Fakt, et olen teistmoodi, on teinud minu elu tohutult keeruliseks. Oma erinevuse tõttu olen kogenud väga palju mitmesuguseid kohanemis- ja suhtlemisraskuseid, teistepoolset hukkamõistu, valestimõistmist, tõrjuvat, hoolimatut, naeruvääristavat suhtumist ja mitmel muul moel avalduvat vaimset ja füüsilist vägivalda. See kõik on paraku mulle mitmesugust, suuresti negatiivset mõju avaldanud ja peegeldunud ka minu suhtumises teistesse ja teistega suhtlemises. Paljusid raskematel aegadel tehtud ja öeldud asju kahetsen siiralt, kuigi tean, et vabandamine paljusid tehtud vigu kindlasti ei heasta. Kindlasti on sageli pahaks pandud ja viltu vaadatud sellele, kui ma pole käitunud vastavalt sotsiaalsetele normidele, kuigi ma ise pole seejuures seda vastuolu normidega teadvustanud. Suudan üldiselt vältida kasutut enese süüdistamist, kuna näen päris selgelt, et minu probleemid on aspide ja inimühiskonna universaalsed probleemid ning et oma keskkonna ja mineviku taustal poleks ma saanudki käituda teisiti. Arvan, et olen suutnud järjekindla töö ja elukogemuste järkjärgulise kogunemise tulemusel kujundada end vähemalt mõnevõrra paremaks ja positiivsemaks inimeseks.
Siiski usun, et just oma autistlikule eripärale võlgnen tänu ka oma elu kõige õnnelikumate ja teadlikumate hetkede eest. Sensoorne ülitundlikkus on teinud toimetuleku tohutult keeruliseks, kuid just tänu sellele omadusele olen ka suutnud sügavuti tunnetada kultuuri (kirjandust, muusikat, väärtfilme jne), loodust, iseennast ja teisi inimesi, hetkes olemise harmooniat, väge ja ilu. Minu maailmatunnetusele on kogu elu jooksul (nooremana küll tunduvalt rohkem) olnud omane nn assotsiatiivne sünesteesia – sõnade, mõtete, helide ja muude aistingute ja nende kombinatsioonide mittetahtlik samaaegne seostumine mitmete muude aistingute, emotsioonide, mälestuste, ideede, kujutluspiltidega. Olen nõus Wikipedias oleva väitega, et selline tunnetus on üldiselt positiivne (ma ei pea seda “haiguse sümptomiks”), kuid et “need kogemused võivad viia tundmuste ülekoormuseni” (sensoorne ülestimulatsioon).
Mäletan, et nooremana nägin näiteks alati kinnisilmi muusikat kuulates samal ajal minu jaoks nende helidega vahetult ja objektiivselt seotuid liikuvaid kujutluspilte ja mitmesuguseid värvilisi muutuvaid kujundeid ning mustreid; lisaks tajusin erinevaid, kohati päris intensiivseid, minu jaoks muusikaga lahutamatult seotuid, enamasti meeldivaid kehalisi aistinguid. Arvasin, et niimoodi tajuvad muusikat ka kõik teised. Raamatute lugemine tähendas minu jaoks tihti psühhedeelsetele või müstikute poolt kirjeldatud kogemustele väga sarnaseid “rändama minekuid”, teksti poolt vallandatud elavate kujutluspiltide, spontaanselt tekkinud mõtteseoste, tundmuste ja tajude maagilises ja unenäolises maailmas just nagu päriselt rändamist. Looduses viibides valdas mind sageli kirjeldamatu õnne- ja hämmastusetunne, loodusega kokkusulamise taju, looduses tuntavast ilust, rahust ja positiivsest energiast joovastumine.
Kõik see toimus minuga ilma narkootiliseks peetavaid aineid (mida paljud vajavad tundlikkuse võimendamiseks) tarvitamata ja oli tohutus vastuolus mind peamiselt ümbritsenud ja minus tohutut stressi tekitanud kaootilise, lärmaka ja inetu tehiskeskkonnaga ning sellega, mida kõik teised inimesed näisid elus oluliseks pidavat.
Mul on õnnestunud elus seljatada suuri raskusi ning nendest palju õppida. Need raskused on peamiselt olnud seotud kohanemis- ja suhtlemisprobleemidega, psüühikatraumadest ja üleskasvamiskeskkonnast tingitud raske depressiooni ning sageli paanikahoogudeks võimenduva ärevusega, madala enesehinnangu, kroonilise unetuse ja väsimusega, toidutalumatuse, nägemispuude (suur lühinägelikkus), kõrgvererõhu jt terviseprobleemidega ning ravimite kõrvaltoimetega.
Suurem osa minu lapse- ja noorukipõlvest möödus justkui balansseerides kitsal elu ja surma vahelisel piiril, raamatute, muusika, hiljem arvutimängude, filmide ja teleseriaalide eskapistlikus maailmas, suutmata kellegagi kontakteeruda, leidmata kuskilt toetust ja mõistmist. Alles täiskasvanueas olen tasapisi õppinud end ise toetama ja end väljendama – piisaval määral selleks, et eluraskustega võitlemise kõrvalt siiski ka elust ja vahel ka suhtlemisest mingil määral rõõmu tunda. Olen täiskasvanuna saanud palju abi, täiendades kogu aeg oma teadmisi ning oskusi, kuidas probleemidega toime tulla; olen püüdnud olla avatud kõigele uuele ning alternatiivsele; olen muutnud vastavalt õpitu ja kogetu täienemisele kardinaalselt oma toitumist, mõtteviise ning harjumusi. Jah, ka autist võib seega suuta iseennast ja oma elu muuta, sest kuigi autistid kalduvad eelistama tuttavat tundmatule, ei tähenda autism siiski hullumeelsust (pean silmas kuulsat hullumeelsuse “definitsiooni” – “hullus on teha samu asju, lootes teisi tulemusi”).
Olen oma elus teinud palju tohutuid pingutusi ja eneseohverdusi selle nimel, et toime tulla, et inimestest mitte täielikult võõrduda, et kohaneda sotsiaalsete normidega ja täita neid nõudeid, mida ühiskond on mulle esitanud. Kõik ikka selleks, et tunda end, kasvõi hetkekski, täisväärtusliku, aktsepteeritud ühiskonnaliikmena. Et saavutada pideva töö kaudu ükskord ometi ka piisav vabadus ja võimalused selleks, et leida see koht päikese all, kus minusugunegi saaks tunda end kuhugi kuuluvana ja aktsepteerituna, leida rahu ja õnne. Olen siiski loobunud oma kunagistest naiivsetest unistustest, et ka minul võiks ükskord olla selles elus oma kodu ja hooliv perekond, reisimisvõimalused ja muu, mida ka mind oli ühiskondlikult programmeeritud pidama “normaalse” elu jaoks hädavajalikuks. Asjatud püüdlused kõige selle saavutamiseks on minu puhul taas ja taas lõppenud läbikukkumise, läbipõlemise, enesesüüdistuste ning sõltuvuslike ja enesehävituslike käitumismustrite esiletõusuga. Läbi suurte raskuste on mul õnnestunud elu jooksul luua mitmeid lähisuhteid vastassoo esindajatega, kuid need on üldiselt jäänud väga üürikeseks. Mulle tundub, et on väga raske saavutada tõelist lähedust ja usaldust inimesega, kes ei suuda mind mõista sellisena, nagu ma olen, mõistmata kõike, mis mind on kujundanud ja selle laiemaid tagamaid. Need naisterahvad aga, kellel on olnud sama raske elu, vajavad enamasti rohkem tuge, kui mina suudan pakkuda. Olen sellega leppinud ja mõistnud, et “vaba ja vallalisena” üksinda elamisel on päris palju eeliseid tavalise kooselu ees, kus enamasti ollakse kahjulikus kaassõltuvuses. Enne sellele äratundmisele jõudmist olen siiski ka ise saanud hinge sügavaid haavu valulistest suhteprobleemidest, tõrjumistest, lahkuminekutest jne.
Seni on mul õnnestunud – tänu taevale – paljusid eespoolkirjeldatud raskusi läbi ime ületanud olles üha uuesti jalule tõusta, leides uusi võimalusi iseenda toetamiseks. Seda kadalippu läbides olen lõppkokkuvõttes õppinud rohkem hindama käesolevat hetke ja tundma rohkem ja sügavamat rõõmu lihtsalt olemasolemisest ja igapäevastest tegevustest. Suudan hinnata kannatuste mõjul toimunud vaimset arengut, tänu millele olen jõudnud sügavamate äratundmisteni, mis muidu poleks tõenäoliselt võimalikud olnud. Olen tänulik võimaluse eest näha ja analüüsida kogu seda endasuguste – teistsuguste – inimeste ühiskonda mittesobitumise probleemistikku avaramas kontekstis, nagu olen seda teinud siinses raamatus. See on aidanud vastu seista minus ikka ja jälle – paljude inimeste hukkamõistva, süüdistava, sildistava suhtumise mõjul – pead tõstvale alateadlikule uskumusele. Uskumusele, et minusugune inimene ei vääri elu ega ammugi mitte austust või armastust, ja et just mina olen süüdi nii oma olemasolus kui enam-vähem kõikides teistes maailma probleemides. Et olen süüdi nii lapsepõlves piisavate toimetuleku- ja suhtlusoskuste mitteomandamises, kaasasündinud sensoorses ülitundlikkuses jt autistlikes joontes, närvisüsteemi lisaks nõrgestanud traumades kui ka suutmatuses sellest süüdiolekutundest ning liigsest enesekriitikast täielikult vabaneda.
Tunnen sisimas sageli, et ma pole tegelikult see, kelleks mind peetakse selle vägagi varieeruva mulje põhjal, mis ühele või teisele inimesele jääb minu väljanägemise või näiliselt vastuolulise käitumise põhjal erinevates olukordades. Et on vale asetada sellele ühele, mitmeti tõepoolest problemaatilise füüsise ja psüühikaga, problemaatilise isiksuse ja tema tühiste rollidega, problemaatilise elukäiguga seotud teadvusekübemele – kes ma teiste arvates olen – sellist tohutut koormat ja vastutust. Pean silmas seda koormat ja vastutust, mis seisneb selles konventsionaalses mina-olemises, klaustrofoobiat tekitavas surves samastuda selle minu jaoks endiselt üsnagi võõra isikuga (ladinakeelne sõna ‘persona’ = “mask”), kellena teised mind näevad, samas sageli selle isiku juures vigu otsides ja ka leides. Leian, et minus on palju muud, mis on sellest palju olulisem, kuid mis kahjuks enamasti välja ei paista. Tunnen, et olen ühenduses kõige elava ja elutuga, et mina – päris mina – olen osa universaalsest teadvusest, kogu loodust läbivast ilust, sügavast tarkusest ja tingimusteta armastusest. Selle ühisosa tähtsust on rõhutanud paljud vaimsed traditsioonid, ent selle ühisosa pinnal ei suuda inimkond kahjuks enamasti omavahel – võibolla esialgu, võibolla mitte enam – tõelist, head, püsivat kontakti saavutada. See suutmatus võibolla ongi kõigi suhtlemisprobleemide tuum. Arvan, et peaksime siiski püüdlema selle poole, et järjest sügavamalt ennast mõista ja suhtuda üksteisesse sellest olemuslikust äratundmisest lähtuvalt, sest paljudele inimkonna probleemidele ei ole muud lahendust.
Viimastel aastatel on mul palju abi olnud toetavate, sarnaseid kogemusi omavate inimestega suhtlemisest. Selliseid inimesi on õnnestunud leida just tänu autismiteemaga tegelemisele. Nagu enamus meist, nii seisan ka mina siiski silmitsi üha uute keeruliste väljakutsetega, mis suures osas on endiselt ühel või teisel moel, otsesemalt või kaudsemalt seotud ikka sellesama nähtusega, mida nimetatakse autismiks ja Aspergeri sündroomiks. Kõik see on minus tekitanud sisemise sunni aidata teisi sarnase saatuse ning maailmatunnetusega inimesi, jagada nendega oma kogemusi ja äratundmisi.
Katkend on pärit kirjastuse Pilgrim poolt välja antud Kaarel Veskise raamatust “Autismi olemus”.
See raamat on ühe suurte teadmistega autisti “laiendatud” autobiograafia, süvauurimus iseendast ja autismist, kirja pandud harvaesineva põhjalikkuse ja kirega. Mul pole vähimatki aimu, kas kõik selles raamatus esitatud mõtted ja seisukohad peavad tingimata vett, kuid kindlasti on see suureks toeks autistliku meelelaadiga inimestele ja nende lähedastele. Miski selles raamatus hämmastas mind. Olles lugemise lõpetanud, jäi kummitama ainult üks mõte: “Ma tahaksin olla autist!” – Valdur Mikita, kirjanik ja semiootik
***
Väga põhjalik ja sisukas ülevaade autismist ja autistlike inimeste sisemaailmast. Minu jaoks teeb raamatu eriti väärtuslikuks just see, et autor teab täpselt, millest ta räägib. Autismis ja autistlike inimeste maailmatajus on midagi, millest on meil kõigil üht-teist õppida. – Ivica Mägi, autismivaldkonna arendaja, koolitaja, nõustaja
***
Kaarel Veskis on õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat ning töötanud sealsamas ülikoolis aastaid keeletehnoloogia spetsialistina, hetkel töötab Eesti Kirjandusmuuseumis. Tema vabatahtlik töö Eesti Aspergerite Ühingus on viimase paari aasta jooksul hõlmanud autismist ja Aspergeri sündroomist kirjutamist ja rääkimist, aspidest täiskasvanutele tugigruppide korraldamist ning lisaks ka autistidega oma töös kokku puutuvate täiskasvanute ja autistidest lastega vanemate nõustamist nii päriselus kui mitmesuguste elektrooniliste kanalite (foorumid, sotsiaalmeedia, Skype) kaudu.
Käesolev raamatukatkend on ilmunud ka siin.
Eesti Autistide Liit 