Neuromitmekesisusega seonduvad eksiarvamused

Neuroloogiliste erinevuste väärtustamine ei tähenda puuete olemasolu eitamist

• Aiyana Bailin, 6. juuni 2019

Originaalartikkel: Scientific American

Minu meelehärmiks paneb Simon Baron-Cohen oma hiljutises artiklis “Neuromitmekesisuse põhimõte lõhestab autismikogukonda” (“The Concept of Neurodiversity is Dividing the Autism Community”) neurodiversiteediliikumisele sõnu suhu. Ta väidab, et neurodiversiteedi põhimõtte järgijad ei pea autismi puudeks, vaid erinevuseks. Baron-Coheni arvates on kaks vastandleeri. Esiteks, meditsiiniline mudel, mis näeb autismi sümptomite ja puuduste kogumina, mida tuleb ravida või leevendada. Teiseks, neurodiversiteedimudel, mis Baron-Coheni meelest ei suuda näha neid aspekte, mis muudavad autismi haiguslikuks puudeks. Kahjuks ajab ta neurodiversiteediliikumise segamini sotsiaalse puudekäsitlusega, mõistes mõlemat üpris halvasti.

Enne detailidesse laskumist võtan kokku, mille eest neurodiversiteediliikumine seisab:

• Autism ja teiste neuroloogiliste variatsioonid (õpiraskused, ATH jne) võivad endast kujutada toimetulekut takistavat puuet, kuid need pole puudujäägid. Neuroloogiliste eripäradega inimesed ei ole normaalsete inimeste katkised või puudulikud versioonid.
• Olenemata puude raskusastmest, ei pisenda see isiksust. Atüüpiliste ajudega inimesed on täisväärtuslikud. Neil on võõrandamatud inimõigused, nagu kõigil teistel.
• Puuetega inimesed saavad elada hinnalist, mitmekesist ja tähendusrikast elu.
• Neuroloogiline variatiivsus on inimkonna jaoks sama oluline kui kasvu, kehakuju, nahavärvi ja isiksusetüübi variatiivsus. Kellelgi pole õigust (ega piisavalt teadmisi) katsetada meie liigi edendamisega oma tahtmist mööda. Iga inimene on väärtuslik.
• Puue on keeruline asi. Tihti tähendab see pigem ühiskonna ootustele mittevastamist, mitte isikliku seisundi tegelikku puudulikkust. Mitte alati, aga tihti on see nii.

Sotsiaalne puudekäsitlus (puude sotsiaalne mudel – social model of disability) pärineb puudeuuringute vallast. See väidab, et inimene on „puudega” siis, kui (sotsiaalne) keskkond ei vasta tema vajadustele. Näteks kui igal pool oleks kaldteed ja liftid, ei oleks ratastoolikasutaja „puudega”, sest tal on igale poole samasugune ligipääs kui kõndival inimesel: koolid, töökohad, restoranid jne. Võrdsete võimaluste pakkumine ei tähenda samas seda, et jäetakse tähelepanuta erinevused ja raskused, mida ratastooliinimesed võivad kogeda.

2004. aastal ilmunud artiklis „Õigus mitte töötada: Võimekus ja puue” (“The Right Not to Work: Power and Disability”) selgitab Sunny Taylor: „Kui inimene on vaimselt ja füüsiliselt hädas, peetakse tema tervislikku seisundit kahjustunuks või vigastatuks. Kahjustustega kaasnevad isiklikud raskused ja tagasilöögid kõiges, mis puudutab vaimseid protsesse ja füüsilist liikuvust… Seevastu on puue sotsiaalne seisund ehk vigastatud inimeste rõhutud olukord. Vigastatud inimesi isoleeritakse majanduslikult, sotsiaalselt ja kultuuriliselt ja neile pakutakse piiratud elamis- ja karjäärivõimalusi.

Väga vähesed (kui neid sellise arvamusega üldse ongi) neurodiversiteedi eestkostjad eitavad seda, et autistid on teistega võrreldes mitmeti ebasoodsamas olukorras, või ka seda, et mõned autistid ei suudaks toime tulla sama hästi kui mitteautistid ka neile sobivat abi või kohandusi rakendades. Sarnaselt Baron-Cohenile loodame lahendada ka autismiga sagedasti kaasnevaid terviseprobleeme, nagu näiteks epilepsia ja seedeprobleemid. Ent kuigi neid esineb autistidel rohkem kui mitteautistidel (neurotüüpilistel inimestel), ei ole need tegelikult autismi sümptomid.

See, kuidas me puuet tõlgendame, sõltub kultuurist. Olenevalt ajast ja kohast võib epilepsia teha inimesest teiste silmis hinnatud šamaani või hoopis kurjast vaimust vaevatu. Gluteenitalumatusega on aga palju lihtsam elada praegu kui 20 aastat tagasi, mil toiduainetööstus gluteenivabu tooteid veel ei pakkunud. Kui lõppeks nisu ja rukki kasvatamine, ei oleks ka gluteenitalumatus enam kunagi puue.

Autismi „mittepatologiseerimine” ei tähenda teesklemist, nagu autism ei kujutaks endast toimetulekut raskendavat puuet, samas ei tohiks aga eeldada, et neuroloogilised ja käitumuslikud erisused on alati tegelikult probleem. Näiteks ei ole sotsiaalsest tegevusest hoidumine iseenesest midagi, mida peaks hukka mõistma. Soov mitte suhelda pole sama mis soov suhtluses osaleda, mida inimene ei suuda realiseerida. Autistid võivad kogeda mõlemat. Ühel juhul vajab inimene mõistmist, teisel juhul abistamist. Kahjuks ei ole ma veel kohanud terapeuti, kes näeks neid kahte olukorda erinevatena, mistõttu jääb adekvaatne abi paljudel saamata.

Kuigi neurodiversiteedimudel suures osas kattub sotsiaalse puudekäsitlusega, on neurodiversiteediliikumise põhitähelepanu suunatud nende inimeste kaasamise ja austamise vajaduse rõhutamisele, kelle aju töötab atüüpiliselt, hoolimata nende puudeastmest (keskendun siin üksnes autismile, kuid neurodiversiteet hõlmab endas kõiki erinevaid meelelaade). See tähendab väljakutse esitamist meie harjumuspärastele arusaamadele selle kohta, mida tähendab normaalsus, ja selle kohta, mis on tegelikult vajalik ja soovitatav parema elukvaliteedi jaoks. Muidugi, paremate võimaluste loomine ja vähem stigmatiseerimist parandaks meie elusid suurel määral. Kuid sama teeks ka avaram arusaam sellest, mida endast üldse kujutab mõttekas ja kvaliteetne elu. Nagu Taylor ütleb: „Lääne kultuuris on väga kitsas arusaam sellest, mida tähendab ühiskonnale kasulik olemine. Inimesed saavad olla kasulikud ka muudel viisidel, peale rahas mõõdetavate viiside.”

Neurodiversiteediliikumine usub, et autistidele tuleb anda abivahendid, mis aitaks neid tööl hakkama saada, seejuures mitte häbistades või haletsedes neid, kes ei suuda olla finantsiliselt (või füüsiliselt) sõltumatud. Usume, et elukestvat hoolt vajav inimene võib samal ajal olla õnnelik ja saavutada oma isiklikud eesmärgid. Taylor lisab: „Sõltumatus on siin riigis ülimalt tähtis, mis tähendab puuetega inimeste jaoks automaatselt seda, et meid nähakse traagiliselt sõltuvatena.”

Kas iseseisvus tähendab seda, et inimene suudab iseseisvalt habaid pesta või hoopis seda, et inimesel on võimalus valida, kes on tema sõbrad? Puudeteoreetikud ja neurodiversiteedi eestkostjad on arvamusel, et sõprade valimise võimalus on kordades olulisem. Enamik terapeute õpetavad aga üksnes konkreetseid praktilisi oskusi, mis ei toeta isiksuse arengut.

Väidame, et „autism on ainult üks paljudest viisidest olla inimene”. See tähendab, et suured toimetulekuraskused ei võta inimeselt ära õigust väärikusele, privaatsusele ja enesemääratlemisõiguse võimalusele , olgu see siis näiteks karjääri- või riietevalik. See on tülgastav, kui tihti filmitakse autiste nende jaoks kõige raskematel ja piinlikematel hetkedel ilma nende nõusolekuta ja jagatakse seda internetis kogu maailmaga. Oleksid ilmselt maruvihane, kui keegi teeks sulle nii sinu enda täbaramates olukordades! Kui need lapsed (ja täiskasvanud) ei suuda selle vastu protesteerida, siis see ei tähenda, et toimuv oleks nende jaoks vastuvõetav. Vastamisvõimetus ei ole nõusolek. Lisaks sellele käivad autistlikud lapsed tihti teraapiates, kus neid õpetatakse ebamugavustunnet varjama, oma isiksust alla suruma ja olema kuulekam (või vastutulelikum) kui nende neurotüüpilised eakaaslased. See suurendab kiusamise või seksuaalvägivalla ohvriks sattumise riski.

Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab inimeste mitteverbaalsete valikutega leppimist, isegi siis, kui need valikud on „veidrad” või „mitteeakohased”. See tähendab keeldumise austamist, olenemata sellest, kuidas seda parasjagu väljendatakse. Nii tunnustame samamoodi inimest, kes kasutab suhtlusabiseadet, ja inimest, kes suhtleb verbaalselt. Seega on suhtlusabiseadme väljalülitamine moraalselt võrdväärne rääkiva lapse suu kinniteipimisega. Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab, et ei tohi kasutada tehtult peenikese hääletooniga „titekeelt” 10-aastasega – isegi siis, kui see 10-aastane kannab veel mähkmeid ja topib endale liiva suhu. See tähendab, et ükskõik kui vähe ta näib aru saavat, ei tohi laps kuulda enda kohta haavavaid väiteid stiilis „raske juhtum”, „kahetsusväärne” või „mahajäänud”. Võimetus vastata ei tähenda võimetust mõista. Seda oleme korduvalt kuulnud autistidest eneseesindajatelt, nagu Carly Fleishmann ja Ido Kedar.

Baron-Cohen mainib „suhtlemisraskusi” kui autistlikku puuet. Paljude autistide jaoks kujutab kõik suhtlemisega seotu tõepoolest väga suurt toimetulekutakistust, kuid see pilt on puudulik. Mõned autistid eelistavadki iseenda seltsi. Paljud autistid sobivad paremini teiste autistidega, mitte neurotüüpiliste eakaaslastega. Võib-olla ei peaks me nende suhtlusoskusi hindama pelgalt selle põhjal, kuidas nad suhtlevad neurotüüpiliste inimestega? Võimalik, et kõige suuremad sotsiaalsed raskused tekivad autistidel siis, kui neurotüüpilised inimesed väljendavad oma vastumeelsust suhelda nendega, keda tajutakse kui „teistsugust”.

Autistidele on see sotsiaalne probleem, mille tekitajaiks on mitteautistid, ja mitte autistide endi sotsiaalne puudujääk. Nõuda, et ainult autistid muutuksid, on samaväärne kui nõuda teise nahavärviga vähemustelt, et nad omaksvõtmise nimel räägiksid ja riietuksid nagu valged inimesed. See on halb meetod eelarvamuste vastu võitlemiseks, olgu need siis rassilised või neuroloogilised.

Järjest rohkem inimesi kasutavad neurodiversiteedi sõnavara ja räägivad autistlike erisustega leppimisest ja nende toetamisest. Kahjuks lähtub suurem osa autismiteraapiatest endiselt standardist, mille järgi teraapiat saab nimetada „edukaks”, kui autist hakkab senisest tüüpilisemalt käituma. Seevastu on paljud täiskasvanud autistid hoiatanud, et meeleheitlikult normaalsuse teesklemise tagajärjeks on sageli depressioon, läbipõlemine ja enne teraapiat olnud probleemide taasesiletulek ka aastaid hiljem pärast seda, kui teraapia kuulutati edukalt lõppenuks. Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab nende hoiatuste tõsiselt võtmist. Näiteks ei tasu autistidelt nõuda silmsidet, kui nad on ikka ja jälle kurtnud, et silmside on neile niivõrd raske, koormav ja stressirohke, et halvab tähelepanuvõime.

Sama käib „vaiksete käte” või ükskõik millise juhtumi kohta, mil autistlikku last sunnitakse käituma tüüpilisemalt. Sellised piirangud tulevad nende energia arvelt, mida nad vajavad enda intellekti ja isiksuse arenguks. Uuringud tõestavad lõpuks seda, mida autistid on rääkinud aastakümneid: saame paremaid tulemusi, kui õpetame teistmoodi käituma hooldajaid, mitte lapsi. Kahetsusväärne, kui tihti teadlased ja teraapiakeskused ignoreerivad autistide vaateid.

Neuroerilisel viisil mõtlemine teeb kaheldavaks väite, et matkimismängud on vajalikud kõigile, sest need on omased neurotüüpilistele lastele. Kui neurotüüpilistele lastele on omane pigem praktilise tegevuse käigus õppimine, siis autistlikud lapsed eelistavad pikalt jälgida enne, kui nad midagi uut proovivad. Peaksime arvestama, et nad õpivad asju enamasti teistsuguses järjekorras kui neurotüüpilised lapsed. Tuleks lõpetada nende arengu hindamine neurotüüpilise arengu verstapostidega.

Ma ei ole täiskohaga hooldustöötaja. Mul on olnud autismispektri (ja teisi arenguhäiretega) kliente alates nelja-aastastest kuni varastes kahekümnendates inimesteni välja. Paljud neist ei räägi üldse või teevad seda väga vähe. Usun, et kõik inimesed on omal moel targad, isegi siis, kui neil on intellektipuue. Mul on kliente, kes kogevad melt-downe (sensoorsest ülekoormusest tingitud „plahvatamine”) või varisevad emotsionaalselt kokku. Ma mõistan neid. Mul on kliente, kes hammustavad ennast või ka mind. Olen kindel, et nad ei tee seda ilma põhjuseta. Mul on kliente, kes suhtlevad ühesõnaliselt, äppide või joonistuste abil. Mõned neist lihtsalt tirivad mind asja juurde, mida nad tahavad. Ma ei taha muuta nende suhtlemisviise; tahan neid suhtlemisviise õppida nagu teist keelt. Mul on kliente, keda võiks pidada mitteautistlikeks, ja kliente, kes ei suuda ilmselt kunagi iseseisvalt hakkama saada. Ma ei eelda, et ühel või teisel neist saab olema väärtuslikum või nauditavam elu.

Mõned raskused tulenevad „normaalsusest kaugel” olemisest. Teised raskused tulenevad „peaaegu normaalne” olemisest. Ilmselt on kõigile selge, et ka tavalistes eludes on väljakutseid! Raskused on meie kõigi, mitte ainult puuetega inimeste elu osa. Arvame end teadvat, milline näeb välja „hea elu”, aga meie arusaamad on piiratud meie kogemustega. Hea elu tähendab erinevate inimeste jaoks erinevaid asju. Küsi näiteks Süüria pagulase ja New Yorgi seltskonnatähe käest, mida nad õnneks vajavad.

Minu kliendid on keerulised, nagu kõik inimesed. Mul on kliente, kes teevad avalikult sündmatuid ja sotsiaalselt kohatuid asju. Kui ma tunnen nende käitumise pärast piinlikkust, siis on see minu probleem, mitte nende oma. Mul on kliente, kes silitavad värisevate kätega mu pead, kes jagavad minuga vaikides oma lemmiktoitu, kes lehvitavad kätega, hüppavad ja kiljuvad rõõmust, kui ma nende uksele ilmun. Ma ei vahetaks nende lehvitavaid käsi ja säravaid silmi mitte millegi vastu. Ainuüksi nende olemasolu on ilus.

Minu klientidel on tavaliselt oma erinevuste tõttu tavakeskkonnas toimetulekuraskused. Tihti on nad puudega. Kõik nad on lahedad ja huvitavad inimesed. Mõned mu kliendid panevad tähele asju, mida teised ei märka. Mõned suhtlevad väljendusrikkal moel mitteverbaalselt. Mõned teevad nalju, mis võivad koosneda ainult ühest-kahest sõnast. Mõnel on hea mälu, insenerioskused või muusikalised võimed, mis teevad mind kadedaks. Võite üllatuda, kui teaksite millised kirjeldused milliste klientide juurde kuuluvad.

Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab kahtlemist intelligentsuse olemuses ja selle mõõtmise viisides. Sageli on inimene võimeline kuulama ilma, et ta ise räägiks. Seetõttu ei peaks paluma inimesel oma intelligentsust tõestada, otsustamaks, kas temaga võiks eakohaselt rääkida või talle mõtlemist stimuleerivaid ülesandeid pakkuda. Keha ja mõistus ei pruugi alati olla kooskõlas. Inimeste teod ei pruugi peegeldada nende kavatsusi, eriti siis, kui nad on ülekoormatud või endast väljas.

Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab seda, et spetsialistide kogukond peab vabandust paluma aastakümnete kaupa levitatud valede eest, nagu näiteks see, et autistidel on väike emotsioonide spekter või vähe empaatiat. Tuleb heastada see üüratu psüühiline ja füsioloogiline kahju, mida on neurotüüpilised inimesed oma kitsarinnaliste vaadetega autistidele põhjustanud. Tuleb küsida, kas mõned „nõrkused” on äkki hoopiski maskeeritud tugevused. Tuleb alati küsida: „kas see käitumine/oskus/käitumuslik eesmärk on ikka vajalik, või lihtsalt normaalne?” ja: „mida saaksime meie täiskasvanutena teha teisiti selle asemel, et sundida oma lapsi midagi teisiti tegema?”

Tean, et paljud lapsevanemad mõtlevad: „Aga ma pean õpetama oma lapsele, kuidas maailmas hakkama saada. Mina võin ju ennast tema järgi kohandada, aga teised inimesed seda ei tee.” Aga sa võid õpetada lapsele, millised on need ühiskonnareeglid, mida peab teadma – ilma, et muudaksid need reeglid lapse elu keskseks väärtuseks. Koolis peavad lapsed kätt tõstma ja ootama oma korda rääkimiseks, kuid me ei nõua sellist käitumist kodus. Muusikainstrumendi harjutamine on kurnav, seega ei käsi me seda väikestel lastel teha tundide kaupa. Suhtu normaalse käitumise õpetamisse samamoodi.

Reeglite õppimine on lapse jaoks raske töö. Ära ole reeglite õpetamisega liiga nõudlik. See õppimine on lapse jaoks enamasti keeruline ja mõnikord lausa valulik. Küsi endalt, kuidas sa lubaksid kohelda puudeta last. Kas sa lubaksid terapeudil teda füüsiliselt ohjeldada kui ta närib küüsi? Peita tema eest ta lemmiktoitu, kuni ta on muutub leplikuks? Kui täiskasvanu käitumine ei tundu vastuvõetav neurotüüpilise lapse puhul, siis ei ole see normaalne ka autistliku lapsega.

Neurodiversiteedi tunnustamine tähendab autistlike täiskasvanute kuulamist ja tõsiselt võtmist, kui nad ütlevad, et ühiskonda sobitumise psühholoogilised kahjud ületavad kasusid. Tuleb leppida sellega, kui mõned lapsed õpivad kirjutama, kuid mitte rääkima; kui mõned mõistavad viisakatest kommetest paremini muusikat, ei hakka kunagi huvi tundma spordi vastu või ei samastu enamuse jaoks ootuspäraste soorollidega. Maailmas on ruumi kõigi nende inimeste hindamiseks ja tunnustamiseks hoolimata sellest, kui palju kõrvalist abi nad vajavad. Kui seda arvesse võtame, muutub nii nende kui ka meie maailm paremaks kohaks, kus elada.

Tõlkinud: Anneli Vorms, Kaarel Veskis