Kaarel Veskis on õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat, kaitsnud teadusmagistrikraadi, töötanud Tartu Ülikoolis, hetkel töötab Eesti Kirjandusmuuseumis. Ta on Eesti Aspergerite Ühingu esimees ja üks selle ühingu asutajatest. Alates 2014. aastast on ta avaldanud autismi ja Aspergeri sündroomi kohta artikleid, esinenud meedias, korraldanud Tartus autistidest täiskasvanutele tugigruppe ning tegutsenud ka kogemusnõustajana. Hiljuti ilmus tema raamat „Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”, mis sisaldab nii isiklikke kogemusi ja mõttearendusi kui ka palju olulist, uudset ja põnevat infot autismi kohta.
Sinu isikust peale, kui tohib? Kaua Sa oled elanud teadmisega, et oled aspi (=Aspergeri sündroomiga inimene)? Ja kuidas see teadmine tuli?
Midagi kuulsin või lugesin autismi kohta vist ikka juba üsna lapsepõlves, märgates sarnasusi endaga, kuid unustasin selle peatselt, nägemata selle teema uurimise vajalikkust. Umbes 2013. aastal hakkasin aktiivsemalt tegelema eneseanalüüsi ja mitmesuguste tervendusmeetodite katsetamisega. Selle käigus ühele terapeudile oma probleeme selgitada püüdes avastasin, et kõige lihtsam on neid selgitada Aspergeri sündroomi mõiste kaudu.
Oled Sa nõus täpsemalt rääkima, kas või kuidas see eripära Su elu mõjutab? Mingil hetkel märkasid ju, et mõned asjad on Sinu jaoks raskemad, keerulisemad kui teistele. Ilmselt on Sul ka eeliseid!
Aspergeri sündroomi loetakse autismi vormiks. Erinevate inimeste jaoks tähendab autism väga erinevaid asju.
Ühes oleme ilmselt samal arvamusel – autism tähendab seda, et autistidel on teistega võrreldes palju raskem toime tulla meie tänapäevase ühiskonna stressirohkete sotsiaalsete situatsioonide ja urbanistliku ühiskonna sensoorsete stiimulite rohkusega. Selle kaudu on võimalik autiste mõista, kuna ka paljude mitteautistide jaoks on see keeruline, autistide jaoks aga veel palju keerulisem.
Kool ja lasteaed on muidugi sellised kohad, kus kohe varases lapsepõlves sunnitakse inimest üleni sellesse pidevasse intensiivsesse sotsiaalsusse ja müra- jm muljete rohkusesse sukelduma. Minusugusele lapsele mõjus tavakool muidugi traumaatiliselt. Pidev stress, pingetest ja üleväsimusest tingitud magamatus, positiivse kontakti puudumine klassikaaslaste ja õpetajatega tekitas peagi ka mitmesuguseid terviseprobleeme.
Kogesin tõenäoliselt mõnevõrra vähem koolivägivalda ja -kiusamist kui paljud teised autistlikud lapsed, kuid hiljuti loetud Paula Tilli raamat “Teisiti. Minu Aspergeri-elu”, millest suur osa keskendus koolikiusamisele, tõi minus Paula poolt kirjeldatu tuttavlikkuse kaudu esile palju mälust väljatõrjutud traumaatilisi mälestusi selle kohta, kui ebainimlikku, sotsiaalselt isoleerivat ja (peamiselt vaimselt) vägivaldset kohtlemist olin teiste poolt kogenud nii koolis kui ka väljaspool kooli eakaaslaste seltskonnas. Sealhulgas seda klassikaaslaste äärmuseni põlglikku suhtumist ebapopulaarsuse pälvinud teistmoodi lapse suhtes, mida on ehk vahel raskemgi taluda kui näiteks füüsilist vägivalda.
Kes on midagi sarnast kogenud, see mõistab. Näiteks üks Paula Tilli poolt tema raamatus kirjeldatud situatsioon, kus pingid klassis ümber tõsteti ja paluti paarikaupa istuda. Keegi ei tahtnud Paula kõrvale istuda ja kui lõpuks siiski üks tüdruk pidi Paula kõrvale istuma, siis tundsid kõik talle kaasa ja kaastundeavaldused sellele tüdrukule jätkusid pärast seda pidevalt. Paula enesehinnang oli nii madal, et ta ise tundis ka sellele tüdrukule kaasa, sest ka tema enda silmis oli ta ise nii põlastusväärne, et tema kõrval istumine oligi tema meelest kõige jubedam asi maailmas. Mäletan enda lapsepõlvest sarnaseid situatsioone ja sarnast suhtumist teiste poolt.
Koostasin hiljuti Kiusamisvaba Kooli programmi uudiskirja jaoks pikema kirjutise selle kohta, mida saaks teha autistlike laste toetamiseks koolides, seda kirjutist lugesid ja kiitsid paljud. Vt kirjutist siit.
Mis puutub eelistesse, siis räägitakse, et autist suudab näiteks “kastist väljas” mõtelda ja näha “kollektiivse ego” puudusi. Arvan, et ühiskond võidaks sellest tegelikult palju, kui aktsepteeriks autiste oma täisväärtuslike liikmetena. Usun, et minu tunnetuslaad ja elukogemus on väärtuslik. Mul on võime märgata, mõtestada, seostada ja sügavuti tunnetada paljutki moel, mida enamus ei suuda. Minu tunnetusele on omane nn assotsiatiivne sünesteesia, erinevate aistingute põimumine, milles on ka nähtud palju positiivset.
Küsin nüüd üle, et kuidas suhtud väitesse, et mis meid ei tapa teeb tugevaks. Kas on oht, et kui niisuguste eripäradega lapse jaoks ümbrust kohandada, siis ta muutub nii mugavaks, et ei püüagi enam maailmaga kontakti saavutada?
Siinkohal tasuks vist mainida, et meil on levinud väga palju autismimüüte. Üks neist on näiteks see, et autistid on empaatiavõimetud, aga ka see, et autistid on ainult või peamiselt lapsed, on müüt. Minu meelest oleks vaja rohkem teadvustada täiskasvanud autistide olemasolu, kellele praegu erinevalt lastest mingit tuge ei pakuta. Ma usun, et neid täiskasvanud autiste on vähemalt sama palju kui lapsi. Mis puutub keskkonna kohandamisse, siis ma olen oma raamatus “Autismi olemus” põhjalikult kirjeldanud nn nišikonstrueerimise vajalikkust ja tehnikaid. See ongi väga lihtsustatult öeldes keskkonna kohandamine autisti jaoks sobivamaks. Ülestimulatsioonist põhjustatud turvatunde puuduse lahenduseks ei saa minu ja ka paljude teiste autistide meelest olla autisti treenimine “normaalsemaks”, vaid võimaluste tekitamine baasturvatunde tekkimiseks. Autism ei tähenda laiskust või ärahellitatust – ka see on üks müütidest (vt nt Eesti Aspergerite Ühingu kodulehelt artiklit “Laiskust pole olemas”). Samas ei saa keskkonna kohandamisega minna ka liiale, ei ole hea näiteks täielikult teistest eralduda oma turvatsooni, kui inimestega suhtlemine raskusi tekitab. Tuleb proovida oma turvatsooni mõistlikul määral pidevalt laiendada. Vist on nii, et paljud lapsevanemad on ka veel seisukohal, et autismile omast sensoorset ülitundlikkust (mis on ka igasuguse andekuse aluseks) saab lapsest “välja peksta”, st võimalikult karmi suhtumisega “ravida” – see tundub ikka päris jube.
Samuti on küsitav muidugi ka tervisele kahjulike ravimite abil ülitundlike laste tuimestamine.
Veel kurvem on, et enamasti lähtuvad niisugused asjad heasoovlikkusest ja murest, mida võiks lühdalt kokku võtta lausega „Kuidas Sa muidu hakkama saad?!“ Ütled, et täiskasvanud autistile ei olegi toetust ja abi. Samas tean, et tegutsed kogemusnõustajana. Ma usun, et juba sellest ja samuti tugigruppidest on väga suur abi. Küsin nüüd nii, et millist abi võiks pakkuda, või kuidas?
Kogemusnõustajatööd ma ei jõua palju teha ja ma ei teagi, kas hetkel peale minu rohkem autistidele ametlikku kogemusnõustamist pakkujaid rohkem ongi, võibolla veel üks või kaks. Autiste ja autistlike joontega inimesi on Eestis väga palju, tugigruppides ja nõustamisel käib vaid tühine ja toimetulevam osa neist.
Aga millist abi pakkuda? Ma arvan, et autistid ei vaja mitte midagi eriskummalist, kõigi inimeste vajadused on üsna sarnased ja kõik vajavad rohkem teiste tuge ja hoolimist. Mitteautistidel on lihtsalt võimalik palju rohkem teistelt igasugust tuge saada, kuna neil on lihtsam saavutada teiste endasuguste mitteautistidega kontakti. Mitteautistid arvavad üldiselt, et autism on hirmutav haigus, millesse on haigestunud muidu justkui terve inimene. Kui oled aga ise autist, siis mõistad sellise lähenemise vildakust.
Saad aru, et sinu erinevus teistest ei ole mitte haigus, vaid see on sinu jaoks midagi olemuslikku. Sa mõtled ja tunned teistmoodi kui teised ja suurem enamus sinu probleemidest ei tulene sugugi mitte sellest teistmoodi tunnetusest ja mõtlemisest, vaid hoopis sellest, et mitteautistid ei suuda ega soovi sind mõista. Sina mõistad neid palju rohkem kui nemad sind. Autist näeb sageli pigem mitteautistide “op-süsteemi” puudulikuna.
Ma ei taha sellega öelda, et hoopis mitteautistid ongi haiged. Tahan öelda, et eksisteerivad erinevad maailmatunnetuse laadid ja õige oleks püüda aktsepteerida erinevat tüüpi tunnetust ja mõtlemist. Seda tähendabki mõiste “neurodiversiteet” – neuroloogiline mitmekesisus. Neurodiversiteet on ühtlasi ka ülemaailmne autistide inimõiguste eest seisev liikumine, mille sõnumiks on, et autistid ei vaja tabletti oma erinevuse ravimiseks, vaid me vajame mõistmist ja ühiskonda kaasamist. Ei maksa autismi segi ajada meditsiiniliste probleemidega ega ka intellektipuudega, nagu seda tihti tehakse. Loomulikult esineb ka autistidel meditsiinilisi probleeme ja psüühikahäireid, kuid nende probleemide väljaravimine ei muuda niivõrd kardinaalsel moel meie mõtlemist ja maailmataju, et muutuksime selle tulemusel meie jaoks kummaliseks neurotüüpseks “normaalseks” inimeseks.Väga paljud autistid ei soovikski muutuda neurotüüpseks, isegi kui see võimalik oleks.
Pole saladus, et paljud autistid on hädas depressiooni ja enesetapumõtetega, ja olen oma raamatus ka maininud, et suure osa elust on mul olnud raske depressioon.
Depressioon ei ole osa autismist, vaid see tuleneb ikka sellestsamast, et keeruline on toime tulla ühiskonnas, kui ei vasta normidele.
Just-just! Seda ma silmas pidasingi. Ei ole sugugi lihtne toime tulla pideva mittemõistmise ja pideva ebakonstruktiivse kriitikaga. Püüan siin praegu välja mõelda, kas mulle päheroninud idee, et autistil (jätame need kõnetud välja, sest see on veel keerulisem lugu) on raskem pääseda nii arstiabi kui sotsiaalabi ligi, on kuidagi pädev?
Jah, muidugi on pädev. Kas sotsiaalabi antakse, see sõltub nüüd pärast töövõimereformi rakendumist veel palju rohkem just inimese enda sotsiaalsest aktiivsusest, eneseväljendusoskusest jne – abivajajale rakenduvad “aktiivsusnõuded”. Uues Eesti töövõime hindamistaotluses nõutakse puudega inimeselt – ka näiteks autistilt, kes end üldse väljendada ei suuda – tõesti väga põhjalikku, analüüsivat, detailset, üheselt selget eneseväljendust oma probleemide kohta. Eneseväljendamisoskuse tasemest on pandud sõltuma see, kas ja kui suurt toetust puudega inimesele antakse ja sellest lähtuvalt – kui suur on inimesele asetatud töötamise sund või surve. Samas on ju kõige haavatavam ja abivajavam osa ühiskonnast just tihti väga kehva eneseväljendus-oskusega nii suuliselt kui kirjalikult. Ka autisti lähedased isikud ei pruugi suuta hästi väljendada hädasoleva inimese siseprobleeme, ja mis saab siis, kui lähedasi ei olegi? Toimetulekut hinnatakse sedasorti taotluse põhjal tegelikult seda madalamaks, mida suurem on inimese toimetulek – sest toimetulek väljendub suuresti ju just eneseväljendusoskuses.
2. aprillil, rahvusvahelisel autismi teadvustamise ja aktsepteerimise päeval tasuks ehk meenutada viit olulist sammu, mida tuntud autismiekspert Nick Walkeri meelest saaks igaüks astuda autismi aktsepteerimise suunas:
1) Püüdkem vältida autistide ja autismi patologiseerimist. Autismi haiguseks nimetamine ei ole vajalik selle teadvustamiseks, et autistid vajavad meie ühiskonnas teistelt palju tuge.
2) Rääkigem autistidest neurodiversiteedi vaimus ja mitte patoloogiaparadigma vaimus. Autistid on samamoodi vähemus nagu näiteks mustanahalised inimesed mõnes ühiskonnas. Me ei ütle mustanahaliste kohta, et “nad põevad mustanahalisust”, ärgem rääkigem siis ka “autismi all kannatavatest” inimestest.
3) Mõistkem, et “normaalsust” ei ole olemas. “Normaalsus” on ühiskonna poolt loodud fiktiivne konstruktsioon.
4) Tagagem autistidele seaduse poolt samaväärne kaitse nagu see on teistel vähemustel.
5) Andkem oma panus meie ühiskonna majandusmudeli inimlikumaks muutmise nimel. Kogukonda tähtsustavas humaansemas ja hoolivamas ühiskonnas ei oleks vaja vanematel muretseda, et kui nende autistlikud lapsed ei muutu “normaalseks”, et siis nad jäävad teistele alla karmis individualistlikus olelusvõitluses. Püüdkem vähendada julmust meie ühiskonnas, et poleks vaja autistlikke lapsi kasvatada julmadeks sellel eesmärgil, et nad suudaksid teistega võistelda.
Soovitan kõigil lugeda minu raamatut “Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”. Tegu on jõustava-väestava, humanismi vaimus kirjutatud, osaliselt käsiraamatu-laadse teosega, kuhu püüdsin koondada kokku kõik sellise minu jaoks olulise info, millest ka mul endal oleks võinud minevikus palju kasu olla, sealhulgas kirjeldan enda kogemusi. Raamatu tagakaanel on Autismikooli vedaja ja Põhja-Eesti Autismiliidu juhi Ivica Mägi, samuti tuntud kirjaniku ja psühholoogia ning semiootika valdkonnas doktorikraadi omandanud Valdur Mikita kiitvad soovitused. Olen raamatu kohta saanud juba päris palju positiivset tagasisidet, teiste hulgas ka terapeutidelt, sotsiaaltöötajatelt, lastega töötajatelt ja lapsevanematelt.
Lühendatud versioon intervjuust ilmus: https://www.vooremaa.ee/on-olemas-erinevad-maailmatunnetuse-laadid-ja-oige-oleks-puuda-neid-aktsepteerida/
Intervjueerija: Andra Kirna
Eesti Autistide Liit 