Autismimüüte (Birgit Soans)

1. Autism on kasvatamatus.

Autism on normaalne inimliigisisene neurovariatsioon, täpselt nagu mitteautism (ehk allism). Kui viimane pole kasvatuse või selle puudumise tulemus, ei saa ka esimene seda olla. Seda enam, et kui autisti kasvatada, saab lihtsalt kasvatatud autisti; teda pole kuidagi võimalik läbi kasvatuse allistiks muuta. Täpselt nagu pole võimalik allistist autisti kasvatada.

See, mida allistid teinekord autistide puhul kasvatamatuseks peavad (ja autistid allistide puhul – ei tasu arvata, et meil NTde suhtes oma arvamust pole :P), on käitumine, mis tuleneb autistide ajuehitusest. Täpselt nagu käituvad allistid nii, mismoodi nende ajuehitus ette näeb.

2. Autism on haigus.

Autismi ei liigitata ühegi teadusliku käsituse järgi haiguseks, kuna selles puudub patoloogia. Täpselt samamoodi nagu pole haige inimene, kellel on sinised silmad või punased juuksed, pole haige ka inimene, kes esindab neurovariatsiooni, mida esineb vähem kui tavapäraseimat ehk neurotüüpilist variatsiooni.
Autismi küll mõnikord nimetatakse haiguseks, näiteks meedias, aga see tuleb panna kas kõneleja keelevääratuse või harimatuse arvele, mitte võtta seda tõena. Kõik pole haigus, mis on teistmoodi 🙂

3. Autismi saab ravida.

Kuna autism ei ole haigus, seda ei ravita. Seetõttu on küsimus “kas autismi saab ravida?” juba iseenesest vääralt (ja ka solvavalt) püstitatud. Kas introvertsust saab ravida? Aga meessoolisust? Kui isegi saaks, kas peaks?
On oluline meelde jätta, et autismiravi näol on tegu inimõiguste rikkumisega, sest välja üritatakse “ravida” midagi, millele on õigus igaühel – seda, kes ta on (versus seda, mis inimesel viga on).

4. Autistidel pole empaatiat.

See müüt on ilmselt autistide jaoks üks valusamaid. On tohutult raske kuulda, et sul pole empaatiat, kuigi sa tead, et see ei vasta tõele – seda enam, kui sa tead, et sul on hoopis liiga palju empaatiat, ning eriti siis, kui sa selle tõttu lausa kannatad. Jah. Täpselt nii. Paljudel autistidel pole probleeme mitte sellega, et neil napiks võimet teistele kaasa tunda ja kaasa elada, vaid seda võimet on nii palju, et see võib meid intensiivsusega lausa halvata.

Kuna me ei väljenda ehk empaatiat samamoodi kui allistid, kiputakse tõlgendama, et järelikult me ei tunne seda. Ometi on uuringutega leitud, et afektiivset empaatiat on autistidel rohkemgi kui allistidel ning kogntiivse osas on teineteise suhtes probleeme mõlemal rühmal (see kehtib ka suhtlusprobleemide osas, millest räägin “Autismimüütide” järgmises postis).
Miks? Me kogeme paljusid asju (sh sageli ka empaatiat) tunduvalt intensiivsemalt kui üldpopulatsioon ning me mõistame paremini sama neurovariatsiooni esindajate (ehk autistide) kogemusi kui allistide omi (nagu allistid mõistavad omakorda alliste paremini kui autiste).

5. Autism on vaktsiinikahjustus.

Kui mainisin eelmise punkti all, et see on üks valusamaid müüte, siis käesoleva näol on tegu ilmselt müüdiga, mis paljudest teistest rohkem frustratsiooni tekitab.
Nagu eespool öeldud, pole autism haigus. See pole ka kahjustus – erinevus ei tähenda haigust, probleemi või kahjustust. Kahjuks on paljud sellest müüdist kinni hakanud (tänks, Wakefield, va pseudoteadlane) ja jätavad oma lapsed autismihirmus vaktsineerimata. Parem surnud kui autistlik laps, näivad mõned vaktsiinivastased arvavat.

Miks autismi üldse kardetakse? Ilmselt seetõttu, et meedias näidatakse seda väikest osa autistidest, kes vajavad abi väga suurel määral, näiteks raske või sügava intellektipuude tõttu, mitte tavalisi keskmisi autiste, kes ei eristu suvalisest NTst välisel vaatlusel mitte millegi poolest. Seetõttu on autismist saanud intellektipuude sünonüüm, kuigi seda sageli isegi ei osata teadvustada.
Samal ajal esineb intellektipuuet ka väiksel osal allistidest, ent miskipärast ei seostata seda nende neurovariatsiooniga, vaid võetakse individuaalse probleemina. Miks seda autismi puhul ei tehta? Taevas teab. Ilmselt lihtsalt ei tulda selle peale.

Aga tagasi vaktsiinide juurde. Autism kui normaalne, positiivse geeniselektsiooni tulemus, mille eesmärk on inimliiki mitmekesistada ja seeläbi tugevamaks muuta, on kaasasündinud nähtus, mis saab alguse juba in utero. See tähendab, et ajaks, mil vaktsiinid lapse kehasse jõuavad, on protsessid, mis otsustavad, kas lapsest saab NT või autist, juba aset leidnud.
Ühtegi uuringut, milles oleks leitud seos autismi ja vaktsiinide vahel, pole seni olemas. Ja mitte seetõttu, et seda seost otsitud poleks, vaid seetõttu, et seda pole leitud.

See ei tähenda, et inimesel, sh autistil, ei võiks vaktsiinikahjustusi esineda. Aga see on hoopis teine teema.

6. Autistid on ohtlikud.

Kõik, mis tundub võõrana, näib hirmutavana. Eks seetõttu kehti selline eelarvamus ka autistide suhtes.
Samamoodi nagu allistid näivad meile ettearvamatute, heidutavate ja ootamatutena, näime meie allistidele tulnukatena teiselt planeedilt, kellest kardetakse halvimat. Millised on aga faktid? Need kõnelevad sellest, et mitte autist ei kujuta ohtu allistidele, vaid tihtipeale on hoopis allistid suuremaks ohuks autistidele (ja allistidele).
Põhiline osa vägivallast ja muust kahjustavast käitumisest, mida autistid keskmisest rohkem kogevad, tuleb nende NT-dest lähedastelt – nii perekonnalt kui eakaaslastelt, õpetajatelt, arstidelt ja teistelt abistajatelt.
Autistide suhtes eksisteerib ka süsteemne vägivald ja inimõiguste rikkumine erinevate autismiravide ja näiteks ABA-teraapia näol, mida rakendavad nende peal nende endi vanemad. Seetõttu kurvastab selline müüt meid sügavalt, kuna sarnaneb olemuselt empaatiamüüdile – seda, mis on omane pigem teisele neurovariatsioonile, omistatakse hoopis meile.

7. Autistid ei oska suhelda.

Autistidel on allistidega suheldes probleeme, täpselt nagu allistidel on autistidega suheldes probleeme. Mingil põhjusel pole teaduses ja meedias eriti sellele keskendutud, mistõttu levib müüt, et just autistid on eriliselt kohmakad suhtlejad, ja seda on varmad omaks võtma nii NTd kui autistid ise. Samal ajal puuduvad tõendid, et allistid suhtleks autistidega paremini kui autistid allistidega. Tõendeid on hoopis vastupidisest. Põhjus on selles, et autistid kui vähemus on harjunud end teiste järgi painutama ning kohandama, samal ajal kui allistid on harjunud mõtlema, et olemas on vaid üks õige  viis suhelda – nende viis – mistõttu ei tule nad lihtsalt selle peale, et ka neilt oodatakse kompromisse ja paindlikkust.
Kui võtta omaks uskumus, et autistid ei oska suhelda, on tegu isetäituva ennustusega. Kui ennustada, et inimene käitub ebameeldivalt, oleme häälestatud just seda käitumist otsima ja teisi käitumisi ebameeldivana tõlgendama. Ilmselt sealt on see müüt paljude jaoks kinnitust saanud – kes otsib, see leiab – ja juba müüdi enda olemasolu aitab sel elus püsida.

8. Autistid on konfliktsed.

Autistide konfliktsus – nagu suhtlemisoskamatuski – on jällegi tõlgendamise küsimus. Autistid pole konfliktsemad kui tavainimene. Indiviidide näiline suurem konfliktsus võib tulla samadest põhjustest nagu allistide puhul – paljud autistid on elus kogenud traumasid, mis  võib inimese muuta reaktiivsemaks, ärevamaks, kaitsesolevamaks ja usaldamatumaks, mis omakorda võib põhjustada möödarääkimist ja arusaamatusi. Üldistada, et autistid on konfliktsed, on aga sama ekslik, kui üldistada, et autistid ei oska suhelda.

9. Autism paistab välja.

Autistid ei ole kuidagi väliselt silmatorkavad. Tegu pole mõne sellise olemisviisiga nagu Downi sündroom, kus inimesel on välised tunnused, mis viitavad tema neurobioloogiale. Meil pole mingit kindlat näokuju või kehahoiakut vms tunnuseid, mille järgi öelda, et voh, see inimene on autist, see pole.
Kummalisel kombel on vaatamata sellele üheks tavalisemaks avalduseks, mida autist kuuleb, “Aga sa ei näe üldse autistlik välja!” Mis on sisult nonsenss ning mida paljud autistid isegi solvavaks peavad, sest see avaldus sisaldab endas sageli eelarvamust, et kui sa “autistlik” välja ei paista, siis sa ei ole päris autist. Sama lugu on avaldusega “Aga sa näed nii normaalne välja!” ehk sulle öeldakse põhimõtteliselt seda, et 1. autistid näevad ebanormaalsed välja ja 2. sa ei näe ebanormaalne välja, mistõttu vajan ma tõestust/veenmist, et sa oled autist ja 3. kui sa oled autist, ei ole sa normaalne. Kõik üsna ebameeldivad asjad, mida kuulda, ole sa siis autist või allist või kes tahes.

10. Meil on autismiepideemia.

Inimestele meeldib tihtipeale liialdada ja jutud autismiepideemiast on paraku suur liialdus. Selle idee juures on mitu probleemi.
Esiteks, epideemia seondub haigustega või millegi negatiivsega. Autism kui normaalne ja tervislik viis olla ei lähe kummagi alla.
Teiseks, see, et meil on rohkem teadmisi ja infot autismi kohta (suuresti tänu just autistidele endile), on võimaldanud autiste paremini märgata ja neil, kellel seda vaja on, diagnoosi saada. See tähendab ka hüpet statistikas, mitte tingimata just seda, et autiste on rohkem kui varem. Meid lihtsalt märgatakse rohkem kui varem, mistõttu saavad paljud oluliselt varem vajalikke teenuseid ja abi, näiteks töövõimetoetuse või teenuste näol, mis parandavad autistide elukvaliteeti märkimisväärselt.
Kolmandaks, isegi kui meil oleks “autismiepideemia” ehk autiste tuleks üha juurde, ei ole see midagi negatiivset. Võib-olla oleks see isegi positiivne, sest nii pääseks autistide maailmavaade ja vajadused paremini esile, mis tähendaks seda, et meil oleks maailmas, kus seni on domineerinud allistid ja kus meil seetõttu on olnud üsna raske kas või baasvajadusigi rahuldada, parem elada.

11. Sõna “allist” on vastandumine või isegi kättemaks.

Autistide kohta on sõnu eksisteerinud juba üle 70 aasta ning autistidest on kirjutatud päris palju (peamiselt läbi patoloogiaprisma).
1990ndatel ilmus satiirina mõeldud tekst, patologiseerivate autismikirjelduste malli järgi koostatud allismikirjeldus, kus viidati mitteautistidele sõnaga “allist” (sõnast allos) ja kus kirjeldati alliste samal moel, läbi nende probleemide ja puuduste, nagu kirjeldatakse reeglina autiste.
Tegu on mõistega, mis loodi täpse peegeldusena sõnale “autist” (sõnast autos) ning sellisena on tegu samasuguse neutraalse, mittevastanduva mõistega (vrd naine ja mees, must ja valge, Kuu ja Päike – tegu ei ole vastanduvate mõistetega, vaid nähtuste (sugu, värv, taevakeha) nimetustega). Ometi on allistide seas esinenud omajagu reaktsiooni, kus sõna “allist” peetakse vastandumiseks ja isegi katseks kätte maksta (jääb selgusetuks, mille eest – ajalooliselt negatiivse kohtlemise eest?)

Mõneti on see mõistetav, sest eelisega inimgrupile ei meeldi, kui nende eelis näib mingil põhjusel kadumas olevat, ja eelisega grupi esindajad teevad mida tahes, et seda eelist säilitada. Antud juhul on eeliseks nähtamatus, mida pakub normaliseeritus. Kui miski on normaalne, ei tähistata seda teinekord sõnaga, sest see on nii normaalne. See omakorda tähendab, et seda nähtust, mida ei saa nimetada, ei saa ka kirjeldada, sh kritiseerida, analüüsida, hinnata. Sõna “allist” kasutuselevõtmine muutis dünaamikat eelisega grupi ja eeliseta grupi vahel, mistõttu reageerivad allistid, kes on harjunud normaliseeritud ja nähtamatud ja seega kriitikast puutumatud olema, mõnikord sellele negatiivselt, põhjust oma reaktsioonile isegi mitte teadvustamata.

Seega tasub teada, et kui kuskil kasutatakse sõna “allist”, pole tegu muuga kui vaid mõistega mingi nähtuse, antud juhul teatud neurotüübi, jaoks. Kui see tekitab ebamugavustunnet, tasuks seda tunnet pigem enda sees vaadelda ja juurelda, mida see põhjustab, mitte alistuda tungile reageerida. Võib-olla on inimene harjunud end normaalseks pidama ning see mõiste paneb selles kahtlema, end rohkem analüüsima. Igal juhul ei tasu seda mõistet näha rünnakuna või millegi muuna, mis see pole. Küll aga tasub mõelda, kas see, mida me oleme harjunud kahtlusteta normaalseks pidama, on ikka seda.

12. Autistid on kõik ühe vitsaga löödud.

Autistid on isekeskis väga erinevad, erinevamad kui allistid. See tähendab, et meid on inimrühmana väga raske ühisnimetajate alla panna, kuna me oleme eritahulised nii isiksustena kui oma muude eripärade poolest, nt neuroloogia. Valdav namus autistidest (üheksa kümnest) on ülitundlikud ning põhiline aspekt, mis autiste ja alliste eristab, on meie erinev viis infot töödelda. Kui allistid töötlevad keskkonnast tulenevat infot automaatselt, siis autistid teevad seda kildhaaval, iga infokildu (heli, liikumine, objektid jms) läbi töötades.
See tähendab seda, et me märkame tohutult palju detaile ja mustreid, mis mitteautistlikule silmale-kõrvale tänu automaatsele infotöötlusele sageli märkamatuks jääb, aga teisalt ka seda, et me vajame keskkonda, mis oleks sobilik meie meelte toimimisele ja tundlikkusele, ehk meil on reeglina vaja keskkonda, mis me neuroloogiat üle ei koormaks.
Liigne müra (kõige laiemas mõttes, näiteks erinevad helid, valjud helid, vilkuvad ekraanid, kehv valgus, palju inimesi, palju liikumist jne) on me jaoks ülemkoormav ning võib põhjustada meltdowni ehk intensiivset ja isiku jaoks väga ränka reaktsiooni, mida pahatihti tõlgendatakse vihana või tujukusena või shutdowni.
Tegelikult on nende reaktsioonide näol reaktsioonidega täielikule ülekoormusele, mistõttu läheb meltdowni kogeva inimese aju põgene-ründa režiimileshutdowni puhul inimene tardub ja muutub võimetuks reageerima.

Mõlemal juhul on peamine see, et meltdownis või shutdownis olev inimene on tõsises ja reaalses hädas ning vajab abi ja pädevat kohtlemist, sest tema aju ütleb talle, et ta elu on ohus.

Tegu on normaalsete reaktsioonidega, mis on omased kõigile inimestele; autistid lihtsalt kogevad neid rohkem tänu mürarohkele maailmale, mis on ehitatud enamuse ehk allistide järgi, ja intensiivsemalt, tänu me neuroloogiale.

13. Vaid lapsed/poisid/mehed on autistid.

Autism on ajaloolistel põhjustel poisslapse nägu. Alguses keskenduti vaid poiste uurimisele ning see tendents on kestnud aastakümneid. Tüdrukuid märgati vaid siis, kui neil oli lisaks mõni sügav probleem, tavaliselt vaimupuue. Seetõttu arvati, et naissoost autiste on vaid üks neljast. Alles nüüd on hakatud aru saama, et ka tüdrukud ja naised on autistid, me lihtsalt varjame (maskime, sõnast masking) autistlikke jooni paremini kui mehed. Samal ajal on me probleemid kohati suuremad (näiteks sotsiaalsed probleemid, lisaks satume me sageli seksuaalvägivalla ohvriks) ning mitmetahulisemad ning elukvaliteet kehvem kui autistlikel meestel; see väljendub paraku näiteks selles, et autistlikud naised sooritavad rohkem enesetappe kui autistlikud mehed.

14. Autistidega tuleb kõneleda kui lastega, sest nad ei saa normaalsest jutust aru.
Kuna autistid on täiesti tavalised inimesed, pole põhjust meiega rääkida teistmoodi kui teiste inimestega või “nagu lastega”. Lugupidamatus autistide suhtes on üks suuri probleeme, mis tänapäeval allistide seas lokkab, mistõttu on väga oluline teadvustada, et autistid on täpselt sama arukad, “kohal” ja teadlikud kui iga teine inimene. Ja nagu iga teise inimese puhul tuleb ka autistidega, kes on indiviidid (vt punkt 12) suhelda niimoodi, nagu on konkreetse indiviidi puhul kohane.

15. Kõik autistid on matemaatikas head.

Nagu 12. ja 14. punktis öeldud, oleme me indiviidid ja sedasi väga erinevad. See tähendab mh seda, et ka asjad, mis meid huvitavad ja mida me oskame või milles meil tugevused väljenduvad, on väga erinevad. Mõned oskavad matemaatikat, mõned on hoopis andekad kirjanikud või psühholoogid või kunstnikud või näitlejad (nt Anthony Hopkins). Iga autistlik indiviid on oma tugevuste ja nõrkustega, täpselt nagu iga allistlik indiviid.

16. Kõik autistid on mingil moel andekad.

Seegi müüt käib tegelikult 12. müüdi, “Autistid on kõik ühe vitsaga löödud” , alla. Arvamus, et kõik autistid on mingil moel andekad, põhineb tavaliselt filmidele ja sarjadele, kus autistlik peategelane (nt Sherlock Holmes, Nero Wolfe, Temperance Brennan (“Bones”) või keegi teine autistlik talent oma autistlike annete (hea mälu, tohutu detailide märkamise võime, palju teadmisi mingil alal) abil mingeid keerulisi probleeme või juhtumeid lahendab).
Reaalses elus on autistidega aga täpselt sama lugu kui mitteautistidega – igaühel meist on omad tugevused ja omad nõrkused ning andekaid ja üliandekaid inimesi on me seas vaid teatud määral.

17. Olemas on “raskekujuline” ja “kergekujuline” autism.

See müüt on üks levinumatest. Tegu on väga sügavalt juurdunud arvamusega, mis on üsna ekslik.

Paljud mitteautistid arvavad, et autistid jagunevad “kõrgfunktsioneerivateks” ja “madalfunktsioneerivateks” või “kergeteks” ja “rasketeks”*.
Tegelikult, kuna autistid on indiviidid, nagu juba korduvalt rõhutanud olen, oleme me indiviidid ka oma tervise ja võimete poolest. See tähendab, et me pole immuunsed probleemide suhtes, mis kimbutavad ka mitteautiste, näiteks kroonilised füüsilised haigused, probleemid üli- või alatundlikkusega, psüühikahäired jne. Mis tähendab, et autist võib vabalt olla vaimupuudega või kogeda mõnda terviseprobleemi, mis suurendab ta abivajadust, mitte autismi raskusastet. Sellisel seisukohal on ka uusimad diagnostilised juhendid nagu DSM V ja RHK 11.

See, kui autisti abivajadus on suuremat sorti, ei tähenda automaatselt, et seda põhjustaks autism / autist olemine.

Täpselt nagu ei nähta allismi probleemina allistide puhul, kellel on terviseprobleeme või omapärasid, mis toimetulekut raskendavad, ei saa autismi näha inimese probleemide ainsa või peamise allikana – see poleks lihtsalt loogiline. Kui allistlikul inimesel on vaimupuue või sensoorse töötlemise häire (või mis tahes raske, sügav või liitpuue), öeldakse, et “sel inimesel on see puue või see häire”; kui autistlikul inimesel on samad omapärad-puuded, öeldakse “ta on raske/sügav autist” või “tal on raske/sügav autism”. Nagu näha, ei ole see loogiline.

Ei tasu unustada, et autism ja mitteautism ehk allism on täpselt ühesugused nähtused – närvisüsteemi ja aju ülesehituse poolt etteantud loomulik ja normaalne viis olla – mistõttu tuleks nii allistide kui autistide probleeme näha objektiivselt, mitte neid laisalt ja mugavalt lihtsalt inimese neurovariatsiooni alla lükata.

Nagu autistlikus kogukonnas selgelt sõnastatud on: funktsioneerimissildid (kõrg- ja madalfunktsioneeriv, “raskekujuline” või “kergekujuline” autism) kirjeldavad vaid seda, kuidas mitteautistid meid tajuvad, mitte seda, milline on meie reaalsus.

N-ö kõrgfunktsioneerivana tajutav inimene võib elus palju raskusi kogeda (ka mul, kuigi mul on ametlik diagnoos, on sageli keeruline inimesi, sh sotsiaalvaldkonna töötajaid, kellel peaks olema vastav pädevus, veenda, et ma olen autist, kuna ma ei vasta nende eelarvamusele autistist ja näin “kõrgfunktsioneerivana”, mis sisuliselt tähendab vaid seda, et “sa näed liiga normaalne välja ega vasta mu kujutlusele autistist”; samal ajal on mul raske puue ja suur abivajadus).

“Madalfunktsioneerivana” tajutav inimene võib samal ajal nii mitmeski asjas “kõrgfunktsioneerivale” silmad ette teha. Üldine tendents siltide kasutamise puhul on see, et n-ö kõrgfunkavateks sildistatute puhul eiratakse nende vajadusi ning n-ö madalfunkavate puhul nende tugevusi.

*Sildi “kõrfunktsioneeriv” alla on kaua liigitatud inimesi, kes on autistid ja kellel pole vaimupuuet, ning “madalfunktsioneerivad” on reeglina olnud need autistid, kellel on vaimupuue. Sama lugu on siltidega “kerge” ja “raske autism”. Tegu ei ole autismi raskusastmetega, kuna neid lihtsalt ei eksisteeri (võrdluseks: kas te suudate välja mõelda, milline kerge või raske allism või milline on kõrg- või madalfunktsioneeriv allist?), vaid laisa viisiga autistlikke inimesi kirjeldada ehk mõtteviisiga, et autism tähendab probleeme ja kõik probleemid, mis autistil on, on põhjustatud autismist; samal ajal kui allistidele (kes on samal ajal palju homogeensem inimrühm) jäetakse luksus olla indiviidid, kes pole defineeritud nende neuroloogia poolt ja kelle probleemid, haigused ja omapärad on miski, mida nähakse nende neurovariandist lahusseisvana.
Täpselt sama käsitus oleks kohane ka autistide puhul.

Kokkuvõtteks: funktsioneerimissildid ei sisalda infot, need on nonsenss, lisaks mõjuvad need autistidele solvavalt, diskrimineerivalt ja diskrimineerimist soodustavalt ning raskendavad meie hakkamasaamist elus, kuna kinnistavad autismi suhtes eksisteerivaid väärarvamusi, ning mitteautistide jaoks eksitavalt.
Seega, pealiskaudsete ja sisutute funktsioneerimissiltide kasutamiseks ei ole kunagi head põhjust.

18.  Autism tähendab vaimupuuet.

Erinevad allikad on vaimupuude esinemist autistide seas hinnanud 25-70 protsendile. Inimeste seas levib arvamus, et autistid on vaimupuudega või et autism on vaimupuude üks avaldumisvorm. Kust need arvud ja arvamused tulevad?

Alustame sellest, kes saab autismidiagnoosi – inimene, kelle toimetulek ja heaolu on sellisel määral häiritud, et ta jõuab arsti juurde. See tähendab seda, et autistidel, kes on saanud diagnoosi, on reeglina põhjus, miks diagnoosi üldse otsima mindi – tavaliselt selleks, et saada mingisugust abi või toetusi, et paremini hakkama saada. Seega on üks põhjuseid, miks vaimupuuet autistide seas näiliselt palju esineb, kinni selles, et suurema abivajadusega inimene saab diagnoosi, väiksema abivajadusega inimene aga jääb statistika jaoks nähtamatuks.

Mis kujundab tavainimeste arvamust? Kui mõelda sellele, millistest autistidest kõneleb meedia, siis meenuvad pigem ülisuure abivajadusega autistid, kelle eest kõnelevad tavaliselt nende omaksed. Üsna harva näeb saateid edukatest ja tuntud autistidest. Seetõttu ei tea paljud, et autistid pole vaid sügava puudega ning mastaapse abivajadusega inimesed, vaid ka tuntud ja tavamõistes edukad inimesed nagu Anthony Hopkins, Tim Burton, Jerry Seinfeld või Andy Warhol. Autismist rääkides kangastub nende silme ette stereotüüp peaga vastu seina peksvast suure abivajadusega inimesest, kellega on võimatu (nende arvates ainuvõimalikul moel) kontakti saada.

Tegelikult on autistid isekeskis väga erinevad, mitte äratuntavalt sarnased, nagu arvatakse. Isegi erinevamad kui allistid ise (selle müüdiga on suhteliselt sarnane lugu nagu empaatiamüüdiga – asja, mida arvatakse meil nappivat – empaatiat, heterogeensust -, on meil ehk kohati rohkemgi kui arvajatel endil), ja valdav enamus meist ei käi kummagi äärmuse alla – valdav enamus meist on täiesti tavalised ehitajad, kokad, õpetajad, lauljad, näitlejad, prügivedajad, poliitikud, arstid, diskorid, kirjanikud, karjääriinimesed, teadlased, aktivistid, ettevõtjad, nõustajad jne, kes sageli ei aima ka ise, milline on nende tõeline neuroloogiline identiteet.
Ainus, mis meid ühendab, on see, kuidas me maailma tajume ja me kogemused, mis sageli on sarnased. Isiksuste ja indiviididena oleme me aga nii erinevad, et pole ime, et avaldus “kui oled näinud üht autisti, oled näinud üht autisti” on kogukonnas nõnda tugevalt levinud.

Üks kurvemaid asju, mida olen oma töös näinud, on muidugi see, et mõnikord põlistavad ka autismivaldkonnas tegutsevad inimesed, kes autiste tegelikult aidata tahaks, seda müüti.

Sageli on põhjus selles, et inimene on autismiteemasse sattunud tänu oma autistist lapsele, kellel on suur abivajadus. Ilmselt on ta ka kokku puutunud ja kontakti otsinud teiste inimestega, kellel on sarnane kogemus. See on inimese nägemust oluliselt kallutanud, mistõttu arvab ta ehk siiralt, et sellised ongi autistid (sest tema autist on selline), mistõttu on tal väga raske või isegi võimatu kuulata täiskasvanud ja näiliselt maru hästi toime tulevate autistide juttu, kuna talle näib, et “ah, mida sellised ka minu elust ja minu lapsest teavad – need pole õiged autistid”.

Seetõttu on tarvis, et inimesteni jõuaks rohkem erinevaid lugusid autistidest ning autistide endi mõtted ja kogemused. Kui tahame, et meid võetaks sellistena, kes me reaalselt oleme, on vaja endast rohkem rääkida ja end näidata.
Seega, minu üleskutse on selline: head kaasautistid, tulge rohkem kapist välja. Suhtumine ei muutu enne, kui inimesed on meie tõelist palet piisavalt näinud. Seda, mida nähakse, usutakse. Vaprust teile sel teel!

(Teksti autor: Birgit Soans)
Allikas: https://autistielu.blogspot.com/

Advertisements