Mis on autism? Mis on Aspergeri sündroom?

Korduma Kippuvad Küsimused:

• Mis on autism? (Nick Walkeri lühiülevaade)
• Mis on neurodiversiteet?
• Mis on kogemusnõustamine?
• Mis on jõustamine?
• Mis on habilism (ableism, suutmissurve, puudevaenulikkus)?
• Kas dieet aitab leevendada autisti vaevusi?
• Kas autism on haigus, intellektipuue või neuroloogiline erinevus?
• Kas neurodiversiteedimudeli pooldajad ei saa aru, et autism on haigus?
• Milliseid samme saaks igaüks teha autismi aktsepteerimise suunas?
• Kas autismi aetakse vahel segamini laiskusega?
• Millised on levinumad autismimüüdid?
• Kas on olemas ka “häid” ABA-terapeute?
• Kuidas toetada haridusasutuses autistlikku / aspergerist last?
• Kuidas toetada autistidest ja aspergeritest töötajaid?
• Kas ja kuidas on autism seotud introvertsusega?

Raamatut “Autismi olemus. Neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks.” saab osta raamatupoodidest ja tellida siit. Raamatu autoriga kontakteerumiseks saada palun e-mail aadressile veskis.kaarel@gmail.com.

SISUKORD:
Eessõna . . . . 7
1. Autismi lühidefinitsioon . . . . 9
2. Intensiivse maailma teooria . . . . 13
3. Autism ei tähenda aju alaarengut ega neuroloogilist puudujääki . . . . 22
4. Autistidel ei ole teistest mitte väiksem, vaid suurem empaatiavõime . . . . 28
5. Sensoorsed probleemid on autismi peamiseks tunnuseks . . . . 39
6. Autistide endassesulgumine on tihedalt seotud sensoorse ülekoormusega ning tavalisest suurema empaatiavõimega . . . . 46
7. “Autistlikke käitumiserinevusi” tuleks mõista kindlaid põhjuseid omavate toimetulekustrateegiatena . . . . 50
8. Kajakõne (ehholaalia) on autistliku lapse kõne arengus normaalne ja mitmefunktsionaalne etapp . . . . 55
9. Autismi võib tõlgendada kui suurema haavatavuse ja negatiivsete keskkonnamõjude kombinatsioonis tekkivat usalduse puudumise seisundit . . . . 58
10. Toitumise ja toksiinide roll autismi puhul . . . . 69
11. Rakenduslik käitumisanalüüs (ABA, applied behaviour analysis) on ebahumaanne ja küsitava väärtusega meetod . . . . 85
12. Eesti erihoolekandeasutustes rikutakse rängalt autistide inimõigusi . . . . 95
13. Autismi “ravimine” põhineb valearusaamadel . . . . 105
14. “Ärge leinake meid” . . . . 112
15. Autismi sümptomid on seotud enda kaitsmisega liigse stimulatsiooni eest . . . . 120
16. Kanneri autism versus Aspergeri autism – kaks erinevat maailma (veidi autismi kirjeldamise ajaloost) . . . . 122
17. Aspergeri sündroomi ja paljude muude “häirete” diagnoosimine ei tugine usaldusväärsetele teadusuuringutele . . . . 134
18. Aktiivsus- ja tähelepanuhäire ei ole haigus . . . . 138
19. Depressiooni ja ärevuse mõistetega kaasnevad eksiarvamused . . . . 142
20. Tänapäeval levinud eksliku autismikuvandi on suures osas kujundanud mitmed diagnoosimise käsiraamatuga seotud segadused . . . . 151
21. Autiste ei tohiks jagada kõrg- ja madalfunktsioneerivateks . . . . 162
22. Autistid ei ole mitte ainult lapsed, vaid ka täiskasvanud; mitte ainult mehed, vaid ka naised . . . . 168
23. Autism on puue, kuid mitte autistide, vaid ühiskonna puue . . . . 174
24. Neurodiversiteet ehk inimeste neuroloogiline mitmekesisus on sama oluline kui biodiversiteet ehk looduslik mitmekesisus . . . . 178
25. Autistide jt neurovähemuste diskrimineerimine väljendub peamiselt habilistlikus hoiakus . . . . 188
26. Autismidiagnooside sagenemise põhjuseks võib olla ühiskonnas levinud “normaalsuse” kinnisidee . . . . 221
27. Autism on patoloogiline nähtus ainult patoloogilises ühiskonnas . . . . 230
28. Neuroloogiliste erinevuste patoloogilisena kujutamine lähtub sotsiaalsetest pseudoväärtustest . . . . 256
29. Nišikonstrueerimine on autistide ja teiste neurovähemuste peamine ellujäämisstrateegia . . . . 266
30. Nišikonstrueerimise levinumad vormid ja võimalused (ehk kuidas autistina ellu jääda) . . . . 272
31. Haridussüsteem peaks baseeruma neurodiversiteedi väärtustamisel . . . . 288
32. Eelarvamused autistide suhtes on seotud natsistliku eugeenika ehk “tõupuhastuse” ideoloogiaga . . . . 303
33. Autismiga ei kaasne madalam intelligentsustase . . . . 311
34. Autistidele omane ülitundlikkus on tihedalt seotud suurema intelligentsusega . . . . 324
35. Autistide mitteverbaalne mõtlemine võib olla seotud avarama, vahetuma ja sügavama maailmatunnetusega . . . . 331
36. Autism on sotsiaalne probleem . . . . 336
37. Ülitundlikkusteooriate autorid levitavad autismi väärkuvandit . . . . 343
38. Tajuhäireid ei saa vaadelda autismist lahus . . . . 348
39. Väärtustav suhtumine autistliku maailmatunnetuse eripäradesse on “ära kaaperdatud” autismi haiguseks pidavate menupsühholoogide poolt . . . . 351
40. Autism on kõige paremini seletatav “võõra planeedi sündroomi”, ülitundlikkuse, komplekstrauma ja introvertsuse mõistete kaudu . . . . 357
41. Autismiga seotud probleemide põhjusteks on inimühiskonna võõrandumine loodusest, individualism, kultuurilise sidususe puudumine, traditsiooniliste väärtuste kadumine jms ühiskondlikud faktorid . . . . 365
42. Aspergeri sündroom ei ole mitte haigus, vaid hoopis inimkultuuri vundament . . . . 374
43. Autism võib olla osa evolutsioonist . . . . 390
44. “Indigolapsed” ja autistlikud lapsed . . . . 399
45. Autism ja posttraumaatiline stress võivad endast kujutada sama mündi kahte külge . . . . 404
46. Rohkem tähelepanu tuleks osutada raskustesse sattunud inimeste toetamisele, psüühiliste traumade ennetamisele ning alternatiivteraapiatele . . . . 418
47. Lapsepõlvetraumade seotus autismi ja haigustega . . . . 423
48. Autism võib mängida võtmerolli surmaga lõppevate haiguste ennetamisel . . . . 429
49. Autismil ja autistide kogukondadel on pikk ajalugu . . . . 434
Järelsõna . . . . 441
Viited . . . . 458

Eessõna

Nii nagu kõigi oluliste küsimuste puhul, nii peitub ka vastus küsimusele autismi olemuse kohta arusaamises, et tõde võib olla vägagi suhteline ning ei pruugi sugugi olla üheselt sõnastatav. Pigem seisneb tõde võimalikult paljude erinevate vastuste ja vaatenurkade suhtelise või osalise kehtivuse ning samas siiski piiratuse tajumises. Lõpliku tõeni ei ole tõenäoliselt ühel inimesel võimalik jõuda, kuid loodetavasti aitab järgnevate vaatenurkadega tutvumine siiski lugejal jõuda pealkirjas püstitatud küsimustele sammukese võrra lähemale. Loodetavasti on natuke abi ka sellest, et – erinevalt paljudest “second-hand” autismialastest kirjutistest – on alljärgneva teksti autoril olemas eluaegne autistina elamise kogemus.

Kuigi autismi seletatakse ja mõtestatakse paljude väga erinevate teooriate kaudu, siis kindlasti on kõige eksitavamad määratlused need, mis on meditsiinisüsteemi poolt võimendatud diagnostiliste käsiraamatute autorite eksituste tõttu tänapäevalgi kõige levinumad. Autismi diagnostilisi kriteeriumeid on rahvusvahelistes psüühikahäirete klassifikatsioonides ka väga palju muudetud – ja ilmselt see muutumine jätkub -, seega ei ole ka meditsiiniline autismimääratlus kaugeltki midagi ühest ja kindlat. Sageli võib siiski kohata määratlust, mille kohaselt defineeritakse autismi ikka veel tihti kui „pervasiivset arenguhäiret, millele on iseloomulikud suhtlemisraskused ja piiratud käitumismustrid”. Tänapäeval on aga kõigile kättesaadavad mitmesugused infoallikad, millega tutvudes on kerge mõista sellise definitsiooni ebaadekvaatsust. Meditsiinilises kirjanduses levinud autismikirjeldustest on kahjuks välja jäetud kõik see, mis on autismi ja autistide mõistmiseks esmatähtis.   Seetõttu süvendavad ka näiteks Wikipediast leitavad autismikirjeldused autistlike joontega inimeste mittemõistmist, stigmatiseerimist ja seeläbi ka autistide toimetulekuraskusi ja kaudsete mõjudena paljusid negatiivseid tendentse ühiskonnas.

Püüan allpool teha kokkuvõtte mõnedest vähemtuntud, kuid ometi väga olulistest autismiga seonduvatest teooriatest, faktidest, nõuannetest ja seisukohtadest, mida paljude autismiteemaga süvitsi kokkupuutunute meelest tuleks arvesse võtta rohkemgi kui tegelikult juba aegunud ja küllaltki vastuolulist „autism-kui-patoloogia“ vaatenurka. Mitmed inimesed on leidnud, et siin esitatud materjal on jõustava-väestava toimega autistide ning nende lähedaste jaoks. See tekst on valminud muude tegemiste kõrvalt vabatahtliku tööna mitmete aastate jooksul, seetõttu palun vabandage, kui leiate siit kohatist sisulist ebaühtlust, juba aegunud või ebatäpset infot vm puudujääke. Usun, et ka sellisena sisaldab see materjal palju huvipakkuvat. Minu siiras soov on kirjapanduga aidata kõiki inimesi.

Autismi lühidefinitsioon

Alustuseks oleks ehk hea anda väike lühiülevaade alljärgneva teemakäsitluse lähtepunktidest ja järeldustest. Üldlevinud autismikirjeldusi lugedes ning meedia kaudu autismialaste materjalidega tutvudes kangastuvad paljudel inimestel vaimusilmas deformeerunud kehadega ja raske ajukahjustusega lapsed, kes ise millestki aru ei saa ega ümbritsevat üldse ei taju ning kelle säärane seisund nende vanemate ja lähedaste elu põrguks muudab. Et seda kuvandit kohe alguses natuke kõigutada, toon siinkohal ära tuntud autismieksperdi Nick Walkeri autismidefinitsiooni, mis on lisaks eesti keelele tõlgitud ka mitmetesse teistesse keeltesse. (Nick Walker on autistlik autismiuurija, koolitaja, kirjastaja ja 6. järgu musta vööga aikido-treener, kes on avalikkusele tuttav lisaks raamatutele ka mitmete dokumentaalfilmide kaudu. Eesti keelde on järgneva autismidefinitsiooni tõlkinud Birgit Soans).

Nick Walker

Nick Walker: “Autism on geneetiline neurovariatsioon. Kompleksset kombinatsiooni omavahel seotud karakteristikuid, mis eristavad autistlikku neuroloogiat mitteautistlikust, ei mõisteta veel täielikult, aga kaasaegsed tõendid toovad peamise erinevusena välja selle, et autistlikku aju iseloomustab erakordselt suur sünaptiliste ühenduste hulk ja reaktiivsus. Seetõttu kipuvad autistide kogemused olema mitteautistide omadest intensiivsemad ja kaootilisemad. Nii sensoormotoorsel kui kognitiivsel tasandil kipub autistlik mõistus registreerima rohkem infot ning iga infokillu mõju kipub olema nii tugevam kui ka vähem ennustatav.

Autism on arenguline fenomen, mis tähendab, et see algab üsas ja sel on elukestev mitmetasandiline pervasiivne mõju arengule. Autism annab omapärase ning ebatüüpilise mõtlemisvõime, liikumis- ja suhtlemisviisi ning sensoorse ja kognitiivse info töötlemise viisi. Sageli kasutatakse näidet, et autistidel on mitteautistidest erinev neuroloogiline “operatsioonisüsteem”. Praegu hinnatakse autiste moodustavat maailma elanikkonnast 1-2% . Kuigi diagnoosimissagedus on viimastel aastakümnetel tõusnud, viitavad tõendid sellele, et selle on põhjustanud avalikkuse ja inimeste suurem teadlikkus, mitte autismi kui nähtuse esinemise sagenemine.

Vaatamata neuroloogilistele sarnasustele on autistid indiviididena üksteisest äärmiselt erinevad. Mõnel esineb erilisi kognitiivseid andeid. Ent, kuna ühiskond on kujundatud mitteautistide sensoorsete, kognitiivsete, arenguliste ja sotsiaalsete vajaduste järgi, on autistid peaagu alati mingil määral puudega – mõnikord üsna ilmselt ja mõnikord varjatumal moel.

Sotsiaalse suhtluse valdkond on üks kontekst, milles autistidel puue sageli väljenduma kipub. Autistliku lapse sensoorne kogemus maailmast on mitteautistliku lapse omast intensiivsem ja kaootilisem ning seega nõuab pidev infos orienteerumine ja selle integreerimine autistlikult lapselt rohkem tähelepanu ja energiat. See tähendab, et autistlikul lapsel on vähem tähelepanu ja energiat, mida pühendada suhtluse nüanssidele. Mitteautistide sotsiaalsetele ootustele mitte vastamine annab sageli tulemuseks tõrjumise, mis süvendab suhtlusraskusi ja pärsib sotsiaalset arengut. Seetõttu on autismi sageli eksitavalt kujutatud kui komplekti “sotsiaalsetest ja suhtlemisalastest puudujääkidest” nende poolt, kes pole kursis tõsiasjaga, et autistide kogetavad sotsiaalsed raskused pole muud kui vaid intensiivse kaootilise sensoorse ja kognitiivse kogemuse kõrvalsaadus.

Autismile viidatakse siiani laialdaselt kui “häirele”, ent see vaade on viimastel aastatel neurodiversiteedimudeli pooldajate poolt kahtluse alla seatud. Neurodiversiteedimudeli järgi on autism ja teised neurokognitiivsed erinevused kõigest osa looduslikust inimbiodiversiteedispektrist nagu on seda erinevad rahvused või seksuaalne sättumus (nähtused, mida minevikus samuti patologiseeritud on). Kui autismi kirjeldada häirena, väljendab see pigem hinnangut kui teaduslikku fakti.”

Kas ja mil määral selline definitsioon on õigustatud? Kas sellise arusaama puhul pole siiski arvestatud suure hulga “tõsisemalt” autistlike inimestega? Kuidas jõuavad paljud inimesed üle maailma sedasorti tõdemusteni, mis näivad niivõrd palju erinevat kõigest, mida arvasime autismi kohta teadvat? Mis järeldused on nendel tõdemustel? Mida täpsemalt tähendab keeruline sõna “neurodiversiteet”? Nendele ja paljudele teistele küsimustele autismi kohta loodan alljärgnevalt põhjalikumalt vastata.

Edasi loe raamatust “Autismi olemus. Neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”. Raamatut saab osta raamatupoodidest ja tellida kirjastuse kodulehelt. Raamatu autoriga kontakteerumiseks saada palun e-mail aadressile veskis.kaarel@gmail.com.