Mis on autism? Mis on Aspergeri sündroom?

Autismi olemus: müüdid ja reaalsus

Eessõna
1. „Intensiivse maailma“ teooria
2. Autism ei tähenda aju alaarengut ega neuroloogilist puudujääki
3. Autistidel ei ole teistest mitte väiksem, vaid suurem empaatiavõime
4. Sensoorsed probleemid on autismi peamiseks tunnuseks
5. Autistide endassesulgumine on tihedalt seotud sensoorse ülekoormusega ning tavalisest suurema empaatiavõimega
6. “Autistlikke käitumiserinevusi” tuleks mõista kindlaid põhjuseid omavate toimetulekustrateegiatena
7. Autistliku lapse kõneiseärasused (ehholaalia) võivad olla normaalseks kõnearengu etapiks
8. Autismi võib tõlgendada kui suurema haavatavuse ja negatiivsete keskkonnamõjude kombinatsioonis tekkivat usalduse puudumise seisundit
9. Toitumise ja toksiinide roll autismi puhul
10. Rakenduslik käitumisanalüüs (ABA) on ebahumaanne ja küsitava väärtusega meetod
11. Eesti erihoolekandeasutustes rikutakse rängalt autistide inimõiguseid
12. Autismi “ravimine“ põhineb valearusaamadel
13. “Ärge leinake meid”
14. Autismi sümptomid on seotud enda kaitsmisega liigse stimulatsiooni eest
15. Kanneri autism vs Aspergeri autism – kaks erinevat maailma
16. Aspergeri sündroomi diagnoosimine ei tugine usaldusväärsetel teadusuuringutel
17. Tänapäeval levinud autismikuvandi on suures osas kujundanud diagnostilise käsiraamatu autorite ebapädevus
18. Autiste ei tohiks jagada kõrg- ja madalfunktsioneerivateks
19. Autistid ei ole mitte ainult lapsed, vaid ka täiskasvanud
20. Autism on puue, kuid mitte autistide, vaid ühiskonna puue
21. Neurodiversiteet ehk inim-mitmekesisus on sama oluline kui biodiversiteet ehk looduslik mitmekesisus
22. Autistide jt neurovähemuste diskrimineerimine väljendub peamiselt ableistlikus hoiakus
23. Autismidiagnooside sagenemise põhjuseks võib olla “normaalsuse” kinnisidee
24. Autism on patoloogiline nähtus ainult patoloogilises ühiskonnas
25. Neuroloogiliste erinevuste patoloogilisena kujutamine lähtub sotsiaalsetest pseudoväärtustest
26. Nišikonstrueerimine on autistide ja teiste neurovähemuste peamine ellujäämisstrateegia
27. Nišikonstrueerimise levinumaid vorme ja väljendusi autismi puhul
28. Haridussüsteem peaks baseeruma neurodiversiteedi väärtustamisel
29. Eelarvamused autistide suhtes on seotud natsistliku eugeenika ehk “tõupuhastuse” ideoloogiaga
30. Autismiga ei kaasne madalam intelligentsustase
31. Autistidele omane ülitundlikkus on tihedalt seotud suurema intelligentsusega
32. Autistide mitteverbaalne mõtlemine võib olla seotud avarama, vahetuma ja sügavama maailmatunnetusega
33. Autism on sotsiaalne probleem
34. Ülitundlikkusteooriate autorid levitavad autismi väärkuvandit
35. Tajuhäireid ei saa vaadelda autismist lahus
36. Autismi põhitunnused on „kaaperdatud“ autistidesse üleolevalt suhtuvate menupsühholoogide poolt
37. Autism on kõige paremini seletatav “võõra planeedi sündroomi”, ülitundlikkuse ja introvertsuse mõistete kaudu
38. Autismiga seotud probleemide põhjusteks on inimühiskonna võõrandumine loodusest, individualism, kultuurilise sidususe puudumine, traditsiooniliste väärtuste kadumine jms ühiskondlikud faktorid
39. Aspergeri sündroom ei ole mitte haigus, vaid hoopis inimkultuuri vundament
40. Autism võib olla seotud evolutsiooniga
41. “Indigolapsed” on tegelikult autistid
42. Autism ja post-traumaatiline stress võivad endast kujutada sama mündi kahte külge
43. Autism võib mängida võtmerolli surmaga lõppevate haiguste ennetamisel
44. Autismil ja autistide kogukondadel on pikk ajalugu
Järelsõna

Eessõna

Nii nagu kõigi oluliste küsimuste puhul, nii peitub ka vastus küsimusele autismi olemuse kohta arusaamises, et tõde võib olla vägagi suhteline ning ei pruugi sugugi olla üheselt sõnastatav. Pigem seisneb tõde võimalikult paljude erinevate vastuste ja vaatenurkade suhtelise või osalise kehtivuse ning samas siiski piiratuse tajumises. Lõpliku tõeni ei ole tõenäoliselt ühel inimesel võimalik jõuda, kuid loodetavasti aitab järgnevate vaatenurkadega tutvumine siiski lugejal jõuda pealkirjas püstitatud küsimustele sammukese võrra lähemale. Loodetavasti on natuke abi ka sellest, et – erinevalt paljudest “second-hand” autismialastest kirjutistest – on alljärgneva teksti autoril olemas eluaegne autistina elamise kogemus.

Kuigi autismi seletatakse ja mõtestatakse paljude väga erinevate teooriate kaudu, siis kindlasti on kõige eksitavamad määratlused need, mis on meditsiinisüsteemi poolt võimendatud diagnostiliste käsiraamatute autorite eksituste tõttu tänapäevalgi kõige levinumad. Autismi diagnostilisi kriteeriumeid on rahvusvahelistes psüühikahäirete klassifikatsioonides ka väga palju muudetud – ja ilmselt see muutumine jätkub -, seega ei ole ka meditsiiniline autismimääratlus kaugeltki midagi ühest ja kindlat. Sageli võib siiski kohata määratlust, mille kohaselt defineeritakse autismi ikka veel tihti kui „pervasiivset arenguhäiret, millele on iseloomulikud suhtlemisraskused ja piiratud käitumismustrid”. Tänapäeval on aga kõigile kättesaadavad mitmesugused infoallikad, millega tutvudes on kerge mõista sellise definitsiooni ebaadekvaatsust. Meditsiinilises kirjanduses levinud autismikirjeldustest on kahjuks välja jäetud kõik see, mis on autismi ja autistide mõistmiseks esmatähtis.   Seetõttu süvendavad ka näiteks Wikipediast leitavad autismikirjeldused autistlike joontega inimeste mittemõistmist, stigmatiseerimist ja seeläbi ka autistide toimetulekuraskusi ja kaudsete mõjudena paljusid negatiivseid tendentse ühiskonnas.

Püüan allpool teha kokkuvõtte mõnedest vähemtuntud, kuid ometi väga olulistest autismiga seonduvatest teooriatest, faktidest, nõuannetest ja seisukohtadest, mida paljude autismiteemaga süvitsi kokkupuutunute meelest tuleks arvesse võtta rohkemgi kui tegelikult juba aegunud ja küllaltki vastuolulist „autism-kui-patoloogia“ vaatenurka. Mitmed inimesed on leidnud, et siin esitatud materjal on jõustava-väestava toimega autistide ning nende lähedaste jaoks. See tekst on valminud muude tegemiste kõrvalt vabatahtliku tööna mitmete aastate jooksul, seetõttu palun vabandage, kui leiate siit kohatist sisulist ebaühtlust, juba aegunud või ebatäpset infot vm puudujääke. Usun, et ka sellisena sisaldab see materjal palju huvipakkuvat. Minu siiras soov on kirjapanduga aidata kõiki inimesi.

Autismi lühidefinitsioon

Alustuseks oleks ehk hea anda väike lühiülevaade alljärgneva teemakäsitluse lähtepunktidest ja järeldustest. Üldlevinud autismikirjeldusi lugedes ning meedia kaudu autismialaste materjalidega tutvudes kangastuvad paljudel inimestel vaimusilmas deformeerunud kehadega ja raske ajukahjustusega lapsed, kes ise millestki aru ei saa ega ümbritsevat üldse ei taju ning kelle säärane seisund nende vanemate ja lähedaste elu põrguks muudab. Et seda kuvandit kohe alguses natuke kõigutada, toon siinkohal ära tuntud autismieksperdi Nick Walkeri autismidefinitsiooni, mis on lisaks eesti keelele tõlgitud ka mitmetesse teistesse keeltesse. (Nick Walker on autistlik autismiuurija, koolitaja, kirjastaja ja 6. järgu musta vööga aikido-treener, kes on avalikkusele tuttav lisaks raamatutele ka mitmete dokumentaalfilmide kaudu. Eesti keelde on järgneva autismidefinitsiooni tõlkinud Birgit Soans).

Nick Walker

 

Nick Walker: “Autism on geneetiline neurovariatsioon. Kompleksset kombinatsiooni omavahel seotud karakteristikuid, mis eristavad autistlikku neuroloogiat mitteautistlikust, ei mõisteta veel täielikult, aga kaasaegsed tõendid toovad peamise erinevusena välja selle, et autistlikku aju iseloomustab erakordselt suur sünaptiliste ühenduste hulk ja reaktiivsus. Seetõttu kipuvad autistide kogemused olema mitteautistide omadest intensiivsemad ja kaootilisemad. Nii sensoormotoorsel kui kognitiivsel tasandil kipub autistlik mõistus registreerima rohkem infot ning iga infokillu mõju kipub olema nii tugevam kui ka vähem ennustatav.

Autism on arenguline fenomen, mis tähendab, et see algab üsas ja sel on elukestev mitmetasandiline pervasiivne mõju arengule. Autism annab omapärase ning ebatüüpilise mõtlemisvõime, liikumis- ja suhtlemisviisi ning sensoorse ja kognitiivse info töötlemise viisi. Sageli kasutatakse näidet, et autistidel on mitteautistidest erinev neuroloogiline “operatsioonisüsteem”. Praegu hinnatakse autiste moodustavat maailma elanikkonnast 1-2% . Kuigi diagnoosimissagedus on viimastel aastakümnetel tõusnud, viitavad tõendid sellele, et selle on põhjustanud avalikkuse ja inimeste suurem teadlikkus, mitte autismi kui nähtuse esinemise sagenemine.

Vaatamata neuroloogilistele sarnasustele on autistid indiviididena üksteisest äärmiselt erinevad. Mõnel esineb erilisi kognitiivseid andeid. Ent, kuna ühiskond on kujundatud mitteautistide sensoorsete, kognitiivsete, arenguliste ja sotsiaalsete vajaduste järgi, on autistid peaagu alati mingil määral puudega – mõnikord üsna ilmselt ja mõnikord varjatumal moel.

Sotsiaalse suhtluse valdkond on üks kontekst, milles autistidel puue sageli väljenduma kipub. Autistliku lapse sensoorne kogemus maailmast on mitteautistliku lapse omast intensiivsem ja kaootilisem ning seega nõuab pidev infos orienteerumine ja selle integreerimine autistlikult lapselt rohkem tähelepanu ja energiat. See tähendab, et autistlikul lapsel on vähem tähelepanu ja energiat, mida pühendada suhtluse nüanssidele. Mitteautistide sotsiaalsetele ootustele mitte vastamine annab sageli tulemuseks tõrjumise, mis süvendab suhtlusraskusi ja pärsib sotsiaalset arengut. Seetõttu on autismi sageli eksitavalt kujutatud kui komplekti “sotsiaalsetest ja suhtlemisalastest puudujääkidest” nende poolt, kes pole kursis tõsiasjaga, et autistide kogetavad sotsiaalsed raskused pole muud kui vaid intensiivse kaootilise sensoorse ja kognitiivse kogemuse kõrvalsaadus.

Autismile viidatakse siiani laialdaselt kui “häirele”, ent see vaade on viimastel aastatel neurodiversiteedimudeli pooldajate poolt kahtluse alla seatud. Neurodiversiteedimudeli järgi on autism ja teised neurokognitiivsed erinevused kõigest osa looduslikust inimbiodiversiteedispektrist nagu on seda erinevad rahvused või seksuaalne sättumus (nähtused, mida minevikus samuti patologiseeritud on). Kui autismi kirjeldada häirena, väljendab see pigem hinnangut kui teaduslikku fakti.”

Kas ja mil määral selline definitsioon on õigustatud? Kas sellise arusaama puhul pole siiski arvestatud suure hulga “tõsisemalt” autistlike inimestega? Kuidas jõuavad paljud inimesed üle maailma sedasorti tõdemusteni, mis näivad niivõrd palju erinevat kõigest, mida arvasime autismi kohta teadvat? Mis järeldused on nendel tõdemustel? Mida täpsemalt tähendab keeruline sõna “neurodiversiteet”? Nendele ja paljudele teistele küsimustele autismi kohta loodan alljärgnevalt põhjalikumalt vastata.

„Intensiivse maailma“ teooria

Ühe hiljutise uurimuse kohaselt on autistliku lapse aju tavalisest ajust keskmiselt 42% aktiivsem oma puhkerežiimis. Selle uuringu tulemused kinnitavad nn „intensiivse maailma“ teooriat (Intense World theory), mille arendasid välja neuroteadlased Henry ja Kamila Markram Šveitsi aju-uuringute instituudis ja mis mõtestab autismi üsna erinevalt varasematest teooriatest. Selle teooria järgi, mida toetab lisaks paljudele varasematele uurimustele ka hiljutine 2015. aastal publitseeritud Markramite kaasautorlusega uurimus, ei kujuta autism endast vaimset “puudujääki”, vaid hoopis väga suure psüühilise aktiivsuse käigus tekkivat ülekoormust, mis kohati sunnib autisti liigselt stimuleeriva välismaailma “välja lülitama”. „Intensiivse maailma“ teooria võimaldab varasemast tunduvalt paremini tõlgendada paljusid uurimistulemusi autismi kohta ja seletada nende uuringute näiliselt vastuolulisi järeldusi. “Intensiivse maailma” teooriat peetakse tänapäeval üheks juhtivaks teaduslikuks autismiteooriaks paari teise teooria kõrval, millest samuti allpool juttu tuleb.

Pildiotsingu Henry Markram tulemus

„Intensiivse maailma“ teooria arendati välja käesoleva aastatuhande esimese kümnendi jooksul, modelleerides autismi loomkatsete ning inimaju kaardistamise kaudu, kuid suur mõju teooria väljakujunemisele oli ka teooria autorite isiklikel kokkupuudetel autismispektrisse kuuluvate inimestega. Ka teooria autorite Henry ja Kamila Markrami endi poeg on tüüpiline autist. Henry Markram on maailma üks kõige tunnustatumaid neuroteadlasi ja tema põhitööks on juhtida Euroopa 1,3 miljardi dollari eelarvega ulmelist Human Brain Projecti, mis “on valitud Euroopa teaduse lipulaevaks“ ja mille eesmärgiks on inimaju superarvutitel baseeruva täieliku mudeli loomine.

Hoolimata hiilgavast kompetentsusest inimaju ehituse alal ei suutnud Henry Markram ometi mõista ega seletada oma autistliku poja kummalist käitumist seniste autismiteooriate põhjal. Et oma poega mõista ja aidata tal eluga toime tulla, oli ta ise koostöös oma abikaasa ja teiste kolleegidega sunnitud välja töötama uue ja tõsiseltvõetavama autismi olemust kirjeldava teooria.

Autismi ehk teooria autorite sõnul õigema nimega „intensiivse maailma sündroomi“ peamisteks tunnusteks on “hüpertundlikkus“, “hüpertähelepanu“ ja “hüpermälu“, millega kaasneb – täiesti erinevalt senilevinud autismiga seotud  arusaamadest – keskmisest palju suurem empaatiavõime. Teooria kohaselt tingib autistide suhtlusprobleemid ja vajaduse hoiduda liigsest sotsiaalsusest mitte võimetus end teiste olukorda panna ja emotsioone tajuda, vaid autistide psüühika ülekoormatus ja teiste inimeste emotsioonide ja hoiakute vahetu ja võimendatud tajumine suhtlemisel, lisaks iseenda emotsioonide keskmisest intensiivsem kogemine. Autistidele omane suhtlemisest hoidumine või suhtluse järsk katkestamine võib teistele inimestele tihti tunduda hoolimatuna ja teistega mittearvestavana, kuid tegelikult pole see nii.

Ka autistlikud lapsed ei kannata “intensiivse maailma” teooria kohaselt mitte huvipuuduse all teiste inimeste suhtes, vaid neil on keeruline toime tulla teistest lähtuva liigse infotulvaga, mis suhtlemisel nende organismi sensoorset süsteemi lämmatab. Autismiga lähedalt seotud ja sellega osaliselt kattuvast mõistest “introvertsus” rääkides tuuakse samuti sageli esile (näiteks siin) seda, et suhtlemine on üks kõige rohkem mitmesugust stimulatsiooni pakkuvaid toiminguid. Sedasorti “multi-tasking”, mida suhtlemine endast sisuliselt kujutab, valmistab seega just liigse stimulatsiooni tõttu sageli probleeme nii introvertidele kui autistidele.

On olemas tõendid selle kohta, et empaatiaga ja ülitundlikkusega arvatavalt seotud nn peegelneuronid funktsioneerivad autistide organismis vähemalt samal tasemel ja sama normaalselt kui teiste inimeste puhul. 25 peegelneuronite funktsioneerimist käsitlenud uurimust analüüsiva metauurimuse järelduseks oli, et oletatud peegelneuronsüsteemi väärtalitluse kohta autismi puhul tõendid puuduvad. Lisaks “intensiivse maailma” teooriale toob ka näiteks ühe teise teadlaste meeskonna koostöö tulemusel valminud uurimus esile autismi puhul esineva ajuühenduste üli-intensiivsuse ehk “hüperühenduvuse” (“hyper-connectivity”).

Aspergerite sotsiaalsed oskused võivad olla puudulikuks jäänud nii ülestimulatsiooniga või sobimatu keskkonnaga seotud suutmatuse tõttu omandada varases lapsepõlves piisavalt suhtlemisoskusi, kui ka hilisema sotsiaalse isolatsiooni tõttu, mis on suures ulatuses mitte nende endi, vaid ülejäänud, neurotüüpse (mitte-autistliku ehk allistilise) ühiskonnaosa poolt tõrjuva suhtumise kaudu esile kutsutud. Mitmed uuringud näitavad, et nn kõrgreaktiivsetel või ülitundlikel lastel, kellel on nende eest hästi hoolt kandvad vanemad ning turvaline ja stabiilne kodu, on nii lapsepõlves kui ka täiskasvanueas teiste lastega võrreldes pigem vähem emotsionaalseid probleeme ja rohkem sotsiaalseid oskusi (Cain “Vaikne jõud”, lk 131). Seesama kõrgreaktiivsus, pärsitus (inhibition) või ülitundlikkus, mis on nn autistlike suhtlemisprobleemide aluseks ja eelduseks, kujutab soodsa üleskasvamiskeskkonna puhul endast seega pigem – kahjuks suuresti alahinnatud – eelist.

Suhtlemisega seotud probleemide põhjusi võib muidugi olla lisaks traumaatilistele lapsepõlveelamustele veel palju. Näiteks õpetatakse autistlikule lapsele sotsiaalsete oskuste sildi all sageli “normaalseks” peetavat sotsiaalset käitumist, ainukeseks eesmärgiks on seejuures, et laps jätaks teistele “normaalse” mulje. Unustatakse aga õpetada peamist – sotsiaalselt mõtlemist ja sotsiaalsuse mõistmist, teiste inimeste vaatenurkadega arvestamist, vastavalt sotsiaalsete olukordade iseloomule õigete otsuste tegemist, oma tõelise “mina” ning teiste arvamustest mõjutamata isiklike arvamuste selget, loomulikku ja sotsiaalselt aktsepteeritavas vormis väljendamist jne.

Mitmed aspergeritele omastest suhtlemiseripäradest aga ei pruugi üldse olla puuduliku suhtlemisoskuse väljendus. Neid eripärasid võib paljudel juhtudel tõlgendada kui teiste inimeste seas mittelevinud aspergeritele omast isikupärast suhtlemisstiili, mida üldiselt selle mittemõistmise tõttu taunitakse, kuid mis näiteks aspergerite omavahelises suhtluses võib  sageli olla põhjendatum ja tulemusrikkam kui tavapärane aspergeritele pealiskaudsena näiv suhtlus.

Markramite loomkatsete käigus tehtud avastusi on korranud ja kinnitanud mitmed teised uurimisgrupid. Ka geeniuuringud kinnitavad “intensiivse maailma” teooriat. Näiteks seostatakse autismiga DRD4 geeni 7R versiooni, mida on hakatud nimetama “haavatavuse geeniks” – on leitud, et sellise geenivariatsiooniga inimesed on keskkonna suhtes tundlikumad “nii heas kui halvas mõttes”. Selle geenivariatsiooniga lapsi on psühholoog Jerome Kagan nimetanud  “orhideelasteks”, kuna “nad kipuvad kergesti õitsema või närtsima sõltuvalt sellest, kas kasvukeskkond soodustab kasvu või mitte” (vt selle kohta Temple Grandin “Autism”, lk 83).

Kuigi “intensiivse maailma” teoorial on palju kritiseerijaid, leidub siiski ka juhtivate autismiuurijate (näiteks Simon Baron-Cohen, Cambridge’i ülikooli autismi uuringukeskuse direktor) seas teooriasse tunnustavalt suhtujaid. Ent paljude perekondade poolt, mille liikmete seas leidub lihast ja luust autiste, on Markramite teooriale saanud osaks tormilised kiiduavaldused, sest see on aidanud neil üksteisega palju paremini kontakteeruda – reaalsus näib kinnitavat teooria paikapidavust. Ka autismiekspert William Stillman jpt on kirjeldanud juhtumeid oma praktikast, mil autistliku lapse “tervenemine” on teoks saanud ainuüksi tema vanemate või hooldajate suhtumise muutumisest, kui lapses on hakatud haiguse ja “nuhtluse” asemel nägema eriti just tema teistsugususe tõttu austust ja armastust väärivat teadvuse unikaalset väljendust, endaga võrdväärset inimhinge ja isiksust.

Sellisel väärtustava lähenemise olulisuse rõhutamisel nii autistlikesse lastesse kui täiskasvanutesse on mitmeid kokkupuutepunkte Ameerika Psühholoogide Assotsiatsiooni endise presidendi Martin Seligmani poolt rajatud psühholoogiaharuga, mida ta nimetas positiivseks psühholoogiaks ja vastava suunaga psühhiaatrias – positiivse psühhiaatriaga. Seligmani ja tema mõttekaaslaste meelest on psühholoogia liiga palju keskendunud psüühika negatiivsena mõtestatavate “häirete” ja “kõrvalekallete” uurimisele ja oleks viimane aeg oma tähelepanu suunata inimpsüühika positiivsetele tahkudele, sest nähes kõiges üksnes hälbeid ning haiguseid ja omamata arusaama selle kohta, mida üldse kujutab endast vaimne tervis ja terviklikkus, ei saa keegi end õigustatult pidada vaimse tervise spetsialistiks.

Paljud tervisespetsialistid jagavad seisukohta, et tervishoiusüsteemis peaks patogeneesi asemel domineerima positiivse psühholoogiaga seotud salutogeneesi mudel, kus põhirõhk oleks keskkondlikel teguritel, kohanemise toetamisel ning vaimse ja füüsilise tervise ressursside loomisel – rõhk oleks mitte haigusel, vaid tervisel; mitte patsiendil, vaid inimesel ja tema jõustamisel. Selliseid patoloogiale keskenduva meditsiini alternatiive peaks hakkama kõik autistidega tegelejad jt meditsiinispetsialistid oma võimaluste piirides, kuid siiski võimalikult suures ulatuses rakendama kohe ja mitte lükkama nende rakendamist edasi umbmäärasesse tulevikku.

Vaimse tervise piiratud meditsiinikeskse käsitluse asemel eelistavad teadlikumad psühholoogid samuti tänapäeval vaimset tervist käsitleda biopsühholoogilisest vaatenurgast. Biopsühhosotsiaalse lähenemise kohaselt mõjutavad inimese psüühikat ühest küljest psühholoogilised tegurid, näiteks stress, traumad, mälestused. Teisalt mõjutavad ka bioloogilised tegurid, nagu näiteks geneetika ja ajukeemia iseärasused, ning kolmandaks mõjutavad psüühikat sotsiokultuurilised aspektid – näiteks kultuurilised eeldused selle kohta, mida ühes või teises ühiskonnas või kogukonnas peetakse “normaalseks käitumiseks”. Biopsühholoogiline lähenemine aitab meil paremini aru saada sellest, kuidas mõnesid seisundeid on võimalik ravida, teiste seisunditega on võimalik toime tulla ja kolmandad seisundid võivad osutuda üldse mitte millekski soovimatuks – juhul kui ümbritsevad inimesed muudavad oma suhtumist sellesse seisundisse.

Autism ei tähenda aju alaarengut ega neuroloogilist puudujääki

Tänapäeva institutsionaalse meditsiini poolt kasutatavate autismiteooriate järgi arvatakse autistlikul inimesel olevat neuroloogiline puudujääk, mis tähendab, et mingi osa ajust ei tööta korralikult. Markramite teooria kohaselt aga autisti aju mitte ei alafunktsioneeri, vaid hoopis ülefunktsioneerib.  Üheks seda teooriat kinnitavaks pidepunktiks on sageli täheldatud autistlike laste aju ülikiire kasv pärast sündi — teiseks kuni kolmandaks eluaastaks on autistlike laste aju ruumala umbes 10% keskmisest suurem. Ka rottide peal valproehappe abil autismi modelleerides toimub sarnane kiire ajukasv, mis puudutab peamiselt teatud ajukoores paiknevaid struktuure — minikolumne. Nende struktuuride ülesandeks on töödelda lihtsaimat neuroloogilist informatsiooni, kaasa arvatud tajud, mälu jne, enne selle tervikuks liitmist. Autistide puhul on minikolumnide neuronitel ligi 50% tavalisest rohkem ühendusi, samuti luuakse ühendusi uute neuronitega oluliselt rohkem, võimaldades käsitleda tavapärasest palju suuremaid informatsioonihulkasid. See võib tekitada muuhulgas sensoorsete aistingute võimendumise.

Lisaks on  autismi loommudelite põhjal leitud hüperplastilisust ja ülitundlikkust amügdalas, mandlikujulises ajustruktuuris, kus arvatakse tekkivat ja salvestuvat mälestused ja hirm. Seda peetakse üheks põhjuseks, miks autistid kalduvad järjekindlalt vältima hirmutavaid situatsioone ja eelistama rutiinseid korduvaid tegevusi. Seda kinnitab näiteks ka üks varasem uurimus, mis seob amügdala ala-aktiivsuse hüpersotsiaalsusega ning näitab, et amügdala suurenenud aktiivsusega ja amügdala mahu suurenemisega, näiteks traumajärgse stressi korral, kaasnevad foobiad ja sotsiaalsuse vältimine. Ka paljud teised aju-uuringud näitavad, et autismi korral amügdala kasvab tavalisest palju kiiremini oma täismahuni. Suurema ja aktiivsema amügdalaga on aga seotud mitte ainult teiste inimeste kartmine, vaid ka võime mitte lasta end mõjutada kaaslaste ekslikest arvamustest, juhul kui neil pole õigus. See on väga oluline võime, arvestades sotsiaalse kontrolli, sotsiaalse tingituse (social conditioning) ja meedia ning poliitiliste jõudude poolt tekitatava massipsühhoosi tohutut negatiivset mõju inimühiskonnale.

Ala-aktiivset amügdalat peamiseks autismi tunnuseks pidav teooria on üks viiest juhtivast autismiteooriast “intensiivse maailma” teooria kõrval. Ometi on põhjust arvata, et autistide lapsepõlves suurenenud amügdala võib olla hoopis keskmisest aktiivsem ning et autistide teistmoodi toimivat amügdalat on peetud mõnede teadlaste poolt ala-aktiivseks ekslikult – võibolla testides näiteks nn “vaimupuudega autiste”, kelle puhul tuleks primaarseks pidada tõenäoliselt hoopis ajukahjustust ja “autismist” rääkida kui sekundaarsest või üldse valest diagnoosist.

On olemas mõningast tõendusmaterjali selle kohta, et sotsiopaatidel on kahjustunud amügdala. Võime vaadelda kujutluslikku skaalat, mille ühe äärmuse moodustavad kõrgreaktiivsed ja ülitundlikud autistid, neile järgnevad keskmisest introvertsemad, siis ekstravertsemad inimesed. Skaala teise äärmuse moodustavad ülimalt madalreaktiivsed, ülimalt vähe erutuvad ja mitmete muude füsioloogiliste näitajate poolest (nt jahedam nahk) autistidest täielikult erinevad sotsiopaadid. Paljude uuringute põhjal on põhjust arvata, et üks kõige suuremaid ja võibolla määravamaid mõõdikuid sellel skaalal asetsemise suhtes on amügdala aktiivsus. Amügdala on kõige aktiivsem autistidel ja kõige vähem aktiivsem või täielikult kahjustunud “raudsete närvidega” sotsiopaatidel.

Üks teine juhtv autismiteooria  on nõrga tsentraalkoherentsuse teooria, mis peab autismi põhjuseks võimetust integreerida sensoorset informatsiooni ühtseks pildiks. Kõik autistid aga teavad, et raskused sensoorse info töötlemisel tekivad enamasti üksnes teatud ebasobivas keskkonnas või situatsioonis viibides, nt olles mürarikkas rahvarohkes kohas, suheldes NT-dega (neurotüüpsed inimesed ehk allistid – mitteautistid), vms ülestimulatsiooni olukorras. Seega seletab “intensiivse maailma” teooria autismi paremini, kuigi ka teised juhtivad teooriad üritavad autismi seletada just sensoorsetele probleemidele keskendudes. (Erandiks on võibolla “ekstreemse meesaju” teooria, mida samuti peetakse veel kummalisel kombel üheks “juhtivaks” autismiteooriaks, hoolimata paljudest selle teooriaga seotud ilmsetest küsitavustest.) Igal juhul näevad kõik juhtivad autismiteooriad autismi haigusliku puudujäägina – ainsaks erandiks “intensiivse maailma” teooria. Selline negativism ei põhine aga faktidel, vaid pigem nende autismiuurijate kultuuritaustast tuleneval hinnangulisusel.

Üheks juhtivaks autismiteooriaks ka teooriat, mis peab autismi põhjuseks otsmiku eessagarate kahjustust. Autismi üle teoretiseerides on spekuleeritud veel mitmete teiste autismiga kaasnevate ajupildi erinevuste kirjeldamisega. Samas võib paljude aju-uuringute tulemusi kokku võttes järeldada, et ajustruktuuri mitmesugustel muudatustel võib olla palju erinevaid põhjuseid ja et teatud spetsiifilised muutused ajus ei pruugi sugugi olla tingimata märgiks autismi, traumajärgse stressi või mõne teise diagnoositava “häire” esinemisest.

Temple Grandin on autismi aju-uuringute teemat põhjalikult uurinud ja ise osalenud autistina paljudes ajuskaneeringutes. Ta on oma raamatus “Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse” (lk 62) selle teema kohta kokkuvõtlikult öelnud: teadlased on jõudnud järeldusele, et paljud aju funktsioonid sõltuvad mitte ühest kindlast aju osast, vaid ulatuslikest võrgustikest. Seega ei saa normist lahknevat käitumist kunagi seostada ajukahjustusega, isegi kui kahjustus tuvastatakse. Temple Grandini illustreerib seda olukorda näitega vanamoodsast televiisorist – kui lõikame läbi kas selle voolujuhtme või antennijuhtme või mõne muu väga paljudest juhtmetest, siis kõigil juhtudel pilt kaob ekraanilt, kuid me ei saa ühtegi neist juhtmetest nimetada “pildikeskuseks”, kuna pilt sõltub mitte ühest konkreetsest põhjusest, vaid “üksteist vastastikku mõjutavate põhjuste kogumist”.

Pildiotsingu temple grandin tulemus

Näiteks võivad skisofreenia puhul täheldatavad ajustruktuuride erinevused esineda täpselt samasugusel kujul skisofreenikute mitteskisofreenikutest õdedel või vendadel. See ja lisaks veel näiteks viimastel aastakümnetel paljudes uuringutulemustes ilmnenud aju neuroplastilisuse põhimõte (mille kohaselt inimaju on võimeline – ja autistlik aju seejuures palju rohkem kui tavaline aju – muutuma ja kohanema suures ulatuses kogu elu jooksul) välistavad täielikult võimaluse, et mõni muu nimetatud “juhtivatest” autismiteooriatest võiks autismi lahtiseletamisele olla lähemal kui “intensiivse maailma” teooria.

Autistidel ei ole teistest mitte väiksem, vaid suurem empaatiavõime

Kuna sensoorsed probleemid ei ole teaduslike meetoditega üheselt „mõõdetavad“, siis väga paljude aastate jooksul ei ole meditsiiniteadus peaaegu üldse tähelepanu pööranud autistlike laste ja täiskasvanute subjektiivsele kogemusele, vaid üksnes autistide käitumise mehaanilisele mõjutamisele (näiteks ebasoovitava käitumise muutmisele karistuste abil). Ka üldlevinud, kuid ekslikuks osutunud eeldus, et autistidel puudub empaatiavõime, rajaneb autistide miimika ja käitumise jälgimisel ja mitte püüdel nende tegelikku kogemust mõista ja mõtestada.

Autistidel puuduvad empaatia ja emotsioonide üldlevinud moel väljendamiseks vajalikud sotsiaalsed oskused (näiteks ei pruugi nad aru saada, millal ja mis moel nendelt empaatia väljendamist oodatakse), kuid väljendusvahendite puudumine ei tähenda loomulikult empaatia ja emotsioonide puudumist, sest see läheks vastuollu ülitundlikkuse eeldusega ja nii autistide endi kui ka autistide lähedaste ning autismiekspertide igapäevaste kogemustega. Paljude autistide ja nende lähedaste jaoks on empaatiapuuduse teooria ilmselgelt naeruväärne müüt, kuid isegi paljud autistidega tegelevad nn “vaimse tervise eksperdid” ei ole tänapäeval üldse sellega kursis, et teooria on kahtluse alla seatud ja kummutatud.

Autistidel võib sotsiaalses olukorras tekkiva intensiivse sensoorse ülekoormuse tõttu olla raske keskenduda teiste inimeste emotsioonide tajumisele. Neil võib olla raske mõista neilt oodatava tagasiside formuleerimise vajadust teise inimese märksa vähemintensiivsele emotsioonile, sest see ootus võib ka objektiivselt olla tihti põhjendamatu. Seega kannatavad autistid sageli pigem selle all, et teistel inimestel ei piisa empaatiat autistide tavalisest tugevamate ja raskemini kontrollitavate emotsioonide mõistmiseks ja mitte vastupidi.

https://hbr.org/resources/images/article_assets/2015/03/MAR15_23_emapthy.png

Samuti on tavakeel kujunenud rohkem sobivaks väljendama neurotüüpse ja mitte autistliku inimese emotsioone, nii et autistid on sunnitud keelt iseenda adekvaatseks väljendamiseks kasutama loomingulisemalt, kujundlikumalt, stampväljendeid vältides, kuid teistmoodi keeleline või ka keeleväline väljenduslaad võib sageli jääda NT-de jaoks arusaamatuks, kuna see erineb nende jaoks harjumuslikust väljenduslaadist. On muidugi ka palju kõnetuid või väga vähe kõnelevaid autiste, kes ei suuda end oma teistmoodi maailmatunnetuse tõttu üldse või peaaegu üldse tavakeele abil väljendada.

Mõistmatust raskendab sageli NT-de ootus, et autistid väljendaksid just neurotüüpset laadi emotsioone, millest autistide emotsioonid aga mõnevõrra erinevad. NT-de mõtlemine kaldub olema autistide omast palju verbaalsem, sõnade ja keelega seotum, seetõttu kaasneb neurotüüpse inimese jaoks igasuguse emotsiooniga sageli automaatselt ka emotsiooni keeleline vaste. Autistide mõtlemine aga on enamasti mitteverbaalne, visuaalne, kujundlik, mustritel põhinev. Nende mõtlemine võib olla tihedalt seotud ka mitte sõnadega, vaid vahetult emotsioonidega, helidega, värvidega, mitmete muude kehaliste aistingutega, kogetud traumadega ja “kehamäluga”. See tähendab, et emotsiooni või mõtte väljendamine tähendab autisti jaoks sisuliselt tõlkimist ühest keelest hoopis teistsugusesse keelde, kusjuures nende keelte vahel ei ole enamasti sellist üksühest seost nagu on näiteks erinevate inimkeelte vahel.

Optimaalse tagasiside andmise eelduseks on alati teiste inimestega sarnased kognitiivsed ja emotsionaalsed kogemused, ootused, eesmärgid ning mõttemaailm, kuid selles osas on autistlike inimeste ja muu ühiskonna vahel tohutu lõhe. Neurotüüpne inimene käitub  autistliku inimese seisukohalt enamasti veidratest motiividest lähtudes, ettearvamatult, ülepaisutatult dramaatiliselt, ebaratsionaalselt ning hirmutavalt ja seetõttu ei saa eeldada, et autistlik inimene väljendaks teistega suheldes alati rohkem siirast kaasaelamist või poolehoidu kui teised seda tema suhtes teevad. (Tuntud dokfilmid autismi kohta on  näiteks “Ma kardan normaalseid inimesi” ja selle järg “Ka mina kardan normaalseid inimesi” – vt www.normalfilms.com.)

Autistide ja teiste neurovähemuste seas levinud arvamuse kohaselt tuleks tänapäevase psühhiaatria kontekstis nn “normaalsete” inimeste puhul kasutada  huumoriga pooleks kasutada terminit “neurotüüpiline sündroom” –  isiksushäire, mida iseloomustavad näiteks sotsiaalsuse ületähtsustamine, keskendumisvõime ja detailitaju vähesus, konformismi kaldumine, karjamentaliteet ja võimetus iseseisvalt mõtelda, üleolev suhtumine endast erinevatesse inimestesse jne. (Konformism = oma isikupärast loobudes mõtlemine ja käitumine grupi normide kohaselt, ühetaolisuse eelistamine; sõna pärineb ladina keelest: con- ‘kokku’ või ‘sarnaseks’ + formare ‘vormima’.)

Paljud autistid on siiski ka seisukohal, et kuna iga inimese aju on unikaalse ülesehitusega ja kõigist teistest erinev, siis “neurotüüpilisusest” reaalsete ja konkreetsete inimeste puhul rääkida ei saa, ning et mitteneurotüüpsuse tähistamiseks on kohasem kasutada sõna “neurovähemused”.

Nagu kirjutab Martti Lindqvist oma raamatus “Aitaja vari” (lk 56), on empaatiavõime kõigi sünnipärane omadus, kuid võib juhtuda, et inimene välistab selle kasutamise teatud olukordades, enamasti enesekaitse eesmärgil. Tõenäoliselt võib ka autistlik inimene ülestimulatsiooni ja hirmutavat käitumist kohates empaatiavõime kasutamise mõneks ajaks tahtmatult “välja lülitada”, kuid see ei tähenda jällegi empaatiavõime täielikku puudumist.  Autistide puhul kehtib see, mida Ilse Sand räägib oma raamatus “Armastades ennast”: “Mitte alati pole ülitundlikud inimesed kohusetundlikud, ettevaatlikud ja empaatilised. Ärevuses ja pinge all võime muutuda väga hoolimatuteks ja talumatuteks.” Ka Elaine Aron ütleb, et ülitundlikud lapsed võivad olla teiste inimeste vajadustest täielikus teadmatuses – juhul kui nad on üle ujutatud negatiivsete emotsioonidega, nagu näiteks häbi või ärevus.

“Väljalülitatud” olek ei ole autistide jaoks kaugeltki nii problemaatiline kui  just suutmatus end paljudele inimestest lähtuvatele stiimulitele sulgeda – sellega seonduv pigem tavalisest suurem empaatiavõime, millega kaasneb teistepoolsete meeleolude, mõistmatuse, negatiivse hinnangulisuse terav tunnetamine ja läbielamine. Sellega seotud ja muude läbielatud emotsionaalsete üleelamiste tõttu on suurem osa autiste teiste inimestega kokku puutudes enamvähem pidevas emotsionaalses kaitseseisundis. See tähendab, et kas teadlikult või alateadlikult proovitakse säilitada seisundit või mõttemustreid, mil teiste inimeste emotsioonid ja hoiakud ei tekitaks meis kergesti tekkida võivat ja organismi talitlust kahjustavat stressi. Samuti püüavad autistid sageli endas emotsioone alla suruda ülesöömise, ravimite ja mitmesuguste muude kahjulike sõltuvuste abil. Muidugi tähendab madala stressitaluvuse kombinatsioon sagedase ülestimulatsiooniga ka kergesti tekkivat väsimust, mis ka tingib teistele kaasaelamisest väljalülitumist. Kõige selle tagajärjel võib tõesti paljudel tekkida mulje autistide vähesest empaatiavõimest, kuid see on sisuliselt ülimalt väär tõlgendus.

On olemas mitmeid erinevaid empaatia liike, autismi puhul on räägitud probleemidest “kognitiivse empaatiavõimega” (palju vähem teiste empaatia liikidega), mis lihtsustatult tähendab – kui sellest räägitakse autismikontekstis – võimet tunnetuslikult asetuda neurotüüpse inimese olukorda. Autistide jaoks võib aga küll vahel olla keeruline neurotüüpseid inimesi (“neuroenamust”) täielikult mõista, kuid palju keerulisem on neurotüüpsetel inimestel mõista autiste, kuna seda raskendab NT-de motivatsioonipuudus selles osas ning nende eelarvamused autistide suhtes. See tähendab, et ka “kognitiivse empaatiavõime” puudus on NT-del sisuliselt autistidest suurem.

Seetõttu on põhjendatud ka üha enam leviv arusaam, et tõelisteks “autismiekspertideks” saavad olla ainult autistid ise ja mitte need mitteautistid, kellel endal puudub eluaegne kogemus selle kohta, mida tähendab elu autistina. Ent – 636 täiskasvanud, erineval moel autismiga seotud olevate inimese seas läbi viidud küsitlus näitas, et nende vastanute teadmised, kes ise olid autistid, olid teistega võrreldes rohkem teaduslikult põhjendatud ning teadusuuringute tulemustega kooskõlas. Autistidest vastanud kirjeldasid autismi teistest neutraalsemalt, realistlikumalt (reaalse kogemusega seotult), vastanduvamalt meditsiinilisele patoloogiamudelile ning väiksema stigmatiseeritusega. Küsitluse läbi viinud autorite järelduseks on, et autistlikke täiskasvanuid tuleks rakendada autismialastes uuringutes ekspertidena.

Mõistmise ja empaatiavõime vahel küll ei tehta autismist rääkides eriti vahet, kuid need on sisu poolest erinevad mõisted, mida ei tohiks üksteisega segi ajada. Mitmetes allikates on toodud väga palju erinevaid näiteid selle kohta, kuidas autistid ja Aspergeri sündroomiga (levinud autismi alaliik, mille puhul pole täheldatud keelelist või kognitiivset pidurdumist) inimesed on välja näidanud erakordselt suurt hoolivust, kaastunnet, abivalmidust ja teiste elamustele kaasaelamist, isegi kui tegu on üksnes fiktsionaalsete tegelastega, loomadega või täiesti võõraste inimestega. Ka ülitundlikkuse teaduslike meetoditega uurija Elaine Aroni kohaselt on ülitundlikud inimesed tõesti väga empaatilised. Susan Cain on ülitundlike inimeste kohta kirjutanud: “Näib, nagu oleksid neil õhemad barjäärid, mis neid teiste inimeste emotsioonidest ning maailma tragöödiatest ja julmustest eraldavad.  Neil kipub olema ebaharilikult arenenud südametunnistus” (“Vaikne jõud”, lk 159).

Tegu ei ole lihtsalt naiivse heatahtlikkusega, vaid aspergerid tunnevad tihti teravalt nii kõike, mida nad ise teiste asemel nende situatsioonis tunneksid, kui ka seda, mida teised päriselt tunnevad. Kahesugusest tunnetusest saadav ja neuroloogilise lõhega seletatav vastuolu võib sageli olla väga segadusseajav ja selle kaudu suhtlemisprobleeme tekitav ja võimendav.  Maailma kõige kuulsam autismiekspert, ise Aspergeri sündroomiga teadlane Temple Grandin oma insenerikarjääri jooksul projekteerinud palju USA-s oma praktilisuse tõttu väga laialdaselt kasutusele võetud kariloomade rajatisi ja see õnnestus tal erakordse võime abil loomadega empatiseerida, end loomade olukorda panna ja nende vajadusi mõista. See poleks tal õnnestunud, kui tema empaatiavõime oleks piirdunud loomadesse heatahtlikult suhtumisega.

Autismialaste koolituste läbiviija ja Soome rahvuslike autismiorganisatsioonide üks juhtfiguure, ise Aspergeri sündroomiga  Heta Pukki peab autismi ühendavaks jooneks samuti ülitundlikkust (“stressiherkkyys”). Ühes intervjuus räägib Heta Pukki: “Empaatia puudus on müüt, millest tuleks lahti saada. Seda ei mainita diagnostilistes kriteeriumides ega teooriates. Puuduliku empaatiavõime idee on võibolla põhjustatud pikka aega mõjuka meeleteooria puudulikkuse ideest. Meeleteooria tähendab võimet teise inimese vaatepunkti ette kujutada. … Olen juba üle 10 aasta kokku puutunud väga paljude autismispektri inimestega ja olen märganud, et meie seas eksisteerib samasugune jaotumine empaatilisteks, mitte-empaatilisteks ja nende vahepeal paiknevateks inimesteks, nagu kõigi teistegi seas. Mõned meist on lausa üliempaatilised. Meil on küll ehk natuke raskem samastuda nende normi raames toimivate inimestega, kuna meie elukogemus on niivõrd teistsugune.”

Pildiotsingu Heta Pukki tulemus

Fotol: Heta Pukki

Teatud mööndustega võib selle väitega üldjoontes nõustuda. Heta Pukki räägib, et autistide seas esineb mitte-empaatilisi inimesi. Eelnenud jutu põhjal võib väita, et mitte-empaatilisus ei tähenda siinkohal põhimõttelist empaatiavõimetust, vaid seda, et mõne autisti puhul on empaatiavõime lihtsalt enam-vähem pidevalt “väljalülitatud olekus”. Kui see võime aga nendel “väljalülitunud” autistidel vahel juhuslikult sisse lülitub, siis võib selle tulemuseks olla plahvatuslik empaatia “üledoos”.  See võib tähendada näiteks tunnete väljaelamist  paljudel autistidel aeg-ajalt esineva “meltdowni” (emotsionaalse “plahvatuse”, “lühise” või “kokkujooksmise”) või nutmise, või ka teiste jaoks liiga intensiivsete, naiivsete või otsekohestena tunduvate positiivsete emotsioonide avaldamise kaudu (näiteks rõõmu või kiindumust väljendavad tormilised tundeavaldused). Kuna autistide lähedased peavad “normaalseks” autisti harjumuspärast “väljalülitatud” olekut, siis nad enamasti ei mõista neid üksikuid intensiivseid tundeavaldusi ja sageli mõistavad ka neid ühel või teisel moel hukka. See aga tingib autisti jaoks vajaduse olla üha rohkem just “väljalülitatud” seisundis.

(Birgit Soans: “Meltdown on sensoorne täielik ülekoormus, mil aju siseneb põgene-ründa reaktsiooni ehk ellujäämisrežiimile. Kahjuks pole selle kohta head eestikeelset sõna. Väliselt võib see väljenduda kas enesessesulgumislikult (mutism, tardumine, suutmatus reageerida, vastata jms) või ekspressiivsemalt (karjumine, asjade loopimine, enda löömine või vigastamine jms). Üks inimene võib kogeda erineva välisilmega meltdowne, aga tüdrukud näiteks kipuvad sagedamini kogema esimest tüüpi meltdowne (ilmselt kultuuriline põhjus, naisi õpetatakse kuuletuma ja vaiksed olema).
Pahatihti peetakse seda käitumiseks, näiteks laste puhul peetakse seda jonniks (tantrum), mille eesmärk on mõjutada võimusuhteid ja mis on kontrollitav, kuigi tegu on meltdowniga ehk ülekoormusest tingitud ellujäämisreaktsiooni aktiveerumisega, mille eesmärk on elusolendit elus hoida. Kui meltdownile läheneda nagu jonnile, tekitab see inimesele olulise trauma. Jonniv inimene tahab muuta olukorda, milles ta on, meltdownis inimese keha on aga sel hetkel aktiivselt ja kontsentreeritult tegevuses antud organismi elus hoidmisega.
“)

Sensoorsed probleemid on autismi peamiseks tunnuseks

Tõenäoliselt kõigi aegade kõige kuulsam autismiekspert ongi ise Aspergeri sündroomiga Colorado ülikooli professor Temple Grandin. Tema 1986 ilmunud raamat “Emergence. Labeled Autistic” (“Võrsumine. Autistiks sildistatud”) oli pöördelise tähtsusega autismi mõistmise osas üle kogu maailma.  Selles ja oma edasistes teostes kummutas Grandin mitmeid müüte ja eelarvamusi autismi kohta ja kuigi paljud eksiarvamused on tänaseni teatud ringkondades elujõulised, on Grandini tegevuse panus siiski olnud hindamatu. “Different, not less” (“Teistmoodi, kuid mitte puudulik”) on kuulus Grandini ütlus, millega ta iseloomustas oma autistlikku maailmatunnetust.

Nii oma bestselleritest raamatutes kui loengutes rõhutab Grandin autismiga kaasnevate probleemide tihedat seotust sensoorse ülestimulatsiooniga. Temple Grandin väljendab ka oma mõistmatust selles osas, et kuigi tuhanded autistid on oma kogemusi kirjeldades tõestanud sensoorsete probleemide võtmerolli autismispektri nähtuste kirjeldamisel, siis  „spetsialistide“ enamus keeldub siiski  sensoorse ülekoormuse olulisust tunnistamast.

“Kuna enamik uurijaid on normaalsed inimesed ja ühtlasi sotsiaalsed olendid, siis nende vaatenurgast on igati loogiline muretseda autistide sotsialiseerimise võimaluste üle. Teatud piirini on see tõepoolest loogiline. Ent kuidas sotsialiseerida inimesi, kes ei suuda taluda keskkonda, milles nad peaksid sotsiaalsed olema – kes ei saa sotsiaalsetes olukordades näoilmete emotsionaalsete tähenduste äratundmist üldse harjutada, sest nad ei suuda restorani minna?” (Temple Grandin, “Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse”, lk 90.)

Sensoorset ülitundlikkust toob autismi tunnusena välja ka Hans Asperger (kelle järgi sai Aspergeri sündroom oma nime) ise oma esimeses autismikirjelduses. Lisaks “intensiivse maailma” teooriale väidab ka näiteks raamatu “Transforming autism” autor Guy Shahar, et autism pole midagi muud kui “sügav tundlikkus emotsionaalsete ja sensoorsete stiimulite suhtes”.

„Intensiivse maailma“ teooria autorite arvates on tavalisest tunduvalt aktiivsemal ajul palju potentsiaalseid eeliseid ja positiivseid külgi, kuid liigselt stimuleerivate kogemuste intensiivsem läbielamine võib mõnel juhul viia reaalsuse väga selektiivse tajumiseni, näiteks ka autismile omase obsessiivsena näiva ja viimsete detailideni mineva huvini mõne keskkonna fragmendi või valdkonna vastu ja välismaailma oma kogemusest väljalülitamiseni. Ühele kitsale valdkonnale keskendumise tulemuseks, juhul kui autistlikul lapsel on õnnestunud õppida aistingutetulva filtreerima, võib olla hämmastavalt kõrgetasemeline pädevus selles valdkonnas (näiteks matemaatikageeniuste puhul) juba varases nooruses, mis heal juhul tagab autistile püsiva sissetuleku hilisemas elus. „Intensiivse maailma“ teooriat kinnitab muuhulgas fakt, et peaaegu eranditult kõik autismispektrisse kuuluvad inimesed toovad  oma kogemuse kirjeldamisel esile eelkõige erinevat liiki ülitundlikkust ja sagedast hirmu ning ärevust.

Ülitundlikkust peetakse sageli peamiselt ülitundliku inimese enda probleemiks, kuid tuleb arvestada, et sensoorsete probleemidega on enamasti seotud kaks osapoolt – sensoorse ülekoormuse kogeja ja sensoorse ülekoormuse põhjustaja või allikas. Lisaks ülekoormuse otsesele põhjustajale võib ülekoormuse põhjuseid näha veel mitmesugustes faktorites ja teatud väärarengute käigus välja kujunenud ühiskonnakorralduse viisides, mis sunnivad ülitundlikku inimest kokku puutuma  sensoorse ülekoormusega seda inimest kahjustavas ulatuses. (Näiteks nii meie kultuuritüübis levinud meheideaal kui ka naiseideaal vastanduvad mõlemad ülitundlikkusele.) Kahjustamise tulemusel suureneb ülitundliku inimese stress ja ülejäänud inimestest võõrandumine ning väheneb  võime anda ühiskonnaellu oma positiivset panust. Kuna ülitundlikkust meie ühiskonnas taunitakse ning ei mõisteta, siis on lisaks suurem osa autistidest elu jooksul omandanud harjumuse mitte väljendada oma loomulikke emotsionaalseid reaktsioone ärritavatele stiimulitele, neid alla surudes ja selle kaudu paratamatult oma stressi suurendades. Seega võib tänapäeval järjest enamate inimeste poolt kogetavaid sensoorse ülekoormusega seotud probleeme pidada laiemas tähenduses  mitmesuguste ühiskonnaprobleemide süvenemise märgiks.

Mõnede autismispetsialistide hinnangul vaheldub autistlike laste ülitundlikkus sageli alatundlikkusega (hüposensitiivsus). Seda peetakse “intensiivse maailma” teooria ja ülitundlikkuse kaudu autismi defineerimise üheks peamiseks vastuargumendiks. Alatundlikkuse all mõeldakse seda, kui muidu ülitundlik autistlik laps näiteks vahel ei reageeri üldse auditoorsetele käsklustele. Tõenäoliselt on siiski sellist olukorda väär tõlgendada alatundlikkusena, kuna see peaks tähendama ühest küljest ülitundliku närvisüsteemi väga suurt transformatsiooni väga lühikese aja jooksul alatundlikuks ja jälle tagasi. Teisest küljest on näiteks mürale või kõnele kohati mittereageerimine kergesti seletatav ülitundliku inimese organismi loomuliku omadusega ülestimulatsiooni tõttu end osaliselt sulgeda häirivatele välisaistingutele.

Temple Grandin, maailmakuulus autismidiagnoosiga autismiekspert on selle kohta, samuti “intensiivse maailma” teooriale viidates, kirjutanud: “Kui reageerivus viitab nähtavale reaktsioonile, mida lapsevanem, hooldaja või teadlane jälgib, siis olgu – siis on võimalik vahet teha. Väliselt laps siis kas alareageerib või ülereageerib, alakeskendub või ülekeskendub. Tegutsev mina ilmutab kahte erinevat käitumismustrit. Ent kui reageerivus viitab sellele, mida sensoorse probleemiga mõtlev mina kogeb, siis ei – sel juhul on eristus mõttetu. … kui inimese aju saab liiga palju sensoorset informatsiooni, siis võib tema tegutsev mina näida alareageeriv, kuid tema mõtlev mina võib tunda, et on üle koormatud.” (“Autism. …”, lk 103-104)

Alatundlikkust mainitakse tihti seoses sensoorse integratsiooni häire või sensoorse töötlemise häirega (sensory processing disorder). Näiteks kirjeldab blogija Rachel Schneider oma “sensoorse töötlemise häiret” täpselt samamoodi,  nagu paljud teised mujal kirjeldavad oma autismisümptomeid. “Alatundlikkuseks” nimetab ta siin sisuliselt täpselt sama nähtust, mida autismikontekstis nähakse kui ülestimulatsioonist tingitud tüüpilist vajadust “stimmingu” järele. Sagedased stimmingu näited on samad, mida Schneider oma kirjutises mainib – enda rahustamiseks näiteks pastaka või muu objekti mudimine või ka spetsiaalse raske teki või muu esemega oma keha survestamine, et kogeda selle rahustavat ja keha piiritlevat toimet. Sensoorse stimulatsiooni otsimine ei pruugi olla märk alatundlikkusest, vaid pigem tähendab see vajadust ülitundlikkuse – ja ülitundlikkusest tuleneva ülestimulatsiooni – korral kergesti tekkivat stressi teatud tegevuste või aistingute kaudu kahandada. Samal seisukohal on ka Temple Grandin (“Autism”, lk 100).

Ei saa muidugi välistada võimalust, et teatud juhtudel võib toksiinide mõjul kahjustuda mingi osa ajust ja et see tõesti tekitab või võimendab kas üli- või alatundlikkusena tõlgendatavaid tajuerinevusi. Samas ei saa ka välistada võimalust, et need tajuerinevused ei kujuta endast siin siiski patoloogilist nähtust, vaid hoopis näiteks loomulikku ja vajalikku adaptatsiooni selles toksilises keskkonnas toimetulemiseks või vajalikku “hoiatusmehhanismi”, mis sunnib edaspidi sarnastest negatiivsetest keskkonnafaktoritest eemale hoidma.

Mürgitusest tuleneva ajukahjustuse juhul võiks ravimine loogiliselt võttes hõlmata näiteks detoksifikatsiooni ja nootroopikumide kasutamist ajufunktsioonide taastamiseks, kuid sensoorse integratsiooni teoorial põhineva sensoorse integratsiooni teraapia eesmärgiks on väidetavalt vastava häirega lapsi desensitiseerida ehk tuimestada teatud tajude osas – näiteks järk-järgult harjutades last tegema midagi, mis on tema jaoks ebameeldiv. Sellisel juhul tõlgendatakse seda ebameeldivust ülitundlikkusena ja kui harjutamise käigus ebameeldivus kaob ja laps harjub vastava tegevusega, siis loetakse tuimestamine õnnestunuks. Tõenäoliselt võis aga ebameeldivuse peamiseks põhjuseks olla mitte ülitundlikkus, vaid hoopis mõni trauma, ning närvisüsteemi kaasasündinud ülitundlikkus sellise – näiteks eraldi maitsemeele – treenimise kaudu ilmselt ei vähene. Juhul kui “desensitiseerimise” käigus üritatakse autisti harjutada kokku puutuma tema jaoks toksilise substantsi, keskkonna või tegevusega, siis võib tulemus olla loodetule hoopis vastupidine. Seega võib olla siiski vale pidada ülitundlikkust alatundlikkusega vahelduvaks patoloogiliseks nähtuseks,  ja võibolla tasuks lahendust otsida mujalt kui “desensitiseerimisest”.

Autistide endassesulgumine on tihedalt seotud sensoorse ülekoormusega ning tavalisest suurema empaatiavõimega

Sensoorse ülekoormusega ja sellest tingitud sagedaste traumadega seotud ülestimulatsiooni mõjul võivad autistid sattuda vahel ka teatavasse tardunud või dissotsieerunud olekusse, mille kaudu nad kas teadlikult või alateadlikult üritavad end sulgeda välisaistingutele, ja mida peetakse kõige tüüpilisemalt autistlikuks käitumiseks. Osaline endassesulgumine on põhjuseks, miks on autistil raske seltskonnas viibides kõikide osalejate nii kehakeeles kui sõnalistes vihjetes avalduvaid signaale registreerida ja arvesse võtta.

Sellises suletud olekus võivad autistid jätta teistele tegelikkusele risti vastupidise – tuima, aeglase või flegmaatilise inimese mulje. Sellise mulje põhjuseks võivad olla ka psühhiaatrilised ravimid, millega üritatakse autisti – või üritab ta end ise – tuimestada (ülestimulatsiooni eest kaitsta). Antidepressantide, rahustite jt tuimestavate ravimite tarbimisega kaasneb tervistkahjustava kõrvaltoimena enamasti ka suurem kehakaal, mis samuti soodustab autistist eksliku, tuima ja aeglase inimese kuvandi kujunemist. Ka nn. madalfunktsioneerivatele autistidele manustatakse nii erihooldusasutustes (Eestis näiteks Valklas) kui mujal kangeid ja odavaid tuimestavaid ravimeid, millega kaasnevad rasked kõrvaltoimed ning mis halvavad nende inimeste potentsiaalse arengu. Nii nagu ülitundlikkusest, ei saa ka psühhiaatriliste ravimite tarbimisest teistele inimestele vabalt rääkida, ilma et sellega sageli kaasneks teistepoolne  mõistmatus või hukkamõist. Samuti üritavad autistid end sageli tuimestada ülesöömise, alkoholi ja muude sõltuvusttekitavate ainete ning harjumuste kaudu, mida sageli samamoodi teiste poolt hukka mõistetakse.

Sel ja muudel põhjustel ei ole autistidel enamasti võimalik oma suletud seisundi tagamaid teistele selgitada, isegi kui seisund ise ei ole sugugi konstantne. Välisaistingutele suletud olekus võib autistide ohutaju  paradoksaalsel moel muutuda hoopis olematuks – näiteks on levinud stereotüüpiline kuvand autode ette jooksvatest või maja katusele ronivatest “hulludest” autistlikest lastest. Selle asemel, et näha sellises käitumises hooletust, rumalust või mõtlematust, küsigem hoopis – mille eest nad sinna põgenesid ja mis neis nii suure segaduse tekitas?

Kui autistlik inimene vaikib teatud sotsiaalsetes olukordades, siis ei ole tegemist kõne- või intellektiprobleemiga (nagu üldiselt kiputakse arvama), vaid pigem võiks seda (vähemalt Barry Prizanti meelest) seletada sensoorsest ülekoormusest tuleneva nn valikulise mutismi mõiste kaudu, mis tähendab seda, et kuna autist ei tunne end selles olukorras või keskkonnas turvaliselt, siis ta tajub intuitiivselt, et vaikimine võimaldab tal kõige paremini seal kohaneda ja toime tulla. Suhtlemine eeldab usaldust inimeste ja keskkonna suhtes, seega on usaldus vajalik selleks, et inimene sooviks ja saaks adekvaatselt suhelda. Usalduse eelduseks aga on see, et arvestataks kõigi inimeste tunnetuslike eripäradega nii välises suhtluses kui ka sisemiste hoiakute tasandil.

Eesti Aspergerite Ühingu juhatuse liige Birgit Soans:

Endassesulgumine on maailma intensiivsena tajumisest, sh teiste inimeste tunnete ja olukordade väga tugevalt ja teravalt tajumisest tingitud reaktsioon liigsele survele. Täpselt nagu jookseb kokku arvuti, mida kostitatakse selle protsessimisvõime jaoks liiga rohke infoga. Ehk: me protsessimisvõime on lihtsalt liigse sissetuleva info poolt (mida põhjustab tugev empaatiavõime, aga ka teised tajutundlikkused) selleks hetkeks ammendatud.

Seega on endassesulgumine seotud tugeva empaatiaga, mitte pole tegu tunnusega selle nappimisest. Kuna autiste on läbi aegade empaatiavaesuses süüdistatud, kuigi reaalsuses oleme me hädas sellega, et inimeste maailm, mida kompame põhiliselt empaatiaga, on meie jaoks oma intensiivsuse tõttu väga raske taluda, on oluline seda eksitavat kuvandit mitte korrata, kuna see kahjustab autistide mainet (kes tahaks enda kollektiivi empaatiaprobleemidega inimest? või kes tahaks sellist sõpra?) ning, otse loomulikult, teeb meile südamest haiget, kuna on tõele ristivastupidine arvamus.”

https://i0.wp.com/p.ocdn.ee/17/i/2015/5/14/0kp2vk1w.xnq.jpg

Fotol: Birgit Soans

“Autistlikke  käitumiserinevusi” tuleks mõista kindlaid põhjuseid omavate toimetulekustrateegiatena

Barry M. Prizant (Ph.D., mitmete ülikoolide professor) on tänapäeval üks tunnustatumaid autismieksperte, kes on töötanud autistidega viimased nelikümmend aastat, puutudes kokku autismi kõigi tahkudega — olles aidanud tuhandetel peredel, mille liikmete seas on autiste, autismi paremini mõista ja sellega toime tulla, lisaks puutudes kokku autistidega oma mitmetel töökohtadel erivajadustega inimeste kliinikutes, sõbrustades paljude täiskasvanud autistidega, kes aktiivselt oma õiguste eest seisavad, jne.

https://i.ytimg.com/vi/nfVrcT1bFPE/maxresdefault.jpg

Barry Prizant esindab intensiivse maailma teooriale sarnast seisukohta, et autism ei ole haigus ning et autismiga toimetulemiseks on vaja eeskätt autiste paremini mõista ja muuta oma hoiakuid ja käitumist autistide suhtes. Barry Prizant kirjutab oma raamatus “Uniquely human. A different way of seeing autism” (“Unikaalselt inimlik. Teistmoodi vaade autismile”), et kuigi paljudel autistlikel lastel esineb meditsiinilisi probleeme – nt seedeprobleemid, allergiad, kõrvapõletikud vms – siis suuremal osal autistlikest lastest siiski ei esine neid üldse. Autistide peamiseks probleemiks on see, et nende käitumine ei vasta teiste ootustele ning et teistel on seda käitumist raske mõista. Nagu kirjutab Kristina Chew oma blogis, on vanemate puhul üks sageli esinev suur eksitus näha oma lapses üksnes seda, kes laps peaks nende meelest olema, sest last ennast, tema reaalsust, ei nähta siis  üldse ja see tähelepanuta jätmine võibki olla paljude probleemide allikaks.

Mida siis saaksime teha, kui meil on tõsine soov autiste aidata? Prizanti meelest tuleb järjekindlalt esitada küsimus: Miks? Mis on selle käitumise põhjus, selle funktsioon, mida see autistlikule inimesele annab? Ei eksisteeri tavalise inimese käitumisest erinevat “autistlikku käitumist”, vaid autist käitub nii, nagu iga teine inimene käituks tema olukorras, samasuguste kogemuste ja maailmatunnetuse puhul. Autistidele sarnaselt käituvad tihti ka tavalised inimesed, kuigi ehk mitte nii sageli ja mitte nii intensiivselt, nagu seda teevad autistid. Ainult autismi kontekstis on omaette esineval sõnal “käitumine” [“behaviours”] negatiivne tähendus. See negatiivsus tuleneb sellest, et käitumist ei suudeta näha koos selle kontekstiga — põhjustega, miks autist nõnda käitub.

Autistide käitumiserinevused on tegelikult nende toimetulekustrateegiad, mille funktsiooniks on läbi tuttavliku ja ennustatava tegevuse end maandada, kohaneda ja kontakti saada välismaailmaga, mis autistide jaoks tundub liiga kaootiline ja hirmutav. Näiteks võivad teiste jaoks kummalised liigutused, kajakõne (ehholaalia, sõnade või lausete kordamine) või soov vaadata tihti mingit objekti tähendada seda, et see kindel tegevus aitab oma turvalise etteaimatavuse kaudu autistil rahuneda ja vabaneda muljete üleküllusest. Toimetulekustrateegiateks võib olla näiteks mitmesugune füüsiline liikumine (nt jooksmine või batuudil hüppamine) jpt mitte ainult autistidele, vaid ka paljudele teistele meeldivad ning lõõgastavalt mõjuvad tegevused. Autistide jaoks võib aga olla väga keeruline või võimatu ülestimulatsiooni tõttu kuhjuvast stressist vabaneda ilma regulaarselt neid tegevusi ette võtmata, kuna nad kogevad teistest tunduvalt suuremat stressi. Susan Senator jõudis oma raamatus “Making peace with autism” (“Autismiga rahujalale jõudmine”) järelduseni, et autistlik laps proovib “kummalise” käitumise abil, mis vahel võib paista vanematele ka üheselt tõlgendatava agressiivsusena, saada sageli lihtsalt  vanemate tähelepanu või nendele edastada mingit sõnumit, mida ta teisiti edastada ei oska.

Üheks levinumaks toimetulekustrateegiaks on spetsiifilistest huvialadest vaimustumine. Nii nagu muid toimetulekustrateegiaid, nii ei tohiks ka autistliku lapse erihuvisid maha laita, vaid selle asemel neid soosida ja nende huvidega tegelemisele kaasa elada, kuna selles avaldub entusiasm, mille kaudu laps areneb ja mis pakub talle rõõmu ja aitab ühtlasi paremini toime tulla. Lapse hurüvisid peaks arvesse võtma ka kool ja lapse kooliprojektid tuleks individualiseeritult seostada peamiselt nende valdkondadega, mille vastu laps kõige rohkem huvi tunneb. Tuleb alati meeles pidada, et laste areng kulgeb väga sageli just selles suunas ja lähtuvalt sellest, keda neis nähakse ja keda neist oodatakse kujunevat ja et positiivne areng ei saa kunagi toimuda ilma sellele potentsiaalsele arengule avatud olemiseta, selle soodustamiseta ja sellesse uskumiseta.

Elaine Aron soovitab kasutada ülitundlikel inimestel sageli esineva ülestimulatsiooni korral järgmisi esmaseid füüsilisi toimetulekustrateegiaid, mida ka paljud autistid teevad:

  • lahkuge olukorrast;
  • pange stimulatsiooni osaliseks eiramiseks silmad kinni;
  • tehke sagedasti pause;
  • minge ruumist välja;
  • kasutage vett stressi leevendamiseks;
  • minge jalutama;
  • rahustage oma hingamist;
  • korrigeerige oma rühti, et olla lõdvestunum ja enesekindlam;
  • liikuge;
  • naeratage endamisi.

Kajakõne (ehholaalia) on autistliku lapse kõne arengu normaalne ja mitmefunktsionaalne etapp

Ehholaaliat ehk kajakõnet ehk sama sõnumi kordamist on peetud laste puhul üheks kõige tunnuslikumaks autismijooneks  ja levinud “ehholaalia-vastasteks teraapiavõteteks” on olnud nõnda rääkiva lapse ehmatamine näiteks lapse näo juures käsi kokku lüües või pritsides neile suhu sidrunimahla. Kuni viimase ajani on kõige levinum olnud uskumus, et  ehholaaliat kasutav laps tuleb jätta tähelepanuta ja teda sellise kõnestiili eest noomida. B. Prizant aga, olles ise uurinud ehholaalia-nähtust alates aastast 1975,  on seisukohal, et autistlik laps õpib ehholaalia kaudu rääkimist ja suhtlemist, nautides väga sellist kõnekordamist.  Karmid suhtlemiskatsete tõrjumise võtted võivad mõjuda autistlikule lapsele kahjulikult, kõrgendades tema niigi väga kõrget stressitaset ja paljudel juhtudel põhjustades lapse endassesulgumise. Ehholaalia ei ole lihtsalt mõttetu sõnade kordamine, vaid laps tunneb sellest rõõmu, andes ühtlasi talle meelde jäänud sõnade kaudu edasi tema jaoks nende sõnadega seostuvat sõnumit või emotsionaalset seisundit.

Ehholaaliat põhjalikult analüüsides on Prizant jaganud ehholaaliajuhtumid seitsmesse funktsionaalsesse kategooriasse – näiteks võib sellise sõnade kordamise funktsiooniks olla millegi mõistmise afirmeerimine, hiljem öelda kavatsetava harjutamine, kõlaliselt meeldivate sõnade abil enda rahustamine, mitmetähendusliku või mitmetasandilise sõnumi edasiandmine, mis tavalise ühetähendusliku fraasi abil ei oleks võimalik jne. Enamasti aitab tähelepanelik süvenemine mõista seda, mida laps ehholaalia kaudu püüab kommunikeerida. Ka teised teadlased on jõudnud sama järelduseni, näiteks Marge Blanc oma raamatus.

Väga paljudel inimestel esineb harjumuslikke tegevusi või liigutusi, mille ainus funktsioon on psüühika tasakaalustamine. See on ka näiteks religioossete rituaalide eesmärk. Ehholaalia on autistliku lapse puhul mitte suhtlusele vastutöötamine, vaid tähistab just sotsiaalse kontakti süvendamise soovi ja tähelepanuvajadust. Lausete kordamine on loomulik ka tavalise inimese puhul, kelle jaoks oma sõnumi edasiandmine või näiteks  ärevuse leevendamine kriisiseisundis mõnele olulisele küsimusele vastuse saamise kaudu  on esmatähtis. Autistlikke lapsi tuleks kiita selliste toimetulekuvõtete leiutamise eest ja kui mõni strateegia osutub teistele häirivaks, siis aidata neil leida mõni sarnasel moel tasakaalutust leevendada aitav alternatiiv. Üleminek ehholaalialt paindlikuma keelekasutuse juurde  toimub laste keeleõppimise protsessis loomulikul viisil, kuid selle hõlbustamiseks saavad vanemad kasutada mitmesuguseid võtteid, näiteks kasutades lapsega rääkides lihtsamaid väljendeid, samuti žeste, pilte või kujundeid, kirjalikku keelt.

Ka mitmed teised uurijad on näinud ehholaaliat positiivsena, isegi näiteks ABA-nimelise karistamisel põhineva teraapiameetodi autor Ole Ivar Løvaas, kes on selgitanud, et paljud autistlikud lapsed muutuvad jäljendamises lausa ekspertideks, imiteerides mitte ainult teiste öeldud sõnu, vaid ka nende häält ja kõnelemise viisi. Jäljendatud sõnad salvestuvad koos  kontekstiga mällu ning aitavad hiljem sündmusi mälus taastada. Seega on ehholaalia tavapärane aste autistliku lapse tajulises ja keelelises küpsemises. Løvaas leidis, et ehholaalia ennustab ja soodustab lapse tulevast keelelist arengut. Ehholaaliat on edukalt kasutatud kirjakeele õpetamisel.

Autismi võib tõlgendada kui suurema haavatavuse ja negatiivsete keskkonnamõjude kombinatsioonis tekkivat usalduse puudumise seisundit

Barry Prizant rõhutab, et ka kõige raskematena tunduvate autismijuhtude puhul on kõige rohkem edu  saavutatud alati just lähedaste inimeste hoiakute ja suhtumise muutmise kaudu autistidesse ja nende käitumisse. Liiga sageli nähakse autistides pigem lahendamist vajavat probleemi ja mitte inimisiksust, keda meil oleks vaja mõista. Sellise suhtumise veaks on austuse ja empaatia puudumine, suutmatus tajuda seda, kuidas see konkreetne autistlik inimene tajub maailma ja mis kogemused tal elus on olnud. Ei proovita piisavalt kuulata ja kuulda võtta seda, mida autistlikul inimesel endal on öelda, olgu kommunikatsioonivahendiks siis kas sõnad või muud vahendid või käitumismallid.

Mitmed autistidega töötanud inimesed on välja toonud seda, et suhtumine autistlikku inimesse kui probleemi või objekti ei anna kunagi häid tulemusi ja teeb tihti kõik hoopis palju hullemaks. Säärane suhtumine toob paratamatult kaasa selle, et ka autistlik laps hakkab oma vanematesse suhtuma kui objektidesse, kuna ta peegeldab vanemate hoiakuid. Seeläbi aga süveneb üksteisest võõrandumine. Autistliku lapse vanemad peaksid oma lapse kasvatamisel usaldama meedikute ettekirjutustest ja raamatutarkustest palju enam oma vaistu, intuitsiooni ja südant – kogemus on näidanud, et nõnda saavutatakse kõige paremaid tulemusi.

Ka Barry Prizanti meelest seletab autistide käitumist peamiselt ülitundlikkus. Prizant kasutab küll teist, aga sisuliselt kattuvat sõna “vulnerable” – haavatavus. Suurem haavatavus mitmesuguste iga päev ettetulevate väljakutsete suhtes tekitab autistidele tavalisest rohkem emotsionaalset ebamugavustunnet, ärevust ja keskendumisraskusi, millega neil omakorda on teistest keerulisem toime tulla. Seda autistide omadust nimetab Prizant düsregulatsiooniks.

See sõna võib mõjuda eksitavalt. Tegu ei ole haigusliku seisundiga, vaid Prizant seletab, et autistlikule seisundile on peamiselt omane turvatunde ja usalduse puudumine [disability of trust]. See väide läheb hästi kokku sellega, kuidas paljud tuntud autistid ise on oma maailmakogemisviisi kirjeldanud.

Näiteks üks kõige kuulsamaid autistlikke savante Daniel Tammet on öelnud, et kuna lapsepõlves ei suutnud ta usaldada teisi inimesi, siis sai ta sõbraks arvudega, mis oma etteaimatavuses tundusid tema jaoks inimestest usaldusväärsemad. Michael John Carley, üks tuntumaid autismiõiguslasi, on aga öelnud: “Ärevuse vastand ei ole mitte rahu, vaid usaldus.”  Carley on samuti rõhutanud usalduslike inimkontaktide loomise esmatähtsust autismi puhul hoolimata paljudest seda takistavatest faktoritest. Autist Gunilla Gerland on oma kuulsas, ka eesti keelde tõlgitud autobiograafilises raamatus “Päris inimene” kirjutanud, et lapsepõlves tundis ta täielikku mittekokkukuuluvustunnet oma perekonnaga, kes näisid end üksnes tema arvel lõbustavat või tema peale vihastavat. Ta leidis lohutust oma teiste jaoks mõistetamatutest tegevustest ning tunnistas tagantjärgi: “Mul polnud aimugi, et lohutust oleks võinud ka teiste käest saada.” (“Päris inimene”, lk 18). Seesama Gunilla Gerland, kellest hiljem sai tuntud autismiekspert, on oma autismiala professionaalidele adresseeritud ettekandes rõhutanud autistlike klientidega usalduslike suhete tekitamise ja hoidmise üliolulisust (Gerland räägib ettekandes ohtrate “deposiitide” tegemise vajadusest “usalduse kontole”, et usalduslik kontakt autistiga ei katkeks, kui vahel tahtmatult seda kahjustame).

Autistide kolm kõige suuremat väljakutset elus on Prizanti kohaselt:

    • usalduse puudumine oma keha ja mõtete vastu,
    • usalduse puudumine maailma ja väliskeskkonna vastu,
    • usalduse puudumine teiste inimeste vastu.

Usalduse puudumist oma keha vastu võimendab see, et autist on elu jooksul õppinud ühiskondliku surve mõjul õigeks ja eeskujulikuks pidama neurotüüpseid kehareaktsioone ja mõttemustreid, millest tema enda kehas ja ajus toimuv üsna kardinaalselt erineb. Seetõttu peavad paljud autistid oma keha ja mõtlemisiseärasusi puudulikuks ja alaväärtuslikuks, kuigi objektiivne põhjus selliseks suhtumiseks  puudub.

Usalduse puudumist inimühiskonna ja väliskeskkonna vastu võimendab näiteks see, et ühiskond ei arvesta ülitundlike inimestega, nende vajadusega mitte kogeda nii sageli intensiivset autistidele sageli füüsilist valuaistingut põhjustavat tehisvahenditega tekitatavat visuaalset, auditiivset, taktiilset jm müra. Lisaks ei arvesta ühiskond  näiteks autistide etteaimatavuse ja korrapära vajadustega – Prizant räägib näiteks, kuidas suve- või talveajale üleminek ehk kellakeeramine on autistlikele lastele väga halvasti mõjunud, kuna nad peavad samu asju tegema äkitselt hoopis teisel ajal.

Usalduse puudumist teiste inimeste vastu võimendab see, et autistide jaoks on NT-de käitumine ettearvamatu ja tihti ka mõistetamatu ja et ka NT-d ei suuda autiste mõista. Autistlik inimene on kaotanud usalduse teiste inimeste vastu. See on toimunud kas mõne suure trauma või paljude korduvate traumade tagajärjel või muudel täiesti mõistetavatel põhjustel.  Seega saaks autisti ilmselt kõige rohkem aidata sellised tegevused ja teraapiameetodid, mille eesmärgiks on usalduse taastamine või emotsionaalset tuge pakkuva usaldusväärse inimese leidmine.

Tuleb arvesse võtta, et usaldusliku suhte loomine autistliku inimesega ei saa üldiselt toimuda tavapäraseid suhtlusreegleid järgides, vaid pigem võib see alguse saada näiteks mõne loomingulise või mängulise rõõmu tekitava ühistegevuse käigus. Barry Prizanti kogemuse põhjal on autisti usalduse võitmisel kõige olulisemad faktorid:

  • kuulamisoskus – kuigi autistide keelekasutus võib tavapärasest palju erineda ning tema eneseväljendamisel võib esineda takerdumisi ja muid raskusi, oleks siiski vaja püüda teda kannatlikult kuulata ja anda positiivset tagasisidet – kuulamine on suhtlemise alus;
  • otsustes osalemine – autist vajab, et temasse suhtutaks kui võrdväärsesse inimesse ja et tal lastaks  kaasa rääkida tema elu puudutavates otsustes;
  • autisti emotsionaalse seisundi arvestamine – kui autist käitub düsregulatsiooni tõttu ebasobival või ebasoovitaval moel, siis sellele tähelepanu juhtimise või süüdistamise asemel tuleks teha paus, et proovida mõista tema emotsionaalset seisundit ja seda, mida saaks ette võtta tema ebamugavustunde või ärevuse vähendamiseks;
  • sotsiaalsete reeglite selgitamine – sotsiaalsed reeglid tekitavad autistides sageli mõistmatust ja on hea pühendada spetsiaalselt aega selleks, et autistiga rääkida nendest reeglitest ja sellest, miks on mõistlik nendest kinni pidada;
  • kriitika asemel edule keskendumine – püüa vähem tähelepanu pöörata sellele, mida autist teeb sinu meelest valesti ja ära proovi teda muuta, selle asemel hinda tema edusamme – lisaks usaldusele kaasneb sellega ka autisti enesehinnangu tõus;
  • tundlikkus ja empaatia – oluline on, et autistidega suhtlemisel oldaks tähelepanelik ja intuitiivne ega lastaks end mõjutada levinud ettekujutustest autismi kohta;
  • huumorimeel, optimism, positiivsus – süngus, negatiivsus, sarkasm ja traagilisus tuleks proovida suhtlemisel kõrvale jätta;
  • austav, huvituv ja sõbralik suhtumine;
  • paindlikkus – tihti jälgitakse autistidega tegelemisel punkt-punktilt standardplaane või standardlähenemisi, mis konkreetse inimese puhul ei pruugi olla sobiv ja seda tuleks arvesse võtta;
  • kujutlusvõime ja mängulisus “kastist väljas” mõtlemine, mis aitab leida ühendavaid tegevusi või suhtlemisviise.

Miks on autistide jaoks siiski nii raske saavutada suheldes teiste inimestega  usalduslikku, vahetut, loomulikku kontakti, mis ei tunduks autistidele võlts või ebasiiras? Eckhart Tolle raamat “Uus maailm” vastab sellele küsimusele, küll autismiteemat otsesõnu puudutamata.

Tolle järgi on üldiselt sotsiaalses läbikäimises normiks oma ego, st oma illusoorse enesekuvandi suhtluse kaudu laiendamise alateadlik soov. Tolle toob selle kohta näiteks tavasuhtluses levinud “nimede poetamise” (“name dropping”) kombe, mis tähendab muu jutu sees aeg-ajalt nende tuntud inimeste nimede mainimist, keda rääkija tunneb või kellega on kokku puutunud. Mida rohkem kontakte tuntud isikutega, seda tähtsamad ja prominentsemad tunduvad paljud inimesed enda jaoks olevat. Ka sinuga suhtlemine ei tähenda nende jaoks üldiselt mitte midagi muud kui kujuteldava enesekuvandi täiendamise võimalust, näiteks sinu nime liitmise teel oma “nimedepoetamise arsenali” – juhul kui oled piisavalt kuulus või mainekas.

Oma enesehinnangu vajakajäämisi püütakse korvata ka näiteks skaneerides teadlikult või alateadlikult suhtluspartneri omadusi, mis tunduvad partneril endaga võrreldes viletsamad olevat. Kui nad tunnevad, et ei saa sinu arvelt kuidagi ei materiaalset kasu saada ega oma enesekuvandit täiendada, siis on näha nende täielikku ükskõiksust sinu suhtes. Väga levinud on ka oma ego upitamine teise arvelt negatiivsuse kaudu (viha, süüdistamine, kaebamine, põlguse ja üleoleku väljendamine).

Samastumine oma pseudominaga, mille peamiseks sisuks võib olla näiteks sotsiaalne kapital, auto, maja, amet või kellestki kõrgem positsioon organisatsioonis, sooroll jne, viib inimesed täieliku võõrandumiseni iseendast ja muudab samas võimatuks teistega vahetu ja autentse kontakti saavutamise. Autentses suhtluses ei domineeri ego soov end suhtluspartneri või tema maine kaudu mingil moel täiendada või tunda end suhtluspartnerile milleski vastandumise kaudu erilisemana.  Autentne kontakt eeldab hetkes viibimist ning jäägitut, tagamõtete ja varjatud soovideta keskendumist vestluspartnerile ning tema sõnumi mõistmisele.

Seda lõhet autentse ja pealiskaudse, hoolimist ja vastandumist väärtustava suhtlemismaneeri vahel tajuvad autistid teistest teravamalt ning valusamalt. See on autistide jaoks suur lisastressi ning ülestimulatsiooni tekitav faktor, mille tõttu autistid on sageli sunnitud oma suhtlust miinimumini piirama või piirduma netisuhtlusega, kus alateadlikud egoga seotud hoiakud ei ole nii ilmsed kui päriselusuhtluses. Sarnast suhtluslõhet toob välja ka Susan Cain introvertsuse ja ekstravertsuse puhul: introvertidele meeldivad rohkem inimesed, kellega nad puutuvad kokku sõbralikes kontekstides ja koostööd tehes; ekstravertidele aga meeldivad rohkem inimesed, kellega nad tunnevad end võistlevat ja kes kasutavad nende suhtes jõulist, agressiivset suhtlusmaneeri. St, ekstravertsema ja neurotüüpsema inimese jaoks tähendab “hea läbisaamine”, rahuldustpakkuv suhtlemine teise inimesega ühel või teisel tasandil vastandumist. Autistlikuma ja introvertsema inimese jaoks aga selline vastandumine just takistab head läbisaamist.

Autismi kujutavad usalduskriisina ka paljud teised autismiteoreetikud, näiteks 1973. aasta Nobeli meditsiinipreemia laureaat Nikolaas Tinbergen, kelle väitel autismi põhjuseks on “varajase lapsepõlve traumaatilised sündmused” ja “väga tõsised” vanemad. Tinbergeni väljapakutud lahendus oli nn “kaisutamisteraapia” (“holding therapy”), mille puhul ema pidi iga päev tund aega last kaisutama ja talle otsa vaadates oma emotsioonidest rääkima. Selle teraapia muudab aga väga küsitavaks vajadusel vägivalla kasutamise soosimine, et sundida last silmsidet hoidma ja kaisutamise ajal paigal püsima, ning “lapse vastupanu murdmise” taotlemine lapse usalduse võitmise eesmärgil.

Prizanti meelest on kaua aega viga tehtud sellega, et on tähelepanu pööratud üksnes autistide käitumisele ja mitte düsregulatsiooni põhjustele. Nendeks põhjusteks võivad olla näiteks: kommunikatsiooniraskused, kaootilisena mõjuv keskkond, inimesed, kes räägivad või liiguvad liiga kiiresti, ootamatud muudatused, mure tuleviku pärast, füüsiline ebamugavustunne, traumaatilise mälestuse meenumine, muu sensoorne ülestimuleeritus – või näiteks ka üksindustunne või autisti jaoks olulise inimese eemalviibimine. See kõik võib omakorda tingida muid probleeme, näiteks unetust, allergiaid, seedimisraskusi.

(Fred Gallo ja Harry Vincenzi kirjeldavad ühes oma raamatus düsregulatsioonile sarnast “energiahäiret”, mida nad nimetavad neuroloogiliseks korratuseks ehk neuroloogiliseks ümberlülitumiseks. Nende väitel võib see mõnel juhul ka krooniline ümberlülitumine väljenduda näiteks autistidelegi omase kehalise kohmakusena, koordinatsioonihäiretena või raskustena sõnade korrektsel väljaütlemisel. Ümberlülitumise põhjusteks võivad Gallo ja Vincenzi järgi olla näiteks kõrge stress, kokkupuutumine ainetega, mille suhtes inimene on tundlik, valesti sooritatud kehalised harjutused. Energiasüsteemi tasakaalutuse peamiste põhjustena toovad Gallo ja Vincenzi välja traumad, piinavad mälestused ja pärilikkuse. Raamatus pakutakse välja ka konkreetseid harjutusi neuroloogilise ümberlülitumise raviks.)

Düsregulatsiooni võib esineda kõigil inimestel, ent autistide haavatavus on suurem ja seetõttu esineb neil seda teistest rohkem. Autistlike laste düsregulatsiooni põhjustavad väga sageli last ümbritsevad täiskasvanud inimesed, kuid täiskasvanute võimuses on ka suurel määral laste düsregulatsiooni vältida või seda leevendada. See on võimalik lapse olukorra suhtes empaatiat üles näidates, kasutades lapse jaoks sobivat hääletooni ja mitte käitudes lapse jaoks ootamatult või ehmatavalt. Keskenduda tuleks sellele, kuidas meil on tavaks reageerida autistliku inimese käitumisele ja korrigeerida tuleks mitte autisti käitumist, vaid oma reaktsiooni sellele.

Üks peamisi Prizanti sõnumeid on, et autistliku käitumise mahasurumise asemel tuleks keskenduda autisti kuulamisele ja kommunikatsioonile, vajadusel pakkudes autistile lisavahendeid enese väljendamiseks. Lisavahenditeks võivad olla näiteks sümbolid või pildid. Seda, mida autist räägib, tuleks seejärel ka oma käitumise korrigeerimisel arvesse võtta – autistile tuleks võimaldada piisavalt valikuvabadust, sõltumatust, etteaimatavust ja võimalusi tegelda tema jaoks oluliste või maandavate tegevustega.

Prizant räägib sellest, et vastupidiselt levinud arvamusele on autistide jaoks sageli kontakt ja koosviibimine teatud kindlate inimestega ülioluline. Kuna reaalsete inimestega on neil siiski tihti raske kontakti saada, siis esineb autistlikel lastel vahel kujuteldavaid sõpru, kes on neile abiks peamiselt kõige raskematel hetkedel, kui nad on sunnitud taluma nende jaoks kõige kaootilisemaid olukordi. Kui laps suhtleb kujuteldavate sõpradega, siis oleks selles õigem näha liigutavat ja lapse toimetulekut parandavat erivõimet kui kahtlast patoloogiat.

Autistlike laste ebakonventsionaalset käitumist tõlgendatakse sageli kiusliku sõnakuulmatuse või allumatusena, kuigi see käitumine võib sageli tingitud olla hoopis sellest, et ruumis on liiga palju müra või midagi muud kaootilise ja häirivana mõjuvat. Prizant kirjeldab oma raamatus düsregulatsiooni näitena juhtumit, mil tema töö oli seotud hospidalis eelkooliealiste autistlike laste rühmaga, kes sööklas nõudepesumasinast kostuva ootamatu heli ja aurupahvaku peale kõik korraga pillasid maha oma kandikud, katsid kõrvad kätega, hakkasid karjuma ja jooksid ukse poole.

Toitumise ja toksiinide roll autismi puhul

Mitmete spetsialistide hinnangul eksisteerivad erinevate geenidega seotud erinevad autismivormid, mida oleks õigem diagnoosida mitte autismina, vaid kasutada nende puhul eraldiseisvaid nimetusi ning määratlusi. Tõenäoliselt tuleks püüda täpsemalt eristada juhtumeid, mil autismisümptomid on välja kujunenud üksnes kokkupuutumise tagajärjel teatud toksiliste ainetega, nendest juhtumitest, mil sümptomid on peamiselt seotud geneetiliste omapäradega või tingitud traumaatilistest läbielamistest. Viimastel aastatel on siiski teaduse poolt kindlaks tehtud, et autism on peamiselt seotud inimkonnas väga ammustest aegadest alates levinud geenidega, mis esinevad millegipärast mõnedes suguvõsades teistest kontsentreeritumalt. Niisiis tuleks lõpetada autismi fundamentaalsete põhjuste otsimine ainuüksi tänapäeval levinud nähtuste hulgast, kuigi ei ole mingit kahtlust, et paljud tänapäeva lääneliku linnaühiskonna negatiivsed faktorid süvendavad oluliselt autistide probleeme ja toimetulekuraskusi.

 

Kui aga vaadelda autismi laiemalt mitte kui kitsalt pärilikku  isiksusetüüpi, vaid ka mitmesuguste keskkonnamõjudega (millest kellelgi ju tegelikult pääsu ei ole) seotud nähtust, siis on just sensoorsete probleemidega lihtsalt seletatav kogu mitmekesise autismispektri sümptomite otsene seos toidutalumatuse ja mitmesuguste keskkonnatoksiinidega. Sensoorsed probleemid võivad tuleneda omakorda organismi loomulikust enesesäilitusvajadusest.

Kindlasti on paljudele teada hiljutine suur avastus, et inimese ajutegevus on vastupidiselt varasemalt arvatule väga tihedas seoses lümfisüsteemiga. See avastus rajas aluse aju ja immuunsüsteemi omavaheliste seoste uurimisele. Nüüd on avastatud, et immuunsüsteem on tõenäoliselt mänginud määravat rolli inimese sotsiaalse käitumise kujundamisel. Immuunsüsteem on soodustanud neid suhtlemisviise, mis on vajalikud ellujäämiseks ja sama mehhanismi kaudu kaitsnud inimest patogeenide eest, mis suhtlemise kaudu levivad. Võib seega arvata, et ka autistide vajadus hoiduda liigsest suhtlemisest, tehiskeskkonnas leiduvatest toksiinidest (mitte ainult materiaalsetest, vaid ka “psüühilistest toksiinidest” – looduskauges ühiskonnas teistega suheldes levivatest kahjulikest ja negatiivsetest uskumustest ja hoiakutest) ning organismis tasakaalutust tekitavalt mõjuda võivatest uudsetest olukordadest on tihedalt seotud nende immuunsüsteemi vajadusega säilitada oma funktsioneerimist. Seda kinnitab näiteks asjaolu, et paljude autistide enesetunne on paranenud gluteeni- ja kaseiinivabale toitumisele, paleo-, toortoitumisele või veganlusele üle minnes, ning on teada, et gluteen ja kaseiin kahjustavad just immuunsüsteemi ja aju omavahelist ühendust.

Rimland pidas autismi küll geneetiliseks häireks, kuid selle põhjused olid tema jaoks seotud autistliku lapse ainevahetuslike eripäradega – toitumist korrigeerides võis autism olla Rimlandi jaoks “ravitav”. Võibolla ajas ta aga põhjuse ja tagajärje segamini? Võibolla on just geneetiline ja mittepatoloogiline ülitundlikkus see, mis põhjustab ka autistide organismi loomuliku reaktsiooni piimatoodetele ja teistele ebatervislikele toiduainetele? Täpselt samamoodi, nagu nende organismi jaoks on sageli raske taluda linnakeskkonna ebaloomulikke valje helisid ja keskkonnasaastet?

Toitumise osatähtsust rõhutavate autismiteoreetikute seas leidub vast kõige rohkem autismi kas osaliselt või täielikult kui „ravitavasse“ või tagasipööratavasse seisundisse suhtujaid. Üldiselt peetakse autismi geneetiliseks, mitmesuguste peamiselt suhtlemisoskustega ja ainult isiksuslike eripäradega – ja mitte meditsiiniliste probleemidega – seotud nähtuseks. Kuna aga toitumisaspektile keskendumine tekitab autismiteoreetikutel sageli kalduvuse näha autismis kitsalt – ja ekslikult – füüsiliste sümptomitega haigust ja kuna see tendents on levinud ka diagnoosimispraktikasse, siis tuleks seda lahknevust järgneva ülevaate puhul kindlasti meeles pidada, seetõttu räägin siin “autismist” jutumärkides.

Mitmed uurimused on tuvastanud “autismi” seose rakusisese mitokondriaalse väärtalitlusega (mitokondrid on raku energiat tootvad organellid), mis samuti võib olla toksiinide ja stressi tagajärjel ülitundlikus organismis  tekkiv reaktsioon. California ülikooli teadlaste uurimus näitab, et “autismi” puhul eksisteerib mitokondrite kahjustus, mis ei ole kaasa sündinud (kuigi võib olla tekkinud juba emaüsas) ja millega kaasneb oksüdatiivse stressi tavalisest kõrgem tase. Sarnane raku energiatootmise võime langus kaasneb teadaolevalt ka paljude teiste haigustega.

Säärase mitokondriaalse kahjustuse põhjustes teadus ei kahtle. Nendeks põhjusteks on keskkonnatoksiinid (näiteks elavhõbe, plii), gluteen, suhkur, töödeldud ja toitainetevaene toit. “Autismi” jt sarnaseid seisundeid on seostatud veel näiteks ka plastis leiduva BPA-ga;  hambapastades ja mõnel pool ka joogivees leiduva fluoriidiga, millest räägitakse nüüd ka prestiižsetes meditsiiniajakirjades kui väga ohtlikust neurotoksiinist; “kõige inimvaenulikuma” suurfirma Monsanto poolt propageeritavas umbrohutõrjevahendis Roundup leiduva glüfosaadiga, mida väidetavalt leidub ohtralt tavatoidus, jne.

Toksilise kõrvalmõjuga võivad olla ka paljud ravimid ja vaktsiinid. Teadaolevalt suurendavad näiteks sündiva lapse autismidiagnoosi riski oluliselt raseduse ajal võetud retseptiravimid, eriti antidepressandid, mille seos tõenäolisema lapse autismidiagnoosiga on paljude uurimuste abil üsna üheselt kindlaks tehtud. Kuna on teada, et paljud ravimid võivad eriti autistlikele lastele olla nende tundlikkuse tõttu  eluohtlikud, siis ei saa kuidagi heaks kiita ka Eesti meedias avaldatavaid psühhiaatrite seisukohti, nagu oleks autistlike laste peal uute eksperimentaalsete ravimite katsetamine teretulnud ja suhteliselt ohutu “teraapiameetod”.

Palju poolehoidjaid näib nii üle maailma kui ka Eestis olevat  teoorial, mille järgi “autismi” sümptomid on peamiselt seotud vaktsiinide tõttu võimendunud  sooleparasiidinakkusega, mille vastu kõige tõhusamaks abivahendiks peetakse MMS-i (“Miracle Mineral Solution”). Selle teooria poolehoidjate jaoks tähendabki “autism” vaktsiinikahjustuse tagajärjel väikelastel tekkinud haigusseisundit, mis MMS-i, spetsiaalsete parasiidivastaste vahendite ja ravimite abil on väidetavalt paljudel lastel õnnestunud suhteliselt kiiresti välja ravida. Käesolevas raamatus ei peeta autismi all silmas seda spetsiifilist ajutist väikelaste vaktsiinikahjustusseisundit (autism on definitsiooni kohaselt eluaegne eripära). Nii vaktsiinid kui mitmesuguste toksiinidega kokkupuutumine võib siiski ülitundlikkuse tõttu autistlikke jooni tõenäoliselt süvendada või esile tuua nii autistidel kui ka NT-dena sündinud lastel.

“Intensiivse maailma” teooria autor Henry Markram ei seosta autistlike laste aju ülefunktsioneerimist vaktsiinidega, kuid ühes intervjuus ta mainib, et tema meelest mõjutavad autistidel aju närvirakkude ühenduste eriomasel kujul arengut geneetika, raseduse ajal kasutatavate toksiliste ainete või ravimite ning sünnijärgse keskkonna mõjude kombinatsioon. Markrami arvates ei ole autism kaasasündinud nähtus, kuigi kaasasündinud võib olla soodumus autismile omaste nähtude ilmnemiseks toksiinide või traumade mõjul. Ilmselt peab Markram selle all silmas, et kaasasündinud ülitundlikkus ja normaalne neuroloogiline varieeruvus ei tekita autismile omaseid probleeme mitte iseenesest, vaid probleemide allikaks on neuroloogiliste erinevustega inimesi tõrjuv ühiskond ning saastunud ja looduskauge keskkond.

Autismikontekstis on räägitud ka „elektrosensitiivsusest“ ehk suurenenud tundlikkusest elektriseadmete ja eriti juhtmevaba tehnoloogia kahjulike mõjude suhtes, mis on leitud takistavat raskemetallide kehast väljutamist Eestis veel suhteliselt tundmatu, aga mujal levinud kelatsiooniteraapia meetodi kasutamise korral. Kelatsiooniteraapia on üks ravimipõhisele meditsiinile vastanduva biomeditsiinilise ravi meetoditest, mille põhisuunad on detoksifikatsioon ehk toksiinidest puhastumine, soolestiku tervise parandamine, immuunfunktsiooni tasakaalustamine, oksüdatiivse stressi vähendamine ja toitainete, mikrotoitainete, probiootikumide ja ensüümide tarvitamine lisanditena. Biomeditsiiniline ravi on alguse saanud “autistlike” laste uurimisest, kuid seda kasutatakse paljude krooniliste häirete puhul. Toitumise muutmise ja organismi toksiinidest puhastamise tagajärjel on väidetavalt võimalik rakusisesed kahjustused tervendada ja tõepoolest on dokumenteeritud palju juhtumeid, kui selliste meetoditega on “autistide” elukvaliteeti õnnestunud märkimisväärselt  parandada.

Alates aastast 1965 on näiteks vähemalt 18 uurimust näidanud vitamiin B6 ja magneesiumi positiivset mõju “autismi” korral, lisaks on  laialdaselt teada antud ka teiste B-vitamiinide ja C-vitamiini megadooside positiivsest mõjust. Hiljutine läbimurdeliseks peetav uurimus  (nagu mitmed varasemadki uurimused) näitab, et autism on seotud neuromediaator GABA (gamma-aminovõihappe) rolliga ajus. Selleks GABA rolliks on liigset ajuaktiivsust tasakaalustada ja meeleolu parandada, kuid ülitundlikkuse korral takistab ajus piisavalt GABA tootmist või selle efektiivset rakendamist sageli tõenäoliselt ülestimulatsioon või muud negatiivsed keskkonnategurid (näiteks toidus esinevad toksiinid) . On avastatud ka inimkehas tegutsev bakter, mille toiduks ongi just GABA. Paljusid autiste on tõepoolest aidanud GABA  või selle derivaatide (nootroopikumide, näiteks phenibuti e. fenibuti) manustamine toidulisandi kujul. (Lisaks aitab GABA tootmist ja rakendamist ajus tõhustada stressivabam eluviis, jooga, meditatsiooon jt vaimsed praktikad, jne.)

Toksiinide ja toitainevaeguse suurt rolli “autismisümptomite” kujunemisel tõendavad ka paljud teised uurimused. Näiteks on teada, et “autismiga” kaasneb spetsiifiline seedekulgla põletik, mitmete toksiinide, gluteeni ja kaseiini antikehade kõrgem tase kehas, paljude toitainete, sealhulgas D-vitamiini puudus. Palju tõendeid on isegi selle kohta, et “autismi” sümptomite üheks peamiseks põhjuseks võib olla D-vitamiini puudusega tihedalt seotud liiga vähene päikesevalguse käes viibimine. Näiteks nimetatakse Rootsi üsna arvukas somaallaste kogukonnas autismi “Rootsi haiguseks”, kuna somaallastest immigrantide seas esineb autismi kolm-neli korda sagedamini kui kohalike mittesomaallaste seas. Kuigi päikesevalgus on tunduvalt loomulikum D-vitamiini allikas kui sünteetiline D-vitamiin, siis on ka sünteetilise D-vitamiini manustamise korral väidetavalt 80 % autistlikel lastel problemaatilised sümptomid tunduvalt kahanenud.

Võibolla aga autistlike geenidega inimeste organism reageerib lihtsalt tundlikumalt tänapäeval levinud ebatervisliku eluviisiga tihti kaasnevale sundusele viibida enam-vähem pidevalt kinnistes ja looduskaugetes ilma loomuliku päikesevalguseta keskkondades? Võibolla tuleks autistidel võimaldada viibida rohkem aega looduses värske õhu ja päikesevalguse käes? Keegi ei vaidle ju vastu sellele, et õuesõpe on (ja võibolla eriti just autistlike laste puhul) “kasulik tervisele ja lapse üldisele igakülgsele harmoonilisele arengule”? Miks siis sunnitakse ometi lapsi üldiselt olema päev läbi umbsetes ja terviskahjustavates tehiskeskkondades?

Gluteeni- ja kaseiinivaba dieet on “autismi” biomeditsiinilise ravimetoodika peamisi võtteid ja selle dieedi teoreetiliseks aluseks on psühholoog Bernard Rimlandi seisukoht, et mitmed vaktsiinid tekitavad nn “lekkiva soole sündroomi”, mis on seotud problemaatiliste “autismisümptomitega”. Rimlandi väga populaarse Defeat Autism Now! (DAN! – tõlkes “võida autism kohe!”) võrgustiku peamiseks meetodiks peale gluteeni- ja kaseiinivaba dieedi on veel vitamiinide megadooside, mineraalide, ensüümide jm toidulisandite andmine autistidele toitainetepuuduse vastu võitlemiseks. Näiteks ülistas Rimland lisaks vitamiinidele veel toidulisandit nimega DMAE (dimetüülaminoetanool, selle variandid olid deaner ja deanol) ja 1970ndatel kasutati seda lisandit seetõttu laialdaselt ka autistlike laste peal. Tegu on keemiliselt koostiselt B4-vitamiini sarnase antioksüdandiga, mida peetakse nootroopikumiks, st millel arvatakse olevat paljude inimeste jaoks kognitiivseid funktsioone parandav toime.

Tuntud toitumisterapeut Liis Orav on öelnud, et ei tea kedagi, kellele nisujahu (mis sisaldab gluteeni) menüüst ärajätmine oleks probleeme valmistanud, küll aga on väga paljud seeläbi vabanenud teatavast “ajuhägust”, autoimmuunhaigustest jpt terviseprobleemidest. Palju põhjusi, miks on peaaegu igaühel ja mitte ainult autistidel mõistlik loobuda meie poodides müüdavate piimatoodete tarbimisest, on nimetatud Walter Veithi eestikeelsete subtiitritega loengus “Hämmastavad udarad”. Ise pean just kunagist gluteeni ja kaseiini ärajätmist oma toidu hulgast üheks kõige hüppelisemaks edusammuks oma elukvaliteedi tõstmisel.

Toksiinidele ja toitainepuudusele viitavad sümptomid on aga teisalt seletatavad ka autisti ülitundliku organismi omadusega reageerida tavalisest kiiremini ja enamal määral toksiinide ja ebasobiva toidu ning keskkonna  mõjule, st nimetatud uurimuste tulemused ja DAN! biomeditsiiniliste teraapiameetodite väidetav edukus ei ole vastuolus „intensiivse maailma“ teooriaga. Ülitundlikkus ise ei kao, st toksiinidest ja ebatervislikust toidust hoidumist tuleb autismile kalduvatel inimestel jätkata elu  lõpuni. See aga ei pruugi sugugi tähendada madalat elukvaliteeti, juhul kui ei jätkata kogu elu jooksul kaasasündinud ülitundlikkuse vastu võitlemist või selle alla surumist tervist kahjustavate vahenditega.

Ja nii nagu teistes eluvaldkondades, on ka toitumises ülitundlikkusel oluline positiivne roll, mis võib õige lähenemise korral toidutalumatustega seonduvad probleemid üles kaaluda. Nimelt tajub ja mõistab ülitundlik inimene tihti paremini ka seda, kuidas erinevad toitained, ravimtaimed või toidulisandid tema organismile ja enesetundele teraapilist või muul moel positiivset mõju avaldavad. Kahtlemata on paljud “taimetargad” (Eestis meenub näiteks Vigala Sass) ülitundlikud ja autistlike joontega inimesed, kes tänu oma võimele suudavad ravida nii ennast kui paljusid teisi. Olen ise kogenud toitumisteraapia suurt väge ja soovitan kõigil autismiga kokkupuutuvatel inimestel seda teemat põhjalikumalt uurida. Ma ei pea selle all silmas autismi “väljaravimist”. Olen ise toitumisteraapia ja toitumisharjumuste muutmise kaudu saanud jagu mitmetest tõsistest terviseprobleemidest (raske depressioon, ülekaal, kroonilised põletikud jms) ja jõudnud lähemale autistliku olemisviisi väärtustamisele. Arvan, et mind on aidanud ka võimalikult puhta joogivee (allikavesi, destilleeritud või filtreeritud vesi) eelistamine ja meie paljude andmete kohaselt väga saastunud kraani- või pudelivee joomise vältimine.

Kahjuks on DAN! liikumine jt biomeditsiinilised lähenemised palju soodustanud autismi patologiseerimise kaudu autistide “demoniseerimist” ja autistide maine ja eneseväärikuse kahjustamist. Paljud inimesed on pealiskaudsete alternatiivmeditsiiniliste teooriate tõttu ühesel veendumusel, et autism = vaktsineerimiskahjustus. Ma ei eita sugugi, et vaktsiinide tänapäevases kasutamises esineb väga palju küsitavat, kuid kas sellise võrdusmärgi tõmbamine saaks kasvõi teoreetiliselt kuidagimoodi võimalik olla? Arvestades kõike muud siinses raamatus esile toodut, nt:

  • autismi tõestatud seoseid geneetikaga (vähemalt ca 60% ulatuses määravad autismi tõenäosuse geenid);
  • autismi põhjalikult tõestatud seotust väga paljude muude asjaoludega lisaks vaktsiinidele;
  • autismiga seonduvaid andeid, eeliseid, positiivseid isiksuseomadusi, autistide hindamatut panust kultuuri ja teaduse arengusse;
  • et 20. sajandi tuntuimad autismiuurijad on autistlikke lapsi kirjeldanud ka muus osas teistsugustena võrreldes sellega, kuidas tänapäeval valdavalt kirjeldatakse väidetavalt vaktsineerimiskahjustuse läbinud “autistlikke” lapsi;
  • tõendeid (algupärases tähenduses) autismi  kui sotsiaalse ehk ühiskonnapoolse probleemi kohta (mitte autistlik indiviid ei ole puudulik, vaid ühiskonna suhtumine temasse);
  • seda, et nn autismisümptomid tekivad ainult väikesel osal vaktsineeritud lastest;
  • seda, et ka vabas looduses elavatest loomadest on 15-20% “autistlikud” – teistest liigikaaslastest märksa suurema sensoorse ülitundlikkusega,

– on kindlasti vale käsitleda autismi  kui pelgalt vaktsiinikahjustust. Autism on väga tihedalt seotud kaasasündinud ülitundlikkusega. Nn. problemaatilised autismisümptomid võivad ülitundlikel inimestel välja kujuneda väga paljude erinevate negatiivsete keskkonnafaktorite, ka näiteks füüsiliste või emotsionaalsete traumade ja mitte ainult vaktsiinide mõjul. Analoogsed probleemid tekiksid ka täiesti tervetel ülitundlikel loomadel neile sobimatus vaenulikus tehiskeskkonnas elades.

Negatiivsed “autismisümptomid” võivad soodsa üleskasvamiskeskkonna puhul jääda ka tekkimata ning autismidiagnoos võib seetõttu jääda saamata. Kuid selline soodsas ning turvalises keskkonnas kasvanud ülitundlik inimene ei ole oma olemuselt sugugi erinev teistest, kelle jaoks ülitundlikkus on vaenuliku keskkonna tõttu tekitanud suuri, autismiks diagnoositud probleeme. Adekvaatsema, terviklikuma, patologiseerimisest vaba autismikäsitluse korral – juhul, kui näeksime ka kõike positiivset, mis kaasneb kaasasündinud neuroloogilise erinevusega – näeksime palju selgemalt ka autismi ning vaktsineerimisriskide seoseid.

Tuleb arvesse võtta ka seda, et autismi biomeditsiiniline ravi, sarnaselt allopaatilise meditsiiniga, on kasumile orienteeritud väga suure käibega tööstusharu (Steve Silbermani andmetel on vitamiinide ja toidulisandite eest saadav aastane müügitulu USA-s ligi 33 miljardit dollarit). Ligi kolme neljandikku USA autistlikest lastest ravitakse peamiselt alternatiivmeetoditega. Biomeditsiiniline autismiravi annab lapsevanematele – erinevalt ravimipõhisest meditsiinist – lootust, et autistlik laps on võimalik alternatiivvahenditega muuta “normaalseks”, arvesse võtmata seda, et võibolla vähemalt mõnedel juhtudel oleks vanematel mõistlikum muuta hoopis lapse keskkonda, iseennast või enda suhtumist lapsesse ja et võibolla ei ole “normaalsus” üldse see ideaal, mille poole kõik inimesed peaksid püüdlema.

Selle teema lõpetuseks tahan öelda, et paljudel juhtudel tuleks minu meelest siiski eelpool nimetatud, füüsikaseadustele alluvatest toksiinidest rohkem tähelepanu pöörata laiemas mõttes “psüühilistele toksiinidele”, st lapsevanemate ja teiste ümbritsevate inimeste toksilistele hoiakutele, uskumustele, mõttemustritele. Räägitakse, et väike laps on nagu käsn, mis kõike seda alateadlikult endasse imeb ja omaks võtab. Hirmud, viha, pidev muretsemine, kaassõltuvus, kahtlused “lapse normaalsuses” jne – arvate, et kõik see eriti last ja teie läbisaamist lapsega ei mõjuta? Tõenäoliselt mõjutab palju kordi enam, kui üldiselt arvatakse. Autisti pereliikmed võivad enesele tähelepanu suunates avastada just iseenda seest nii selle, mis autisti on kõige rohkem mürgitanud, kui ka selle, mis ainsana võib ta päästa – armastuse, aktsepteerimise, terviklikkuse, positiivsuse.

 

Rakenduslik käitumisanalüüs (ABA) on ebahumaanne ja küsitava väärtusega meetod 

Psühholoog Bernard Rimlandi raamat “Lapseea autism” (“Infantile autism”, eugeenikapooldaja ja “külmkapiemade” teooria autori Kanneri kiitva eessõnaga) sai väga populaarseks. Seal kirjeldas ta autismi erinevalt varasematest autoriteetidest kui geneetilist ja neuroloogilisel eripäral põhinevat kaasasündinud seisundit. Varem olid ülekaalus olnud arvamused, et autism kujuneb välja lapsevanemate vale tegevuse, lapsepõlvetrauma vms sarnase põhjuse tõttu. Mõnedel juhtudel siiski võis autism Rimlandi meelest kujuneda ka keskkonnamõjude ja geneetilise eelsoodumuse koosmõjul. Ta oletas, et andekad vanemad pärandavad lapsele koos kõrge intellektitasemega ka selle “haiguse”, mis andeid ja intelligentsust “varjutab”.

https://i1.wp.com/orthomolecular.org/hof/pics/rimland.jpgFotol Bernard Rimland

Rimlandi tegevuse juures võib positiivseks pidada fakti, et ta oli osaline autistlike lastevanemate organisatsioonis NSAC. Selle organisatsiooni tegevuse mõjul hakati alates 1974. aastast autistlikele lastele esmakordselt võimaldama kooliharidust. (Pooldame siiski seisukohta, et autistliku lapse puhul tasuks eelistada koduõpet tava- või erikoolile.) Rimlandi ümber koondunud autistlike laste vanemate võrgustik mängis olulist rolli autistlike laste vajadustele tähelepanu pööramisele ka muus osas.

Sarnaselt Kanneriga pooldas Rimland Kanneri väga kitsast autismidefinitsiooni ja autismi käsitlemist ainult laste haigusena, kuid tuleb möönda, et Rimland mõistis autistlike laste sisemaailma Kannerist mõnevõrra paremini. Rimland on isegi öelnud: “Kujutage ette lapse reaktsiooni tema jaoks arusaamatus ja tühises maailmas elamisele, kus võimutsevad tema silmis nõudlikud, ritualistlikud, tujukad ja ennustamatud psühhopaadid – meie!”

Rimland arvas, et autismi on võimalik “välja ravida” biomeditsiiniliste lähenemiste abil, millest on pikemalt juttu peatükis “Toitumise ja toksiinide roll autismi puhul”. Tõenäoliselt on osal Rimlandi propageeritud alternatiivmeetoditest autistlike laste jaoks tõesti ka positiivseid külgi, kuigi ilmselt oli ja on seal ka üht-teist neid lapsi kahjustavat.

Rimland tegi aga koostööd mõjuka psühholoogi Ivar Ole Løvaasiga, kelle peamiseks meetodiks autistlike laste “ravimisel” oli nende füüsiline karistamine stimmingu ja muu autistlike laste jaoks loomuliku ja nende arengu jaoks vajaliku käitumise, lisaks igasuguse muu ebasoovitava käitumise puhul. Koerte dresseerimisest inspireeritud karistamismetoodikat nimetas Løvaas eufemismina “aversiivseteks stiimuliteks”. Paljude karistamisvõtete hulgas kasutas Løvaas laste “ravimisel” elektrišokke mitmesuguste seadeldiste abil, laste näljutamist ja ülivaljude helidega mõjutamist. Lisaks füüsilisele piinamisele võisid käitumist mõjutavateks stiimuliteks olla ka näiteks hirmutamine (nt kasutas Løvaas ise tapmisähvardusi) või premeerimine. Niisiis pidas Løvaas laste käitumise muutmisel kohaseks kasutada tollel ajal levinud biheivioristlikke meetodeid (Bijou, Ferster). Løvaas uskus sarnaselt Bettelheimiga, et autistliku lapse vanemad on selle “häire” kujunemisel mänginud määravat rolli, lisaks oli Løvaas mõjutatud Freudi teooriatest. Rimland propageeris Løvaasi meetodite kasutamist ka kodudes, püüdes seejuures selleks reklaamitavaid spetsiaalseid karistamisseadmeid näidata süütute mänguasjadena.

Pildiotsingu Ivar Ole Løvaas tulemusFotol Ivar Ole Løvaas

Autistlike laste ravimisest rääkis Løvaas kui füüsilise elutu keha sisse “psühholoogilise inimese konstrueerimisest” (Løvaasi termin selle kohta oli behaviour engineering – käitumise konstrueerimine, hiljem “applied behaviour analysis”ABA“rakenduslik käitumisanalüüs”). Selle meetodi juures pidas Løvaas oluliseks kasvataja suhtes hirmu ja aukartuse sisendamist lapsesse.  Løvaas ise kujutas aeg-ajalt oma katsealuste laste puhul ette, et laps sepitseb tema kui katse läbiviija vastu kurikavalaid plaane. Tegu on Løvaasi – tõenäoliselt ise psüühiliselt haige inimese – piiratud, ebahumaansel, sadistlikul ning empaatiavõimetul mõtteviisil rajaneva last alandava meetodiga, millel on palju ilmselgeid last kahjustavaid kaasmõjusid – eriti arvestades autistliku või Aspergeri sündroomiga lapse ülitundlikkust ning kõrgemat kognitiivset võimekust. Løvaasi võigaste inimeksperimentide kohta autistlike lastega võib lähemalt lugeda Steve Silbermani raamatust “Neurotribes”.

Juba Løvaasi kaasajal oli teada, et inimeste karistamine toob sageli kaasa hilisemad kättemaksusoovid, hirmu, süü- ja häbitunde suurenemise, õppimisvõime kahanemise. Lisaks võib karistamine tuua võimupositsioonil olevas täiskasvanus välja sadistlikke omadusi (sellest kõigest räägib Løvaasi kolleeg Skinner oma klassikalises raamatus “Science and human behaviour”). Kuigi Løvaas reklaamis oma ABA karistusmeetodit kui head vahendit autistlike laste eemalhoidmiseks neile veelgi kahjulikumalt mõjuvatest suletud psüühikahaiglatest jt institutsioonidest, siis võeti tema meetodid siiski hoopis agaralt üle USA riiklikes meditsiiniasutustes patsientide kergema kontrollimise huvides. “Käitumisterapeutide” tegevusele kliinikutes ja hospidalides ei kehtinud mingeid professionaalseid standardeid ega eetilisi nõudeid ja neid innustati “loovalt” leiutama uusi karistusmeetodeid. Kõik see muutis meditsiiniasutused autistide jaoks varasemast veel palju vaenulikumaks keskkonnaks. Lisaks autismile üritas Løvaas oma meetodiga “ravida” lastel ka poisslaste feminiinsust (pidades seda homoseksuaalsuse märgiks), osaledes populaarses ja USA riiklike ning erafondide poolt tohutute summadega toetatud “feminiinse poisi projektis” (“Feminine Boy Project”), mis kestis 1970ndatest kuni 1986. aastani.

Kuigi Løvaas oli kogu oma karjääri vältel väitnud, et tema meetodiga ei ole võimalik autismist täielikult paraneda, siis 1987. aastal teatas ta, et ligi pool tema intensiivse ABA programmi läbinud lastest olevat selle tulemusel saavutanud “normaalse intellektuaalse ja haridusliku funktsioneerimise”. 1988. aastal valmis dokumentaalfilm Løvaasi meetodi kohta, kus väideti, et ilma ABA-ta “vajab rohkem kui 95 % autistlikest lastest spetsiaalset hooldust kuni elu lõpuni”. Hiljem avastati, et Løvaas kirjeldas oma katseid moonutatult ja isegi tema endine kolleeg Catherine Lord möönis, et Løvaas oli seal “struktureerinud asju nõnda, et… need ei peegeldanud tegelikkust  ja kindlasti ei saa neid kasutada teadusliku tõestusena”. Hilisemad sõltumatud uuringud ei ole Løvaasi 1987. aasta tulemusi kinnitanud.

Tänapäeval kasutatakse ABA meetodit enam mitte algsel ülivägivaldsel viisil, kuid põhimõte ja alandav ebahumaanne teoreetiline raamistik on jäänud samaks. Paljud ABA meetodiga tegelejad üle maailma kasutavad siiski endiselt laste füüsilist karistamist ja näljutamist ning mõnedes institutsioonides rakendatakse endiselt ka selle meetodi osana elektrišokkidega laste piinamist. Endiselt püütakse selle meetodiga alla suruda autistlikele lastele omaseid, nende arenguks vajalikke ja teisi mittekahjustavaid käitumisviise nagu stimmingut ning kajakõnet. Tänapäeval on paljud täiskasvanud autistid – näiteks Julia Bascom – tagantjärgi kirjutanud sellest, kui traumeeriv oli nende jaoks ABA-meetodite kasutamine nende peal siis, kui nad olid lapsed.

Üks anonüümne eestlasest lapsevanem ütleb selle meetodi kohta foorumis tabavalt: “Üldiselt mulle ei meeldi see idee, et autiste peab dresseerima. Mulle ei meeldi inimeste dresseerimine. Autisti võib tohutu vaevaga dresseerida, aga tulemuseks ei ole mitte terve laps, vaid hästi dresseeritud autist. See on minu kogemus.”  Samas võib mõnevõrra õigus olla siiski ka teisel samas foorumis kommenteerijal, kes väidab, et premeerimine võib olla lapsele lisamotivatsiooniks eneseületamisel. Lapse motiveerimine võiks aga toimuda väljaspool ABA meetodi jms biheivioristlike lähenemiste ebahumaanset konteksti. Oleks juba ammu aeg heita “ajaloo prügikasti” biheivioristlikud mõtteviisid, millesse uskujad näevad inimest ilma hinge, teadvuse, emotsioonide ja intellektita mehaanilistele stiimulitele reageerivate reflekside masinliku kogumina. Või vähemalt võiks need mõtteviisid kõrvale jätta pedagoogikast ja lastekasvatusest.

Nagu räägib M.Lindqvist oma raamatus “Aitaja vari” (lk 114), on igasuguses aitajatöös preemiate ja karistuste kasutamine eetiliselt äärmiselt küsitav. Tänapäevased uurimused (näiteks hiljutine ajakirjas Nature Neuroscience ilmunud uurimus) osutavad lisaks pigem sellele, et ka tänapäevasel kujul ABA meetodis kasutatavad võtted võivad autistlikule lapsele omaseid õppimismalle rohkem kahjustada kui arendada. On leitud ka, et mitmetel erinevatel põhjustel (näiteks autismile lisanduv düspraksia või Tourette’i sündroom) võivad paljud autistlikud lapsed küll mõista ABA meetodi raames antavaid käsklusi, kuid mitte suuta neid järgida, mis muudab meetodi rakendamise nende peal mõttetuks.

ABA meetod põhineb autismi fundamentaalsel mittemõistmisel – agressiivset või problemaatilist käitumist püütakse alla suruda ilma proovimatagi selle põhjuseid mõista, keskendutakse lapse käitumise manipuleerimisele ilma lapse vajadustele tähelepanu pööramata. Kõigest hoolimata propageeritakse seda vastuolulist ABA-meetodit ilma selle tausta tutvustamata endiselt üle kogu maailma ja ka Eestis. Näiteks leiame netist ABA meetodit ainuvõimaliku lähenemisena serveerivaid soovitusi à la: “Autistide abistamise võti ongi võimalikult varases vanuses algav erimetoodikaga töö, mida teevad lapsega nii spetsialistid kui ka perekond. Selliseid meetodeid on mitmeid, kuid kõige suuremat võidukäiku on viimasel kümnendil ülemaailmselt teinud ABA-meetod (ingl Applied Behaviour Analysis). Seda tuleks kasutada lapse treenimisel-õpetamisel vähemalt 40 tundi nädalas.”

ABA meetodi tänapäevase vormi eetilise küsitavuse ja teadusliku tõenduspõhisuse vaidlustamise teemaga tegeleb põhjalikumalt Michelle Dawsoni 2004. aasta kompaktne kirjutis “Biheivioristide halb käitumine” (“The misbehaviour of behaviourists”). Põhjalikumalt tegeleb sama teemaga ka kirjutiste kogumik aadressil http://rewardandconsent.blogspot.com.ee/. Løvaas ise on hiljem tunnistanud, et paljud autistlike laste käitumisviisid, mida ta piinamismeetodil üritas alla suruda, kujutasid endast hoopis püüdeid leida kanaleid enese väljendamiseks ja et kui need lapsed väljendavad agressiivsust, siis see kujutab endast “ühiskonna võhikluse väljendust”, kuna ühiskond ei olnud andnud neile adekvaatset võimalust kommunikatsiooniks ja oma keskkonna reguleerimiseks.

Meelika Saarna on kirjutanud oma artiklis: “Tihti on vaade laste kasvatamisele mustvalge: kas range käskimine-karistamine, või vastupidi – kõige lubamine. Sageli kaldutaksegi eelistama kas seda või teist, adumata, et olemas on veel kolmas tee, mis väärtustab isiksusena nii last kui ka täiskasvanut. Jõu kasutamine suhete reguleerimisel on ikka pankroti tunnus.”  (Ilmunud ajakirjas Märka last sügis/2012)

 

Eesti erihoolekandeasutustes rikutakse rängalt autistide inimõigusi

Jätame siinkohal kõrvale küsimuse, kuivõrd korrektne on paljude Eesti erihoolekandeasutustes elavate psüühiliste erivajadustega isikute autistideks nimetamine (paljudel juhtudel võib tegu olla primaarselt intellektipuudega, mis muudab nende autismidiagnoosi küsitavaks). Lähtugem siin sellest, et neid üldiselt nimetatakse autistideks ja et on väga oluline ka nende inimeste olukorrale tähelepanu pöörata

Kuidas on lood siis nende Eesti erihoolekandeasutustes elavate autistlike inimeste inimõiguste austamisega? Toome siin ära rea Eestit valusalt puudutavaid probleeme, millest paljud on teadlikud, kuid paljud ka mitte. Need probleemid on pikemalt välja toodud Eesti Patsientide Esindusühingu 2015. aasta aruandes:

  1. Liiga kergekäeliselt suunatakse autistlikud inimesed ööpäevaringsele teenusele hooldekodusse, sest omavalitsustes puuduvad tugiteenused ja omavalitsused pole motiveeritud neid arendama. Praegune erihoolekande rahastamise mudel ei toeta deinstitutsionaliseerimise põhimõtet ning jätkab abivajavate inimeste liiga kergekäelist isoleerimist suletud asutustesse ning sellega rikutakse kõige vähem piiravama meetme rakendamise nõuet.
  2. Vähene kliendikesksus ja kliendi tegelike vajadustega mittearvestamine teenuste osutamisel.
  3. Kirjaosakamatutele autistidest klientidele pole võetud kasutusele alternatiivset kommunikatsiooni, st piltkirja, või mõnda muud levinud alternatiivse kommunikatsiooni vahendit. Klientide probleemne ja agressiivne käitumine võib tulla mittemõistmisest ning kliendi vajaduste mittearvestamisest. Töötajatel puudub sageli spetsiifiline väljaõpe töötamaks kõnetute patsientidega.  Kliendid suunatakse sageli  tahtest olenematule ravile psühhiaatriakliinikusse või isegi sundravile. See on  inimeste väärkohtlemine ja nende vajalikust abist ilmajätmine.
  4. Enamikes erihoolekandeasutustes puudub spetsiifiline kompetents suhtlemaks autistliku kliendiga, mille tagajärjel vallanduvad kommunikatsioonihäired töötaja ja kliendi vahel ning klientide probleemse käitumise korral reageeritakse kliendile kahjulikult: kutsutakse politsei, suunatakse psühhiaariakliinikusse või ohjeldatakse ravimite manustamisega, mis aitamise asemel kahjustab.  Probleemide paremaks mõistmiseks lisame siia lingi Puutepunkti saatest:   http://etv.err.ee/v/f0c785c3-2751-4d0a-be95-2f124c171b9f
  5. Paljudel juhtudel on institutsioonides koos intellektipuudega ja psüühikahäiretega ning autistlikud inimesed. Psüühikahäirega ja autistlikud isikud tajuvad seda alandavana, sest nende intellekt ei ole kahjustatud ning nad vajavad hoopis teistsugust lähenemist kui vaimupuuetega kliendid. Samuti vajavad enamikel juhtudel intellektipuudega ja psüühikahäirega inimesed ning autistid erinevat juhendamist  ja neile on jõukohased erinevad tegevused ning kui nad kokku pannakse, siis tekivad konfliktid ja kannatavad kõik osapooled.
  6. Eestis oleks vaja ellu viia deinstitutsionaliseerimine ning kogukonnapõhise hoolekandeteenuse suunas liikumine, mida soovitavad ka Euroopa Komisjoni eksperdid. Eestis elab palju eri vanuses ja seisundis inimesi – sh autistlikud ja autistlike joontega inimesed – hoolekandeasutustes, mis eraldab nad ühiskonnast.  Samal ajal iseloomustab institutsionaalset kultuuri depersonaliseerumine, režiimi jäikus, konveiermeetodil ravi, sotsiaalne distants ja autoritaarsus, mis omakorda on soodne pinnas inimõiguste rikkumiseks ja väärkohtlemiseks  „hoolealuse huvides“ või „meditsiinilisel näidustusel“ tegutsemise sildi all.  Viimasele on tähelepanu juhtinud ÜRO Inimõiguste Nõukogu eriraportöör Juan E. Méndez.  Institutsionaalse kultuuri negatiivne mõju väljendub nii teenusel olijate arengu pidurdumises ja passiivsuse tekkimises, kui võivad ka (eriti laste korral) põhjustada kehva füüsilist tervist, arengu rasket pidurdumist, (täiendava) puude teket ning pöördumatut psüühilist kahju.
  7. Erihoolekandeteenusel sageli inimese oskused ja võimed regresseeruvad, kuna hooldekodu klientidele pole kättesaadav rehabilitatsioon ja taastusravi.
  8. Institutsioonides puudub töötamise ja eneseteostuse võimalus.
  9. Olematu kaasatus ühiskonnaellu.
  10. Suhtlemisvõimalus ühiskonna ja lähedastega on puudulik.  Hooldekodus elades on inimesel õigus olla kaasatud ühiskonnaellu ning suhelda välismaailmaga. Probleemiks on puuduv isikliku telefoni kasutamise võimalus (sageli puuduva raha tõttu), ligipääs internetile ja ajalehtedele.
  11. Sisukatest vaba aja veetmise tegevustest on endiselt puudus.
  12. Klientidele jääb kätte liiga vähe raha, et tagada minimaalset elukvaliteeti. Keskmiselt jääb  klentidel kuus kasutamiseks 17 – 60 EUR-i. Sellega tuleb katta kõik muud vajadused, mis lisanduvad eluasemele ja toidule. Kättejääva rahaga ei ole võimalik klientidel tasuda hambaravi, lisanduvate tervishoiukulude, ühiskonnategevuste, mobiiltelefoni, koolituste, riiete, isiklike asjade jmt eest. See olukord lõikab klientidel võimaluse tänapäevaseks elukvaliteediks. Ei ole aktsepteeritav, et seda peetakse normaalseks ainult seetõttu, et sellel sihtgrupil on teatud puue.
  13. Arstiabi kättesaadavus on rahapuuduse tõttu halb.
  14. Erihoolekandeasutuses elavatele psühhiaatrilistele patsientidele manustatakse odavamaid I põlvkonna neuroleptikume, millel on tõsisemad kõrvalmõjud.
  15. Hambaravi kättesaadavus on rahapuuduse tõttu halb. Hambaid pigem ei ravita vaid tõmmatakse välja.
  16.  Jätkuvalt on probleemiks teenusel viibivate inimeste kohtlemine objektidena mitte subjektidena, inimväärse kohtlemise ja tahte mitteaustamine. Klientide tegeliku tahet ja soove sageli ei kuulata, ei arvestata inimlike pisisoovidega (isiklikud või senini kasutada olnud riided kadunud, valuvaigisteid ei anta viitega sõltuvusele, valikud söögi osas jms), mis on kõnealusel teenusel viibiva isiku jaoks tema eneseotsustuse- ja määramise seisukohast äärmiselt oluline. Ka on teenust vajavad isikud toonud välja, et personal suhtub neisse väärikust alandavalt ja lugupidamatult ning seda nii verbaalsel (riidlemine, üleolev suhtumine) kui füüsilisel (tõukamine) viisil.
  17. Ravinõusoleku reeglite eiramine. Praktikas on probleeme isiku õigusega otsustada oma kehalise puutumatuse üle (otsus meditsiiniliseks sekkumiseks), millise otsuse tegemise eelduseks on piisava informatsiooni olemasolu. Paljudel juhtudel on patsiendid või patsientide omaksed kurtnud, et haiglaravil või hooldusasutuses olles on neil puudunud võimalus teostatud uuringute ja raviplaani (sh manustatud ravimite) osas  kaasa  rääkida,  pole  jagatud  piisavat  infot tervise seisundist, vajalikest uuringutest, alternatiividest, prognoosist ja ravimata jätmise võimalikest tulemustest, samuti ravimi kõrvaltoimetest ja kaasmõjudest ega ole antud võimalust keelduda. Paljudes kaebustes on kurdetud, et ravinõusolek on vaid formaalne, mitte sisuline, õigeaegne ega liigendatud.  Nende  hulgas  juhtumid, kus patsiendi  ravinõusoleku  allkiri on  võetud  olukorras kui patsient pole veel arstiga kohtunud ega tea oma terviseseisundist ning tulevastest võimalikest uuringutest ja raviprotseduuridest midagi.  Juhtumites, kus patsient on siiski keeldunud, on kurdetud personali halva suhtumise ja/või ähvarduste üle patsienti sel juhul üldse mitte ravida, asutusest välja visata või ähvardatakse kinnisesse osakonda paigutamisega – selle asemel, et pakkuda rohkem infot või alternatiive. Murelikuks teevad kaebused, mille kohaselt on manustatud tugevaid uinuteid, psühhotroopseid ja narkootilisi aineid ilma patsiendi teadmata või antakse manustatud ravimite kohta liigselt pinnapealset või eksitavat infot, mis pigem kallutab neid ravimi kasutamise kui kaalutletud otsuse tegemise suunas või juhtumid mil patsiendile antakse infot alles pärast ravimi manustamist või protseduuri teostamist.  Eriti taunimisväärsed on juhtumid, kus otsustusvõimeline patsient on küll mõnest ravimist keeldunud, kuid neid on manustatud patsiendi tahte vastu, kasutades füüsilist ohjeldamist.
  18. Suur segadus nõusoleku võtmisega kliendi piisava otsustusvõime puudumise korral. Patsiendi teadva nõusoleku õiguse austamisel on oluline otsutusvõime hindamine. Piisava otsustusvõime puudumise korral on oluline kasutada asendusotsustuse mehhanismi, mille käigus selgitatakse patsiendi lähedaste abiga välja patsiendi eeldatav tahe. Kahjuks on praktikas näiteid kus ravinõusolek võetakse ilmselgelt otsusevõimetult patsiendilt, eiratakse otsusevõimelise patsiendi soove või ei leita kõnevõimetute patsientidega sobivaid suhtlemisvõimalusi.
  19. Surmajuhtumite ebapiisav uurimine. Õigus elule sisaldab lisaks asutuses turvalisuse tagamisele ka riigi positiivset kohustust kõiki surmajuhtumeid uurida piisavalt, tõhusalt, sõltumatult ja õigeaegselt. Kahjuks on meile teada mitmed juhtumid, kus seda kohustust ei ole täidetud. Sageli ei algatata vajalikku uurimist või ei ole surma põhjuste väljaselgitamine õigeaegne, sõltumatu ega tõhus. Uurimist ei pruugi algatada ka juhtumite korral kui keegi omastest seda nõuab. Meile on teada juhtumid, kus surma põhjus määratakse dokumentide alusel. Samuti ei teostata sõltumatut analüüsi surmajuhtumite võimalikke seoste üle teenuse kvaliteedi, turvalisuse ja juhtimisega, mis on ülioluline komponent teenuste turvalisuse tagamisele tulevikus.
  20. Mitmesugused protsessuaalsete õiguste rikkumised. Näiteks: sundravil viibivatel isikutel puudub õigus esitada taotlus statsionaarse sundravi asendamiseks ambulatoorsega või sundravi lõpetamiseks; ebapiisav õiguslik kaitse; teenusel viibivatele isikutele ei toimetata isiklikult kätte neid puudutavaid kohtudokumente.

Eestis on seni olnud selle katastroofilise olukorra lahendusena välja pakutud deinstitutsionaliseerimisele peamiselt väga suur vastuseis. Ühest küljest on tegu hirmuga kõige normist erineva ees, kitsarinnaliste eelarvamustega psüühiliste erivajadustega inimeste suhtes. Teisest küljest on põhjust karta, et Eesti ei suuda deinstitutsionaliseerimist üldse vähegi aktsepteeritaval moel läbi viia.

Nagu kirjutab Tiina Kangro oma 2. mai (2017) artiklis:

“Mida tähendab hüpnotiseeriv sõna «deinstitutsionaliseerimine»? Selle kohta on Brüssel andnud välja kaks põhjalikku eeskirja, millest esimene kirjeldab mõiste sisu (186 lk) ja teine detailselt seda, milleks vastavat eurotoetust tohib kasutada (82 lk). Neis dokumentides on öeldud, et enne, kui asuda hooldusasutusi lõhkuma, tuleb suunata piisav kogus ressurssi kogukondadesse /omavalitsustesse, et inimeste elukohtade lähedal areneksid välja kohapeal pakutavad, inimeste vajadustest lähtuvad ja kohalikku ettevõtlust-tööhõivet kannustavad sotsiaalteenused (päevakeskused, grupikodud, tugiteenuste pakkumine, sotsiaalsed ettevõtted jne). …

Meil aga suudeti, ametnike sõnul Euroopa käske järgides, teha kõik nii, et asi kukuks välja täpselt vastupidi: inimeste võimalused sotsiaalabi saada ei suurene, kogukondadest viiakse erihooldekodude sulgemisega seoses hulk töökohti minema ja lisaks narritakse ära «kogukondliku hoolduse» mõiste. Viimase sildi all hakkavad eemalt juhitud suurfirmad poetama kogukondadesse eurorahaga idandatud käomune ja hooldatavaid mujalt sisse tooma, jättes kohalikud elanikud käppa imema. …

Huvitav küsimus on, miks ikkagi koostas üks eelmistest sotsiaalministritest just selliselt sõnastatud määruse eurorahastuse taotlemiseks, mille alusel praktiliselt ükski kogukonnas sündinud väikeprojekt eurotoetusele ligi ei pääsenud. … Vassimiste ja keerdkäikude rida võiks siinkohal veel lehekülgede kaupa pikendada. Samuti spekuleerida, kuhu siis ikkagi raha kaob ja miks just sinna. … Nii kannabki meie sotsiaalsüsteem kitsa vaate pitserit, kus mängivad ka isiklikud huvid, aga võib-olla hoopis totaalne ainese mittetundmine.”

Täpsustagem, et protesteerimise tulemusel plaanitakse väike osa erihoolekandereformile suunatud rahast siiski pühendada ka kogukondades sündinud algatustele –  näiteks projektidele, kus lapsevanemad, KOV-id jt tahaksid ehitada või renoveerida ruume oma kohalike erihoolekannet vajavate puuetega inimeste jaoks. Kuid käesoleva raamatu ilmumise ajal pole veel sugugi kindel, kas ka see plaan realiseerub. Nagu ütles selle kohta Tiina Kangro: “Viltu sõitma lükatud vankrit on raske peatada.”

 

Autismi “ravimine“ põhineb valearusaamadel

„Intensiivse maailma“ teooriat kinnitavad uuringud ja spetsialistide tähelepanekud viitavad vajadusele hakata täiesti uut moodi mõtestama seda, kuidas oleks kohane suhtuda autistlikesse inimestesse ja samuti vajadusele põhjalikult ümber töötada autismi ravimeetodid. Need meetodid, millega veel ka tänapäeval püütakse autismi “ravida“ närvirakkude tööd stimuleerides, sundides autistlikke lapsi suhtlemisel hoidma silmsidet (mis muudab suhtlemise nende jaoks palju raskemaks), harjutades neid maha suruma oma normist erinevat käitumist ja eneseväljendust jne, põhinevad selle teooria valguses valearusaamadel. Teooria autorid väidavad, et selle asemel tuleks autistlikele lastele tagada stressivaba keskkond, kus nad oleksid kaitstud liigsete muljete ja üllatuste eest. Samal seisukohal on raamatu “Transforming autism” autor Guy Shahar, kes rõhutab, et peamine on tagada autistlikule lapsele  keskkond, milles valitseks rahu, toetus ja soojus.

Samas, nagu kinnitavad ka mitmed teised autismieksperdid, on siiski oluline, et laps omandaks palju kogemusi ka kodunt väljas viibides ja ei oleks täiesti suletud oma kodukeskkonna turvalisse “kookonisse”. Seejuures tuleks kanda hoolt selle eest, et välismaailmast saadavate sotsiaalsete kogemuste hulgas oleks rohkem positiivseid, sotsiaalset ja emotsionaalset arengut soodustavaid ja vähem traumaatilisi kogemusi, mille kuhjumine võib arengule mõjuda halvavalt.

Ajuskaneeringutel rajanevad uuringud näitavad, et neurotüüpsete (autismile iseloomulike neuroloogiliste eripäradeta)  inimeste erinevate ajupiirkondade vahelised ühendused on omavahel peaaegu äravahetamiseni sarnased, kuid iga autismispektrisse kuuluva inimese aju funktsioneerib täiesti unikaalsel viisil. Kuna iga autistlik laps on unikaalne, siis tuleb seejuures võimalikult palju arvesse võtta tema individuaalseid eripärasid, kuid üldiselt tuleks hoida neid lapsi näiteks liigse müra ja häirivate visuaalsete stiimulite eest, tagada neile üleminekute järk-järgulisus, harjumuspärane miljöö ning päevaplaan, vältida igasugust karistamist. See võib ära hoida suuremad lapsepõlvetraumad, mis autistide puhul on väga kerged tekkima ja mis põhjustavad neil hilisemas elus suuri enamasti sotsialiseerumisega seotud probleeme.

Siiski tuleks meeles pidada ka „intensiivse maailma“ teooria autorite üht olulist järeldust. Selle kohaselt kehtib reegel, et mida tõsisem „puue“ ehk ülitundlikkusega seotud probleemid või erinevused, seda andekama inimesega tegelikult autismi puhul tegu on. Potentsiaalsete annete avaldumine võib lihtsalt olla ebasobiva keskkonna vms asjaolude tõttu takistatud. Mitmel pool mujal on välja toodud ka seda, et ülitundlik närvisüsteem võimaldab inimesel tunda sügavamat ning täielikumat rõõmu, naudingut ning elamusi paljudest asjadest ja tegevustest (nt mitmesugused esteetilised ja intellektuaalsed naudingud, jms kultuuri, looduse, maitseelamuste jt tajudega seotud kogemused), mis teiste inimeste jaoks sedasorti elamusi ei põhjusta. Niisiis on ülitundlikkust täiesti võimalik käsitleda positiivse isikumadusena, juhul kui keskkond soosib ülitundlikkuse positiivsete aspektide avaldumist.

Tänapäeva neurobioloogia tõendab, et peamiseks lapse (mitte ainult autistliku, vaid igasuguse lapse) ja tema aju arengu kiirust ja kvaliteeti määravaks faktoriks on loomulik kaasasündinud entusiasm ja huvi (mida iseloomustavad uudishimu, nauding, mängulisus, spontaansus) ühe või teise asja või valdkonnaga tegelemisel. Kompetentsus, meisterlikkus ja edukus ükskõik millisel alal saab kaasneda üksnes automaatselt loomuliku entusiasmi tulemusel, mille puhul ei peeta jäigalt silmas materiaalse edukuse saavutamist, vaid nauditakse vastava alaga tegelemist ja enese arendamist sellel alal. Meie haridussüsteem aga oma rangete ja konformistlike raamide, reeglite ja standardiseerimispüüdlustega, tihti aga ka lapsevanemate ühekülgsed arusaamad õppimise olemuse kohta mõjuvad kõige hävitavamalt just kõige andekamatele lastele. Need lapsed on loomu poolest kõige entusiastlikumad, kuid nende jaoks võib entusiasmi mahasurumine suurema tõenäosusega kaasa tuua nii autismidiagnoosi kui ka lapse depressiooni ning täieliku huvipuuduse nii suhtlemise, õppimise kui ka elamise suhtes üldse. (Samas peetakse entusiasmi – intensiivset huvi mõne spetsiifilise valdkonna vastu – paradoksaalsel kombel ka autismi üheks haiguslikuks “sümptomiks”.)

Autistlikud lapsed võivad palju kasu saada mitmesugustest teraapiatest, kuid teraapialiigi valikul tuleks kindlasti arvesse võtta lapse individuaalset eripära ja suhtuda ettevaatusega  teraapiatesse, mis väidetakse sobivat kõigi autistlike laste puhul. Sellist üldist teraapiat ei saa eksisteerida, kuna autistlikud lapsed on sageli üksteisest väga erinevad ja erinevate vajaduste ning taluvuspiiridega. Heaks valikuks võib olla floortime teraapia või tegevusteraapia, kuid ka seal tuleb muidugi lähtuda lapse individuaalsusest – näiteks võivad erinevatele lastele sobida erinevad suhtlemiskanalid ja vale kanali kasutamise õpetamisele keskendumine võib töötada lapse arengule vastu. Shannon Des Roches Rosa soovitab lisaks teatud tingimustel kasutada näiteks logopeedi, toitumisterapeudi või APE (Adapted Physical Education) terapeudi teenuseid.

Mitmed autismieksperdid on juhtinud tähelepanu erinevate teraapiate ja sekkumistega liialdamise tendentsile. See võib ülitundliku autistliku lapse jaoks olla liiga koormav ja takistada tema arengut ja lapsele võib ka jääda teraapiatega liialdamise tõttu mulje, et teda ei aktsepteerita sellisena, nagu ta on.

Kahjuks ei ole sobivad teraapialiigid enamasti igal pool kättesaadavad või taskukohased – selle olukorra muutmine peaks olema üks riiklikke prioriteete. Ent väga palju saavad autistlike laste perekonnad siiski ka ise ära teha. Peamine on seejuures lapse sotsiaalse ja füüsilise keskkonna kujundamine (vt nišikonstrueerimine). Laps peab oma keskkonnas tundma, et tema unikaalne areng ja mitteneurotüüpne isiksus on toetatud ja väärtustatud, ilma igasuguse konformistliku surveta järgida neurotüüpse inimese arengumudeleid. Juhul kui laps seda ei tunne, siis on tõenäoliselt tegu tema inimõiguste rikkumisega ühel või teisel moel, kuna lapse õiguste konventsiooniski on muuhulgas sätestatud:

“Tunnustades puudega lapse erivajadusi, osutatakse lõikes 2 nimetatud abi võimaluse korral tasuta, võttes arvesse vanemate või hooldajate varanduslikku olukorda. Abi andes tuleb kindlustada puudega lapsele tõhus juurdepääs haridusele, väljaõppele, tervise kaitsele, rehabilitatsiooniteenustele, tööalasele ettevalmistusele ja puhkamisvõimalustele niisugusel viisil, et laps saaks võimalikult täielikult osa võtta ühiskondlikust elust ja abi aitaks kaasa tema individuaalsele arengule, kaasa arvatud tema kultuurilisele ja vaimsele arengule.”

Jim Sinclair: “Ärge leinake meid”

https://i0.wp.com/old.rri.ro/image-db/200905061621-c_documents_and_settings_chineza-s4_desktop_jim_sinclair.jpg

Jim Sinclair – autist, kes koos paari teise inimesega asutas esimese autistide endi poolt rajatud autismiorganisatsiooni Autism Network International (ANI) – sai kuulsaks oma 1993. aastal Toronto rahvusvahelisel autismikonverentsil peetud ettekandega, mille pealkiri oli “Ärge leinake meid” (“Don’t mourn for us”). Sinclairi ettekande sisu annab edasi järgnev ettekande põhjal valminud artikli tõlge:

“Sageli kuuleme lapsevanematelt, et oma lapse autismidiagnoosist teadasaamine oli nende elu kõige suurem trauma. Mitteautistid näevad autismis tohutut tragöödiat ja lapsevanemad kogevad kogu lapse ning perekonna elutsükli kõigis etappides konstantset pettumust ja leina.

Ent see lein ei võrsu mitte otseselt lapse autismist endast. Leinatakse normaalset last, keda vanemad lootsid ja ootasid. Rohkem kui praktilised autistliku isikuga seotud keerukused põhjustavad stressi ja hingepiinu vanemate hoiakud ja ootused, vastuolud lapse reaalse arengu ja selle vahel, mida lapselt teatud vanuses oodatakse.

Teatud määral leina on loomulik, sest vanematel on vaja kohaneda faktiga, et nende poolt oodatud inimene ning lähedane kontakt selle inimesega ei saa reaalsuseks. Kuid on vaja lahus hoida seda unelmates ette kujutatud normaalse lapsega seotud leina sellest, kelleks peetakse päris last, kes on reaalsus: autistlik laps, kes vajab vanemlikku hoolt ja kellega vanematel on võimalik luua väga tähendusrikas suhe, kui lapsele selleks võimalus antakse. Jätkuv keskendumine lapse autismile kui leina põhjusele kahjustab nii vanemaid kui ka last, välistades aktsepteeriva ja autentse vastastikuse kontakti kujunemise nende vahel. Soovitan lapsevanematele tungivalt nende endi ja nende laste nimel muuta oma suhtumist sellesse, mida tähendab autism.

Kutsun teid üles korraks vaatama autismi ja oma leina meie vaatenurgast:

Autism ei ole lisand. Autism ei ole miski, mis kuulub inimesele, see pole ka “kest”, mis hoiab inimest oma lõksus. Ei ole nii, et autismi taga on peidus normaalne laps. Autism on olemisviis. See on tõesti pervasiivne ehk kõikeläbiv; see annab oma värvingu igale inimese kogemusele, igale tundmusele, igale aistingule, mõttele, emotsioonile ja kohtumisele, eksistentsi igale aspektile. Autismi ei ole võimalik inimesest eraldada. Ja kui see oleks võimalik, siis see inimene, kes pärast eraldamist järgi jääks, ei oleks enam sama inimene.

See on oluline, nii et võta endale palun paar hetke aega selle mõtte kaalumiseks: autism on olemisviis. Ei ole võimalik inimest autismist lahutada.

Seetõttu, kui vanemad ütlevad: “Soovin, et mu lapsel ei oleks autismi,” siis sisuliselt ütlevad nad: “Soovin, et seda minu autistlikku last ei eksisteeriks ja et mul oleks tema asemel teine (mitteautistlik) laps.”

Loe seda palun veel üks kord. See on see, mida meie kuuleme, kui teie leinate meie olemasolu pärast. See on see, mida meie kuuleme, kui teie palvetate, et me saaksime terveks. See on teadmine, mis jõuab meieni siis, kui te räägite meile oma suurimatest lootustest ja unistustest: et teie suurim soov on, et ühel heal päeval meid enam poleks ja et meie kehadesse koliks meie asemel keegi võõras, keda te suudate armastada.

Autism ei ole läbitungimatu müür. Sa proovid oma autistliku lapsega ühendust võtta, kuid laps ei reageeri. Ta ei näe sind, ta ei kuule sind, ühendus puudub. See ongi kõige raskem selle asja juures, kas pole? Ainult et – see pole päriselt nii.

Proovi vaadata seda natuke teisiti: Sa püüad suhelda temaga lapsevanemana, võttes aluseks oma ettekujutuse tavaliste laste kohta, omaenda tunded selle kohta, mida tähendab lapsevanemaks olemine, omaenda kogemused ja tajud selle kohta, mida tähendab kommunikatsioon. Ja laps ei avalda mingeid tundemärke selle kohta, et ta oleks osa sellest sinu süsteemist.

See ei tähenda, nagu ei oleks laps üldse võimeline kommunikatsiooniks. See tähendab vaid seda, et sa eeldad ühist süsteemi, et teile mõlemale on omane üks ja sama arusaamine märkidest ja tähendustest, aga lapsele ei ole see süsteem omane. See sarnaneb olukorrale, kus sa üritad arendada usalduslikku vestlust kellegagi, kes ei räägi üldse sinu keelt. Loomulikult sellises olukorras see inimene ei saa aru, millest sa räägid, ei reageeri sinu poolt oodatud moel, ja talle võib kogu see üritus tunduda segadusseajav ning ebameeldiv.

Kui sa soovid suhelda kellegagi, kelle emakeel ei ole sinu emakeel, siis pead rohkem pingutama. Ja autism on sügavam nähtus kui keel või kultuur – autistid on “võõramaalased” igas ühiskonnas. Sul on vaja loobuda eeldustest, et te mõistate tähendusi ühtemoodi. Sul on vaja õppida minema tagasi nii primaarsete tasandite juurde, mille peale sa ilmselt pole varem mõtelnud – tõlkimise juurde, ühtlasi kontrollides, et sinu tõlkeid mõistetakse. Sul on vaja loobuda kindlusest selle suhtes, et paikned oma tuttavlikul territooriumil, kus sina oled teejuht. Sul on vaja lasta oma lapsel õpetada sulle natuke tema enda keelt, lasta tal juhatada sind tema enda maailma.

Kui see sul õnnestub, siis tulemuseks ei ole ikkagi tavaline vanema ja lapse vaheline suhe. Sinu autistlik laps võib õppida rääkima, võib käia tavakoolis, võib minna ülikooli, sõita autoga, elada iseseisvalt, arendada karjääri – kuid ta ei hakka kunagi suhtlema sinuga nii, nagu teised lapsed suhtlevad oma vanematega. Võibolla su autistlik laps ei hakka kunagi rääkima, lõpetab erihariduskooli ja pärast seda hakkab töötama spetsiaalses puuetega inimeste asutuses, vajades elu jooksul pidevat hoolekannet ja jälgimist – kuid sellest hoolimata on teie vahel teatav üksteisemõistmine. Viisid, kuidas meiega kontakti saab, on teistsugused. Kui paned rõhku asjadele, mis sinu ootuste kohaselt on normaalsed, siis on tagajärjeks pettumus, frustratsioon, nördimus, võibolla koguni viha ja raev. Ent kui proovid meiega kontakti saada lugupidava suhtumisega, ilma eelarvamusteta ja olles avatud uute asjade õppimisele, siis sa avastad maailma, mille olemasolu sa varem poleks osanud kahtlustadagi.

Jah, see nõuab rohkem pingutust kui kontakti saamine mitteautistliku inimesega. Aga see on võimalik – või siis on mitteautistlikud inimesed meist palju kontakteerumisvõimetumad. Meie teeme seda kogu oma elu. Igaüks meist, kes õpib teiega rääkima, igaüks meist, kes õpib kuidagigi teie ühiskonnas toime tulema, igaüks, kes suudab ehitada silla ja teiega ühendust võtta – igaüks meist tegutseb enda jaoks võõral territooriumil, kontakteerudes võõramaalastega. Meie teeme seda kogu oma elu. Ja siis ütlete teie meile, et me ei suuda teiega suhelda.

Autism ei ole surm. Tõepoolest, autism ei ole see, mida suurem osa vanematest ootaks või loodaks, kui laps on tulekul. Nad ootavad last, kes on selline nagu nad ise, kes võtaks osa nende maailmast ja suhtleks nendega, ilma et oleks vaja intensiivset kohapealset väljaõpet võõramaalastega kontakteerumise osas. Kui lapsel on mõni muu puue, mis ei ole autism, ka siis eeldavad vanemad, et neil on võimalik oma lapsega kommunikeeruda nende jaoks normaalsetel tingimustel. Ja üldiselt, isegi erinevate puuetega kaasnevaid piiranguid arvesse võttes, suudavadki nad luua oma lapsega sellise sideme, nagu nad olid ette kujutanud.

Kuid mitte siis, kui laps on autistlik. Suur osa sellest vanemate leinast on lein selle pärast, et ei ole tekkinud loodetud kontakti loodetud normaalse lapsega. See lein on vägagi reaalne, sellega tuleb arvestada ja sellega tuleb põhjalikult tööd teha, et inimesed saaksid oma eludega edasi minna – kuid sellel pole mitte midagi pistmist autismiga.

Kõik taandub sellele, et sa ootasid midagi, mis oli sinu jaoks tohutult tähtis, sa ootasid seda suure rõõmu ja elevusega, ja võibolla korraks tundus sulle, et oodatu oligi sul käes. Siis aga – võibolla järk-järgult, võibolla ka äkitselt – pidid endale tunnistama, et see sündmus, mida sa ootasid ja lootsid, ei ole toimunud. See ei saagi toimuma. Ükskõik kui palju teisi, normaalseid lapsi sul veel sünnib, miski ei muuda fakti, et seekord see oodatud ja loodetud ja planeeritud ja unistatud laps ei saabunud.

See on võrreldav olukorraga, mil laps sünnib surnult või kui vanemate rõõm lapse üle jääb üürikeseks, kuna laps sureb varsti pärast sündimist. Sellel ei ole pistmist autismiga, küll aga on pistmist purunenud lootustega. Minu ettepanek on, et nende probleemidega tegelemiseks ei ole kõige parem lahendus pöörduda autismiorganisatsioonide poole, vaid hoopis lähedasekaotusega tegelevate nõustajate ning tugigruppide poole. Nõnda on vanematel võimalik oma kaotusega leppida – mitte kaotust unustades, vaid lastes sellel jääda minevikku, sinna, kus lein ei materda neid vastu nägu igal nende elu järelejäänud hetkel. Kõige olulisem aga on see, et nad õpiksid oma leina kaotatud lapse pärast mitte välja elama oma elavate laste peal. See on eriti oluline juhul, kui üks ellujäänud lastest saabus kohale hetkel, kui see laps, keda leinatakse, suri.

Sa ei kaotanud oma last seetõttu, et autism võttis su lapse sinult ära. Sa kaotasid oma lapse seetõttu, et see laps, keda sa ootasid, ei saanud reaalsuseks. See ei ole autistliku lapse süü, kes on reaalne, see koorem ei peaks olema meie koorem. Me vajame ja väärime perekondi, kes näevad meid ja väärtustavad meid sellena, kes me oleme. Me ei vaja perekondi, kelle pilku hägustavad meid vaadates nende laste kummitused, kes jäid sündimata. Leinake, kui see on vajalik, oma kaotatud unelmaid. Aga ärge leinake meid. Meie oleme elus. Meie oleme päris. Meie ootame teid siin.

See peaks olema minu meelest autismiühingute põhimõte: mitte selle leinamine, mis jäi olemata, vaid selle uurimine, mis on. Me vajame teid. Me vajame teie abi ja teie mõistmist. Teie maailm ei ole meie jaoks eriti avatud ja me ei tule toime ilma teie tugeva toeta. Jah, autismiga kaasneb tragöödia – kuid mitte selle pärast, kes me oleme, vaid nende asjade pärast, mis meiega toimuvad. Kurvastage selle pärast, kui soovite millegi pärast kurvastada. Kuid miks mitte kurvastamise asemel hoopis selle pärast vihastada ja midagi ette võtta? Tragöödia ei seisne selles, et me oleme siin, vaid selles, et meie jaoks puudub teie maailmas koht. Kas see saab muutuda seni, kuni meie endi vanemad leinavad selle pärast, et on meid siia maailma toonud?

Võta endale kord üks hetk, et vaadata oma autistlikku last ja et endale öelda, kes see laps ei ole. Räägi endale mõttes: “See ei ole see laps, keda ma ootasin ja plaanisin. See ei ole see laps, keda ma ootasin kõigi nende raseduskuude ja sünnitusvalude tundide jooksul. See ei ole see laps, kellega ma plaanisin jagada kõiki neid kogemusi. See laps ei tulnud. See ei ole see laps.” Siis mine ja leina mis iganes moel nõnda, nagu su süda seda vajab – eemal autistlikust lapsest – ja hakka õppima seda, kuidas lahti lasta.

Kui oled alustanud lahtilaskmisega, siis tule tagasi ja vaata uuesti oma autistlikku last, ja ütle endale: “See ei ole minu laps, keda ma ootasin ja plaanisin. See on võõras laps, kes sattus juhuslikult minu ellu. Ma ei tea, kes see laps on, ega seda, mis temast saab. Aga ma tean seda, et see laps on sattunud tema jaoks võõrasse maailma, ilma et tal oleks tema enda moodi vanemaid tema eest hoolitsemas. Tal on vaja kedagi, kes tema eest hoolitseks, kes teda õpetaks, kes talle asju tõlgiks ja tema eest seisaks. Ja kuna see võõras laps juhtus just minu ellu sattuma, siis võin mina selle töö enda peale võtta, kui ma seda soovin.”

Kui see väljavaade sind kõnetab, siis liitu meiega, jagades meiega oma tugevust ja otsusekindlust, oma lootusi ja rõõme. Sind ootab ees elupikkune seiklus.” (Jim Sinclair, “Ärge leinake meid”)

Autismi sümptomid on seotud enda kaitsmisega liigse stimulatsiooni eest

Sensoorsete häirete olemasolu avastati 40ndatel ja tänapäeval käsitletakse seda siiski tihti juba kui autistliku olemise kirjeldamise üht põhiaspekti. Marylandi ülikooli neurobioloogiaprofessori  Asaf Kelleri sõnul on leitud palju tõestust sensoorse ülitundlikkuse kohta ning Kelleri algatusel kutsuti kokku ka sümpoosion Washingtonis, et „intensiivse maailma“ teooria üle arutleda. Ülitundlikkus mõjutab autistlike käitumisjoontega inimesel tõesti nii nägemis-, kuulmis- kui ka kompimistaju (autistide ülitundlikkust lõhna- ja maitsemeele osas kirjeldas Hans Asperger juba 1944. aastal oma põhjapanevas uurimuses). Kelleri sõnul pole olemas autistidega tegelevat inimest, kes väidaks, et on näinud sensoorsete probleemideta autistlikku last.

Kuid „intensiivse maailma“ teooria on esimene, mille kohaselt aju ülekoormus on kõikide autistlike probleemide alus. Teooria autorite hüpoteesi kohaselt tunnetavad ja mäletavad autistlikud inimesed liialt palju. Autistlik laps, kuigi oma ea ja kogemustepuuduse tõttu täiskasvanust palju kaitsetum, on sunnitud end ülestimulatsiooni eest kaitsema, vältides intensiivseid kogemusi, silmsidet ja muid stressoreid niipalju kui võimalik. Teatud arengu seisukohalt olulisel perioodil, kui peaks toimuma välismaailmast saadavate kogemuste mõjul nende kogemuste kiire assimileerimine, jääb mõnede väikelaste puhul see arengu oluline etapp liigse stimulatsiooni tõttu ära. See võib avaldada drastilist toimet lapse sotsiaalsele ja keelelisele arengule, kuid tegemist ei ole kaasasündinud veaga, vaid reaktsiooniga lapse arenguks sobimatule ja liialt stressirohkele keskkonnale. Pidevalt korduvad tegevused, nagu näiteks kiikumine ja pea tagumine, võivad aga olla katsed luua seaduspära, rütmi ja midagi tuttavlikku kaootilisena paistvasse ebavajalike muljete virvarri.

Maia Szalavitz võrdleb oma põhjalikumas Markrame („intensiivse maailma“ teooria autoreid) portreteerivas artiklis, mis saadaval ka tasuta audioraamatuna, autistlikke lapsi kurtide lastega. Läbi ajaloo on ka kurtust seostatud kaasasündinud intellektipuudega, kuni selgus, et kurtide keelelised ja vaimsed võimed on võrdsed kuuljatega juhul, kui kurtidele lastele esimeste eluaastate jooksul õpetada viipekeelt. Kui aga neil ei ole võimalik elu alguses oma verbaalseid võimeid arendada – nii nagu autistidel ei ole see mõnikord võimalik stressirohke keskkonna tõttu –, siis nende keelelised võimed jäävad eluks ajaks kängu.

 

Kanneri autism vs Aspergeri autism – kaks erinevat maailma (autismi ajaloost)

 

Üks esimesi teadaolevaid paljude inimeste käitumise analüüsil põhinevaid autismikirjeldusi (kus küll sõna “autism” veel ei kasutatud) pärineb Samuel Gridley Howe’ sulest, kes 1848. aastal kirjeldas põhjalikult 574 USA Massachusettsi inimese selliseid käitumisjooni, mida tagantjärgi saab eksimatult pidada “autismisümptomiteks”.

Terminit “autism” kasutas esimest korda 1911. aastal Šveitsi psühhiaater Eugen Bleuler, kelle jaoks see tähendas skisofreenikute juures täheldatud sulgumist oma fantaasiamaailma.

Autismi oluline, rohkem Aspergeri kui Kanneri autismimääratlusele sarnane kirjeldus pärineb 1925. aastast Kiievi lastepsühhiaatri  Grunja Jefimovna Suhhareva (Груня Ефимовна Сухарева) (1891-1981) sulest – paarkümmend aastat enne Kannerit ja Aspergerit. Lisaks tüüpilistele autismijoontele rääkis Suhhareva ka autistide ülitundlikkusest ning andekusest ja nimetas autismi skisoidseks isiksushäireks (hoiatades kolleege, et tõenäoliselt ei ole sellel häirel siiski midagi pistmist skisofreeniaga). 30-ndatel aastatel nimetati hiljem autismiks kutsutavat nähtust ometi “lapsepõlveskisofreeniaks”. (1970ndatel tõestas Michael Rutter, et autism on skisofreeniast täiesti teistsugune geneetilise algupäraga nähtus.)

https://i.ytimg.com/vi/Hr1HF6a0w40/hqdefault.jpg

1944. aastal defineeris lastepsühhiaater Leo Kanner autismi (olles seda konkreetselt nimetamata kirjeldanud juba eelmisel aastal) kui raskekujulist ning haruldast üksnes lastel esinevat psühhoosi, mida iseloomustas tema jaoks peamiselt omaette olemise ja muutuste vältimise soov. Kanneri teooriad rajanesid varem Aspergeri kliinikus töötanud Georg Frankli praktilistel vaatlustel ja tööl autistlike lastega (Frankl emigreerus  juutide tagakiusamise eest hiljem USA-sse ja sattus tööle Kanneri juurde). Frankl pooldas rohkem Aspergeri ja “Heilpädagogik” vaimus suhtumist nendesse lastesse – kui suure arengupotentsiaaliga spetsiaalset lähenemist nõudvatesse laia spektri skaalal jaotuvatesse juhtumitesse -, kuid Kanneri poliitilistel põhjustel Aspergeri omast mõjukamaks saanud autismimudel erines sellest radikaalselt. Hiljem vaikis Kanner maha Aspergeri kolleegi Frankli töö suure olulisuse oma mõjukate kirjutiste valmimisel ja sellist käitumist on peetud eetiliselt küsitavaks.

Asperger ja Frankl uskusid, et autism on geneetiline nähtus, millel on suur väärtus ühiskonna jaoks. Aspergeri sõnul olid autistlike laste vanemad olnud  paljude põlvkondade jooksul enamasti intellektuaalid ja kunstnikud ning kui nende laste sugulaste hulgas leiduski lihttöölisi, siis nemad olid ilmselt “oma kutsumuse käest lasknud”. (Isiklikult arvan, et kokkupuude väärtkultuuri ja vaimsete praktikatega muudab inimest tundlikumaks ja et tundlikkuse suurenemine ongi vaimse arengu üks peamisi tunnuseid. Samas on keskmisest suurem tundlikkus ühtlasi ka kultuuri sügavuti vastuvõtmise ja vaimse arengu võimalikkuse eelduseks. Sõltuvalt vaatenurgast ja keskkonnast tingitud probleemide hulgast näeme ülitundlikkuses kas kultuursuse ja vaimsuse tunnust või haiguslikku “autismisümptomit”.)

Kanner, kes ei välistanud geneetika osatähtsust autismi juures, sai aga tolle aja psühhoanalüütiste teooriatega haakuda püüdes hoopis nn “külmkapiemade” teooria alusepanijaks (kuigi Kanner süüdistas emadega samal määral ka nende isasid). Kuna hilisem mõjukas autismiteoreetik Bernard Rimland jättis oma 1964. aastal ilmunud raamatus “Infantile autism” meelega mulje, nagu oleks “külmkapiemade” teooria autor alles Bettelheim ja mitte Kanner, siis on jäänud avalikkusele ekslik mulje, nagu ei pärinekski see teooria Kannerilt. Rimland ise nimetas autismi “Kanneri sündroomiks” ja Rimlandi nimetatud raamatu sissejuhatuse autoriks oli Kanner ise.

Autistlike laste erihuvid ja näiteks nende sagedane võime pikki tekste detailselt meelde jätta tähendas Aspergeri jaoks nende laste eriomase intelligentsuse väljendust, kuid Kanneri meelest sai see olla üksnes märgiks nende laste meeleheitlikust võitlusest selle eest, et teenida välja vanemate tähelepanu, kes olid neid hooletusse jätnud. Nende vanemad, keda Kanner karikeeris oma põlglikes ja üleolevates kirjeldustes pärast nende intervjueerimist, olid Kanneri meelest auahnuse tõttu sundinud oma lapsi neid taga piitsutades kõike seda muljetavaldavat materjali meelde jätma või muul moel silmapaistev olema. Autistlike laste eripärad olid Kanneri meelest nende vanemate obsessiivsuse, isekuse, kompulsiivsuse, perfektsionismi ja külmuse tulemuseks. Autistlikud lapsed sulgusid endasse Kanneri meelest seetõttu, et nad “otsisid lohutust üksildusest pärast seda, kui nende vanemad olid neid aastaid jäätunud külmikus hoidnud” ning nendesse vaenulikult suhtunud – need vanemad elasid laste peal välja oma viha, kuna olid nende laste saamise tõttu olnud sunnitud oma karjääriplaane kärpima. (Temple Grandin kirjutab selle kohta: “Kanneri arutluskäigus tekitas tõenäoliselt mõningast segadust asjaolu, et kehva vanemliku hoole all kasvanud laste käitumine meenutab sageli autismiga laste käitumist.”)

Kanneri järgi oli autism väga haruldane ja alati täpselt samamoodi väljenduv psühhoos, kuigi tollel ajal kirjeldati väga sageli “lapsepõlveskisofreeniana” täpselt selliseid üksteisest üsnagi erinevaid juhtumeid, mida hiljem hakati diagnoosima autismina. 20. sajandi keskel hakati järjest sagedamini panema “lapsepõlveskisofreenia” diagnoosi – usuti, et täiskasvanult saavad nendest lastest skisofreenikud. Kanneri vaatlusalusteks sattusid ainult kõige arusaamatuma, problemaatilisema ja keerulisema käitumisega lapsed, nii et vähemproblemaatiliste autistlike lastega ei puutunud Kanner üldse kokku. Kanner ei osanud näha enda poolt kirjeldatud autismijooni mujal kui kõige “raskemate juhtumite” juures.

Hiljem võttis Kanner omaks seisukoha, et tema poolt kirjeldatud väikelastel esinev autism on “lapsepõlveskisofreenia kõige varasem väljendumisvorm”. Sellest ajast peale hakati kliinilises kirjanduses kasutama sünonüümidena termineid autism, lapsepõlveskisofreenia ja lapsepõlvepsühhoos. See teeb väga keeruliseks tagantjärgi hinnata, kui suur oli autistide tegelik osakaal elanikkonnas eelmise sajandi keskel. 1974. aastal ilmunud Kanneri autismiteemaliste kirjutiste antoloogia pealkiri oli “Lapsepõlvepsühhoos”. Kanneri teooriate põhjal hakati autismi “ravima” nõnda, et autistlikud lapsed suleti enamasti spetsiaalsetesse väga viletsate elutingimustega vaimuhaiglatesse või erivajadustega laste koolidesse ja nende vanemaid püüti ravida psühhoanalüütiliste võtetega. Nendesse spetsiaalsetesse asutustesse sattumine tähendas enamasti seda, et laste peal hakati katsetama tugevatoimelisi antipsühhootikume ja mitmesuguseid muid sünteetilisi ravimeid ning elekterkrampravi jms äärmuslikke teraapiameetodeid – mis kõik mõjus väga ruineerivalt nende laste vaimsele ja füüsilisele tervisele.

20. sajandi esimesel poolel ja keskel levinud eugeenikavaimustuse mõjul pooldas Kanner kõigi neuroloogiliste erinevustega inimeste (“kes on kas intellektuaalselt või emotsionaalselt sobimatud laste kasvatamiseks”) sundsteriliseerimist. Erinevalt paljudest oma kolleegidest oli Kanner küll autistide ja teiste neurovähemuste esindajate mõrvamise vastu, kuid seda üksnes põhjusel, et neid “Looduse lootusetuid eksitusi” vajab ühiskond räpaste füüsiliste tööde tegijatena. Oma debatis neuroloog Foster Kennedyga õigustas ta nende inimeste ellujätmist põhjendusel, et “reoveeärastus, kraavikaevamine, kartulikoorimine, põrandaküürimine ja teised säärased ametid on meie elukorralduses sama hädavajalikud ja olulised kui teadus, kirjandus ning kunst.”

Pärast 1943. aastat, mil Kanner oma teooriaga välja tuli – ja tegelikult juba enne seda – on autismi diagnoosikriteeriumid ja autismi mõistmine teisenenud ja avardunud nii palju,  et võrreldes esialgse määratlusega tähendab sõna “autism” tänapäeval paljude inimeste jaoks hoopis midagi muud – lisaks lastele ka täiskasvanutel suhteliselt sageli esinevat laia spektriga mittehaiguslikku neuroloogilist eripära.

Kanneri kirjutistel oli pikka aega Aspergeri omadest palju laialdasem mõju peamiselt seetõttu, et Kanner ise ei rääkinud kuskil Aspergeri alternatiivsest autismiteooriast (Kanner mainis Aspergeri nime kirjasõnas vaid üks kord elus ühes oma Isaac Newton Kugelmassi raamatu arvustuses). Aspergeri oluliste kirjutiste tõlkimist inglise keelde takistas ka see, et need olid ilmunud sõja ajal saksakeelsetena. Osaliselt seetõttu kohtame ka tänapäeval isegi professionaalsete meedikute seas autismi ignorantset seostamist eugeenilistest “aadetest” haaratud Kanneri esialgse ja tänapäeval levinud teadmistele ning arusaamistele vastukäivate mõttekäikudega. Nii meditsiinisüsteemi kui suurte autismiorganisatsioonide esindajad üle maailma ja ka Eestis kujutavad oma sõnavõttudes, artiklites ja nõuannetes autismi sageli rohkem Leo Kanneri kirjelduste vaimus inetu ja häbiväärse patoloogiana kui Hans Aspergeri vaimus kõrgelt hinnatava isiksusetüübina, kelle toimetulekuprobleemid on tihedalt seotud ülitundlikkuse, tugevuste ja võimekusega.

https://i2.wp.com/study.com/cimages/multimages/16/dr-hans-asperger.jpg

Hans Aspergeri jaoks, kelle järgi sai nime Aspergeri sündroom ja kes oli ka ise autistlike isikuomadustega, tähendas autism samal ajal hoopis midagi muud kui Leo Kannerile.  Aspergeri esialgne autismikirjeldus pärineb aastast 1938, seega eelnes see kuus aastat Kanneri omale. Diagnostiline termin “Aspergeri sündroom” võeti aga kasutusele alles 1980ndatel aastatel pärast Londoni koolkonna psühhiaatri Lorna Wingi ettepanekut tähistada selle nimetusega neid lapsi, kellel oli küll palju autistlikke jooni, kuid kelle vanemad ei soovinud oma lapsi autismi mõistega seostada selle mõiste stigmatiseerituse pärast. Ühtlasi hakkas Lorna Wing ka esimesena kasutama terminit “autismispekter”. Nimetuse “Aspergeri sündroom” kasutamise vastu oli samal ajal Eric Schopler, kes pooldas terminit “kõrgfunktsioneeriv autism”.

Asperger koos kolleegidega jälgis oma kliinikus rohkem kui kahtsadat last, keda kõiki iseloomustasid selgesti eristuvad iseloomujooned: ülitundlikkus, varaküps isiksus, sotsiaalne saamatus, kindlate raamide ja seaduspärade eelistamine jne. Aspergeri kirjelduse järgi esinesid neil tihti erakordselt ilusad, mõnevõrra täiskasvanulikud ja enamasti tõsiseilmelised näojooned ning hämmastav huvi ja võimekus teaduste vallas. (Neid jooni oli sunnitud täheldama autistlike laste puhul siiski ka Leo Kanner, kes  samuti rääkis nende laste erakordselt ilusast ja “silmatorkavalt intelligentsest füsiognoomiast” ning haruldastest võimetest.).

Need lapsed pakkusid Aspergerile äärmiselt suur huvi, sest nad olid tulvil vastuolusid – nad olid ühtlasi lapsikud ja varaküpsed, elutargad ja naiivsed, pedantsed ja kohmakad, teistest eemale hoides ühtlasi end üksildasena tundvad jne. Asperger oli kindel, et seda tüüpi inimesi leidub ka täiskasvanute seas (et sellega on seotud levinud “hajameelse professori” kuvand) ja et tegu pole mitte psühhoosiga, vaid väga selgesti eristatava ja päriliku ning kindlasti mitte haruldase inimtüübiga. Asperger kirjeldas autismi kui mitmesuguste looduses esinevate nähtustega sarnast “loomulikku entiteeti” ja ka kui “meheliku intelligentsuse ekstreemset varianti”.  Selle inimtüübiga kaasnevaid isiksusjooni pidas ta konstantseteks terve elu jooksul. Asperger rõhutas, et oleks hullumeelsus püüda leida üht kindlat sündroomiga seotud geeni, sest kindlasti on tegu polügeneetilise nähtusega.

Hans Aspergeri hinnangul oli autistlikel lastel võime käituda ja mõelda originaalselt ning näha asju hämmastavalt küpse pilguga uudsest, teiste jaoks nähtamatust vaatepunktist. Lisaks sellele kirjeldas Asperger veel mitmeid teisi autistide oskusi ja erivõimeid, koondnimega “autistlik intelligentsus”, mida ta pidas vähemalt mõnevõrra vajalikuks  kõigi edukate kunstnike ning teadlaste puhul. Autistlikud lapsed ilmutasid Aspergeri sõnul sageli andekust loogika ja keeruliste masinate tundmise alal, neil oli võime väljendada end meisterlikult sõnamängude ja aforismide abil, nad lähtusid oma käitumises kindlatest ja kompromissitutest eetilistest standarditest, nad suutsid lahendada keerulisi probleeme, nähes neid teistsugustest vaatenurkadest, kui seda suutsid täiskasvanud teadlased, jne.

Asperger nägi autistlike laste kalduvuses mitte alluda nende jaoks arusaamatutele juhistele igale teadlasele hädavajaliku tervemõistusliku skeptilise hoiaku eeldust – lapsepõlves pimesi kõige uskujatest ja kõigile käskudele valimata allujatest ei saagi kujuneda edukaid teadlasi. (Asperger nimetas oma patsiente “väikesteks professoriteks” ja hindas nende abi uute neile endile kohandatud pedagoogikameetodite väljatöötamisel.) Kui algul tundus Aspergerilegi, et tema patsientide huvid on ebapraktilised ja “päris” reaalsusega mitteseotud, siis hiljem pidi Asperger tunnistama, et nad olid tihti hoopis “oma ajast ees” ja et nende kujutlusvõime ennetas reaalse teaduse arenguid aastakümnete võrra – hiljem said paljud nende fantaasiad reaalsuseks. Küsigem samuti: kui paljud meedia ja sotsiaalse suhtluse kaudu inimeste hulgas levivad ja kinnistuvad ning mitte sugugi inimeste endi huvides olevad vääruskumused paljastuksid, kui pinnapealse seltskondlikkuse ning konformismi asemel või kõrval saaks populaarseks introvertsus, üldlevinud tõdede kahtluse alla seadmine ja oma peaga mõtlemine?

Steve Silberman kirjutab oma raamatus lastekliinikust, kus Hans Asperger töötas. See kliinik rajati 1911. aastal Erwin Lazari poolt, kes uskus, et teistmoodi lapsed ei ole mitte haiged ega häirunud, vaid kannatavad ühiskonna võimetuse all pakkuda kõigile lastele individuaalselt sobivaid õpetamismeetodeid. Lazari poolt välja arendatud Heilpädagogik (“tervendava pedagoogika”) kontseptsiooni raames soovis ta muuta oma kliiniku tavalisest humaansemaks keskkonnaks, kus suheldaks omavahel vastastikuse austuse ja üksteisega arvestamise õhustikus. Lazari kolleeg August Aichhorn kirjutas oma, hiljem palju vastukaja leidnud manifestis, et neuroloogiliste erinevustega noorte õlgadele on asetatud liiga suur koorem ja et nende negatiivsus ja viha ühiskonna vastu on igati õigustatud ning et seetõttu tuleb nende jaoks luua eraldi neile sobiv terapeutiline keskkond.

Aspergeri kliinik tõepoolest paistis silma humaansuse ja empaatilise suhtumise poolest seal elavatesse lastesse, näiteks ka kliiniku sisustuses pandi suurt rõhku esteetilisusele, hubasusele ja mugavusele. Ainsaks “normaalsuse” kriteeriumiks peeti kliinikus seda, kui hästi laps end tunneb, ja mitte vastamist mingile teatud idealiseeritud standardile. Kuna normaalsuse ja ebanormaalsuse vastandamise teoreetilisi aluseid peeti kliinikus ebaselgeteks ja selle praktilist väärtust tühiseks, siis ei pööratud vastandamisele USA psühhiaatri Joseph Michaelsi hinnangul seal peaaegu üldse tähelepanu. Michaelsi meelest oli kliinikus rakendatav lähenemine sarnane “rohkem kunstile kui teadusele”. Aspergeri ja tema kolleegide eesmärgiks oli välja selgitada:

  • lapse kaasasündinud anded,
  • lapse isiksuse need komponendid, mis on teisenemisele avatud,
  • lapse ebatavalise käitumise põhjused,
  • faktorid, mis tagaksid kõige paremini tema õnneliku elukäigu ning majandusliku toimetuleku,
  • kuidas laps leiaks oma õige koha perekonna ja ühiskonna seas,
  • mis on lapse enda isiklikud eesmärgid ja plaanid,
  • kuidas kõike seda kõige tõhusamalt ellu viia.

Vähemalt mõnedel juhtudel olid Aspergeri (nagu ka Kanneri) patsiendid hilisemas elus edukad. Näiteks on Asperger ise kirjutanud ühest oma patsiendist, keda algkoolis peeti lootusetuks,  kes aga hiljem avastas olulise vea ühes Newtoni tõestuses ning kellest sai maineka ülikooli astronoomia abiprofessor.

Olukorras, mil Natsi-Saksamaal toimus laiaulatuslik autistide jt neuroloogiliste erinevustega inimeste sundsteriliseerimine ja mõrvamine, julges Hans Asperger  oma veendumustele siiski truuks jääda, riskides oma eluga (Gestapo üritas teda korduvalt vahistada).  Asperger oli sunnitud küll mingil määral natsidega koostööd tegema, kuid ta ei liitunud natsionaalsotsialistide parteiga. Ta kinnitas ka oma 1938. aasta oktoobris (peale Austria liitmist Saksamaaga) peetud avalikus kõnes, et ühelt poolt autistide toimetulekuraskused  ja teiselt poolt nende positiivsed isikuomadused ning anded – mis võivad avalduda alles hilisemas eas – on kõigil juhtudel ühe ja sama harmoonilise isiksuse loomulikud, hädavajalikud, omavahel tihedalt seotud tahud.

Hans Asperger suutis autiste mõista empaatiavõime kaudu, suutes mõista ja mõtestada autismi läbi iseenda mõnevõrra autistliku tunnetuslaadi, Leo Kanneri autismikirjeldustes aga näeme autismi empaatiavõimetuse kõverpeeglis äärmuseni moonutatult. Asperger rõhutas oma autismile pühendatud kõnes, et mitte kõik, mis on ebatavaline, ei ole tingimata vähem väärtuslik, ja et autiste tuleb aidata raskustega toime tulla spetsiaalseid meetodeid rakendades, aidates neil oma elu eest ise vastutus võtta. Need väited oli suures vastuolus tollal Austrias levinud natsionaalsotsialistliku mõtteviisiga. Kahjuks on need väited vastuolus ka enamikus tänapäeva maailmast, sh Eestis levinud mõtlemisviisidega, justnagu polekski ligi sajandi jooksul mingit arengut toimunud.

Aspergeri sündroomi ja paljude muude „häirete“ diagnoosimine ei tugine usaldusväärsetel teadusuuringutel

Lisaks „intensiivse maailma“ teooria autoritele on ka paljud teised teadlased ning samuti Aspergeri sündroomiga inimesed ise asunud aktiivsemalt püüdma kummutada arvamust, nagu oleks Aspergeri sündroom haigus, mida on meditsiiniliste meetodite abil vaja “välja ravida“.  Aspergeri sündroomi – nagu ka paljusid teisi “psüühikahäireid” – ei diagnoosita objektiivselt tuvastatavatele või mõõdetavatele erinevustele tuginedes, vaid üksnes selle alusel, kuidas psühholoogid-psühhiaatrid diagnoosimise hetkel subjektiivselt tõlgendavad oma muljeid, mis neil diagnoositava isiku käitumise või “sümptomite” kohta parajasti on, seega võib ühe inimese diagnoos suuresti varieeruda sõltuvalt ajahetkest, diagnoosijast ja diagnoosijale antavast infost sümptomite kohta.

Aspergeri sündroomi diagnoosimine on – vähemalt laste puhul – üldiselt üsna keeruline, mitmeastmeline ja eriti just aspergerlike omadustega inimeste jaoks tülikas ning ebameeldiv protsess, mille ettevõtmist takistab sageli ka psühhiaatrite ja psühholoogide vastuseis. Et diagnoosimist ette võtta, on tihti vaja suures koguses diagnoositava inimese või tema lähedaste poolset initsiatiivi ja motivatsiooni. Seda võib aga olla väga raske leida, kuna meditsiinilisest mudelist lähtumine võib suures osas varjutada kõike positiivset, mis Aspergeri sündroomiga kaasneb.

Tõenäoliselt diagnoositakse  autismina või Aspergeri sündroomina ekslikult sageli erinevaid peamiselt konkreetsemalt füüsilise kehaga – ja mitte geneetilise neuroloogilise eripäraga – seonduvaid lastehaiguseid või mürgitusseisundeid, kuna nende haiguste tegelikke põhjuseid ei suudeta tuvastada. Sõltumata sellest, kuidas autismidiagnoos on defineeritud, jääb see alati ebatäpseks, kuna autistlikud jooned esinevad mingil määral peaaegu igaühel. Teisisõnu, tegu on väga laia spektriga või kontiinumiga, mis tegelikult hõlmab kogu inimkonda, mitte ainult autiste. Ent sildipõhine mõtlemine ei tolereeri ebatäpsust ja see lahknevus on maailmas tohutult palju segadust tekitanud.

Aspergeri sündroomi diagnoosimine toimub tänapäeval üksnes negatiivsetena tõlgendatavate sümptomite alusel, kuid see on vale, kuna Aspergeri sündroomi problemaatilised sümptomid on seotud keskkonna ja ühiskonna poolse survega, mis võib aja jooksul ka muutuda või kaduda, ilma et inimese enda olemus või tema neuroloogilised eripärad oleksid muutunud.

Õigem ja täpsem oleks piiritleda aspergereid mitte problemaatiliste sümptomite, vaid neid teistest eristavate positiivsete isiksusomaduste põhjal. Lisaks sõltub Aspergeri sündroomiga inimese elukvaliteet ja toimetulek suures osas just sellest, kas tema erinevusi tõlgendatakse negatiivselt või positiivselt. Seni, kuni diagnoosimine positiivsete omaduste põhjal  pole võimalik, peaks vastav spetsialist terviklikuma inimkäsitluse huvides lisaks Aspergeri sündroomile tuvastama inimese juures ka need diagnoosiga seotud plussid ja tugevad küljed, millele oleks inimesel endal või lapse puhul tema vanematel võimalik edaspidi keskenduda positiivse arengu tagamisel. Autismiekspert Barry Prizant räägib ka sellest, et lastel autismi diagnoosimine peaks alati toimuma spetsialisti tihedas koostöös vanematega ja diagnoosi pädevuse kinnitamise õigus peaks olema just vanematel, kes tunnevad oma last kõige paremini.

Kuigi autismi ja Aspergeri sündroomi diagnoosimine on mitmeti problemaatiline, siis näiteks seesama Barry Prizant on öelnud, et kogu oma pika karjääri vältel ei ole ta kohanud ühtegi autistlikku inimest, kelle jaoks nende diagnoos või oma autistlikkuse teadvustamine oleks tähendanud midagi negatiivset või kahjustavat. Üldiselt kaasneb diagnoosiga kergendus ja mõistmine, et ei olda kogetud raskustes ise süüdi. Mõistetakse,  et tegu on üsna levinud neuroloogilise erinevusega ja et paljud teisedki on kogenud väga sarnaseid ühiskonda sulandumist takistavaid probleeme.


Aktiivsus- ja tähelepanuhäire ei ole haigus

Autismiga sageli seostatava aktiivsus- ja tähelepanuhäire (ATH, inglise keeles ADHD – “attention deficit hyperactivity disorder”) diagnoosimine lastel ei ole ammu enam millegagi õigustatud, kuna on selgunud, et ATH-ga sildistatavate laste aju areneb täiesti normaalselt, kuid teatud planeerimise, probleemide lahendamise ja keskendumisega seotud ajuosad arenevad neil lastel välja teistest keskmiselt kolm aastat hiljem. Lisaks kaovad ATH sümptomid enamasti viie aasta jooksul. Seega diagnoositakse ATH pelgalt konformistliku eelduse tõttu, et kõik lapsed peavad arenema täpselt ühtemoodi, ja tervistkahjustavate psühhostimulantide (mis on narkomaanide seas levinud ka sõltuvust tekitavate narkootikumidena) väljakirjutamine ATH diagnoosiga lastele ei ole mitte millegagi õigustatav. Muide, psühholoog Kai Teeääre sõnul on ATH diagnoosiga lastel reegline väga head vaimsed võimed.

Jerome Kagan on 20. sajandi üks kõige silmapaistvamaid psühholooge, kelle panust psühholoogia arengusse hinnatakse tänapäeval suuremaks koguni Carl Jungist ja Ivan Pavlovist. Oma 2012. aastal ilmunud raamatus “Psühholoogia kummitused: eriala kriis ja sellest väljumise võimalused” (“Psychology’s Ghosts: The Crisis in the Profession and the Way Back”) räägib Kagan sellest, kui kahjulik on olnud miljonitele inimestele psüühilise häire valediagnoosi panemine.

Kagan väidab intervjuus Spiegelile, et ATH (ADHD, aktiivsus-tähelepanuhäire) on kunstlik leiutis, millel pole reaalsuses alust. Miljonid lapsed on kuulutatud psüühikahaigeteks, kui nad tegeilkult seda ei ole. Kui arstidel on võimalus varem lihtsalt laiskadeks nimetatud lastele ravimiretsept välja kirjutada, siis määrab ta lapsele ka ATH diagnoosi.

Kagan ütleb intervjuus: “Kurb või ärev olemine on samamoodi osa elust, nagu on ka viha või seksuaalne frustratsioon.” Tänapäeva psühhiaatrias levinud uskumused on Kagani arvates näiteks täiesti võrreldavad keskaegsete inimkehast “deemonite väljaajamisega”. 1949. aastal sai Egas Moniz Nobeli preemia skisofreenia “ravimise” eest aju otsmikusagara eemaldamise meetodil, kuni varsti siiski sai selgeks, et see oli olnud kohutav eksitus. Tänapäeval lastele massiline psühhoaktiivsete ravimite manustamine ei ole olemuselt mitte midagi erinevat.

Thomas Armstrong on juba 1996. aastal kirjutanud ATH kohta : “Lapsed võivad olla hüperaktiivsed paljudel põhjustel, nad on ärevil või depressioonis, neil on piimaallergia, neil on koolis igav, kuna neil on teistsugune mõttelaad ja õppetöö ei esita neile piisavalt väljakutseid, nad on televisiooni ja videomängudega ülestimuleeritud. Ma võiksin selle nimekirjaga jätkata. Iva on selles, et ATH silt teeb liiga lihtsaks tegelike pinna all peituvate põhjuste ignoreerimise. “Oi, tal on ATH? Hea, et me teame nüüd, milles probleem on.“ Aga tegelikult ei tea me seda võib-olla üldse.“
(Tsitaadi tõlge pärineb artiklist, kust võib ATH diagnoosimise ja ravimisega seonduva problemaatika kohta põhjalikumalt lugeda.)


Depressiooni ja ärevuse mõistetega kaasnevad eksiarvamused

Depressioon kaasneb väga tihti autismiga, kuigi leidub ka palju autiste, kes ei ole depressioonis. Ühed ja samad põhjused (trauma, mürgitused jne) võivad olla tihedalt seotud nii nn autismisümptomitega  kui ka põhjustada depressiooni ja ärevust. Autism, depressioon ja ärevushäire võivad sageli väljenduda üsna sarnaselt, kuid depressiooni ja ärevuse diagnoosimine on mitmetel põhjustel autismi diagnoosimisest palju levinum. On väga tõenäoline, et suur hulk inimesi, kellel on diagnoositud depressioon ja/või ärevushäire (võibolla ka näiteks vähemalt teatud juhtudel ilmselt ülestimulatsiooniga seotud olev kroonilise väsimuse sündroom jms häired), jõuaksid piisava teadlikkuse ja eneseanalüüsimisvõimekuse korral järeldusele, et Aspergeri sündroomi diagnoos kirjeldaks nende seisundit märksa täpsemalt.

Sotsiaalteadlased Allan V. Horwitz ja Jerome C. Wakefield on osutanud kummalisele faktile, et DSM (psüühikahäirete diagnostiline ja statistiline käsiraamat), pöörates tähelepanu üksnes sümptomitele ja mitte põhjustele, ei erista teatud kindlal põhjusel (nt kaotus, trauma) tekkinud depressiooni ilma selge põhjuseta tekkinud depressioonist, kuigi selline eristus on olnud tavaline paljudes traditsioonides.

Traagiliste sündmuste tagajärjel tekkinud kurbus on vähemalt nende teadlaste sõnul inimeseks olemise loomulik ja oluline osa ja mitte psüühikahäire. Evolutsioonipsühholoogide arvates võib depressiooni üheks eesmärgiks olla toimetulek väljapääsmatu olukorraga. Depressioon võimaldab aja maha võtta, et endale selgeks teha, millised võiksid olla realistlikud lahendused teisenenud olukorras. Samuti võib depressiooni üheks evolutsiooniliseks funktsiooniks olla teiste kogukonnaliikmete tähelepanu juhtimine depressioonis inimese raskele olukorrale.

Juba Aristoteles on selle üle pead murdnud, et miks kõik väljapaistvad filosoofid, poliitikud, luuletajad ja kunstnikud on loomu poolest “melanhoolikud” (Allan V. Horwitz and Jerome C. Wakefield, The Loss of Sadness: How Psychiatry Transformed Normal Sorrow into Depressive Disorder, New York: Oxford University Press, 2007, lk 57). Paljud filosoofid ja psühholoogid on väitnud, et depressioon ja ärevus on igasuguse loomingulise protsessi lahutamatud ja hädavajalikud komponendid. Need suunavad loovtööd mitmesuguste vajalike impulssidena. Kunstnik, helilooja, muusik või kirjanik, kes pole kogenud üldinimlikku depressiooni ja ärevust – tema loomingus puudub kunstiline tõsiseltvõetavus ja sügavus. Psühhoterapeut Tori Rodriqueze sõnul on võime kogeda negatiivseid mõtteid ning emotsioone kõige olulisem faktor iga inimese vaimse tervise tagamisel. Nii röövib psühhiaatriliste ravimite kasutamine – millega püütakse negatiivsed emotsioonid vaigistada, ilma nende põhjustega tegelemata – sageli inimeselt tervenemise või oma terveoleku teadvustamise võimaluse.

Teadaolevalt on ka traagiliste sündmustega seostamata raske depressioon sageli hoopis bioloogiliste, toitumuslike vms põhjustega haigus, mille psüühikahäireks klassifitseerimine ning psühhofarmakonidega “ravimine” on enamasti vale. Depressiooni võivad põhjustada näiteks: uneapnoe, tsöliaakia, toidutalumatus, raua vm ainete puudus, paljud ravimid (nt beebipillid), kilpnäärme vm näärmetega seonduvad probleemid, steroidid, diabeet, alkohol, narkootikumid, raskemetallid jt toksiinid organismis, rämps- ja kiirtoidu söömine, seedesüsteemi bakteriaalne tasakaalutus, põletikulised soolehaigused jne.

Lisaks tuleks eristada (nagu seda teeb psühhoanalüütik Emmy Gut) “produktiivset” ja “mitteproduktiivset” depressiooni. “Produktiivse depressiooni” puhul on märgata selle tagajärjel isiksuse arengut või küpsemist, käitumise ümberkorraldamist ja efektiivsemaks või realistlikumaks muutumist. Sellisel juhul ei saa kindlasti rääkida haigusest, vaid tegu on inimese loomuliku ja vajaliku arengufaasiga, mida ei tohiks ravimitega alla suruda. Paljude uurimuste kohaselt on depressiooni kogevad inimesed keskmisest intelligentsemad ja näiteks psühholoog James Hillman on koguni öelnud, et on ebanormaalne mitte olla [kerges] depressioonis, arvestades tänapäeva ühiskonna kaootilisi ja ennasthävitavaid tendentse. Soovitan depressiooni kui väärtusliku, vajaliku ja sügava inimkogemuse kohta ning selle seoste kohta introvertsuse, loovusega jne, järgi kuulata Ööülikooli saadet religiooniatropoloog Heili Sepaga “Hinge pime öö“.

Meeste puhul patologiseeritakse kurbust ja ärevust sageli alateadlikult ka põhjusel, et arvatakse – põhjendamatult – tegu olevat naiselike emotsioonidega. Tõenäoliselt on sellised “väärtushinnangud” ka meie ühiskonnatüübis levinud meeste vägivaldsuse põhjuseks – “naiselikuna” tundumise hirm sunnib mehi olema agressiivsed. Seda kinnitab fakt, et mitmetes terviklikuma maailmavaatega ühiskondades puudub meeste vägivaldsus täiesti. Oma emotsioone suruvad maha ning käituvad agressiivselt kahjuks ka poliitikutest liidrid, kes on oma tundetu ning sõjaka käitumisega viinud inimkonna ja looduse totaalse katastroofi ääreni. Vastavalt nendele arusaamadele tuleks ümber hinnata ka ühiskondlikud reaktsioonid vägivaldsete meeste käitumisele.

Rasket depressiooni ja ärevust tingib meeste puhul samuti suures osas tõenäoliselt just kurbuse, hirmu ja teiste emotsioonide allasurumine ja mitteväljendamine kultuuriliste eelarvamuste mõjul. Nagu räägib Ted Zeff, on “tõelise mehe” peamiseks tunnuseks tema võime kõrvale heita meediast, perekondlikust ja ühiskondlikust pärinev “ajupesu” ning võime väljendada oma emotsioone ning välja näidata oma haavatavust. Hingamisterapeut Max Strom on seisukohal, et ärevust põhjustab enamasti leinatunde allasurumine endas.

Igaks juhuks rõhutan siinkohal, et depressiooni käsitlemine millegi muuna kui haiguse või psüühikahäirena ei tähenda seda, nagu tuleks minu meelest sellesse seisundisse suhtuda kuidagi selle võrra kergekäelisemalt või mitte osutada depressioonis inimesele samas ulatuses abi kui tõsiste haiguste korral, pigem vastupidi. Depressioonis inimene vajab hädasti abi, puhkust, inimlikku tuge ja spetsialistide nõuandeid. Paraku takistavad toe saamist ja oma olukorraga toimetulemist sageli just psüühilise haigusega seotud stigmad.

Ärevus on autistide jaoks – suuresti ühiskonna poolt tingitud põhjustel – üks kõige suuremaid probleeme, kuid intelligentsematel ja loovamatel inimestel esineb enamasti ärevust rohkem kui teistel ning keskmiselt kõrgema ärevustasemega kaasnev parem kujutlusvõime on sellega varustatud inimestele paljudes olukordades eeliseks. Kui hea kujutlusvõimega autistil on esinenud raskeid kehamällu sööbinud minevikutraumasid (ja väga sageli on esinenud), on tal väga keeruline mitte ette kujutada traumade kordumist teatud situatsioonides ja mitte lasta oma kehas tekkida seda saatval ärevusreaktsioonil. Selles ei tohiks aga süüdistada autistide neuroloogilist erinevust, vaid pigem meie üldisi väärtushinnanguid ja ühiskonnakorraldust, milles autistidel on praktiliselt võimatu ilma suurte traumadeta elada ning leida võimalusi traumajärgse stressi leevendamiseks.

Teistepoolsed ärevust ja hirmu hukkamõistvad hoiakud, sõnad, hinnangud jne võimendavad ärevuse kogeja (enamasti keerulisest lapsepõlvest pärit) baasturvatunde puudumist süü- ja häbitunde tekitamise kaudu. Isegi nn “new age” kultuuris ja mitmete religioonide pooldajate seas on levinud uskumus, et inimene saab igal hetkel oma valiku kaudu lihtsalt loobuda hirmu ja teiste negatiivsete emotsioonide kogemisest, “lihtsalt olles” rõõmsameelsem, muretum, positiivsem, enesekindlam, aktiivsem, valides kogeda “armastuse energiat”, “kõrgemaid vibratsioone”, loobudes valedest mõtetest vms – ja et inimene ise on süüdi, kui ta seda teha ei suuda. Ent päris suure osa sellest, kuidas me oma keskkonda tajume ja sellele reageerime, määrab tõenäoliselt ära kaasasündinud neuroloogiline isiksusetüüp. Kui natuke järgi mõtleme, siis jõuame kergesti järeldusele, et  hukkamõistvad või üleolevad hoiakud inimeste suhtes, kes kogevad intensiivseid negatiivseid emotsioone nagu ärevus, depressioon või hirm, ei saa oma olemuselt olla nendest emotsioonidest sugugi vähem patoloogilised.

Liigne klammerdumine oma negatiivsetesse emotsioonidesse ning mõtteahelatesse on kahtlemata väga levinud probleem. Kuid oma eluaegsete mõttemustrite märkimisväärses ulatuses muutmine lühikese aja jooksul käib enamikule inimestest üle jõu, rääkimata kaasasündinud neuroloogilise isiksustüübi muutmisest. Paljud Eesti inimesed on aga objektiivsetel põhjustel (geneetika, traumaatilised elukogemused, keskkond ja kliima, tervis, majanduslik ja sotsiaalne olukord jne) nii raskes depressioonis (millega enamasti kaasneb ärevus), et neil puuduvad igasugused sisemised ressursid iseseisvalt suurema positiivsuse ja aktiivsuse suunas liikumiseks. Depressiooni, ärevuse, keskendumisraskuste, kroonilise väsimuse jne all kannatavate inimeste hukkamõistjatel ja töölesundijatel on endal puudu kõige olulisemast – empaatiast ja inimlikkusest. Teises inimeses teenimatu süütunde tekitamine läbielatud emotsionaalsete traumade eest on sisuliselt vaimne vägivald. Sellised hoiakud üldiselt üksnes võimendavad hukkamõistetavates negatiivseid emotsioone ja tõrjutustunnet. Suuremat meelerahu ja positiivsust on pigem võimalik saavutada nende emotsioonide ja inimese kui terviku aktsepteerimise ja seekaudu negatiivsete emotsioonide kogemise süütundest vabanemise kaudu.

Proovigem vahelduseks mõelda nii, et hirmu ja ärevuse tundmine on kõige loomulikum, mõistetavam ja inimlikum reaktsioon meie äärmuseni võimendunud probleemidega ühiskonnakorraldusele. Kui meis ei teki mingit negatiivset reaktsiooni või tundmust nähtuste suhtes, mis meie ümber on väga valesti, siis tõenäoliselt ei saa ka mitte miski paremuse suunas muutuda, kuna selleks puudub sellisel juhul piisav ajend.

Psühholoog Dacher Keltneri sõnul on ärevusega seotud piinlikkus moraalne emotsioon – see väljendab tagasihoidlikkust, austust teiste inimeste arvamuse suhtes, soovi agressiooni vältida ja suhtlemispartneriga rahu teha. Nii on ka piinlikkustundes võimalik patoloogia asemel näha pigem inimesi ühendavat positiivset funktsiooni – kõik sõltub tõlgendusest.

Oluline on ka mõista, et väga sageli arvatakse autiste olevat ärevusseisundis, kui tegelikult nad kogevad konkreetsete, kuid vähem tundlikematele inimeste jaoks hoomamatute ärritajate poolt tekitatavat füüsilist valu või ebamugavustunnet. Nendeks ärritajateks võivad olla näiteks valjud tehishelid, rahvahulgad, õhus levivad või toiduga kehasse sattunud mürgised ühendid, häiriv või kaootiline atmosfäär, lähedalviibiva inimese negatiivsed emotsioonid, une- või toitainetepuudus jne. On fakt, et näiteks juba väga vähene kogus heitgaaside sissehingamisel organismi sattunud pliid tekitab paljudel inimestel depressiooni, generaliseerunud ärevust ning paanikahäireid. Sellisel juhul ei ole tegu psüühilise või neuroloogilise probleemiga, mida peaks mingi tehnika või ravimiga püüdma alla suruda. Selle ebamugavustunde kaudu juhib autisti keha hoopis tähelepanu keskkonnast lähtuva ja tihti ka teisi inimesi kahjustava probleemi kõrvaldamise vajadusele.

Tänapäeval levinud eksliku autismikuvandi on suures osas kujundanud mitmed rahvusvahelise diagnostilise käsiraamatuga seotud segadused

Väga hästi illustreerib seda, kui halvasti ja hägusalt on läbi 20. sajandi autismi mõistetud, väike Steve Silbermani andmetele tuginev ülevaade autismi kujutamisest rahvusvahelise vaimsete häirete standardklassifikatsiooni DSM erinevates versioonides.

https://www.brainscape.com/blog/wp-content/uploads/2015/04/dsm-5.jpg

DSM-i (psüühikahäirete diagnostiline ja statistiline käsiraamat, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) esimeses 1952. aasta versioonis (DSM-I) kirjeldati autismi ilma pikema täpsustuseta kui “lapsepõlves esinevat skisofreenilist reaktsiooni”. DSM-i esimese versiooni loomine oli ajendatud sellest, et emotsionaalseid traumasid läbielanud ja seetõttu nn post-traumaatilise stressi all kannatavaid maailmasõja veterane oli vaja kuidagi eristada “psühhopaatidest”, kelleks tol ajal tembeldati enam-vähem kõiki neuroloogiliste erinevustega inimesi.

1968. aastal ilmunud DSM-II kirjeldas autismi endiselt kui lapsepõlveskisofreeniat, lisades tol ajal veel moodsate psühhoanalüütiliste teooriate vaimus, et selle põhjuseks on lapse “suutmatus välja arendada oma emast sõltumatut iseseisvat identiteeti”. 1970ndatel tõestati, et autism on skisofreeniast täiesti eraldiseisev nähtus, mis tähendas seda, et senised diagnostilised käsiraamatud polnud enam kasutuskõlblikud.

1980. aastal ilmunud DSM-III kujundati ümber vastureaktsioonina 1970ndatel aastatel esilekerkinud mõjukatele psühhiaatriavastastele liikumistele peamiselt ravimitööstuse huve arvestavaks, võimalikult teaduslikku muljet jätta püüdvaks süsteemiks. 1970. aastal ilmunud psühhiaater Thomas Szaszi raamat “Hullumeelsuse tööstus” (“The manufacture of madness”) oli näiteks kuulutanud sõnumit, et vaimuhaigus kui selline on tegelikult müüt. Juba 1960ndal aastal oli Szasz kirjutanud: “Meie vaenlased ei ole deemonid, nõiad, saatus ega ka mitte vaimuhaigus. Me ei pea ühtegi vaenlast tapma ega kurja vaimu kehast välja peletama “ravimise” kaudu. Meil on üksnes eluprobleemid – olgu need siis bioloogilist, majanduslikku, poliitilist või sotsiaalpsühholoogilist laadi.” Sellistele ja paljudele teistele samalaadsetele psühhiaatriasüsteemi suhtes kriitilistele avaldustele oli vaja vastukaaluks senisest täpsemat ja teaduslikumat muljet jätvat psüühikahäirete käsiraamatut.

DSM-III peaarhitekt ja selle koostamise koordineerija oli Robert Spitzer, kellel oli väidetavalt palju autistlikke jooni, kuigi päris Aspergeri sündroomi diagnoosi talle poleks vist saanud panna.  Spitzeril puudus tema kolleegide sõnul täiesti teiste inimeste emotsioonide mõistmise võime. Peale paljude suhtlusprobleemide pidas ta autistidele tüüpiliselt väga tähtsaks loogilisust ja süsteemsust. Nii sai Spitzeri juhtimisel DSM-III-st keeruline, kuid inimkauge käitumuslike sümptomite alusel sildistamise süsteem. DSM-III sisaldas eelmise versiooniga võrreldes ligi poole rohkem mentaalsete häirete kirjeldusi, oli neli korda mahukam ja palju “teaduslikumalt” ning keerulisemalt sõnastatud. Sellisena paistis uus DSM kõigile väga autoriteetsena, sai rahvusvaheliseks bestselleriks ja selle müügist teenis USA psühhiaatrite assotsiatsioon (APA) nende jaoks uskumatu hulga raha. Järgmise DSM versiooni koostajate meeskonna juht Allen Frances tunnistas aga hiljem, et Spitzeri DSM-III ei toetunud tegelikult kuigivõrd teaduslikule tõestusmaterjalile. (Allen Frances sai hiljem tuntuks peamiselt oma kriitikaga kõige viimase DSM-i versiooni, DSM-V suhtes.)

https://i0.wp.com/www.truthwinsout.org/wp-content/uploads/2012/04/Robert_Spitzer.jpg

DSM-III sisaldas esmakordselt eraldi “pervasiivsete arenguhäirete” kategooriat, mille hulka lisati nüüd ka Kanneri “lapsepõlveautism” (mida ülalpool kirjeldasime kui tänapäeval autismiks nimetatava nähtusega võrreldes üsna erinevat kontseptsiooni). Seda lapsepõlvautismi defineeris DSM-III kui enne 30 kuu vanuseks saamist avalduvat haruldast, ainult lastel ilmnevat seisundit, millele on peamiselt omane “pervasiivne mittereageerimine teistele inimestele” ja “vastumeelsus muudatuste suhtes”. Lisaks pidi selle lapsepõlveautismi diagnoosimiseks lapsel olema terve hulk Kanneri poolt varem kirjeldatud omadusi, näiteks “kummalised reaktsioonid keskkonnastiimulitele”. Peale selle kirjeldati DSM-III-s veel teist “lapsepõlveautismist” raskesti eristatavat mitmesuguste “kummaliste” käitumisviiside ja “morbiidsete” huvide (näiteks keemia, matemaatika, kalendrikuupäevade, kliima vastu) järgi äratuntavat “lapsepõlves avalduvat pervasiivset arenguhäiret” (COPDD).

DSM-III suurele populaarsusele järgnes peatselt meditsiinitöötajate valjuhäälne kriitika, et seal kirjeldatud diagnostilist süsteemi on reaalsete inimeste peal võimatu rakendada. Seda viga üritati parandada järgmise,  DSM-III-R versiooni väljaandmisega.

1987. aastal ilmunud DSM-III-R osutus veelgi populaarsemaks ja see oli ka mahukam kui DSM-III, sisaldades lisaks senistele veel 27 senitundmata häire kirjeldust. “Lapsepõlveautismi” asemel räägiti seal nüüd kogu elu kestvast “autistlikust häirest”. (COPDD diagnoosi selles uues DSM-i versioonis enam ei olnud.) Selle uue autistliku häire diagnoosimisel ei pidanud arst enam järgima jäika kriteeriumide loendit, vaid võis valida kolme erineva loendi kõikvõimalike, sageli üksteisele vastukäivate kriteeriumide hulgast need, mis konkreetse patsiendi puhul paika pidasid.

Näiteks sisaldas üks nendest kriteeriumiloenditest “suhtlemisvõime täieliku puudumise” kõrval ka “sagedaste asjakohatute kommentaaride tegemist (näiteks, hakkab rääkima rongiplaanidest, kui jututeemaks on hoopis sadamad)”. Kolmandas, “kitsast tegevustikku” kirjeldavas autismikriteeriumide loendis oli ära toodud järjestikku näiteks “sõrmenipsutamine või -keerutamine, keerlemine, pea tagumine” ja “andmete kogumine meteoroloogia kohta “. Niiviisi kvalifitseerus DSM-III-R järgi autistiks nüüd üksikute laste asemel suur osa varem üsna tavaliseks peetud introvertsematest inimestest. Lisaks sisaldas uus DSM diagnoosi PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified – täpsustamata pervasiivne arenguhäire), mis sisuliselt kujutas endast sõna “autism” mittesisaldavat autismidiagnoosi. Autismistigma tõttu hakati nüüd massiliselt kasutama just seda diagnoosi.

DSM-III ja DSM-III-R versioonide otseseks tulemuseks oli seega autistide rahvastikuosakaalu järsk tõus statistilistes hinnangutes ning plahvatuslik “autismiepideemia”. DSM-III-R koostamise käigus transformeerus Kanneri autism hoopis teistlaadseks ja uudseks kontseptsiooniks. Uue kirjelduse suurem detailsus avaldas paljudele muljet, kuid ka USA psühhiaatrite assotsiatsiooni liikmete endi poolt said paljud kahtlased kriteeriumid arusaadavatel põhjustel siiski kriitika osaliseks.

DSM-IV ilmus 1994. aastal. Enne seda oli jõudnud juba toimuda esimene rahvusvaheline konverents Aspergeri sündroomi teemal (1988). DSM-IV koostajad soovisid lisada Aspergeri sündroomi oma uude käsiraamatuversiooni, kuid vaieldi selle üle, kas Aspergeri sündroom kujutab endast üldse psüühikahäiret – või on tegu lihtsalt üsna hariliku isiksusetüübi äärmusliku variandiga. Hans Aspergeri enda 1944. aasta kirjelduse kohaselt oli ju tegu normaalse isiksusetüübiga, millega seoses võisid aga inimesel tekkida väga tõsised probleemid, kui tema ise või tema ümber olevad inimesed ei suuda adekvaatselt tema erinevustega kohaneda. Nüüd, 1990ndate aastate alguses märgati, et Aspergeri sündroomi kliinilistes kirjeldustes serveeriti neutraalseid ja positiivseid käitumiserinevusi sageli haiguslike kalduvuste ja puudujääkidena. Näiteks võimet varases lapsepõlves soravalt kirjutatud teksti lugeda või täiskasvanulikult kõneleda nimetati hüperleksiaks ja peeti patoloogiliseks nähtuseks.

DSM-IV koostajate juht Allen Frances suhtus üsna negatiivselt psühhiaatrite seas levinud kalduvusse patologiseerida keskmisest erinevat käitumist. Siiski veendi teda, et just Aspergeri sündroom tuleb käsiraamatu uude versiooni lisada, kuna seeläbi saavad paljud raskustes perekonnad juurdepääsu tugiteenustele. Kui varasematesse DSM-i versioonidesse lisati iga kord rohkearvuliselt uute häirete kirjeldusi, siis nüüd oli peale Aspergeri sündroomi ainukeseks lisanduvaks häireks teise tüübi bipolaarne häire. Käsiraamatu uue versiooni maht oli siiski kasvanud aukartustäratavaks – ligi 900 lehekülge.

https://crazywisefilm.com/wp-content/uploads/2015/09/Allen-Frances.00_59_27_12.Still001-2.jpg

Hiljem on Frances tunnistanud, et kahjuks on DSM-IV kaasa aidanud  valeettekujutuse tekkele, nagu kujutaksid autism, ATH  lapseea bipolaarsus endast kolme suurt “epideemiat”. Siin viidatud Los Angeles Timesis ilmunud artikli pealkiri on “Ei ole hilja päästa “normaalsust””. Frances pidas selle all silmas, et tuleks vastu seista järjest enam levivale tendentsile, et psüühikahäire sildi tõttu stigmatiseeritakse ja medikeeritakse paljusid inimesi, kellel tegelikult midagi viga ei ole. Frances annab mõista, et tema meeskonna poolt loodud käsiraamat on äärmiselt ebaõnnestunud, kuid ebaõnnestumise taga ei olnud tema sõnul mingisugust kasujanu ega pahatahtlikkust,  üksnes koostajate liigne professionaalne agarus.

DSM-IV-st sai veel suurem bestseller, kui seda olid olnud DSM-i eelmised versioonid. Selle müügist teenis USA psühhiaatrite selts 100 miljonit dollarit ning lisaks käsiraamatule hakati edukalt müüma ka mitmesugust muud DSM-IV ainelist kirjandust, videosid, arvutiprogramme jne – käsiraamatust oli saanud eraldi tööstusharu. Peaaegu kõik täiskasvanud, kes olid kuidagi seotud pediaatrilise meditsiini, psühholoogia või kooliharidusega, hakkasid nüüd lastel DSM-IV juhendite abil agaralt autismimärke tuvastama. Kui alles mõned aastad tagasi oli autism tähendanud väga haruldast ja vähetähtsat lastepsühhoosi, siis nüüd kujunes DSM-IV mõjul välja tihe “spetsialistide” võrgustik, kes hakkasid tõlgendama tavaliste inimeste kõikvõimalikke käitumiserinevusi sageli “autismitunnustena”.

Pealegi tehti DSM-IV toimetamisel saatuslik kirjaviga, mis ununes parandamata käsiraamatu ilmumisele järgnenud kuue aasta jooksul. Sellele kirjaveale ei pööranud tähelepanu isegi suurem osa autismieksperte enne 2008. aastat, mil Roy Richard Grinker kirjutas sellest oma raamatus “Unstrange minds”. See kirjaviga mängis suurt rolli “autismiepideemia” aluseks oleva statistika kujunemisel. Nimelt sattus täpsustamata pervasiivse autismihäire (PDD-NOS) diagnoosijuhendis diagnoosimiseks vajalike kriteeriumite vahele sõna “ja” asemel sõna “või”. Diagnoosimiseks pidi olema vajalik, et lapse käitumises ilmneks puudujäägid erinevates käitumise valdkondades, kuid kirjavea tõttu piisas diagnoosimiseks ainult ühes valdkonnas esinevast puudujäägist, näiteks suhtlemisraskustest. Hiljem leidis DSM-IV koostajate üks juhtidest Fred Volkmar, et “umbes 75 protsendil lastest, kellel arstid varem seda häiret ei tuvastanud (korrektne mittediagnoos),  pandi siiski see diagnoos DSM-IV juhendit järgides.”

Hiljem on laialdasemalt hakatud aru saama, et Aspergeri sündroomi näol on tegu lihtsalt kognitiivse erinevusega ja on avaldatud arvamust, et see sündroom tuleks eemaldada DSM-ist – täpselt nii, nagu  1973. aastal eemaldati sellest “vaimsete häirete“ nimekirjast näiteks homoseksuaalsus. Eemaldamise asemel on aga viimases, 2013. aasta standardklassifikatsiooni versioonis (DSM-V) kasutusel nii Aspergeri sündroomi kui mitme teise varem eraldiseisva diagnoosi asemel koondnimetus “autismispektri häire“. Muudatust on põhjendatud muuhulgas vajadusega kaotada vahe stigmatiseeriva autismi- ja “vähem stigmatiseeriva“ Aspergeri sündroomi diagnoosi vahel. Kuid selle tagajärjel on tegelikult siiski suuremate eelarvamustega seotud autismidiagnoosi hakatud hoopis kasutama ka kõigi inimeste puhul, kes varem oleks saanud diagnoosiks “leebema“, suhteliselt vähemate eelarvamustega seotud Aspergeri sündroomi. (Teatud määral kompenseerib DSM-V puudusi autismi osas see, et DSM-V diagnostiliste kriteeriumite täpsustamisse kaasati autistide endi organisatsiooni (ASAN-i) esindajad, tänu millele tõenäoliselt mõnel määral paranesid varem vähem diagnoositud inimgruppide (naised, mustanahalised) võimalused saada diagnoosiga kaasnevaid toetusi.)

Uue DSM-V standardklassifikatsiooni vastase kriitika raames on koostatud mitmeid online petitsioone, mida on toetanud rohkem kui 50 teemaga seotud erialaorganisatsiooni. Muret on tekitanud muu hulgas DSM-5 läbi tekkiv diagnoosimislävendi madaldumine ning diagnoositavate, suures osas omavahel kattuvate sümptomitega häirete arvu kasv, mis võimaldab järjest suuremat rahvastikuosa sildistada ravimivajadusega psüühikahaigeteks, kusjuures alatähtsustatakse psüühilise kannatuse ühiskondlik-kultuurilisi põhjuseid.

Näiteks patologiseerib DSM-5 leinaga kaasneva kurbuse, kuulutades selle depressiivseks haiguseks, juhul kui keegi kogeb näiteks nukrameelsust, unetust, keskendumisraskusi või väsimust rohkem kui kaks nädalat pärast armastatud lähedase surma. “Mitteametliku” psüühikahäirena tutvustab DSM-5 näiteks internetimängude mängimise häiret (internet gaming disorder), kuigi sellise diagnoosiga on samuti seotud rida küsitavusi. Eraldi psüühikahäiret kujutab endast DSM-5 järgi konformismi-vastasus, teistega vaidlemise soov ja protesteerimine ühiskonna enamuse poolt seatud normide ja reeglite vastu (teisitimõtlemine) – see on “tõrges-trotslik häire” (“oppositional defiant disorder”). Ka kõige tavalisem hirm – hirm avaliku esinemise ees – kujutab DSM-5 järgi endast patoloogilist nähtust.

Nagu DSM, nii ei sobi ka alternatiivse vaimuhaiguste klassifikatsioonina kasutatav ICD (International Classification of Diseases, eesti keeles Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon – RHK) viies peatükk diagnostilise eeskirjana kasutamiseks, kuna pole saladus, et kumbki ei tugine objektiivsetele teadusuuringutele. Isegi kui nad tugineksid, siis muudaks nende juhendite praegusel kujul rakendamise küsitavaks näiteks fakt, et juhtivate meditsiiniajakirjade peatoimetajad on tunnistanud ligi pooled maailma teadusuuringutest ebausaldusväärseteks.

DSM ja ICD 5. peatükk ei kujuta endast objektiivse teadustöö tulemust, vaid pigem kultuurilist fenomeni, sest need on suures osas välja arendatud kliinilise konsensuse ja hääletamise teel. Nende valiidsus ja kliiniline kasulikkus on äärmiselt küsitavad ja need on soodustanud kõigil elualadel väga paljude inimeseks olemise loomulike tahkude vaatlemist kahtlase väärtusega patoloogia-vaatenurgast. Samas ei saa me kõige selle põhjal loomulikult sugugi väita, et autism on fiktsioon. Autism on täiesti reaalne, kuid psühhiaatria-alane kirjandus on veel väga kaugel selle nähtuse olemuse ja funktsiooni mõistmisest.

Autiste ei tohiks jagada kõrg- ja madalfunktsioneerivateks

Autismiaktivistid on pööranud tähelepanu vajadusele tegelda Aspergeri sündroomiga ehk sisuliselt ülitundlike inimeste mitmesuguse diskrimineerimise vähendamisega ühiskonnas. Kahjuks aga, nii nagu teaduslikes aruteludes, nii ei arvestata ka ühiskondlikus debatis autistlike inimeste endi arvamuse ega kogemusega, kuna ametliku diagnoosi puudumise korral ei oska „kõrgfunktsioneerivad“ autistid väga tihti end üldse Aspergeri sündroomiga seostada ja kuna ka diagnoosi olemasolu korral liigitatakse autistid automaatselt ja ekslikult alati ühte lahtrisse kahest võimalikust: kas “vaimse puudega“ isikute hulka, kelle arvamust ei saa „puude“ tõttu tõsiselt võtta, või – nende autistide puhul, kes on elus kohanemisega palju vaeva näinud ja kes suudavad oma käitumisega jätta teistele üldiselt “normaalse“ inimese mulje – ei peeta nende arvamust pädevaks, kui jutt käib “kognitiivse mahajäämusega” autistlikest lastest või täiskasvanutest, kellest nad näivad niivõrd palju erinevat.

Sageli kogevad need näiliselt mitteautistlikud, “kohanenud” autistid aga teistega suhtlemisel samuti tõsiseid neuroloogilisest erinevusest tulenevaid probleeme (nt vähene näoilmete, kehakeele, hääletooni tõlgendamise ja kasutamise oskus; vajadus vältida silmsidet; ebatavalise kõnemaneeriga seonduvad probleemid; näiline empaatilisuse puudumine; vastumeelsus pealiskaudse “small-talki” suhtes; sensoorne ülekoormatus; ärevus), mis omakorda takistab seda, et nende häält ühiskonnas teistega võrdselt kuulda võetaks. Neid jooni  ei tõlgendata aga enamasti autismist tuleneva erivajadusena, vaid tihti täiesti ekslikult, näiteks hoopis ebaviisakuse, kasvatamatuse või rumalusena.

Autistid ise aga kirjutavad mitmel pool (näiteks siin), kuidas nad on olnud sunnitud meeleheitlikult ja seejuures tohutult suuri raskusi kogedes kogu elu vältel teesklema neurotüüpilisust,  oma varasemate eluaastate jooksul tihti mõistmata, et teistel inimestel mitte ei tule “teesklemine” paremini välja, – vaid et teised ei peagi seda teesklema. “Kõrgfunktsioneerivuse” määr sõltub sellest, kui palju on autistil sisemisi ja välimisi  ressursse neurotüüpsuse teesklemiseks. Need ressursid võivad suuresti varieeruda ka lühikese ajaperioodi jooksul ja need ei ole inimese või tema neuroloogilise eripära olemuslikud tunnused. See on üks argument  “kõrge” ja “madala” eristuse vastu.

Tuntud kirjanik ja neurodiversiteediaktivist Steve Silberman, tuntud autismiekspert Barry Prizant jpt on seisukohal, et on  vale eristada kõrg- ja madalfunktsioneerivaid autiste. Autistidega lähemalt kokku puutunud inimesed teavad, et nn “kõrgfunktsioneerivatel” autistidel esineb tihti tõsiseid probleeme, mida teised peaaegu üldse ei märka. Samas esineb “madalfunktsioneerivatel” autistidel sageli erakordseid ja suuri andeid, millest keegi ei pruugi teada, kuna vanemad ei suuda leida lapse jaoks sobivat suhtluskanalit ning kuna laps viibib pidevalt tema jaoks liiga stressirohkes keskkonnas. Need anded võivad avalduda alles hilisemas elueas. Steve Silberman soovitab lapsevanematel ja õpetajatel alati uskuda autistliku lapse suurde potentsiaali. Silberman on öelnud: “Loendamatul hulgal lapsevanemaid on pärast minu ettekandeid tulnud mulle rääkima, et kui nende last esmakordselt diagnoositi, siis öeldi neile, et nende laps ei suudaks kunagi tavakoolis õppida – kuid nüüd lõpetab nende laps ülikooli.”

https://i2.wp.com/www.lionsroar.com/wp-content/uploads/2015/09/neurotribes-2.jpg

Fotol: Steve Silberman

Autisti toimetulekutase võib sõltuvalt paljudest asjaoludest kas lühema või pikema perioodi jooksul väga suures ulatuses varieeruda. Autistide jagamine kõrg- ja madalfunktsioneerivateks toimub ainult teatud piiratud isiksuseosa ning käitumise põhjal, mis kõrvalseisjale mingil ajahetkel kõige rohkem välja paistab (verbaalne võimekus, miimika jne) ja on seega väga pealiskaudne eristus. Iga inimene on tohutult keeruline ja paljutasandiline olend ja niisamuti koosneb tema areng paljudest tasanditest, mõõtmetest ning faasidest. Kõike seda ei saa taandada mustvalgelt “kõrge” ja “madala” dihhotoomiale.

Barry Prizant on rääkinud, et terminitel “kõrgfunktsioneeriv” ja “madalfunktsioneeriv” puudub ka kindel sisu, üldiselt aktsepteeritud definitsioon ning nende mõistetega ei seondu kindlaid diagnostilisi kriteeriume. Enne Aspergeri sündroomi eraldi diagnoosina kaotamist vaieldi palju selle üle, kas “kõrgfunktsioneeriv autism” ja Aspergeri sündroom on täpselt sama või mõnevõrra erinevad nähtused. Sellele küsimusele ei olnudki  ühest vastust, kuna “kõrgfunktsioneerival autismil” puudus ühene määratlus. 20. sajandi keskel olid paljud autismiuurijad arvamusel, et Kanner kirjeldas “madalfunktsioneerivaid” ja Asperger “kõrgfunktsioneerivaid” autistlikke lapsi, kuigi Asperger oli muu hulgas kirjutanud sellest, et tema poolt uuritud lapsed olid väga erineva võimekusega ja kuigi ka Kanner mõistis kümme aastat pärast oma esimeste autismikirjelduste ilmumist, et tema huviobjekti näol on tegu väga laiaulatusliku kontiinuumiga. Tõenäoliselt rääkisid Asperger ja Kanner suures osas samasugustest lastest, kuid lihtsalt väga erinevatest vaatenurkadest lähtudes.

Sel moel funktsioneerivuse järgi inimeste klassifitseerimine eeldab, et on kindlalt teada, mis on iga inimese kõige õigem “funktsioon”. Nagu on küsinud Nick Walker ühes oma ettekandes: kas inimese funktsioon on teenida võimalikult palju raha ja olla märkamatu mutrike korporatiivses masinavärgis? Või äkki on inimese funktsioon näiteks hoopis tajuda võimalikult sügavalt looduse ilu? Meil ei ole üheseid, teaduslikult tõendatud vastuseid nendele küsimustele. Kui aga saaksime teada, et inimese peamine funktsioon on olla kontaktis loodusega ja tunnetada iga keharakuga looduse väge ja ilu, olla jäägitus vaimustuses mõnest teiste jaoks väärtusetust pisiasjast või tunda isetut armastust kõige olemasoleva vastu, siis võivad paljud inimühiskonnas halvasti toime tulevad autistid osutuda – vähemalt teatud nende vajadusi arvestavas keskkonnas – mitteautistidest tunduvalt paremini “funktsioneerivateks”.

Igal juhul on selge, et jagamine “kõrgeks” ja “madalaks” on autistide suhtes esiteks lugupidamatu, teiseks on see mitmetel põhjustel eksitav ning kolmandaks tekitab autistliku lapse suhtes kas ühele või teisele poole kallutatud ootuse, mis võib väga negatiivselt mõjutada lapse arengut. Silberman soovitab terminite “kõrg-” ja “madalfunktsioneeriv” asemel kasutada täpsemaid väljendeid “kõrge abivajadus” ja “madal abivajadus” ning seejuures teadvustada seda, et abivajaduse määr võib nii pikema kui lühema aja jooksul suures ulatuses muutuda.

Autistid ei ole mitte ainult lapsed, vaid ka täiskasvanud

Samuti on vale pidada autismist rääkides silmas ainult lapsi, ent meedia jätab meile tihti mulje, et autistlikke täiskasvanuid polegi olemas. Kui autismi peetakse “ravimatuks”, kuid samas mitte letaalseks “häireks”, siis on loogiline, et enamasti kujunevad lapsautistidest aja jooksul täiskasvanud autistid, keda on niisiis umbes sama palju kui lapsi. Autismidiagnoose pannakse enamasti ainult lastele. Ometi on mitmete uurimuste kohaselt täiskasvanud autistide osakaal elanikkonna hulgas sama suur kui autistlike laste oma.

Põhjuseid, miks pannakse autismidiagnoose lastele täiskasvanutega võrreldes palju kordi enam, on mitmeid. Üks põhjus on see, et algselt peetigi autismi ekslikult lastehaiguseks. Teine põhjus on see, mida Ilse Sand väljendab natuke teises kontekstis nõnda: “Kui ülireaktiivse imiku ümber toimub midagi ebaharilikku, hakkab ta nutma ja kätega vehkima, ent kui ta kasvab, ei ole enam võimalik näha, mis tema sees toimub.” Tähendab, autistid õpivad täiskasvanuks saades oma loomulikke reaktsioone järjest rohkem alla suruma ja oma teistest erinevaid emotsioone mitte väljendama – millel võib olla nii positiivseid kui negatiivseid tagajärgi. Kolmas põhjus on see, et mitteautistidest lapsevanemad suudavad küll üsna edukalt organiseeruda ja häälekalt oma pere probleemidele tähelepanu pöörata, samal ajal kui täiskasvanud autistid ei suuda teha nii head lobitööd diagnoosimise ja toetamise vajaduse parema üldise teadvustamise nimel.

Kuna suurem osa täiskasvanud autistidest on ilma vastava diagnoosita ja kuna suure tõenäosusega võivad nn autismisümptomid välja kujuneda mitmesuguste keskkonnategurite mõjul ka peale varast lapseiga, siis võib autistlikke täiskasvanuid olla tegelikult autistlikest lastest palju rohkem. Täiskasvanud autistid ei paista silma avalikus ruumis, kuid näiteks internetist on võimalik ka leida palju autistlike täiskasvanute blogisid ja kodulehti.  Ometi on  autismiga seonduvad ühiskondlikud ressursid peaaegu alati suunatud ainult autistlikele lastele tähelepanu pööramisele ja nendega tegelemisele, jättes täielikult toeta täiskasvanud autistid.

Täiskasvanud autistid  vajaksid aga lisatuge tihti lastest rohkemgi, kuna nende vanemadki ju vananevad ning ei pruugi enam suuta neid toetada, samas aga seisab kooli lõpetanud autist silmitsi olukorraga, kus ta peab iseseisvalt leidma endale elatisallika, majutuse, teraapiavõimalused, looma toetava sotsiaalvõrgustiku jpm nüüd juba väljaspool koolisüsteemi küll paljuski kahjustavat, kuid siiski kindlaksmääratud, struktuurset ja vähe valikuvariante pakkuvat raamistikku. Autistlikke lapsi nimetatakse vahel “väikesteks vanainimesteks”. See tähendab, et nad on varaküpsed ja neile on omased teistel sageli alles eakana esile tulevad iseloomujooned, aga ka eaga seotud toimetulekuraskused. See tähendab, et ka autistlike laste probleemid sageli hoopis süvenevad täiskasvanuks saades ja vananedes.

Hilisemas elueas seisab autistidel ees suuremaid väljakutseid lisaks mitmetel muudel põhjustel. Erivajadustega seonduvatele probleemidele ja stigmadele lisanduvad näiteks eriti Ida-Euroopas levinud vanurite põlgamise tendentsi ja noorusekultusega seonduvad raskused. Üks tuntumaid autismiõiguslasi Michael John Carley on rääkinud ühiskonna kohustusest abistada rohkem just perekonna toeta jäänud ja sageli mitmesuguste sõltuvuste küüsi langevaid autistlikke inimesi, kes enamasti on täiskasvanud.

https://i1.wp.com/www.michaeljohncarley.com/images/thumbs/michael_john_carley_speaker.jpgMichael John Carley

Arvatakse, et umbes 90 protsenti täiskasvanud autistidest võivad olla töötud ja et väga suurele osale neist ei ole kättesaadavad vähesed olemasolevad toetusmehhanismid. Rehabilitatsiooniteenuste taotlemine ja korraliku rehateenuse pakkuja leidmine käib paljudele autistidele üle jõu. Olemasolevad rehateenused on mõeldud kas füüsilise või vaimse puudega inimestele ning neuroloogilisi erinevusi arvesse võtvaid teenuseid ja Aspergeri sündroomiga kursis olevaid teenusepakkujaid on kas väga vähe või pole üldse. Teenustel puudub igasugune kvaliteedikontroll ja teenusepakkujatel näib vähemalt Eestis üldiselt puuduvat motivatsioon pakkuda senisest paremaid teenuseid.

Samas kogevad autistid ka täiskasvanueas pidevalt mitmesugusel kujul avalduvat diskrimineerivat ja ableistlikku suhtumist.  Ühiskondliku tugisüsteemi puudumine täiskasvanud autistidele ja kogu sellega seonduva problemaatika mahavaikimine vääriks oma akuutsuse tõttu igapäevaseid diskussioone meedias ja poliitilises diskursuses, kuid ometi on see kõik midagi, millest siiani üldse ei räägita. Peaaegu täielikult puuduvad ka uuringud selle kohta,

  • kuidas oleks kõige õigem täiskasvanud autiste toetada,
  • millised on täiskasvanud autistide tüüpilised sotsiaalsed, tervisega seonduvad jm probleemid,
  • mis osas väljendub autism erinevalt täiskasvanueas võrreldes lapseeaga,
  • mis on täiskasvanud autistidele (sageli põhjendamatult) välja kirjutatud või neile institutsioonides manustatavate ravimite pikaajalise tarbimise kumulatiivsed mõjud,
  • kuidas peaks toetama täiskasvanud autiste nende kumulatiivsete mõjudega toimetulekul,
  • kuidas täiskasvanud autiste mõjutab see, et enamasti neil ei ole autismi ega Aspergeri sündroomi diagnoosi ja milline on diagnoosimata ning end autismiga mitteseostavate autistide olukord võrreldes diagnoositud või autismist (ning neurodiversiteedi printsiipidest) teadlike autistidega jne.
  • kui suurel määral mõjutab täiskasvanud autiste see, kas nad ise ja nende lähedased isikud lähtuvad autismisse suhtumisel puude meditsiinilisest või sotsiaalsest mudelist,
  • kuidas ja mil määral aitavad mitmesugused toitumisskeemid, keskkonnamuutused, teraapiad jm faktorid parandada täiskasvanud autistide elukvaliteeti jne.

Tuletagem meelde VATEK-i Eesti vaimse tervise strateegia 2016-2025 üht peamist üldeesmärki: “Vaimse tervise edendamine on ühiskonnas prioriteet ja sellega tegeletakse järjepidevalt läbi kogu inimese elukaare.” (lk 6). See eesmärk jääb ainult sõnadesse, kui jätkuvalt pööratakse tähelepanu üksnes autistlikele lastele ning probleemide tagajärgedega tegelemisele.


Autism on puue, kuid mitte autistide, vaid ühiskonna puue

Kuid kas autism ja Aspergeri sündroom on siis ikkagi puue või ei ole? Sellele küsimusele vastab ASAN-i (Autism Self Advocacy Network, rahvusvaheline autismi eestkõnelejate võrgustik) vastse autismidiagnoosiga täiskasvanud inimestele lugemiseks mõeldud e-raamat “Welcome to the Autistic Community!” järgnevalt:

https://i1.wp.com/autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2016/05/default-facebook-thumbnail.png

“Jah. Tänapäeva maailmas on autism puue, kuna ühiskond ei paku autistlikele inimestele alati piisavalt tuge. Ei ole piisavalt turvalisi vaikseid kohti, kuhu eemalduda aistingute ülekoormatuse korral. Liiga vähesed inimesed mõistavad autismi. Paljud inimesed keelduvad andmast meile neid asju, mida me vajame, või ei lase meil minna sinna, kuhu meil on vaja minna – kuna me tundume neile imelikud. Niikaua kuni ühiskond ei suuda autistlikke inimesi toetada nendel ja teistel viisidel, peame nimetama autismi puudeks.

Puue on sotsiaalne konstruktsioon. See on miski, mida ühiskond kasutab inimeste lahterdamiseks, see ei ole midagi meie kehadele või ajudele omast. Ühiskond invaliidistab teatud osa inimkonnast seeläbi, et takistab sellele inimkonnaosale juurdepääsu asjadele, mis ülejäänud osa jaoks on enesestmõistetavad. Kuna suurem osa inimestest ei ole autistlikud ega mõista meie vajadusi, tekitab ühiskond sellega autistlike inimeste puude. … Kurtus on puue selle tõttu, et suurem osa inimestest on kuuljad. Kui kurdid moodustaksid enamuse, siis oleks ühiskond üles ehitatud nende vajaduste toetamisele. Info säilitataks suulise edasiandmise või salvestamise asemel kirjalikult ja peaaegu kõik valdaksid viipekeelt. Mittekurdid inimesed oleksid sellises ühiskonnas puudega, kuna suurem osa inimestest ei mõistaks näiteks mittekurtide vajadust, et nendega räägitaks vaikse häälega . … Autism on puue, aga see ei tähenda, et autistlikud inimesed oleksid puudulikud või vigased.”

 

Tony Attwood, maailma tunnustatumaid eksperte Aspergeri sündroomi alal, on öelnud:
“Nagu ma tavatsen lapsevanematele seletada: Aspergeri sündroomi ravimine on väga lihtne. See ei seisne kirurgilises operatsioonis, ravimite manustamises või intensiivteraapias. Vii oma poeg või tütar tema magamistuppa, lahku ise sealt ja sulge ruumi uks. Üksi olles ei ole võimalik omada sotsiaalpuuet. Üksi olles ei saa kellelgi olla kommunikatsiooniprobleeme. Sinu korduvad käitumismustrid ei käi kellelegi närvidele, kui sa oled üksi. Kõik diagnostilised kriteeriumid haihtuvad jäljetult üksinduses viibides. See ongi põhjuseks, miks Aspergeri sündroomiga teismelised ei soovi oma magamistoast lahkuda ja kooli minna: autismitunnused, stressi ja eraldumise määr, kõik see on otseses seoses juuresolevate inimeste arvuga.”

https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/236x/33/5f/d5/335fd554b6695a629bf5f9a9c0a513d6.jpg
Tony Attwood

Idee, et ühiskond peaks muutuma autiste tolereerivaks ja neile teistega võrdseid võimalusi ning õigusi tagavaks, ja et seda suunda tuleks eelistada püüetele muuta autistlikke lapsi “sotsiaalselt aktsepteeritavateks”, ei ole iseenesest mitte midagi uut. Seda ideed pooldas juba 1970. aastal ka ajalooliselt võibolla kõige olulisem autismialane organisatsioon, USA autistlike lastevanemate rahvuslik ühing NSAC (National Society for Autistic Children). Tänu selle organisatsiooni poliitilisele lobitööle on tänapäeval võimalik leida üle kogu maailma autistlike laste jaoks kohandatud erikoole, mis sobivad neile lastele tavakoolidest paremini.

Alates 1996. aastast on üle maailma korraldatud mitmeid rahvusvahelisi autistlike inimeste konverentse ja kokkutulekuid. Kuulsaim nendest on USA-s korraldatud Autreat, kuid samasuguseid üritusi on korraldatud näiteks ka Inglismaal (Autspace) ja Rootsis (Projekt Empowerment). Nendel üritustel püütakse võimalikult palju arvesse võtta osalejate eripärasid ja unikaalsust mitmete lihtsate võtete abil, mida järjest rohkem on hakatud kasutama ka programmeerimiskonverentsidel. Nende autismikonverentside külastajad on peaaegu täiesti ühel meelel selles, et kuigi nende neuroloogia üritustel osaledes ei muutu, siis nendel üritustel, teiste omasuguste seas ja sallivas õhkkonnas viibides ei tunne nad end olevat puudega. See tähendab, et kui kogu ühiskond arvestaks autistidega samamoodi, nagu seda tehakse autistide konverentsidel, siis lakkaks autism olemast puue.

Neurodiversiteet ehk inim-mitmekesisus on sama oluline kui biodiversiteet ehk looduslik mitmekesisus

Laialt on kõne all olnud biodiversiteedi, kultuurilise, poliitilise, majandusliku jne diversiteedi olulisus. Aga võibolla kõige olulisemast on seni peaaegu täielikult mööda vaadatud – see on inim-mitmekesisuse ehk neurodiversiteedi säilitamise vajadus. Kuulsad semiootikud on küll rääkinud sellest, kuidas kultuuriline rikkus nagu ka keskkonnatervis on tihedas seoses erinevate nn “omailmade” (Kalevi Kulli eestikeelne vaste saksakeelsele sõnale “Umwelt”, mis tähendas algselt individuaalseid, ka Leibnizi monaadidega võrreldud semiosfääre), erinevate maailmanägemisviiside (nagu ka keskkonnakoosluste) puutumatuna säilitamise ja väärtustamisega. Oleks aga vaja laiemalt teadvustada, et individuaalsed erinevused on inimeste puhul peamiselt seotud just neuroloogilise varieeruvusega ja inim-mitmekesisuse säilimise huvides on järelikult kõige tähtsam lõpetada neuroloogiliste erinevuste (eeskätt autismi ning Aspergeri sündroomi) patoloogiana käsitlemine.

Neurodiversiteet tähendab puude sotsiaalsest mudelist lähtuvat ja meditsiinilisele mudelile vastanduvat neuroloogiliste erinevustega inimeste võrdsuse ja võrdõiguslikkuse printsiipi. Termini ‘neurodiversiteet’ (inglise keeles neurodiversity) leiutajaks peetakse Austraalias elanud antropoloogia- ja sotsioloogiatudengit Judy Singerit, kes vahetas selle sõnaga välja tema ja tema mõttekaaslaste poolt algselt kasutatud väljendi “neuroloogiline pluralism”.

Neurodiversiteedi liikumine sai alguse 1990-ndail aastail. Selle pooldajate meelest ei kujuta autism, nagu ka mitmed teised neuroloogilised või kognitiivsed erinevused (nt düsleksia, bipolaarsus, Tourette’i sündroom jne) endast patoloogilist kõrvalekallet normist, vaid pigem inimgenoomi loomulikust variatiivsusest tingitud teistega võrdväärset väljenduslaadi, oma unikaalsuse tõttu iseenesest väärtuslikku olemisviisi, mida paljudel põhjustel tuleks tolereerida ja väärtustada sarnaselt teistele tunnustatud vähemustele.

Põhjust selleks jaguks piisavalt, sest autistid on tänapäeval üks kõige rohkearvulisemaid vähemusi, näiteks USA-s arvatakse olevat autiste sama palju kui juute. Siiski on autistid seejuures üks kõige vähemmõjukaimaid ja vähemtunnustatumaid vähemusi. Eksisteerib ka ülemaailmne autistide õiguste eest võitlejate liikumine (autism rights movement, ARM), mis on osa neurodiversiteedi liikumisest. Neurodiversiteedi liikumine on aga omakorda osa laiemast puuetega inimestele teistega võrdseid õigusi taotlevast liikumisest.

Neurodiversiteedi liikumises eksisteerib mõningaid väiksemaid ideelisi lahknevusi, kuid üldjoontes ollakse võrdlemisi sarnastel seisukohtadel. Peamine põhimõte on lihtsustatult öeldes: tuleks aktsepteerida ja austada fakti, et iga inimese aju ja närvisüsteem on unikaalne ja teistest erinev.

Neurodiversiteedi kontekstis kasutatakse järgmist liigitust: neurotüüpne (neurotüüpiline) inimene (nende hulka loetakse kuuluvaks suurem osa inimestest) ja mitteneurotüüpne (neuroloogilise erinevusega) inimene. Paljud neurodiversiteedi idee pooldajad on siiski ka seisukohal, et kuna iga inimese aju – sõltumata sellest, kui lähedal see oma ehituse poolest on hüpoteetilisele statistilisele keskmisele – on unikaalse ülesehitusega ja kõigist teistest erinev, siis “neurotüüpilisusest” reaalsete ja konkreetsete inimeste puhul rääkida ei saa. Selle asemel eelistatakse rääkida kogu inimkonda hõlmavast neurodiversiteedi-spektrist ning mitteneurotüüpsuse tähistamiseks peetakse kohasemaks kasutada sõna “neurovähemused”.

Neurovähemuste hulka kuuluvad autistid, kuid ka paljud teised teistsuguse aju või neuroloogiaga inimesed, kelle erinevusi üldiselt tähistatakse väljenditega nagu “psüühikahäire”, “neuroloogiline häire”, “arenguhäire” vms. Neurodiversiteet hõlmab tegelikult kõiki maailma inimesi, sest igaüks on unikaalne ja “keskmist” või “mitte-erinevat” inimest ei ole reaalsuses olemas.  Raamatu “The Power of Neurodiversity” (“Neurodiversiteedi jõud”) autor Thomas Armstrong pühendab oma raamatus ühe peatüki kõigile järgnevatele seisunditele, käsitledes neid väärtustamist vajavate neuroloogiliste erinevustena: autism, tähelepanu- ja aktiivsushäire, düsleksia, meeleoluhäired, ärevushäired, intellektipuue ja skisofreenia. Neurovähemuste hulka kuuluvad ilmselt paljude teiste hulgas veel näiteks nn “skisoidne” ja “skisotüüpne” isiksus. Skisoidse ja skisotüüpse häire kirjeldustes on sageli ka palju sarnast autismikirjeldustega. (Suhhareva 1925. aastal kirjeldatud skisoidset isiksust peetakse autismi kirjelduseks ajal, kus sõna “autism” veel ei eksisteerinud).

https://i0.wp.com/heartsatplay.com/wp-content/uploads/2013/08/Thomas-Armstrong-Cropped-eSpeakers1.jpg

Fotol: Thomas Armstrong

Kus täpselt kulgeb piir neuroloogilise erinevuse ja haiguse vahel (ja kas see piir üldse eksisteerib), selles osas ollakse esialgu üsna erinevatel seisukohtadel. Kuid ilmselt võiks vähemalt kaaluda neurodiversiteedi mõiste  kasutamist ka paljude seisundite puhul, mille haiguseks pidamist ei tuleks üldiselt tänapäeval peaaegu mitte kellelegi pähe kahtluse alla panna. Näiteks epileptikuidki on peetud paljudes kultuurides “pühadeks hulludeks”. Nagu on öelnud Oliver Sacks: “Defektid, haigused, tõved võivad mängida paradoksaalset rolli, tuues esile meie varjatud võimeid ja arenguid, eluvorme, mida me muidu ealeski ei näeks ega oskaks ettegi kujutada.” (Oliver Sacks, An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales (New York: Vintage, 1996), xvi.) Peamine ei ole mitte see, kuhu täpselt me tõmbame piiri neuroloogilise erinevuse ja psüühilise haiguse vahele. Peamine on hoopis see, et kõik – nii neuroloogilise erinevusega kui ka psüühiliselt haiged inimesed – on väärt seda, et nende inimõigusi täiel määral tunnustataks ja austataks.

Neurodiversiteedi mõiste tähendab seda, et neuroloogiline mitmekesisus on loomulik ja vajalik nähtus, mis on inimkonnale alati omane olnud ja peaks selleks jääma ka tulevikus. Näiteks ka Hans Aspergeri enda arvates on tema järgi nimetatud Aspergeri sündroomi tunnustega inimesed alati olnud väga oluline, kuigi seni tunnustamata osa inimkonnast. Neuroloogilised erinevused ei kahjusta üldjuhul iseenesest kedagi ja seetõttu ei tohiks neid erinevusi tõlgendada kui midagi negatiivset või kui midagi, mis tuleks kunstlike meetoditega ära kaotada.

Leidub arvamusi, et neurodiversiteedi tunnustamine tähendaks seda, et neurovähemusi ei ole vaja aidata või et neuroloogiliste erinevustega inimesed ei vaja mingisugust teraapiat, tugiisikuid, toetusi vms ressursse. See on levinud valeuskumus. Kuid jah, neuroloogilisi erinevusi tõesti ei ole vaja “korrigeerida”. Ei ole vaja muuta neuroloogiliste erinevustega inimesi neurotüüpseteks või nendele omast mitteneurotüüpilist käitumist muuta selliseks, et see sarnaseks rohkem neurotüüpilisele käitumisele – see võib tihti olla neile hoopis kahjulik.

https://i1.wp.com/archive.washtenawvoice.com/wp-content/uploads/2009/10/images_1026/neurodiversity.jpg

Autismi jt neuroloogilisi erinevusi tuleks käsitleda kui inimkonna geneetilise pärandi väärtuslikke osi, kuid ilma adekvaatse ühiskonnapoolse toeta ei saa see väärtuslikkus päriselt avalduda, kuna ühiskonnaelus osalemine ja inimväärne elu on ilma selle toeta nende jaoks paljudel juhtudel võimatu. Näiteks pooldab neurodiversiteediliikumine tegevusteraapiat või kõneteraapiat parema toimetuleku ja suhtlemisoskuste arendamiseks. Samuti pooldame biomeditsiinilisi või meditsiinilisi abivõtteid, mille efektiivsuses ja turvalisuses ollakse veendunud – näiteks autismile vahel lisanduvate probleemide puhul nagu unetus, ärevus, depressioon, epilepsia, keskendumisraskused, vms. Ravida on vaja neid terviseprobleeme, mis sageli tekivad tulutute sulandumispüüete tagajärjel neurovähemuste jaoks üsna ebasobivasse ja nendega mittearvestavasse ühiskonda.  Autism ja teised neuroloogilised erinevused iseenesest aga ei ole neurodiversiteedi printsiipidest lähtuvalt haiguslikud ja neid erinevusi endid ei ole üldjuhul vaja ega saagi ravida või “välja juurida”.

Veel esineb arvamusi, et neurodiversiteedi pooldajad ei tunnusta väljaõppinud spetsialistide diagnoose ja eelistavad end ise diagnoosida. Vastupidi, me oleme seisukohal, et paljudel juhtudel on ametlikust diagnoosist palju kasu, aga inimestele tuleks jätta valikuvabadus, kas lasta end diagnoosida või mitte. Paljudel juhtudel on eriti autistlike inimeste puhul ametliku diagnoosi saamine raskendatud või võimatu. Autismi kohta on tänapäeval igaühele kättesaadav piisavalt informatsiooni, mille alusel otsustada, kas pidada ennast või oma last autistlikuks või mitte. Sama kehtib teiste neuroloogiliste erinevuste kohta. Neurodiversiteedi-kogukonna täieõiguslikuks liikmeks võib end pidada  ka igaüks, kellel ei ole ühtegi diagnoosi. Selline mõtteviis on kooskõlas jõustamise põhimõttega (“Psüühikahäire” diagnoosiga sildistamine ei ole vajalik või siis on mõistlik defineerida diagnoos ümber nõnda, et see saavutaks inimese jaoks positiivse tähenduse.)

Üks levinud müüte on see, nagu hõlmaks neurodiversiteet ainult “kõrgfunktsioneerivaid” autiste. See müüt on seotud eksiarvamustega “madalfunktsioneerivate” autistide kohta, kellest paljud on tihedalt ja aktiivselt seotud neurodiversiteediliikumisega. Meenutame, et “madalfunktsioneerivus” tähendab suuremaid toimetuleku- ja suhtlemisraskusi, kuid mitte intellektipuuet. Lisaks on kõrg- ja madalfunktsioneerivuse eristamine mitmetel põhjustel üldse küsitav. Selle kohta võib lähemalt lugeda siit.

On ka arvamusi, et neurodiversiteedi pooldajad ei pea autismi puudeks. Vastupidi, me peame autismi tõsiseks puudeks ja me ei ürita näidata autistide ja nende perekonnaliikmete sageli tohutuid raskusi tegelikust väiksemana. Samas leiame, et neid raskusi põhjustab ja süvendab suurel määral see, et tänapäeva ühiskond ei arvesta autistide ja teiste neurovähemuste inimõigustega ja vajadustega. Puue ei tähenda seda, nagu oleks neuroloogiliste erinevustega inimesed puudulikud või teistest vähem olulised või vähem väärtuslikud. Maailmakuulus autismiekspert Temple Grandin ja paljud teised on näiteks avaldanud arvamust, et autistid, düslektikud ja teised kognitiivsete erinevustega inimesed suudavad panustada ühiskonnaelu edendamisse viisidel, milleks nn “normaalsed” inimesed ei ole võimelised. Grandin on ka hoiatanud, et autismigeenide ärakaotamise püüdlused võivad inimkonna tuleviku ohtu seada, kuna just nendele geenidele võlgneb inimkond tänu kõigi aastatuhandete jooksul aset leidnud kultuuriliste, teaduslike ja tehnoloogiliste uuenduste eest.

Üldiselt ollakse nõus, et biodiversiteedi ehk loodusliku mitmekesisuse säilitamine on hädavajalik üleilmse ökokriisi ärahoidmiseks. Neurodiversiteet ehk inim-mitmekesisus on biodiversiteediga väga sarnane nähtus ja neil kahel mõistel on omavahel palju sarnast. Inim-mitmekesisuse säilimine on vähemalt sama vajalik nii kogu inimkonna ellujäämise kui ka tõsisemate üleilmsete kriiside  ennetamiseks kui looduslik mitmekesisus. Nii nagu looduslikus ökosüsteemis on igal liigil oma tähtis roll ja funktsioon, nii on see ka erinevat neuroloogilist “liiki” inimestega. Üheks tänapäeval kõige ohustatumaks, kuid samas kindlasti väga oluliseks neuroloogiliseks “liigiks” on autistlikud ja vähemal või rohkemal määral autistlike joontega inimesed. Tänapäevaste uurimuste kohaselt aitaks autismi käsitlemine inimgenoomi loomuliku variatiivsuse väljendusena ja inimkonna lahutamatu osana ja mitte patoloogiana kindlasti kaasa autistide toimetulekule, sest on näidatud, et positiivne tähelepanu võib parandada autistide sotsiaalset funktsioneerimist.

 

Autistide jt neurovähemuste diskrimineerimine väljendub peamiselt ableistlikus hoiakus

On oluline märkida, et ei diskrimineerita üksnes ametliku Aspergeri sündroomi diagnoosiga inimesi. Tõenäoliselt märksa enam mõistetakse autistlike isiksuseomadustega inimesi hukka ja tõrjutakse nende poolt, kellel puuduvad sündroomi kohta igasugused teadmised ja kellel puudub seega ka võime seostada neid teadmisi konkreetsete inimestega. Näiteks ütlevad J.A. Plucker ja J.J. Levy oma uurimuses „Andekuse varjuküljed“: „Ilmneb, et meie kultuuris avaldatakse inimestele tohutut survet, et nad oleksid „normaalsed“, ja igasuguse talendi või andekusega on seotud märkimisväärne stigma.“

Loomulikult ei ole stigma seotud mitte ainult andekusega, mis alati ei pruugigi Aspergeri sündroomi puhul teiste jaoks arusaadaval kujul avalduda, vaid veel hoopis rohkem mitmete teiste aspergeritele omaste joontega (näiteks ülitundlikkus, ebakonventsionaalne suhtlemisstiil jne). Ent tsiteerigem andekuse ja Aspergeri sündroomi – meditsiinisüsteemi vaatenurgast – korrektse seose täpsustamiseks siinkohal siiski psühholoog Kai Teeäärt: “Aspergeri sündroomi diagnoosi on andekus sisse kirjutatud. Mitte kõik andekad ei ole Aspergeri sündroomiga. Mitte kõik Aspergeri sündroomiga noored või täiskasvanud ei ole tingimata andekad. Aga see ühisosa on väga suur.”

Ingliskeelses keeleruumis levinud mõiste “ableism”  , eesti keelde tõlgitud kui suutmissurve (inglisekeelsest sõnast ‘able’, “võimeline” tähenduses “võimelisuse ja suutlikkuse eelistamine”) sarnaneb suuresti rassi, rahvuse, seksuaalsuse või soo alusel diskrimineerimisele. Võimaliku arusaamatuse vältimiseks väike täpsustus: sõna “ableism” tähenduse – “võimelisuse ja suutlikkuse eelistamine” – all ei mõelda mitte seda, et reaalselt andekamaid isikuid koheldaks teistest paremini ja tõstetaks esile. Vastupidi, tänapäeva ühiskonnas tähendab suutmissurve autismi ja Aspergeri sündroomi kontekstis sisuliselt survet olla teistest vähem võimekas. Suutmissurve tähendab survet hästi funktsioneerida peamiselt üksnes sotsiaalses ruumis, jättes teistele võimalikult tavalise inimese mulje. Andekus ja suutlikkus paljudes teistes valdkondades on aga enamasti seotud vastupidi neuroloogiliste erinevustega ja pigem ebatavaliste käitumismaneeridega, tihti just mitmesuguste levinud ja üldaktsepteeritavate tendentside suhtes “vastuvoolu ujumisega”, millega sageli kaasnevad mitmesugused suhtlemisraskused sotsiaalsetele normidele mittevastamise tõttu.

https://i2.wp.com/www.guerrillafeminism.org/wp-content/uploads/2016/06/ableism.jpg

Seega tähendab ableismi negatiivse nähtusena tõlgendatav “võimelisuse eelistamine” lihtsustatult öeldes seda, et paradoksaalsel viisil on ühiskonnas eelisseisundis need, kes on vähemandekad ja neurotüüpsemad ja samuti need, kes on võimelised oma kuulumist neurovähemuse hulka ning sellega kaasnevat andekust varjama. Paljudel juhtudel ei ole see varjamine aga võimalik või kulub selleks kogu energia, nõnda et inimese andedki ei leia just sellel põhjusel sobivat rakendust.

Terminit “ableism” on seni kasutatud rohkem füüsilise puudega inimeste diskrimineerimise kohta, kuid neurovähemuste puhul esineb seda nähtust ilmselt veelgi sagedamini ja tõsisemate tagajärgedega. Silmaga nähtava füüsilise puude puudumise tõttu eeldatakse tihti ekslikult, et neuroloogilise erinevusega inimese teistmoodi käitumine tuleneb tema laiskusest, rumalusest või mõnest muust omadusest, mida inimene ise saaks muuta ja milles ta on otseselt või kaudselt ise süüdi. Seetõttu kaasneb neuroloogilise erinevusega enamasti eluaegne suuremal või vähemal määral esinev sotsiaalne isolatsioon.

Väga tihti või isegi enamasti ei ole neuroloogilise erinevuse puudeks pidamine mitte millegagi põhjendatud, kuid isegi juhul, kui tegu oleks tõepoolest puudega, ei õigusta see ableistlikku suhtumist, st – suhtumist puudega inimesse kui teistest alaväärsemasse isikusse. Autistid tajuvad negatiivseid või ebaadekvaatseid hoiakuid tihti väga teravalt (ülitundlikkuse tõttu sageli teravamalt kui mõne muu puudega inimesed) ja see on neil üks peamisi teistega suhtlemise vältimise ja suhtlemisprobleemide põhjuseid. Ka Eesti mitmetes meedialiikides on levinud mitmed populaarsed nn “ärapanemise” rubriigid, kus naeruvääristatakse ja häbistatakse muuhulgas sotsiaalseid “fopaasid”, sotsiaalsetele normidele mittevastavat (non-konformistlikku) ja keskmisest suurema tundlikkusega seotud originaalset mõtlemist ja käitumist. Kogu suhtlemissfäär on üdini läbi imbunud autistide jt puuetega inimeste vastu suunatud ableistlikest hoiakutest. Suurem osa inimmkonnast võtavad juba lapsepõlves need hoiakud teistelt üle ilma teadvustamata, kui vale ja ebainimlik see on.

Paraku märkavad neurotüüpsed inimesed autistide suhtes avalduva ableismi avaldumist enda ja teiste mõtlemises ja käitumises ja selle tohutut kahjulikkust haruharva. Paljud autistlike joontega inimesed on siinset ja analoogseid tekste ableismi kohta lugedes leidnud, et see vastab täies ulatuses tõele, kuid neurotüüpsed inimesed on tihti väljendanud seisukohta, et sedasorti diskrimineerimist ei eksisteeri üldse või siis on jutt selle kohta tugevalt liialdatud. On aga ka väga konformistlike ja ableistlike vaadetega autiste ja vastupidi, äärmiselt tolerantseid ja vähemustega kõiges arvestada püüdvaid alliste.

Elaine Aroni sõnutsi on Lääne ühiskonna väärtustesüsteem süüdi selles, et “ujedad” – tundlikumad, autistlike joontega – poisid tavaliselt ei meeldi eriti oma vanematele. Nii saavad ühest küljest ühiskondlikud eelarvamused ja teisalt omavahelistest neuroloogilistest erinevustest tingitud erinev maailmatunnetus sageli juba varases lapsepõlves toimuva ja laste jaoks väga traumaatilise vanemate-laste vahelise vastandumise aluseks. Kindlasti ei ole see reegel, vaid on ka palju väga positiivseid erandeid, mille puhul ei lasta sellistel faktoritel perekondlikke suhteid untsu ajada.

“Ujedus” ja oma emotsioonide väljendamine vms ekslikult “liiga naiselikeks” peetavad jooned põhjustavad väikeste poisslaste puhul sageli negatiivseid reaktsioone  ka teiste pereliikmete poolt. On teada, et vastsündinud poisslapsed on vastsündinud tüdrukutest emotsionaalsemad, kuid kultuuriliste stereotüüpide tõttu on poisslapsed sunnitud oma loomust juba väikelapse east alates taunima, mitte välja näitama ja alla suruma.

Ka tüdrukute puhul võib täheldada sarnaseid tendentse. Tüdrukud näitavad Aroni sõnutsi igas vanuses rohkem välja ema negatiivse suhtumise – kriitilisus, tõrjumine, külmus – tagajärgi (kaasa arvatud maailmast eemale tõmbumine).

Tundlikumad poisslapsed peavad juba lapsepõlves taluma sagedasi, kuid enamasti alusetuid vihjeid ja kahtlusi nende homoseksuaalsuse osas. Muidugi on osa autistidest ka tõepoolest homo- või biseksuaalsed, täpselt samamoodi nagu ka osa mitteautistidest. Homoseksuaalsust ei nimetata küll alates 1973. aastast enam ametlikult haiguseks, kuid see on siiski autismiga sarnaselt stigmatiseeritud ja paljude inimeste ettekujutuses midagi äärmiselt häbiväärset. Seetõttu tähendab autismi ja homoseksuaalsuse kokkulangemine ühe inimese puhul seda, et inimene peab kogema ka topelt rohkem vaimset (ja füüsilist) vägivalda. (Igaks juhuks märgin siinkohal, et näiteks mina, käesoleva teksti autor, olen küll autist, kuid ei ole ei homo- ega biseksuaalne.)

Haridussüsteemis väljendub ableism selles, et õpetajad ja kaasõpilased taunivad noore inimese teistmoodi väljenduvat individuaalsust ja väljendavad enamuse võimupositsioonilt mitmel moel oma uskumust, et neuroloogiliste erinevustega õpilased peaksid käituma kõiges neurotüüpsete õpilaste moodi. Enamasti kannatavad tavakoolides õppivad autistlike joontega lapsed teistest palju rohkem erinevat liiki koolikiusamise ja koolivägivalla all ning neil ei võimaldata enamasti koolikava läbida oma – mõnes aines kiirema, teises võibolla ka aeglasema – tempoga.

Valdav enamus õpetajatestki usub siiralt, et kuigi introvertsemad ja Aspergeri joontega õpilased on küll koolis tihti teistest paremate õpitulemustega, on siiski ideaalne ja eeskujulik õpilane just ekstravertne. Seetõttu soositakse koolides ka õpetajate poolt rohkem ekstravertsete ja neurotüüpsete “normide” järgi käituvaid õpilasi. Samuti sunnitakse introvertsemaid õpilasi tegema optimaalsest palju enam neile mittesobivat ja sageli suurt stressi tekitavat ning nende arengut halvavat rühmatööd. Ometi on teada, et rohkem üksinda õppima kalduvad õpilased ja tudengid saavutavad õppimisel paremaid tulemusi. (Introvertsemate laste jaoks võib mõõdukal määral rühmatööd olla kasulik tõenäoliselt üksnes juhul, kui on tegu kaheste või kolmeste, hoolikalt struktureeritud rollijaotusega väikerühmadega.) Üheks peamiseks rühmatööle varasemast suurema rõhu panemise sisuliseks eesmärgiks on valmistada lapsi ette suurettevõtetes töötamiseks, kus ei lähe vaja teadmisi, isikupära, taiplikkust ega eetilisi väärtusi, vaid peamiselt robotlikku käskudele allumist või südametunnistuseta teistega manipuleerimise oskusi. Seega rakendatakse koolisüsteemi kaudu eriti introvertsemate laste suhtes lisaks otsesele vägivallale üsna mitut sorti varjatud, kuid seda õõvastavamat, nende isiksust mitmel kombel kahjustavat vägivalda.

Kuni aastani 1975, mil USA-s võeti vastu puuetega laste haridusseadus (Education for All Handicapped Children Act) ei olnud isegi USA-s mitmesuguste erivajadustega lastel enamasti üldse võimalik haridust omandada. Enim piirati just autistlike laste juurdepääsu haridusele, kuna paljude psühholoogide arvates ei olnud autistid üldse õppimisvõimelised. Säärased teooriad kummutati 1970ndatel aastatel, kuid autistlike laste diskrimineerimine jätkub sellest hoolimata kuni tänaseni. Loe lisaks erivajadustega laste hariduse kohta siit. Autistide võimalused omandada kõrgharidust on suuresti piiratud auditooriumis füüsiliselt kohalviibimise ja suhtlemiskohustuse tõttu.

Hea ja tasuva töökoha leidmise eelduseks on enamasti aktiivne osalemine mõne ülikoolikorporatsiooni või muu analoogse seltskonna tegevuses, või lihtsalt oskus sõbrasuhteid tekitada ning pidevalt hoida mitmete mõjukate inimestega. Teisisõnu on eelduseks ekstravertsus, soov pidevalt inimestega kohtuda ning tiheda suhtlemise nautimine, mis käib aspidele nende neuroloogilise erinevuse tõttu enamasti üle jõu.

Mõnedel spetsiifilistel erialadel on tõesti võimalik tippspetsialistina saavutada materiaalne heaolu ka ilma selle eelduseta. Samuti arvatakse, et autistide jaoks sobivad kõige paremini mitmesugused rutiinsed, tüütud ja igavad tööd, mis on tavainimesele vastumeelsed. See on väga vale ja autiste kahjustav eelarvamus.  Näiteks eeldus või vaikimisi nõue, et kõik nn “normintellektiga” introvertsemad, autistlike joontega inimesed peavad kogu elu jooksul pühenduma teatud kitsale teaduse- või arvutivaldkonnale, ei ole õiglane, kuna:

  • sellisel kitsas valdkonnas töötades jääb töö sisu ja vajadus teistele enamasti arusaamatuks ning seetõttu ei kaasne tööga üldiselt teiste tähelepanu ega tunnustust;
  • kitsa valdkonna teaduse- või IT-tööga ollakse üldiselt sunnitud tegelema päev läbi suletud ja looduskauges tervistkahjustavas tehiskeskkonnas liikumatus sundasendis, kuigi aspergerid vajavad teistest enam looduses viibimise aega stressi maandamiseks;
  • selline töö ei võimalda valdkonna kitsuse ja tehnilisuse tõttu enese täiel määral teostamist ega oma tõelise loovpotentsiaali rakendamist;
  • üheks peamiseks nn “autismisümptomite” problemaatiliseks kujunemise põhjuseks on peetud liigset kokkupuudet elektrooniliste seadmetega ja liigset arvuti- ja muude elektrooniliste seadmete kuvarite jälgimist;
  • selline töö, milleks ettevalmistus on kujutanud endast aastakümnete pikkust aja ja energia investeeringut, ei võimalda või oluliselt raskendab loomuliku ja elus tihti ette tuleva huvialade muutumise või muude arengutega seoses ameti vahetamist;
  • selline töö ei võimalda autistil enamasti töökaaslaste ja teiste inimeste utilitaarse, instrumentaalse või muul moel ableistliku suhtumise tõttu ka ühiskonda selle täieõigusliku ning igati aktsepteeritud liikmena sulandumist;
  • kitsa valdkonna tippspetsialisti töö on tavalisest stressi- ja kohustusterohkem, kuid aspergerid on teistest madalama stressitaluvusega;
  • jne.

Nagu oleme siin paljude näidete varal tõendanud, on autismi olemus seotud sensoorse ülitundlikkusega. Ülitundlikkust uurivaid teadusteooriaid kokkuvõtvas filmis “Sensitive – the untold story” rõhutatakse tänapäeva suures kriisis olevas maailmas ülitundlike inimeste asendamatust hoopis tippjuhtide ning arvamusliidrite-suunanäitajatena. Mitmete tuntud juhtimisteema uurijate kohaselt (nt Bradley Agle, Jim Collins) kalduvad suuremate saavutustega ja edukamad juhid olema pigem introvertsed kui karismaatilised. Loomulikult on ka tippjuhi ametil autistliku inimese jaoks mitmeid miinuseid, kuid mitmeid kuulsaid tippjuhte (Steve Jobs, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Vladimir Putin jt) on peetud aspergeriteks. Mainin seda siin üksnes stereotüüpse kujutluse muutmiseks, mille kohaselt autistid on eranditult teaduse või IT-ala “nohikud”. Autismi puhul on sageli räägitud teiste (peamiselt NT-de) alluvuses töötamisega seotud probleemidest. Seetõttu soovitatakse autistidele sageli hakata kas vabakutseliseks või väikeettevõtjaks. Väikefirma juhina tulevad toime paljud aspergerid, kes muudel aladel, teiste alluvuses töötades toime ei tuleks.

Kui mõni asperger on oma suure töö tulemusel jõudnud välja tippjuhi positsioonini, siis on võimalik, et ta saab hakkama ning suudab asendamatu olla ka selles rollis. Tõenäoliselt on väga paljude tänase maailma probleemide allikaks olukord, kus juhtidena nähakse ja meelsamini ja juhikandidaatidena eelistatakse hea veenmis- ja esinemisoskusega ekstraverte, kellel puudub oma valdkonnas tõeline pädevus ning tõeliselt eetiline suhtumine oma töösse. Aspergeri omadustega inimeste seas võib põhjalikult ning siiralt oma valdkonda süvenejaid olla rohkem ning ka suurt õiglustunnet on peetud aspergeritele omaseks jooneks.

Kui töökoht siiski leitud, siis paljudes töökohtades on ülemuste ja kaastöötajate suhtumine autistlike joontega inimestesse siiski lisaks peamiselt instrumentaalsele (teistmoodi töökaaslastes pelgalt oma eesmärkide jaoks vajalikku vahendit nägevale) suhtumisele ka muus osas negatiivne. Ableism võib väljenduda näiteks haletsevas, naeruvääristavas (iroonilises, sarkastilises), eemalehoidvas, üleolevas või muudmoodi alandavas või halvustavas suhtumises neuroloogilise erinevusega inimesse, samuti neurotüüpsete töötajatega võrreldes väiksemas palganumbris.

Nii koolides kui töökohtades hinnatakse tänapäeval varasemast palju rohkem rühma- ja meeskonnatööd, arvestamata privaatsust ja omaette olemist ning töötamist vajavaid introvertsemaid inimesi, kelle hulka autistid kuuluvad.  Loovus ja intellektuaalsed saavutused põhinevad aga peamiselt just omaette töötamise võimalusel. Paljude teaduslike andmete kohaselt (vt Cain “Vaikne jõud”)  vähendavad avatud planeeringutega kontorid produktiivsust ja halvendavad märkimisväärselt töötajate füüsilist ja vaimset tervist ning mälu. Sund töötada sellistes kontorites ei ole seega mitte ainult autistide inimõiguste rikkumine, kuid autiste puudutab see teema kõige teravamalt. Sellises kontoris töötamisel ollakse näiteks sunnitud sageli taluma valju ja kontrollimatut müra, mis kõige rohkem kahjustab müra suhtes tundlikke autiste.

Töölesaamiseks vajalikud tööintervjuud kujutavad endast enamasti suhtlussituatsiooni, milles neurotüüpsetel kandidaatidel on neurovähemuste ees väga suured eelised. Sõltumata sellest, kas töö sisu seisneb suhtlemises või mitte, hinnatakse töötajate valikul pealiskaudselt sageli rohkem tööintervjuu-stressisituatsioonis säilivate suhtlemisoskuste kui reaalsete töö jaoks vajalike eelduste, annete või oskuste taset. Seetõttu on väga suur osa aspergeritest ja teistest neuroloogiliste erinevustega inimestest töötud. Silberman soovitab töötajate värbamise protsessi kaasata autistlikke täiskasvanud inimesi ning kasutada loomingulisi lähenemisi pädevate töötajate leidmise tõhustamiseks. Võiksime eeskuju võtta firmadest (näiteks Chicago eeslinnas paiknev Aspiritech või Taani firma Specialisterne), kes otsivad ja palkavad peamiselt just aspergereid ja pakuvad neile kohandatud töövõimalusi, kuna aspegerite eelistamine võimaldab olla neil firmadel oma alal edukam. Eestis on võimalik kasutada töötukassa tööintervjuul abistamise teenust.

Tänapäeva läänelikus ühiskonnas hinnatakse paljudel erialadel töökvaliteeti ja töötajate väärtust ebaõiglaselt ja ebaproportsionaalselt rohkem töötulemuste kvantiteedi kui kvaliteedi alusel. Aspergeri sündroomiga inimesed süvenevad aga oma loomusest tingituna intensiivselt igasse tegevusse, pühendudes peamiselt oma töö väärtuse tagamisele. Neil on raske suhtuda oma töösse pealiskaudselt, kuigi seda tihti tänapäeval töötajatelt just oodatakse. Töötulemuste kvantiteet võib kannatada ka stressirohke töökeskkonna tõttu, kuna enamasti ei arvestata nende inimeste ülestimulatsiooni vältimise ja piisava segamatu keskendumisvõimaluse vajadusega. Samasugust survet kvaliteedi ohverdamisele kvantiteedi nimel tunnevad autistid sageli ka teistes eluvaldkondades – näiteks peetakse üldiselt sotsiaalsete kontaktide kvaliteedist (sügavuti minevatest, tõeliselt tähenduslikest suhetest) olulisemaks kontaktide arvu ja sagedust. Püüd sellele ühiskondlikule survele alluda võib aga autisti jaoks tähendada  liigsest stressist ja tähenduslike suhete kaotusest tingitud elukvaliteedi väga suurt langust.

Tööga ja argieluga seonduv ableism avaldub sageli veel mitmel muul kujul. Näiteks on paljude autistlike joontega inimeste jaoks füüsilised kohtumised, koosolekutel viibimine või ka telefonivestlused suuresti raskendatud või mõnedel juhtudel isegi täiesti võimatud. Telefonikõnede kaudu või füüsiliselt kohal viibides võib autistlikul inimesel olla oma sõnumit tunduvalt raskem adekvaatselt ja mõjuvalt edastada kui kirjalikul teel. Niisiis tuleks nii tööalases kui ka ametlikus suhtluses pidada elektroonilist ja kirjalikku suhtlust võrreldes suulise suhtlusega sama prioriteetseks – paraku seda aga ei tehta. Tihti on vaja taotletava eesmärgi saavutamiseks telefonikõnet (kuna asutuses e-maile ei loeta üldse või tehakse seda harva) või füüsilist kohalviibimist, kuigi see sisuliselt ei ole vajalik. Ka autistide võimalused omandada kõrgharidust on suuresti piiratud auditooriumis füüsiliselt kohalviibimise ja suhtlemiskohustuse tõttu, millele oleks internetiajastul lihtne pakkuda alternatiive.

Eestis rakendunud töövõimereform näeb ette töövõimetute inimeste toetuse külmutamist ja osaliselt kahandamist, samuti toetuse sidumist „aktiivsusnõuetega“, mille eesmärgiks on sundida neid inimesi otsima endale töökohti, kus töötamisega nad varem poleks ühel või teisel põhjusel nõustunud. Töövõime või selle puudumise hindamine muutub aga tõenäoliselt töötukassa töötajate ülesandeks, kellel (eriti „kõrgfunktsioneeriva“) autismi ja teiste sellesarnaste probleemide mõtestamiseks on selgelt veel palju vähem tegelikku pädevust, kui seda oli varasematel hindajatel. Nagu kirjutavad psüühikahäiretega inimeste kogemusnõustajad oma artiklis, on juba pikemat aega iga „psüühilise häirega“ inimese jaoks toimunud töövõime hindamine täiesti absurdselt, kuid pärast reformi rakendumist jõuab hindamismetoodika suure tõenäosusega absurdsuse seniküündimatute tippudeni.

Kuigi üks osa autistidest, nimelt Aspergeri sündroomiga inimesed ei ole tõesti klassikalises tähenduses “vaimse puudega“, siis nende toimetulek ja enda jaoks sobiva töö leidmine on praeguses ühiskonnas levinud hoiakute ja eelarvamuste tõttu tihti märksa keerulisem visuaalsel vaatlusel tuvastatava tõsise füüsilise puudega inimestest. Ei ole õige nõuda aktiivset suhtlemist või kollektiivis töötamist nõudva töökohaga soostumist  (kuigi suurem osa töötukassa kaudu saadavalolevatest töödest on ilmselt sellised) inimestelt, kelle vaimse tervise jaoks on esmatähtis viibida stressivabas keskkonnas, kus sotsiaalsus on piiratud talle sobiva miinimumini. Samuti ei ole õige pidada inimese erivajaduste ainukeseks tõestuseks füüsilist silmaga nähtavat puuet. On väga tõenäoline, et hoolimata kinnitustest arvestada mittefüüsiliste puuetega ei hakata seda siiski sageli tegema, kuna nii ollakse harjutud ja puudub „tõestusmaterjal“,  et tegu on tõesti puudega.

Üks peamisi stressi, psüühikakahjustusi ja nii autismi kui muude neuroloogiliste eripärade või emotsionaalsete traumadega seotud probleemide süvenemist soodustavaid faktoreid on meie riigis neurovähemuste suhtes vaenuliku haridussüsteemi kõrval suure tõenäosusega just majandusliku turvatunde puudumine, sund töötada mittesobival tööl ja oht sellegi töövõimaluse lõppemise korral mitte enam tööd leida või leida senisest tunduvalt sobimatum töö. Praegusel kujul töövõimereform kindlasti suurendab üldist majanduslikku ebakindlustunnet, millele saab järgneda ainult töövõimetute inimeste hulga mitmekordistumine nii psüühikahaiguste kui ka emotsionaalsete traumade tõttu, samuti enesetappude sagenemine ja üldise elukvaliteedi langus.

ÜRO inimõiguste ülddeklaratsioonis (artikkel 25) on kirjas: “Igaühel on õigus elatustasemele, mis tagab tema ja ta perekonna tervise ja heaolu toidu, riietuse, eluaseme, arstiabi ja elementaarsete sotsiaalteenuste osas; samuti on igal inimesel õigus kindlustatusele tööpuuduse, haiguse, invaliidsuse, lesestumise ja vanaduse või muul elatusvahenditest ilmajäämise puhul, mis ei olene temast endast.“

Õigus äraelamist tagavale majanduslikule kindlustatusele on seega elementaarne inimõigus, mille tagamine peaks olema iga riigi esmane funktsioon. Eriti ühiskonna ilmselt kõige haavatama osa puhul, nagu autistid seda on, ei tohiks inimese ellujäämist tagavat elatustaset siduda nõudmisega käituda kellegi teisena ja olla keegi teine, kelleks nad pole sündinud ega kunagi ei saa.

Selle teemaga haakub tsitaat Will Halli sisutihedast ja paljudesse keeltesse tõlgitud ravimivõõrutusjuhendist:

„On vaja, et ühiskond arvestaks nende teistmoodi inimeste vajadustega, kes on tundlikud, loova natuuriga või emotsionaalsete traumadega, kes eelistavad panustada oma kogukonna hüvanguks, allumata konkurentsi, materialismi ja individualismi normatiividele. Selleks et saaksime tõeliselt aidata psüühikahaigeteks tembeldatavaid, peame ümber mõtestama “normaalsuse” samamoodi, nagu juba oleme ümber mõtestamas seda, mida tähendab kuulmise või nägemise puudumine või füüsilise liikumisvõime piiratus. Võrdsete võimaluste tagamine ja ebatavalistest inimestest hoolimine on lõppude lõpuks meie kõigi huvides. Meil on vaja hukka mõista teistmoodi inimeste ükskõik mis moel ilmnev diskrimineerimine ja selle asemel küsida, kas on tõepoolest mõistlik kohaneda haiglase ja survestava ühiskonnaga, mis üsna mitmes mõttes tegelikult käitub ise päris hullumeelselt. Puude sotsiaalne mudel tähendab seda, et erinevusi tuleks aktsepteerida ja lõpetada vaesuse ja ühiskondliku rõhumise tagajärgede käsitlemine meditsiiniliste probleemidena. Meie vajadused on tihedalt seotud laiaulatuslikumate vajadustega sotsiaalse õigluse ja ökoloogilise jätkusuutlikkuse järele.“

https://crazywisefilm.com/wp-content/uploads/2015/09/Will-Hall-Hotel-Vt-Still002-2.jpg

Paljud inimõiguste eest seisvad organisatsioonid on seisukohal (mida väljendatakse ka näiteks hiljutises ÜRO inimõiguste nõukogule esitatud eriraportis), et riiklikusse poliitikasse ja puuetega inimesi puudutava seadusandluse väljatöötamisse ning otsuste tegemisse on vaja kõigis riikides tihedalt kaasata ka autistlikud inimesed, samuti autistide poolt juhitavad autismiorganisatsioonid, kusjuures autistide endi seisukohti tuleks pidada neid puudutava seadusandluse väljatöötamisel esmatähtsaks.

Kindlasti satuvad neuroloogilise erinevusega inimesed teistest palju sagedamini mitmesuguse füüsilise ja vaimse vägivalla ohvriks. Täpset statistikat pole teada, kuid suure tõenäosusega satuvad nii kehalise puudega kui ka neuroloogiliselt erinevad inimesed vähemalt kaks kuni kümme korda teistest sagedamini ka mõrva ohvriks, kusjuures sageli oma pereliikmete või hooldajate käe läbi.  Selliste mõrvade puhul karistatakse süüdlasi aga sageli teiste mõrvajuhtumitega võrreldes palju leebemalt.

Vägivald võib olla nii otseselt neurovähemuste esindajate vastu suunatud, kuid sagedamini on vägivald seotud lihtsalt hoolimatuse, rumaluse ja teadmatusega. Näiteks kujutab endast sisuliselt sellist vägivalda ka mürareostus – sagedane lärmakate ning keskkonda saastavate masinate kasutamine avalikus ruumis või teiste inimeste eluruumide läheduses, kui ei püüta ümberkaudsete inimestega arvestada või otsida vaiksemaid ja keskkonnasõbralikumaid alternatiive. Puudub ju tegelikult vajadus näiteks linnaparkides ja murualadel nii sageli ja nii lärmakate vahenditega muruniitmiseks. Vastupidi, sedasorti suhtumiste ja tegevuste tulemusl kaob linnapildist inimlik mõõde ning loodusest kaob järk-järgult ökokatastroofi ärahoidmiseks vajalik looduslik mitmekesisus.

Miks ehitatatakse jalgratta- ja kergliiklusteed alati sõiduteega kokku või rajatakse vahetult sõidutee kõrvale ilma eraldava valli või kõrghaljastusalata ka juhtudel, kui kergliiklustee loomiseks natuke autoteest eemale on piisavalt võimalusi? Sellises tegevuses väljendub teadlikkuse puudumine, looduskaugus, loodus- ja inimvaenulike mootorsõidukite omanike “elitaarse” sotsiaalse staatuse rõhutamine ning ühtlasi ka hoolimatu ja üleolev suhtumine neurovähemustesse. Autistide ja teiste ülitundlike inimeste jaoks on sageli autoga sõitmine mitmetel põhjustel välistatud, kuid vahetult tiheda liiklusega sõidutee kõrval jalgrattaga sõitmine müra, õhusaaste ja võimaliku avariiohu pärast tohutult piinav ja väsitav tegevus. Ent natuke eemal, looduslikumas keskkonnas jalgrattaga sõitmine või jalutamine võib lisada neile inimestele suures koguses õnnetunnet, tervist ja energiataset.

Ableistlik suhtumine on tõenäoliselt ka autistlike ja ülitundlike inimeste sageli esineva ja sageli juba varases teismeeas alguse saava enesehävitusliku, suitsidaalse ning sõltuvusliku käitumise peamiseks põhjuseks. Mille muuga selgitada seda, et aspergerid sooritavad enesetapu teistega võrreldes üheksa korda sagedamini?

Lisaks muudele diskrimineerimise liikidele on ableismil kokkupuutepunkte ka loomade väärkohtlemisega. Näiteks võib Temple Grandini sõnul statistika kohaselt leida rohkem puuetega inimeste väärkohtlemise ja diskrimineerimise juhtumeid just nendes USA osariikides, kus kaldutakse ka kariloomadega jõhkramalt käituma. Nagu autistidesse, nii kaldutakse ka loomadesse üldiselt suhtuma tihti pelgalt instrumentaalsetel ja utilitaarsetel alustel. Harva mõeldakse sellele, et ka loomade käitumises avaldub sageli teadvelolek, intelligentsus, empaatilisus jt inimlikuks peetavad omadused. Need omadused avalduvad aga nii autistidel kui ka loomadel teisiti kui (keskmisel) inimesel ja arvatakse, et see õigustab nende ärakasutamist ja väärkohtlemist. Nii nagu autistide suhtes, kasutatakse ka loomade suhtes palju põhjendamatut vägivalda. Aastas tapetakse inimeste poolt üle 150 miljardi piinarikastes tingimustes üleskasvatatud looma ning loomatööstus on tõenäoliselt kõige suurem keskkonda saastav faktor maailmas.

Meditsiiniline mudel soosib ableismi, portreteerides neurovähemusi läbi erinevate “haiguste” või “mentaalsete häirete” – aga mitte läbi loomulike ja vajalike erinevuste – prisma. Tõenäoliselt on sellise mõtteviisi levik tihedalt seotud üsna ebahumaanse neoliberalistliku paradigma mõjukusega Eestis, mille järgi ei saa ühiskond läbi kukkuda, vaid ainult üksikisik.

Võibolla kõige suuremad ableistid ja konformistid on kahjuks seejuures sageli just vähem või rohkem ise neurovähemuste hulka kuulujad, kes, olles sunnitud kogu elu jooksul oma isikupära maha surudes end “normaalsuse” raamidesse suruma, väljendavad tihti selle mahasurutusega seotud stressi ning frustratsiooni kriitikana kõigi suhtes, kellel see neist vähem on õnnestunud.

Väikeseks illustratsiooniks sellele, kuidas hoolimata ableistlikust suhtumisest ja meditsiinilise mudeli rõhutamisest (artiklis räägitakse “nohikutest”, “friikidest”, Aspergeri sündroomi “põdemisest”, jne) mainitakse siiski Eesti peavoolumeedias aeg-ajalt ka neurovähemuste tugevaid külgi, toome siin ära katkendi hiljuti ilmunud artiklist. Neid tugevaid külgi presenteeritakse kahjuks siingi pelgalt instrumentaalse või utilitaarse prisma kaudu – kuidas neurovähemuste “eriskummalisust” saaksid “normaalsed” inimesed, justnagu mingi mustkunstitriki abil ära kasutada (artikli pealkiri on: “Inglise luure kasutab sadu düslektikuid, autiste ja nohikuid info sorteerimiseks”). Siin ilmneb ka ableismi sarnasus rassismiga, mis nägi mustanahaliste ainust väärtust paljude sajandite jooksul üksnes nende kasutamises orjatööjõuna:

“Üks eriskummaline Inglise luure infootsija ei suuda teksti lugeda, ent taipab situatsioone ja inimsuhteid käitumisloogika alusel. Andmetöötleja, keda Times nimetab Al`iks, ütleb, et lugemine hoopis takistab tema tunnetusprotsessi. Kuid kuuldes (pealt kuuldes), kuidas inimesed oma probleeme arutavad, saab ta ülitäpset infot. Düsleksia vaevab kümmet protsenti elanikkonnast.  “Me oleme autistid, düslektikud, düspraktikud,” kommenteerib GCHQ luuretöötaja samast grupist. “Paljudel meil ei ole palju suhteid teiste inimestega. Ometi moodustame ebaproportsionaalselt suure osa selle luureorganisatsiooni töötajatest. Üks töötaja suudab näiteks meelde jätta 1500 sõna minutis. Ta põeb Aspergeri sündroomi. Varem oli tema erialaks laseriga juhitavate pommide täpsuse parandamine Briti lennuväe tarbeks. Luuraja Amy aga näeb ebatavalisusi tekstides, sealhulgas tähevigu. Numbrid viskavad tal aga üle. Amy ütles, et nägi oma halba suhet numbritega sellest, et parkis luuremaja ümbruses oma auto korduvalt parkimiskohale number 381, kuigi tema õige parkimiskoht oli 318. Düspraksia ei sega tal teksti eri keeltes väga kiiresti mõista ja töödelda. Sellest on abi rahvusvaheliste terroristide püüdmisel.”

Esimene kord mainiti Aspergeri sündroomi inglisekeelses ajakirjanduses 1989. aastal. Ajaleht Toronto Star kirjeldas aspergereid kui “veidraid” ja “kohmakaid” nohikuid, kes kalduvad kompulsiivselt raamatuid lugema ilma nendest tegelikult aru saamata, kes ei ole võimelised sõpruseks ja kes tihti ilma igasuguse põhjuseta pahvatavad kas nutma või naerma “nagu rabanduse läbi teinud ajukahjustusega haiged”. Teist korda oli sündroomist juttu Sydney Morning Heraldis. Jutt algas lausega: “See on inimeste tõbi, kes ei ole võimelised tunneteks.” Aspergeri sündroomi meediakuvand ei ole oluliselt muutunud kuni tänaseni välja, kuigi põhjust selleks muutuseks oleks piisavalt.

Eesti võrdõigusvoliniku kantselei andmetel võrdse kohtlemise seadus (VõrdKS) ei tee vahet erinevatel puude liikidel. Hetkel tagab VõrdKS erivajadustega inimestele kaitse ainult töövaldkonnas ning kutsehariduses (§ 2 lg 2). Sisuliselt see vähemalt neurovähemuste puhul tõenäoliselt nii siiski ei ole. Meile ei ole teada juhtumeid, kui VõrdKS alusel oleks menetletud neuroloogiliste erinevustega seotud diskrimineerimisjuhtumeid. Eestis ei ole riiklikku neurovähemuste õiguste ja nende vajadustega arvestamise tagamiseks mõeldud strateegiat. Eestis puudub ka üldine erivajadustega inimeste riiklik strateegia. Samuti puudub Eestis laiem puuetega inimeste seadus.

Eesti on ratifitseerinud puuetega inimeste õiguste konventsiooni, mille põhjal saavad huvikaitseorganisatsioonid nõuda seadusandjalt täiendava seadusandluse kehtestamist konventsiooni õiguste tagamiseks. VõrdKS töös oleva muudatuse kohaselt hakkab konventsiooni üle järelevalvet teostama soolise võrdõiguslikkuse ja võrdse kohtlemise volinik. Voliniku kantselei on nende sõnul huvitatud koostööettepanekutest, mis on seotud neurovähemuste inimõiguste kaitsmisega ja sellega seonduvatele kitsaskohtadele osutamisega. Riigikogus tegeleb puuetega inimeste küsimustega sotsiaalkomisjon, samuti on loodud puuetega inimeste toetusrühm, mida juhib Monika Haukanõmm (monika.haukanomm@riigikogu.ee). Vt täpsemalt autistide jt neurovähemuste inimõiguste kohta seadusandluses siit.

Inglismaal võeti vastu esimene puudespetsiifiline seadus (“Autism Act”) aastal 2009. Seadus oli suunatud autistide toetamise ja mõistmise suurendamisele. Seadus kohustas riigi valitsust koostama strateegia täiskasvanud autistide toetamise, nende vajaduste ja inimõiguste parema kaitsmise eesmärgil. Välja töötatud strateegia tähtsustas autistide kaasamist nendele suunatud teenuste loomisse ja arendamisse ja riiklike ning regionaalsete teenustepakkujate toetamist. Uuem, 2014 aasta riiklik strateegia “Think Autism” keskendub ühiskonna kujundamisele autistide suhtes toetavamaks ning autistide jaoks ühiskonnaelust osavõtmise võimaluste loomiseks (Suurbritannia valitsus eraldas strateegia rakendamiseks 4,5 miljonit naela). Eestis on seni vastu panna ainult paar (Tartu oma vabatahtlikult MTÜ Eesti Aspergerite Ühingu poolt, Tallinnas TVTK toel korraldatav) tugigruppi Tallinnas ja Tartus, kuid loodame, et asjad arenevad ka siin.

Autismidiagnooside sagenemise põhjuseks võib olla ühiskonnas levinud “normaalsuse” kinnisidee

Tänapäeval on kogu meie igapäevane suhtlus- ja meediaruum varjatult läbiimbunud ableismist ja konformismist – ühetaolisuse ja keskpärasuse kultusest. Näiteks väljendame oma heakskiitu eesti keeleski väga tihti sõnaga “normaalne”, mis tähendab kultuurikonteksti poolt määratud ja teatud kitsale standardile vastavat, üldiselt aktsepteeritavat kõige tavalisemat käitumist või olekut (mõnes teises kultuuriruumis võib see standard olla hoopis teistsugune).

Viimases psüühikahäirete rahvusvahelise standardklassifikatsioonis (DSM-5) on mittevägivaldne levinud normidega mittenõustumine klassifitseeritud psüühikahäireks (“tõrges-trotslik käitumishäire”, ODD) – ilmselt on selle “häire” all “kannatanud” läbi aegade kõik teisitimõtlejad, ühiskonnakriitikud, novaatorid, skeptikud, jne. Temple Grandin kirjutab, et andekas kolmanda klassi õpilane, kes suudavad lugeda keskkooli matemaatikaõpikut, on kahtlemata tõrges ja trotslik, kui ta on sunnitud lahendama tema jaoks igavaid kolmanda klassi ülesandeid (“Autism”, lk 136). Eysencki järgi tulenevad andekate loovisiksuste sageli negatiivsetena tõlgendatavad isiksusomadused paratamatus konfliktis olemisest üldlevinud arvamuste ja nn “terve mõistusega”.

Mainisime ülevalpool ka uurimust, mis käsitles andekusega seotud stigmasid ja samuti tugevat ühiskondlikku survet “normaalsuse” suunas. Aga kust üldse on selline trend alguse saanud?

Sõna “normaalne” pärineb ladinakeelsest sõnast “norma”, mis tähendab puusepa või müürsepa vinklit. Normaalseks nimetati algul asju, mis olid selle vinkli ehk laiemas tähenduses teatud kindla reegli või standardi järgi tehtud. Sõna “normaalne” hakati laialdaselt kasutama alles alates 19. sajandi teisest poolest, mil prantsuse statistik Adolphe Quetelet leiutas kõigi omaduste poolest matemaatilisele keskmisele kõige lähemal paikneva, nn “keskmise inimese” mõiste. Quetelet pidas seda mõistet ideaaliks ja see muutus tema kirjutiste mõjul populaarseks hoolimata rohkest kriitikast. Quetelet’ teooria järgi kujutavad absoluutselt kõik inimesed endast kõrvalekallet keskmise inimese ideaalkujust – see järeldub teooriast, kuna reaalsete inimeste seas ei ole võimalik leida absoluutselt keskmist inimest. Näiteks on arvude 6, 115, 36 ja 2000 keskmine 539,25 – kuid algsete arvude seas ei olnud ühtegi sellele “ideaalarvule” lähedalgi paiknevat arvu. “Ideaaliks” võib nõnda teatud täisarvude jada korral (nt 1, 0) osutuda väga lihtsalt ka näiteks 0,5, mis inimestele ülekantuna tähendaks absurdset olukorda, et “ideaalne” peaks olema näiteks kas vaimselt või füüsiliselt poolik inimene. Kui näiteks teatud vanuses meestest on üle poole südamehaiged, siis selles vanuses terved mehed on “ebanormaalsed”.

https://aspiyhing.files.wordpress.com/2015/03/bcd83-quetelet.png?w=228&h=335Adolphe Quetelet

Väidetavalt (vt nt Kai Teeääre ettekanne) kasutatakse psühholoogias mitte statistilist, vaid bioteaduste normaalsuse mudelit, mille järgi “normaalne” tähendab pigem tervet ja mitte tingimata keskmist. Ometi rakendatakse “normaalsuse” mõistest järelduvat väärkontseptsiooni, et iga inimene on kõrvalekalle, järjest enam muuhulgas tänapäevases institutsionaalses vaimse tervise süsteemis, kus see teenib peamiselt järjest enam võimu saavate ravimikorporatsioonide huve. Väga sageli siiski ilmselt ei teadvustata “normaalsusest” rääkides seda suurt lõhet optimaalse ja keskmise “normaalsuse” vahel. Kõik see teeb tavalise inimese silmis “normaalsuse” lahtimõtestamise ilmselt liiga keeruliseks ning selle mõiste liiga hägusaks.

“Normaalsuse”, st sisuliselt konformismi ja ühetaolisuse ühiskonna keskseks väärtuseks pidamine pole omane mitte inimkultuurile üldiselt, vaid tegu on üksnes viimase saja aasta jooksul Lääne kultuuriruumis levinud, järjest süveneva, kummalise ja tõenäoliselt siiski ajutise nähtusega. Mõnedel andmetel võib see trend olla seotud varjatult levinud seksuaalse kõrvalekaldega, nimelt pakkuvat paljudele inimestele seksuaalset naudingut levinud normidele, reeglitele, seadustele, religioossetele dogmadele jne allumine või allutamine (vt normofiilia [normophilia]). Olgu sellega, kuidas on, kuid juba Carl Gustav Jung on leidnud, et peamiseks eksistentsiaalse üksinduse lätteks on liigne “normaalsuse” austamine: “Üksinduse lätteks ei ole inimeste puudus, vaid tõsiasi, et me ei ole võimelised kommunikeerima enda kohta neid asju, mis meile olulised on, kuid võivad teistele tunduda vastuvõtmatud.” Pealiskaudne suhtlemine, uskumus, et me pole piisavad, saavutussõltuvus, lakkamatu ülestimulatsioon ja loodusest võõrandumine tekitavad stressi ja pidevat ärevust mitte ainult autistides. Kõik see tuleneb soovist olla “normaalne”, ekstravertne, edukas…

Näiteks ka teoloog Toomas Paul on rääkinud sellest, kuidas kaasaegse haridussüsteemi eripärade mõjul väärtustavad tänapäeva lapsed üle kõige homogeensust, teistega sarnanemist – kuigi alles mõned põlvkonnad tagasi oli väärtustesüsteem oluliselt teistsugune. Seda hoolimata paljudest faktidest, mis tõendavad sellise väärtustesüsteemi jätkusuutmatust. Paljude teiste seas on näiteks ka kuulus filosoof Theodor Adorno väljendanud seisukohta, et juba massikultuuris osalemine iseenesest kujutab endast kuritegu, terroriakti. (“Participation in mass culture itself stands under the sign
of terror” – vt Adorno, T. and Horkheimer, M., 1991. “The Schema of Mass Culture”, in J. Bernstein (ed.) The Culture Industry, London: Routledge.)

Autismi diagnostiliste kriteeriumide avardamise üheks motiiviks on kindlasti olnud soov tagada rohkematele erivajadustega inimestele juurdepääs tugiressurssidele, kuid tuleb silmas pidada, et diagnoosimisega on alati kaasnenud ka stigmad jpm negatiivset. Paradoksaalsel moel oli üheks autismidiagnooside sageduse plahvatusliku tõusu põhjuseks suure tõenäosusega ka 1988. aasta menufilm “Rain Man”, mis viis autismi rahvamasside teadvusse ja muutis selle “populaarseks”. Lisaks võivad oma rolli autismi nähtavamaks muutumises mängida ka elukeskkonna, toidu, joogivee jne järjest suurem saastatus, ravimite ja vaktsiinide pealetung. Kõik see võib autistide probleeme nende organismi ülitundlikkuse tõttu päris palju suurendada ja suuremate probleemidega autistid saavad tõenäolisemalt ka autismidiagnoosi. Thomas Armstrongi jt neurodiversiteedi eestkõnelejate meelest on siiski nii autismi kui ATH jm diagnooside pidev sagenemine peamiselt seotud siiski sellesama üha teravneva normaalsuse-nõude märkamatult järjest kategoorilisemaks muutumisega. “Keskmise inimese” ja märkamatult ühetaolisusesse sulandumise järjest suurenev idealiseerimine on kaasa toonud varem aktsepteeritud käitumise järjest süveneva ja pealiskaudsema patologiseerimise.

https://i2.wp.com/static.wixstatic.com/media/34c6ac_6bd1d105d4da4404be0dca2df26e1e39.jpg
Dustin Hoffman ja Tom Cruise filmis “Rain man”

Teaduses kajastub “normaalse” pidamine ainuõigeks näiteks selles, et aju-uuringutega tegelevad teadlased kirjeldavad autistide puhul mõnes ajupiirkonnas esinevat erinevust või keskmisest suuremat või väiksemat aktivatsioonitaset süstemaatiliselt üksnes puudustena, “selle asemel, et pidada neid lihtsalt märkideks aju teistsugusest, vahel koguni edukast ümberkorraldusest” (Laurent Mottron, Rivierè-des-Prairies’ haigla autismiprogrammi direktor, vt Temple Grandin “Autism”, lk 144)

Humaansema mõtteviisi mõningasest elujõulisusest kõneleb siiski veel seik, et endiselt kasutatakse  igapäevaselt positiivses võtmes ka sõnu nagu “väljapaistev”, “esileküündiv”, “silmatorkav”, “eminentne” – kas ideaalset absoluutset keskmist saaks iseloomustada sääraste omadussõnadega? Indiviidiks, isiksuseks, inimeseks teevad meid meie erinevused ja mitte meie üheülbalisus. Autistlik naine Kathy Lissner, keda lapsepõlves peeti “imbetsilliks”, kes kunagi ei õpi rääkima, lugema ega kirjutama, kuid kes hiljem sellest hoolimata lõpetas edukalt kõrgkooli, on öelnud: “Kui normaalne on olla isekas, ebaaus, tappa, omada relvi ja pidada sõdu, siis ei soovi ma, et mul selle normaalsusega mingit pistmist oleks.”

Siinse raamatu kontekstis võiksime näha aspergereid pigem selle narratiivi osana, mille kohta käib Jacob Nordby kuulus tsitaat:

“Õnnistatud olgu veidrikud:
poeedid, heidikud, kirjanikud,
müstikud, kunstnikud, trubaduurid –
sest nemad õpetavad meid nägema maailma läbi teistsuguste silmade.”

Nordby on kirjutanud raamatu “Õnnistatud olgu veidrikud: loovinimeste manifest” (“Blessed Are the Weird: A Manifesto for Creatives“), mida kirjeldatakse järgmiste sõnadega: “See raamat on mõeldud ülitundlikele inimestele, kes tunnevad end moodsas maailmas kodututena. Raamat jutustab loo, millest selgub, kuidas need inimesed sobituvad läbi aegade elanud loovhingede hõimkonda, ja kuidas just nüüd, selle “uue renessansi” ajal, vajab maailm nende andeid kõige rohkem.”

Nordby ise on raamatus ümber mõtestanud edu tähenduse: “Tänapäeval võib edu saavutamine tähendada ainult oma elust kunstiteose tegemist. Sellise kunstiteose, mis on unikaalne, tähendusrikas, puhas kõigest sellest, millest me päriselt ei hooli, halastamatult sepistades midagi absoluutselt reaalset sellest maailmast, mis on end valskusest kurguni täis õginud ja selle tulemusel surmatõppe haigestunud.”

https://i1.wp.com/images.gr-assets.com/books/1473520493l/31936215.jpg

 

Autism on patoloogiline nähtus ainult patoloogilises ühiskonnas

Järgnev arutluskäik põhineb osaliselt Thomas Armstrongi poolt väljapakutud neurodiversiteedi tähtsust esile toovatel kaalutlustel, Armstrongi neurodiversiteedi printsiipidel.

Mis on  viga viimastel aastasadadel levinud mehhanitsistlikul ajukäsitlusel põhineval inimpsüühika lahterdamisel “normaalseks” ning “häirunuks”? Esiteks baseerub see valel ettekujutusel ajust kui masinast. Aju aga ei ole masin, vaid tohutult keeruline orgaaniline ökosüsteem. Iga inimese aju sarnaneb Nobeli preemia laureaadi bioloog Gerald Edelmani sõnade kohaselt palju rohkem unikaalse eksootilise vihmametsaga kui arvutiga või ükskõik mis sorti masinaga. Näiteks kui mõni aju osa on vigastatud või eemaldatud, siis võivad aju teised osad võtta vigastatud osa funktsioonid kompensatsiooni korras üle – bioloogilist organismi ei saa käsitleda mehhanitsistlikult.

Ka USA psühholoog Robert Epstein toob oma artiklis välja palju argumente, mis näitavad, et inimaju levinud võrdlusel arvutiga ei saa olla mingit reaalset alust, vaid pigem kujutab intellekt endast organismide ja keskkonna vahel toimuvat interaktsiooni. Võibolla peaks sellisel juhul ka iga adekvaatne IQ-test mõõtma mitte loogikaülesannete lahendamise võimet, vaid hoopis seda, mis määral inimese vahetu elukeskkond avaldab inimesele positiivset mõju ning laseb väljenduda inimese unikaalsel individuaalsusel?

Kui vaatleme inimvõimeid või -tajusid, siis kõik inimesed paiknevad iga konkreetse võime või taju suhtes teatud kontiinuumis, spektris – skaala keskel või ühes või teises ääres, kuid enamasti kuskil vahepeal. Ei eksisteeri järske piire või üleminekuid, mis eraldaks “häirega” inimest “normaalsest”. Isegi näiteks skisofreenia puhul näeme skaala sujuvust: nn tavalisel inimesel võib teatud stressirohketes olukordades sageli esineda skisofreeniale viitavat käitumist ja ühe uuringu käigus selgus, et 40 protsenti juhuslikult valitud tavalistest inimestest on kogenud skisofreeniale viitavaid hallutsinatsioone ja suur osa neist üsna sageli.

Keda ja mida peetakse “normaalseks”, see on suuresti sõltuv ühiskonna kultuuritüübist; vastavalt kultuurilisele kontekstile võib normaalsuse mõiste väga palju varieeruda. Enne USA kodusõda diagnoositi mustanahalistel orjadel mõnede meedikute poolt näiteks drapetomaaniat – orjade “isiksushäiret”, mis tähendas soovi orjusest põgeneda. Alles hiljuti peeti haiguseks näiteks vasakukäelisust ja homoseksuaalsust. Kuna väärtushinnangud on teisenenud, siis tänapäeval neid asju enam üldiselt haiguseks ei peeta. Küll aga diagnoositakse nüüdisajal, mil normiks on rämpstoidu söömine, näiteks ortoreksiat, mis tähendab soovi süüa tervislikku toitu.

Samuti on endiselt käibel autismi diagnoos, kuna kehtivaks normiks on liigsuhtlemise, ekstravertsuse ja tuimuse väärtustamine. Autistide suhtlemisraskusi mitteautistidega peetakse lausa epideemilise haiguse peamiseks sümptomiks. Seejuures ei võeta arvesse näiteks korduvalt tõestust leidnud fakti, et autistide antisotsiaalseks peetavad omadused ja käitumisviisid võivad autistide endi seltskonnas, kus NT-sid ei ole, sageli suhtlemist pigem soodustada. Autismiga seostatavate suhtlemisraskuste põhjustesse süvenedes on sageli leitud, et suhtlemisprobleem on võrsunud pigem suhtlemissituatsiooni mitteautistliku osapoole oskamatusest või soovimatusest teha pingutusi autistliku inimese mõistmiseks, ja mitte vastupidi. Temple Grandin: “… teatavad reaktsioonid, mis tunduvad antisotsiaalsed, tegelikult ei ole seda. … Käitumine, mis tundub kõrvalseisjale antisotsiaalne, võib olla tegelikult hirmu väljendus.” (“Autism”, lk 107). Autistide suhtlemisprobleeme ei tohiks ka võrdsustada suhtlemisdünaamika mittemõistmisega. Introverdid tõlgendavad sotsiaalseid vihjeid ja sotsiaalset dünaamikat ekstravertidega võrreldes sama hästi või isegi paremini, juhul kui nad võivad vestlust kuulata näiteks lindilt ega pea ise vestluses osalema – või kui neil on võimalus pidada vestlust neile omasel viisil (“Vaikne jõud”, lk 270-272). Ilmselt kehtib see tihti ka autistide puhul. Ülestimulatsiooni tekitavate segavate faktorite teadvustamine aitab neid vältida või vähendada.

Autistidele omast keskkonnataju tavalisest suuremat intensiivsust on Eesti kultuuri suurkuju, arvatavalt ka ise Aspergeri sündroomiga Uku Masing nimetanud “elusamuseks” – selleks, mis tema sõnul ainsana teeb elu mõttekaks, kvaliteetseks ja elamisväärseks, ja mille poole kõik inimesed seega peaksid pürgima. Masing muidugi ei viita selle mõiste tutvustamisel autismile, kuid kirjeldab “elusamust” täpselt samamoodi, nagu oma elutunnetust on kirjeldanud paljud autistid.

https://i.ytimg.com/vi/G4mlQ0X_AFI/hqdefault.jpg

Uku Masing

Aspergeri sündroomiga inimestele on  omane soov vältida suhtlemisel liigset silmsidet, kuid ka silmsideme hoidmine suhtlemisel on kultuurispetsiifiline nõue – mitmetes teistes kultuurides ja ka loomariigis võidakse teisele silmavaatamist tõlgendada hoopis solvangu või agressiooni märgina. Üks varasemaid “autismispetsialiste” Ole Ivar Løvaas oli arvamusel, et autistlikule lapsele silmsideme hoidmise äraõpetamine (karistusmeetodil) on talle kõigi teiste vajalike oskuste õpetamise eelduseks. Seda väidet ei ole toetanud ükski teadusuuring ja lõpuks muutis oma seisukohta ka Løvaas ise. Kahjuks aga juurdus see valearvamus sügavalt paljude spetsialistide praktikasse ja ka tänapäeval peetakse seetõttu tihti esmatähtsaks “silmsidetreeningut”.

Autismi üheks peamiseks “patoloogiliseks” tunnuseks on ka personaalse identiteedi ehk egoismi puudumine autistlikel lastel. Kas aga personaalne identiteet ja egoism on üldse loomulik ja tõepoolest igati tervele inimesele omane? Kas loomariigis või loodusrahvaste juures esineb personaalset identiteeti või egoismi sellisel kujul, nagu see on nõutav tänapäeva läänelikus tarbimisühiskonnas? Traditsiooniliste vaimsete õpetuste kohaselt igatahes on ego – samastumine oma keha, mõtete, emotsioonidega ehk illusioon enda ja muu maailma eraldatusest – kõige fundamentaalsem ja problemaatilisem üksnes inimesele omane eksitus. Budismis mõistetakse egot kui rumaluse, vihkamise ja kadeduse allikat, millest vabaneda püüdmisele tuleks pühendada kogu oma elu. Ka kristlus õpetab eeskuju võtma lastest ning “vaimust vaestest”, kellel ei ole elamiskogemust tuhmistav ego teistega samas ulatuses välja arenenud. Niisiis sõltub täielikult kultuurikontekstist (vaimsete traditsioonide tähtsusest kultuuritüübis), kumb on hinnatum ja õigem – kas autistlike laste isetu (ja tihti ka täiskasvanud autistide mitmeti “ennastsalgav” – meenutagem näiteks Jerzy Sladkowski dokfilmi “Don Juan” autistlikku peategelast) või mitteautistidest täiskasvanute  egoismi väärtustav minatunnetus.

Sageli pannakse autistidele pahaks seda, et mõned neist kipuvad suhtuma justkui liigse hooletusega ja mõnevõrra vältivalt üldlevinud hügieenireeglitesse ja keemiliste puhastusvahendite kasutamisse. Ometi oleks mitmete teadusuuringute kohaselt tõesti kõigi jaoks tervislikum mitmeid hügieenireegleid kas eirata või neid tunduvalt vähem järgida, kui see üldiselt moeks on. Liigse puhastustegevuse tulemusel jääme ilma meie tervist toetavatest bakteritest, D-vitamiini imendumisest naha kaudu jne. Võimalik, et vähemalt osa ülitundlikest autistidest  tajub pidevat puhastamistegevust keskkonda kahjustavate kemikaalide abil õigusega tarbetu ja ohtlikuna ja juhindub alateadlikult sellest äratundmisest oma hügieenikäitumises.

Teiseks hügieenireeglite eiramise põhjuseks autistide poolt võib olla introvertsusest loogiliselt tulenev sisemise puhtuse (ka näiteks mürgivaba toidumenüü) välisest puhtusemuljest tähtsamaks pidamine. Aga muidugi  võidakse vältida hügieeniprotseduure ka nende sensoorse ebameeldivuse või liigse koormavuse tõttu ja mitmetel muudel põhjustel. Kui autisti eluruumis valitseb korralagedus, siis see ei pruugi tähendada, et kord, ilu ja harmoonia talle ei meeldi. Oleme harjunud ülestimulatsiooni ja stressi haldamiseks keskenduma tegevustele, mis võimaldavad meil vahetu keskkonna tajumisest täielikult välja lülituda või visuaalset kaootilisust tajuda harjumuspärase ja toetavana. Sisemise korra säilitamine tundub meile sageli intuitiivselt olulisem välise korra nimel tegutsemisest.

Hügieenireeglite teemaga seondub ka paljude autistide hooletu suhtumine oma rõivastusse, mida samuti võib näha ka positiivses võtmes kui introvertsemast isiksustüübist loomulikult tulenevat välise mulje ületähtsustamise vältimist. Ka see tänapäeval levinud välise mulje ületähtsustamine ja oma ja teiste rõivastusele liigse tähelepanu osutamine ei ole kooskõlas näiteks ajalooliselt paljude ühiskondade elukorraldust ohjanud suuremate religioonide moraalinormidega, vaid üksnes sellega, mida peab normaalseks meie peamiselt ateistlik tarbimisühiskond. Oluline on siiski rõhutada, et paljud autistid suudavad siiski ka hügieenile, rõivastusele ja oma eluruumide korrashoidmisele, disainimisele jne pöörata rohkem kui piisavalt tähelepanu – ka need valdkonnad võivad olla autistide “erihuvideks”.

Üheks kõige “hälbelisemaks” autistidele omaseks isikuomaduseks peetakse kummalisel kombel ausust, õiglustunnet ja otsekohesust. Tihti esineb juhtumeid, mil autistlik laps põhjustab oma vanematele suurt piinlikkust, küsides võõra inimese käest näiteks: “Miks sul on nii suur kõht?” või – näide Barry Prizanti raamatust – avaldab vanematele inimestele siirast kaastunnet, öeldes: “Mul on nii kahju, et mõned teist varsti surevad.” Või näiteks kui Nikola Teslalt tema kaks tädi küsisid, kumb neist on ilusam, siis olevat Tesla vastanud, et üks neist “ei ole nii inetu kui teine”. Need on humoorikad näited sotsiaalsete normidega vastuollu minevast otsekohesusest. Mõelgem aga ka sellele, et vahel nende normidega vastuollu minemine ei muuda ausust, õiglust ja otsekohesust automaatselt väärtustest pahedeks. Sellised vastuolud normidega võivad olla tihti hoopis selle märgiks, et ühiskond on nendest väärtustest nii võõrdunud, et nende ootamatu ilmnemine tekitab piinlikkust. Piinlikkusest püütakse üle saada, autistlikku laadi otsekohesust ja muid sotsiaalsete normidega vastuollu minevaid autistlikke käitumismalle avalikult naeruvääristades, kasvõi näiteks ülipopulaarsetes telesarjades nagu “Suure paugu teooria” (“Big bang theory”).

Sageli protesteerib autist oma käitumisega kas otseselt või kaudselt sotsiaalseid norme eirates ilmse ülekohtu või lihtsalt ebaloomulike olukordade tekitamise vastu – kuna ta on äärmiselt ebaõigluse suhtes tundlik. Meie ühiskonna kultuuritüüp on eetiliselt kahepalgeline. Ühest küljest räägitakse küll tõe ja siiruse suurest väärtusest, kuid reaalses sotsiaalses suhtluses nähakse väärtustena (sageli seda teadvustamata) pigem ebaausust ja teistega manipuleerimise oskust ning oluliste ja loomulike teemade – näiteks eelnenud näite põhjal surmateema – vältimist ja mahavaikimist. (Surmateema vältimine ja tabuks pidamine ei ole midagi universaalset, vaid on omane peamiselt üksnes tänapäeva Lääne tarbimiskesksele ja materialistlikule kultuuritüübile, aga näiteks Indias see nii ei ole.) Autistidega suheldes tuleb niisiis sageli ilmsiks kaasaegse ühiskonnaelu pealiskaudsus, silmakirjalikkus ning pseudoväärtustel põhinemine. Küsigem vahelduseks teistmoodi: kummaga on rohkem midagi valesti, kas autisti aususe ja otsekohesusega või meie ühiskonna eetiliste väärtustega?

Levinud arvamuse kohaselt teeb autistist autisti suures osas see, et ta ei näita teistele oma tundeid välja. Ent ühtlasi on eriti meie kultuuris käitumisnormiks pigem just tunnete mitteväljanäitamine ja üksnes kindlale standardile vastavate tunnete avaldamine teatud, spetsiifilisi sotsiaalseid oskusi nõudvates situatsioonides. Eriti meessoost laste puhul taunitakse negatiivsete tunnete (kurbus, rahulolematus, viha) avaldamist ebastandardsel moel ja selliseid tundeavaldusi sageli ei mõisteta. Seega võivad lähedased ja teised inimesed, kellega autist kokku puutub, ise enesele aru andmata tekitada või soodustada autisti emotsionaalset enesessesulgumist ning usalduse puudumist teiste inimeste suhtes.

Autismi on sageli püütud lahti mõtestada just usalduspuuduse mõiste kaudu. Autistidel napib usaldust teiste inimeste ja eriti just mitteautistide vastu. Üks maailma tuntumaid filosoofe ja traditsiooniliste vaimsete õpetuste sisu tänapäevakeelde “tõlkijaid” Eckhart Tolle aga rõhutab oma esinemistel sageli, et universaalse “egoviiruse” tõttu ei olegi teiste inimeste usaldamine mitte millegagi põhjendatud. Üksikisikute liigsel usaldamisel on sageli katastroofilised tagajärjed, kuna ka kõige täiuslikumana näivad inimesed ei ole tänapäevase ühiskonnakorralduse poolt toetatava fundamentaalse egoismi ja individualismi tõttu tegelikult siiski nii täielikult usaldusväärsed, kui me vahel sooviksime eeldada. Küll aga tasub Tolle järgi proovida käesolevale hetkele keskendumise kaudu jõuda elu enda, st meie pärisolemuse suurema usaldamise ja aktsepteerimiseni. Paljud autistid on teistest suuremas kontaktis just oma pärisolemuse või “kõrgema minaga”, kuid seda tõlgendatakse nende puhul sageli ekslikult kui egoismi (muidugi pole ka autistid üldjuhul kaugeltki täiuslikud ja ka ehtsat egoismi võib sageli ka nende puhul siiski täheldada). Usaldada on mõtet elu, loodust, jumalat, universaalset teadvust (või ükskõik, kuidas keegi soovib seda universaalset isikuülest jõudu või printsiipi defineerida), aga mitte individualistlikku, oma piiravatesse mõtte- ja tundemustritesse ning muudesse tänapäevaelu probleemidesse igal sammul takerduvat, “teadvuseta olekus” üksikisikut.

Autismi puhul räägitakse tihti “oma maailma kapseldumisest“.  Olles linnas üles kasvanud, olen aga iga päev toast välja minnes näinud inimesi, kellest suurem osa sõna otseses mõttes on füüsiliselt kapseldunud – loodusest, päikesevalgusest, värskest õhust ja teistest inimestest eraldunud oma vastikult plärisevatesse ja haisvatesse ning seeläbi keskkonda saastavatesse, tobedalt agressiivse “disainiga” ratastel plekk-kastidesse. Seda nähtust saaks nimetada “autoismiks”, sest sõna ‘auto’ – pärineb kreeka sõnast ‘autos’ ehk ‘ise’, täpselt nagu ka sõna ‘autism’.

Tihti on ka nende inimeste mõttemaailm kapseldunud nende plekk-kastide eest hoolitsemise, nende eest järk-järgult liisinguga maksmise, uute (moodsamate, lärmakamate) plekk-kastide muretsemise või mingi muu sellesarnase teemaderingi sisse. Sisuliselt on suur osa inimesi oma autode orjad ning tänapäevane linnaruum on kujundatud rohkem autode kui inimeste jaoks. Robotite valitsemine inimkonna üle ei ole seega mingi ulmeline tulevikustsenaarium – lisagem autodele ka kõik muud levinud, inimest ühel või teisel moel kahjustavad ning endast sõltuvuses hoidvad tehnikaseadmed. Nagu nendib ka Nick Walker, on autode ja muude lärmakate ja keskkonda reostavate tehnikaseadmete järjest suurem levik üheks peamiseks “autismiepideemia” mulje põhjuseks. Mulje on ekslik, sest tegelikult on selle alati eksisteerinud neurovähemuse probleemid sellises linnakeskkonnas lihtsalt palju suuremad ja silmatorkavamad.

Kuna tegu on kollektiivset laadi füüsilise ja mentaalse kapseldumisega, siis ei peeta seda autokesksust üldiselt psüühikahäireks, vaid “normaalsuseks”. Küll aga peetakse psüühikahäireks autismi ehk individuaalsemat laadi mõtte- või fantaasiamaailmas elamist, kui teatav osaline välismaailmale sulgumine toimub isikupärasemal moel. Selles individuaalses – kollektiivi mõistmist ja heakskiitu mittepälvivas – autistlikus maailmas ellujäämine ja heal juhul ka eneseteostuseni jõudmine asetab indiviidile tohutuid nõudmisi, millega paljud toime ei tule. Autistide “oma mullis” elamine on mitmes mõttes siiski kõige loomulikum reaktsioon kollektiivsele hullusele, mille kohta saaks tuua lisaks mainitud autokesksusele veel ka palju teisi näiteid.

Samas, kui olen pidanud mõne teise inimesega pikemalt koos olema, siis olen ise pigem täheldanud seda, et mitteautistidel on raskem teha kompromisse oma käitumisviiside ja harjumuste kohaldamiseks lähtuvalt minu vajadustest kui vastupidi. Või vähemalt nad ei näe nende kompromisside tegemiseks erilist põhjust – kuna nende meelest on nende harjumused levinumad kui minu omad ja enamusel peab ju õigus olema! Aga kui ei ole? Kas peab üldse kellelgi õigus olema? Tuleks lihtsalt rohkem kõigi vajaduste ja arvamustega arvestada. Enamasti olen kõigi jaoks mugava ühisruumi tekitamiseks teistega võrreldes palju rohkem pidanud oma maailma, harjumusi ja vajadusi puudutavast ohverdama. See ebavõrdsus on tihti tekitanud suurt stressi, mis on sundinud suhtlust vähendama või lõpetama. Sama on rääkinud ka paljud teised autistid. Kes siis ikkagi on rohkem ja jäigemalt kinni oma rutiinis või “robotlikes” (nagu ka vahel autiste on sildistatud) harjumustes?

Autistlike joontega inimesi peetakse sageli liiga tagasihoidlikeks – omadus, mida veel umbes 100 aastat tagasi peeti ka Lääne ühiskonnas pigem vooruseks kui paheks. Tänapäeval leidub nii Eestis kui mujal maailmas väga palju inimesi, kes üheks kõige väärtuslikumaks inimomaduseks peavad just enesekindlust, sõltumata sellest, kas enesekindluseks on mingit alust (nt piisav kogemus ja pädevus ühes või teises valdkonnas). Susan Caini raamatust “Vaikne jõud” võite leida ohtralt näiteid selle kohta, et enesekindlamad inimesed kalduvad tegema halvemaid otsuseid. Näiteks teevad Philip Tetlocki uurimuse kohaselt poliitiliste ja majanduslike suundumuste kohta kõige viletsamaid ennustusi just kõige kuulsamad ja enesekindlamad tele-esinejad (Cain, lk 66). Parimad juhid kalduvad olema tagasihoidlikud. Ka piibli järgi juudi rahvast juhtinud Mooses olevat rääkinud kokutades, väljendunud ebaselgelt ja olnud “alandlikum kõigist inimestest maa peal” (Cain, lk 76). Tundlike ja kinniste laste kohta on Hiinas ka tänapäeval kasutusel termin ‘dongshi’ (“mõistev”), mis on ühtlasi ka üldiselt kasutatav kiitussõna. Omadusi, mida Hiinas kiidetakse ja imetletakse, meil aga taunitakse ning püütakse neid “välja ravida”. Kahjuks näib aga selliste pealiskaudsete väärtuste kultus globaliseerumistendentside tõttu järjest enam imbuvat ka sellest varem puutumata Aasia kultuuridesse.

Tõenäoliselt on nii diagnoositud kui ka väga paljudele diagnoosimata autistidele omane sünesteesia, ilma et nad seda teaksid või oskaksid üldse kahtlustada, et nende sünesteetiline aistingute omavaheline põimumine on midagi ebatavalist. Wikipedia ütleb sünesteesia kohta: “Meedias on kajastataud sünesteesiat stereotüüpselt kui meditsiinilist seisundit või neuroloogilist hälvet, kuid sünesteedid ise leiavad, et see on justkui anne. … Sünesteetidele on tihtipeale omased loomingulised tegevused. Ning teadlased on väitnud, et individuaalne taju ja kognitiivsete oskuste areng ning kultuurkontekst loovad erinevaid võimalusi sünesteesia teadlikkuseks ja praktiliseks kasutuseks.” Tõenäoliselt kaob meie ühiskonna ja koolisüsteemi puuduste tõttu paljude autistide sünnipärane võime kasutada sünesteetilist mõtlemist loominguliseks tegevuseks või muul moel ühiskonda isikupäraselt panustamiseks – või jääb see võime välja arenemata. Arvan, et sünesteesia on üsna tihedalt seotud ka ülestimulatsiooniga – kuna ühe tajuaistinguga kaasnevad teised ja nii on sensoorne stimulatsioon võimendunud. Ilmselt võib olemuselt sünesteetilist taju teatud situatsioonides tõlgendada ka sundmõtetena (kuna ühtede aistingute, mõtete või  kujutlustega kaasnevad automaatselt teised), kuigi tõlgendus sõltub siiski vaatenurgast.

Üks sünesteesia liik, peegelpuudutussünesteesia (mirror-touch synestesia), on väga levinud autistide seas ning tihedalt seotud empaatiavõimega. Peegelpuudutussünesteesia all mõeldakse seda, et kui üks inimene näeb teist näiteks puudutamas oma põske, siis kogeb esimene inimene samuti oma põsel puudutust. Ingliskeelse Wikipedia andmetel on seda sorti sünesteesia kas arenguhälve või areneb välja mõne jäseme amputeerimise tulemusel.

Üheks peamiseks autistliku lapse “haiglase käitumise” tunnuseks peetakse ülestimulatsiooni poolt esilekutsutud kohatisi agressiooni-ilminguid. Agressiivsus ei esine küll kaugeltki kõikide autistlike laste puhul, aga sellest räägitakse autismi kontekstis siiski põhjendamatult sageli. Hoolekandeasutustes elavate nn “madalfunktsioneerivate” autistide kohatise ennast- ja teisikahjustava käitumise põhjuseks on teatavasti sageli mitte nende kaasasündinud eripära, vaid neile nende endi ja nende lähedaste tahte vastaselt manustatavad kanged ja tervistkahjustavad tuimestavad ravimid.
Autistide agressiivsus võib ka tihti olla näiline ning tegu võib olla lihtsalt püüdega saada aktiivsema käitumise abil vanemate tähelepanu või edastada nendele mingit sõnumit, mida laps teisiti edastada ei oska. Võib ka olla, et agressiivsusena tõlgendatakse lapse oskamatust käituda tema jaoks mõistetamatute sotsiaalsete normide ja ootuste kohaselt. Sundraviga tegelevates hoolekandeasutustes on töötajate seas levinud paranoilised fantaasiad klientide ohtlikkusest isegi juhul, kui nendel kujutelmadel ei ole alust. Ent tõetera peitub ka selles, et kuulutades või pidades kedagi ohtlikuks, kipubki inimene ohtlikumaks muutuma ja võib ka ise oma ohtlikkust uskuma hakata. Vägivaldsus võidakse inimesele “külge pookida” varjatud psühholoogilise vägivalla abil.

Siinkohal tuleks siiski rõhutada ka M. Lindqvisti poolt esile toodud seisukohta – mis kehtib ka autismi puhul – et “enamikus kriisides on agressioon keskne ellujäämise ressurss” (“Aitaja vari”, lk 68) ning et “viha on tugev tundeenergia, mille keskne ülesanne on alati olnud ülendada inimene oma jõusse ja teadvustada talle teda ähvardavaid ohtusid.” Ei maksa unustada, et oma teistmoodi ajust ning närvisüsteemist tulenevaid erinevusi taunima õpetatud autistliku lapse jaoks on reaalsus pidev kriisiseisund, kus viha kogemine on loomulik ja ellujäämiseks ning oma teistsuguste vajaduste eest võitlemiseks hädavajalik. Lubada endal kogeda viha – see võib madala enesehinnanguga autisti jaoks olla väga suureks jõustavaks sammuks edasi oma tegelike vajaduste ja õiguste mõistmise ja rõhuvatest elusituatsioonidest vabanemise suunas.

https://i2.wp.com/nettiradiomikaeli.internetix.fi/mikaeli/arkisto/arvot/saattohoito/lindqvist.jpg

Martti Lindqvist

Jah, teatud olukordades, kui viha ning selle funktsioone ei tunta ära, kui ei lubata viha kogemist endale või teistele, või  kui seda ei ole võimalik turvaliselt välja elada, võib viha kahjuks võimenduda vägivallani – viha näol on tegu ühtlasi nii konstruktiivse kui hävitava jõuga. Kuid viha heakskiitmine ja aktsepteerimine mitte ei lisa juurde füüsilise vägivalla tõenäosust, vaid hoopis kahandab seda. M. Lindqvist: “Pigem on tõsi see, et äratuntud ja turvaliselt väljaelatud viha teab oma piire ja vähendab seda vägivalla ohtu, mis võib tõrjutud vihast palju hõlpsamini lahti rebida.” (ss.)

Iga laps on enamasti pidanud abitus seisundis kas kõrvalt jälgima või ise kogema täiskasvanute viha, mis autistlike laste puhul on sageli ilmselt põhjustanud suuremaid hingelisi traumasid kui tavaliste laste puhul. Kui aga vanemad näevad lapses aeg-ajalt ilmnevat viha üksnes kurjuse või haiguse väljendusena, siis hakkab laps paaniliselt kartma viha kõiki ilminguid. Laps võib hakata viha seostama hirmu, häbi ning mahajätmise ohuga. See tingib lapse poolt oma viha varjamise, allasurumise, enda vastu pööramise, kumuleerumise kuni kontrollimatute vihasööstudeni välja. Paljude autistide jaoks võib olla väga teraapilise mõjuga lubada endal kogeda viha, mida ta on olnud sunnitud kogu elu jooksul alla suruma. Viha on oma olemuselt – ja mitte ainult laste puhul – oma iseseisvuse manifesteerimine, sõltuvusest lahtiütlemine ning kontakti otsimine.

Barry Prizant räägib oma raamatus, et temal kui staažikal autismieksperdil tuleb tihti koolides tegeleda juhtumitega, mil autistlik laps käitub õpetajate meelest ebakuulekalt või agressiivselt, kuid asjasse süvenedes selgub, et õpetaja lihtsalt ei mõista last, kes omakorda ei mõista teatud sotsiaalsete normide olulisust ja vajadust käituda alati neurotüüpsete laste moodi. Hans Asperger nägi autistlike laste kalduvuses mitte alluda nende jaoks arusaamatutele juhistele iga teadlase jaoks hädavajaliku tervemõistusliku skeptilise hoiaku eeldust – lapsepõlves pimesi kõigeuskujatest ja kõigile käskudele valimata allujatest ei saagi kujuneda edukaid teadlasi. (Asperger nimetas oma patsiente “väikesteks professoriteks” ja hindas nende abi uute, neile endile kohandatud pedagoogikameetodite väljatöötamisel.)

On fakt, et paljudel juhtudel on viha kontrollimatu väljendamine või väljaelamine ränkade tagajärgedega probleem, mida ühiskond ei kipu kergelt andestama. Temple Grandin räägib oma raamatus “Autism. …” (lk 229-230) et oma emotsioonide valitsemiseks on kõige õigem õppida nutma. See kehtib nii laste kui täiskasvanute, nii autistide kui mitteaustistide, nii naiste kui meeste puhul. Nutma ei pea avalikus kohas ega kaaslaste ees. Temple Grandini sõnul ei ole edukus ilma selle võimeta võimalik; tuleb näiteks õppida muutma oma viha frustratsiooniks ja seda nuttes välja elama. Ei ole kahjulikumat uskumust kui see levinud “mehed ei nuta”. Muidugi saab viha ja teiste negatiivsete emotsioonide energiat kanaliseerida ja vallandada ka mitmesuguste füüsiliste tegevuste või harjutuste kaudu, kuid nutmise olulisust ei tasu siiski alahinnata.

Paljud sotsiaalsed normid, millega autistid sageli oma intuitsioonist lähtuvalt vastuollu lähevad, võivad olla objektiivselt võttes tarbetud, ajale jalgu jäänud, ebaloogilised või kellegi suhtes ebaõiglased. Autistil võib olla väga keeruline seda tunnetatud vastuolu teistmoodi väljendada kui nendele normidele mitte alludes, sest kahjuks ei taju suurem osa inimesi sageli seda, et nende normidega on midagi valesti. Teised ei pruugi seda mõista isegi siis, kui seda neile seletatakse, kuid seletamine tähendaks sotsiaalset kontakti, mis võib aga autisti jaoks olla samuti keeruline. Äkki lahendaksime olukordi paremini, kui püüaksime näha autisti vihas peituvat konstruktiivsust ja kontakteerumissoovi?

Ülalpool kirjeldatud “autismile omane obsessiivsena näiv ja viimsete detailideni minev huvi mõne keskkonna fragmendi või valdkonna vastu ja välismaailma oma kogemusest väljalülitamiseni” on kõige olulisema joogatraditsiooni teksti Patanjali “Jooga suutrate” kohaselt jooga olemuseks ning seega kõrgelt arenenud joogide tunnuseks – jooga klassikaline koolkond defineerib joogat peamiselt kui tähelepanu keskendamist “ükskõik missugusele objektile, välistades kõik muu.” (Georg Feuerstein, “The yoga tradition”)

Ka paljudele muudele siinses raamatus nimetatud ja nimetamata faktidele tuginedes võib väita, et kui tegemist ei ole valediagnoosiga, mida paraku ilmselt sageli ette tuleb, siis autismi haiguseks pidamise näol on üldiselt tegu negatiivset mõju omava irratsionaalse uskumusega. Irratsionaalsete uskumuste eemaldamine on keskseks meetodiks näiteks kognitiivteraapias, mis põhineb ideel, et peamiselt inimese tõlgendus loob või põlistab tema probleeme. Sellest võib järeldada, et autismi haiguseks pidavad inimesed (kellest suurem osa ei ole tõenäoliselt ise autistlikud) võivad päris palju abi saada neurodiversiteedil baseeruvast kognitiivteraapiast: autismi muudab problemaatiliseks mitte autism ise, vaid selle tõlgendus. Tõlgenduse muutmine võib probleemi kas ära kaotada või vähemalt seda oluliselt kahandada.

Autist Gunilla Gerland kirjeldab raamatus “Päris inimene” oma lapsepõlvemälestusi: “Ma uskusin, et mul oli õigus olla selline, nagu ma olin, et mul oli õigus oma isikupära respekteerimisele. Ma uskusin, et teised käitusid imelikult ja arusaamatult, mitte mina.” Nii nagu paljud autistid, tundsin ja tunnen ka nüüd sageli sama ka mina. Võibolla ei saa meie kõigi sisetunne olla täiesti ekslik?

Neuroloogiliste erinevuste patoloogilisena kujutamine baseerub sotsiaalsetel pseudoväärtustel

Martti Lindqvist kirjeldab oma raamatus “Aitaja vari” (lk 44) sellist arstitöö levinud varjukülge nagu meditsiinistamine: “Meditsiinistamiseks nimetatakse püüet määratleda ja seletada suurt hulka elunähtusi ja probleeme puhtalt arstiteaduse mõistete ja teooriate abil. See muudab elu saatuslikult ühemõõtmeliseks ja annab eriala autoriteetidele peaaegu totaalse võimu teiste üle. Mõnes teises seoses võib rääkida vastavalt psühhologiseerimisest või pedagogiseerimisest. Igal teoorial on algtingimused ja piirid, mille ületamisel see kujuneb eksitavaks, ülemäära lihtsustavaks ja oma objekti solvavaks.” Meditsiinistamine on Lindqvisti järgi seotud diagnoosikesksusega – luues nii endale kui kliendile sageli mitte kõige tabavama ettekujutuse probleemi olemusest, võib kogu kliendisuhte sellele ettekujutusele kui millelegi reaalsele rajamine “olla kliendi jaoks solvav ja ületada mõistlikkuse piirid”. Meditsiinistamisega sarnases tähenduses kasutame siinses raamatus sõna patologiseerimine.

Väidetavalt diagnoositakse psüühikahäireks ainult sellist normist erinevat käitumist või tunnetust, mis põhjustab kas subjektile või teistele inimestele märkimisväärseid ebameeldivusi. Ent diagnoosimiseks vajaliku ebameeldivuse määra hindamine saab siiski põhineda ainult olukorraga võrdlemisi pealiskaudselt tuttava meditsiinitöötaja subjektiivsel hinnangul, mis enamatel juhtudel ei ole tegelikult sääraste otsuste tegemiseks piisav alus. Samuti ei arvestata sellega, et ebameeldivuste põhjuseks ei pruugi olla psüühikahaigus, vaid individuaalsete neuroloogiliste erinevuste konflikteerumine keskkonnaga, ühiskonna- või kultuuritüübiga – et ebameeldivuste põhjus võib peituda väljaspool inimest ja et keskkonnamuutuse tagajärjel võivad “tervete” ja “haigete” rollid vahetuda.

Thomas Armstrong kirjutab, et kõigi “häirete” diagnoosimise ja  selle kaudu nende patologiseerimise ning taunimise (millest saavad suure osa ka nende “häiretega” sündinud inimesed) põhjuseks on see, et need tunduvad kehtivat väärtussüsteemi ühest või teisest küljest ohustavat. Inimeste diagnoosidega sildistamise kaudu püüab ühiskond kinnistada kehtivat ühiskondlikku korda ülal hoidvaid sotsiaalseid väärtuseid, mis aga ei ole absoluutsed ja ühesed, vaid varieeruvad sõltuvalt ajast ja ruumist.

Nii riivab autism seltskondlikkuse (üle)tähtsustamist, mis on üheks nüüdse tarbimisühiskonna tugisambaks. Liigsest suhtlemisest hoiduv inimene võib hakata tavalisest suuremat huvi tundma näiteks filosoofia vastu ning võib mõista seda, kuidas paljude möödunud aegade mõtlejate ühiskonnakriitilised düstoopiad on nüüdseks suuresti realiseerunud. Varasematel aegadel on paljude ühiskondade valitseva kõrgkihi moodustanud hoopis vaimulikud või vaimuinimesed ja ideaaliks ning normaalsuseks on olnud mitte ekstravertsus, vaid pigem introvertsus, introspektsioon, kontemplatiivsus, haritus, eraklus, poeetiline või religioosne maailmatunnetus jne.

Mitte ainult Idas, vaid ka Läänemaailmas väärtustati Susan Caini andmetel (“Vaikne jõud”) introvertsust ja tagasihoidlikkust rohkem kui ekstravertsust kuni 20. sajandi alguseni välja (Idas kauem, kohati kuni tänaseni). Intro- ja ekstravertsuse vaheline tasakaal läks paigast ära tõenäoliselt seoses tööstusrevolutsiooniga, mil uudsetes töötingimustes hakati nägema suuremat väärtust ekstravertsetes iseloomujoontes. Carl Gustav Jung, kelle kirjutistest sai intro- ja ekstravertsuse vastandamine tuntuks, pidas introverte ise “hariduse ja kultuuri edendajateks”, kes näitavad meile “selle sisemise elu väärtust, mida meie tsivilisatsioonis nii valusalt vajaka on”.

Kultuuriajaloolase Warren Susmani teooria järgi tehti USA-s 20. sajandi alguses suur samm eetilisust, ausust, omakasupüüdmatust ja tagasihoidlikkust hindavast Iseloomu Kultuurist karismaatilisust, müüvust ja domineerivust hindavasse Isiksuse Kultuuri. Seda tendentsi hakkas järjest võimendama pealiskaudsetest väärtushinnangutest kasu lõikav reklaami- ja meediatööstus. Nii jõutigi uskumatult kiiresti varem kõige rohkem hinnatud introvertsete iseloomujoonte haiguslikeks kuulutamiseni.

Ent kõige suurema hüppe eemale introvertsuse ja empaatilisuse väärtustamisest on meie ühiskond läbi teinud võibolla alles lähiminevikus. Michigani ülikooli 2010. aasta uuring näitab, et tudengid on tänapäeval 40% vähem empaatilised kui kolmkümmend aastat tagasi, kusjuures protsent on kahanenud just eriti pärast 2010. aastat.

Susan Caini järgi käitub kultuuriliste nõuete ja väärtushinnangute tõttu tänapäeval siiski suurem osa inimestest palju ekstravertsemalt kui nad tegelikult on. Kas selline pidev oma olemuse allasurumine teistele meeldimise nimel on aga tõeliselt tõeliselt väärtuslik ja autentne elu? “Suudan vaimusilmas näha maailma, kus kõigil inimestel jätkub julgust elada iseenda olemusega kooskõlas olevat elu, selle asemel et elada elu, mille elamist teised neilt ootavad.” – on öelnud Greg McKeown. See valikuvõimalus on meil kõigil igal hetkel. Igaüks võiks püüda teha oma elus muutusi, ükskõik kui väikseid, et jõuda oma tõelise minaga suuremas kooskõlas oleva elu elamiseni.

Tähelepanu- ja aktiivsushäire diagnoosimise kaudu võitleb ühiskond sisuliselt  protestantliku tööeetika, produktiivsuse ja materiaalse edu kultuse esmatähtsaks pidamise võimaliku unarussejätmise vastu. Düslektikud riivavad meie usku reeglisse, et iga laps peab oskama lugeda – kuigi alles 150 aastat tagasi peeti normaalseks, et võibolla ainult mõned üksikud lapsed paljude hulgas on kirjaoskajad.

Skisofreenia, mille puhul on inimesel tavalisest suuremad (kuigi võibolla ebakonventsionaalselt avalduvad) loomingulised võimed ja vahetum juurdepääs kollektiivsele alateadvusele ja vaimumaailmale, riivab ratsionaalsuse pühaks pidamist, kuigi ajaloo romantismi- ja kõrgreligiooniperioodidel on ülistatud hoopis irratsionaalsust või tavaloogikast kõrgemale tõusmist.

Traditsioonilistes kultuurides kogevad šamaanid tihti seal normaalseks peetavaid kogemusi, mida Lääne tsivilisatsioonis diagnoositaks skisofreeniana. Mütoloog Joseph Campbell defineerib (“Myths to Live By”, New York: Bantam, 1971, lk 210) šamaani kui isikut, kes noorukieas on läbinud tõsise psühholoogilise kriisi, mida meil tõlgendataks nn psühhoosina. Antropoloog Julian Silverman on loetlenud rea skisofreenikute ja šamaanide käitumise ja kogemuste ühisjooni. Ainukeseks vaheks on see, et traditsioonilistes ühiskondades nähakse neid kogemusi oluliste ja vajalikena nii indiviidi kui kogukonna jaoks. Kuna see toetav komponent ja nende kogemuste mõistmise ja mõtestamise raamistik tänapäeva ühiskonnas puudub, siis võivad nende kogemustega kaasnevad ajutised kriisid meil tihti võimenduda eluohtlikkuseni (Julian Silverman, “Shamans and Acute Schizophrenia,” American Anthropologist 69, nr 1, lk 22, 21). Mitte ainult šamanistlikes, vaid ka mitmetes teistes ühiskonnatüüpides on skisofreenikutele väga sarnaseid inimesi austatud ja pühaks peetud.

Ka need, kes suutsid kuulda jumalat või jumalaid endaga kõnelemas ja kes viisid läbi tänapäeval tõenäoliselt obsessiiv-kompulsiivsetena tõlgendatavaid pretsiisseid usutalitusi, on varasematel aegadel olnud kõige austatumad ja kõige võimekamateks peetud preestriklassi esindajad. Nn. obsessiiv-kompulsiivsus tähendab sisuliselt tundlikumate ja turvatunde puuduse all kannatavate inimeste vajadust oma keskkonda korrastada või kontrollida rohkem, kui see üldiselt tavaks on.

Depressioon (nagu ka viimati mainitud obsessiiv-kompulsiivsus) ohustab tänapäevamaailma vaikimisi kohustust olla pidevalt reibas ja rõõmus, kuigi on olnud perioode, mil on näiteks moes olnud hoopis “maailmavalu” ja melanhoolia. Paljudes traditsioonilistes kultuurides tõlgendatakse  nn depressioonisümptomeid siiani hoopis austusväärse realistliku elutarkusena.

“Õpiraskustega” lapsed osutavad tihti andekust kunsti, muusika, kehalise võimekuse või mõnel muul alal, mida tänapäeva loovust ja loomulikkust lämmatav haridussüsteem ei väärtusta, erinevalt näiteks reaalainetest.

“Intellektipuue” ohustab levinud ja paljude jaoks olulist, kuid täiesti põhjendamatut uskumust, et intelligentsus on teatud kindel kaasasündinud ja muutumatu isikuomadus, mida saab mõõta IQ-testi abil.

Ma ei soovi siin näidata autismi ja näiteks Downi sündroomi kui väga sarnaseid või hästi võrreldavaid nähtuseid – autismiga ei kaasne üldjuhul teistele silmapaistvaid füsioloogilisi erinevusi, mis aga Downi sündroomi puhul on tavalised. Kas on aga kindel, et isegi Downi sündroomi on õige nimetada patoloogiaks? Sest kuigi Downi sündroomiga inimesed saavutavad standardse IQ-testiga madalamaid tulemusi, on neil väga sageli kaasasündinud koomikuand ja sarm, erakordselt hea huumorimeel ja parodeerimisoskus. Miks ei võiks hea huumorimeel ja meelelahutajavõimed kompenseerida Downi sündroomiga inimese matemaatikaannete vähesust nõnda, et saame siiski temasse suhtuda kui terviklikku, täisväärtuslikku, teistega igati võrdväärsesse inimesse, kellel ei ole midagi olulist vajaka? Miks peab idealiseeritud keskmisest inimesest erinemine alati tähendama haigust? Olen ise osalenud puuetega inimeste delegatsiooni koosseisus õppeseminaril Itaalia Asti linna Albergo Etico hotellis, kus pakutakse tööd Downi sündroomiga inimestele. Olen seal kohapeal näinud ja veendunud ka seda hotelliprojekti tutvustavast raamatut lugedes (vt minu kokkuvõtet sellest raamatust siit), et nii füüsiline kui neuroloogiline erinevus võib kaotada oma negatiivsena mõistetud sisu, kui see erinevus ümber mõtestada ja pakkuda teistest erinevatele inimestele reaalseid võimalusi ja turvalist keskkonda ühiskonda integreerumiseks.

Ent juhul, kui Downi sündroom tuvastatakse raseduse varases faasis, siis 91 kuni 93 protsenti rasedustest katkestatakse (USA andmed). Kui varsti peaks osutuma võimalikuks ka teistesse neurovähemustesse kuulumist tuvastada raseduse ajal, siis võib tulemuseks olla kõigi neuroloogiliste erinevustega inimeste elulõnga katkestamine juba lootefaasis. See tähendaks aastatuhandete jooksul kujunenud ja kindlate põhjustega loomuliku neuroloogilise varieeruvuse tasakaalust välja viimist. Oma vägivalla-astme ja tõenäoliselt järgnevate katastroofiliste tulemite poolest ületaks see kordades eugeenikute kunagised “tõupuhastus”-tapatalgud.

Nišikonstrueerimine on autistide ja teiste neurovähemuste peamine ellujäämisstrateegia

Kõigi neurovähemuste seisukohalt on esmatähtis see, et inimene saaks elada, tegutseda ja areneda talle sobivas keskkonnas. Meditsiinisüsteem üritab neurovähemuste käitumist mõjutada eeskätt nende suhtes vaenuliku keskkonnaga kohanemise suunas, kasutades selleks üldjuhul sünteetilisi ravimeid. Kuid kas poleks mõistlikum ja humaansem aidata neurovähemustel muuta hoopis oma vahetut keskkonda nende keskmisest erinevatele vajadustele sobivamaks või aidata neil leida probleemse keskkonna asemel just neile sobiv keskkond? Või kujundada üldkasutatav keskkond ümber neurodiversiteedi põhimõtete kohaselt, nõnda et kõigil oleks võimalik seal võrdsetel alustel tegutseda?

Juba 1990ndatel aastatel leidis kinnitust neurobioloog Fred Gage’i jt töö tulemusel eluaegse neurogeneesi hüpotees, mis tähendab seda, et neuronite lisandumine ajus toimub kogu inimese elu vältel. Neuronite lisandumine on väga tihedas seoses inimese elukeskkonnaga ja muutused keskkonnas mõjutavad ajustruktuuri modifitseerides kõigi inimeste käitumist. See seos keskkonnaga on eriti tihe ja tähenduslik autismi jt neurovähemuste puhul. Niisiis võib just sobiva keskkonna loomine kujutada endast kõige tõhusamat “autismiravimit”. Paljud autistid on tõepoolest kinnitanud, et kui neil on olnud võimalik kujundada oma kodust endale sobiv elukeskkond, kus neil on vajadusel võimalik olla üksi või suhelda üksnes teiste endasarnastega, siis seal ununeb neil oma “puue” täiesti.

Kui võrdleme oma praegust elukeskkonda teiste ajalooperioodidega, siis tänapäeval on neurovähemuste esindajatel tõenäoliselt kõige raskem leida täisväärtusliku elu elamiseks sobivat kohta ja rolli ühiskonnas. Väga lihtne on lasta tekkida muljel, et sellist kohta ja rolli ei eksisteerigi. Kärarikka, pealiskaudse ja egoistliku ühiskonna nõudmiste, liigstimulatsiooni ja toksilisuse eest ei näi olevat võimalik mitte kuhugi pageda. Näiteks on tänapäeva Lääne ühiskonnas väga raske leida ühiskonna poolt toetatud ja varasematel aegadel enesestmõistetavaks peetud võimalust ilmalikust elust ja kõigest sellega kaasnevast, nt pideva töötamise kohustusest kas ajutiselt või püsivalt eraldumiseks vaimse arengu või meelerahu leidmise eesmärgil. Arenenumates riikides on “oravarattast” väljumine teatud juhtudel võimalik sotsiaaltoetuste, rahvastipendiumi või kodanikupalga abil, kuid meil ei ole toetused esialgu äraelamiseks kaugeltki piisavad ning “puuderahast” elamisega kaasneb materiaalset edu ainukeseks väärtuseks pidava enamuse silmis stigma ning hukkamõist.

Ometi aga sisaldab meie kultuur palju subkultuure ja nišše, milles esitatavad ootused ja nõudmised seal osalevatele inimestele varieeruvad siiski suhteliselt palju. Me ei pruugi kõigist niššidest, ühiskonnas teistsuguse inimesena toimetulemise viisidest, teadlikudki olla enne nendega tutvumist. Meil võib olla paljude asjades osas rohkem valikuid, kui oleme harjunud nägema. Vaja on arvesse võtta mitmesuguseid keskkonnafaktoreid ja sellest lähtudes püüda tuvastada oma unikaalsest individuaalsusest tulenevad vajadused muudatuste järele. Ühiskond oma praegusel kujul ei paku neuroerisusega inimesele selliseid struktuure, mis aitaksid tal inimväärselt elada. Ainuke võimalus on püüda ise või lähedaste (kui neid on) abiga need struktuurid luua, ise need konstrueerida. Eks teatud määral seda kõik autistid ka teevad – milleks muuks kui enda jaoks toetavate struktuuride loomiseks saab pidada isiklikest “rutiinidest” ja korrapärast täpselt kinnipidamist, “erihuvidesse” süvenemist, jpm tüüpiliselt autistlikku käitumist?

Nn. autistlike joontega inimestel on sageli sisemine vajadus kujundada end ümbritseva keskkonnaga, kaasa arvatud mitmesuguste elutute objektidega, tavalisest sügavam ja tähenduslikum side. Autistid on sageli rääkinud nii elusate kui elutute objektide hingestatuna tajumisest ja nendega ühel või teisel tasandil suhtlemisest. Selles ei maksa näha psüühikahäire ilmnemist, vaid tuleb hinnata seda rikastavat ja hingetoitvat mõju, mida selline keskkonnataju võimaldab. Paraku muudab meie tavapärane elukeskkond ja mitmesugused neurotüüpses ühiskonnaelus osalemise nõuded sellise individuaalselt tähendusliku ja sügava keskkonda suhestumise sageli võimatuks. Üks peamisi põhjusi selleks on ülestimulatsioon.

Isiksusepsühholoogide kõnepruuki kasutades – individuaalset “optimaalset erutustaset” ning enda elusana ja ümbritsevaga tähendusrikkas seoses olevana tundmist võimaldava, eneseteostusvõimalusi pakkuva keskkonna kujundamise võimalus peaks olema igaühe inimõigus. Kahjuks selle inimõigusega arvestatakse vähe, kuid siiski on meil sageli selliseks keskkonna kujundamiseks sageli rohkem võimalusi, kui esmapilgul tundub. Seejuures on võimalik õppida teiste endasarnaste kogemustest, kellel on õnnestunud nišikonstrueerimise kaudu oma elukvaliteeti parandada. Sellest lähtubki neurovähemuste nišikonstrueerimise mõiste.

Nišikonstrueerimist on peetud üheks peamiseks evolutsiooni suunavaks faktoriks. Keskkond ei ole staatiline, kindlasse seisu fikseerunud nähtus, vaid inimesed suunavad keskkonna arengut, keskkonna areng aga on F. John Odling-Smee jt evolutsiooni-teadlaste järgi osa evolutsioonist. Nii on ka neurovähemuste esindajatel või nende hooldajatel võimalik muuta või vahetada oma keskkonda, nõnda et see sobiks paremini nende neuroloogiliste erinevustega. Kui paljud inimesed seda teevad, siis muutuvad need neuroloogilised erinevused ülejäänud ühiskonnaosa jaoks ühtlasi mõistetavamateks ning kergemini aktsepteeritavamateks.

Nišikonstrueerimisega tegeleb meist igaüks alateadlikult igal elu hetkel, kuna iga meie tegevus mõjutab kuidagi meie keskkonda ja enamasti just meile sobivas suunas. Neurovähemuste puhul aga määravad suuremad nišikonstrueerimise pöörded, nagu näiteks elustiili- või karjäärivalik, tihti ära selle, kas inimene satub oma erinevuste tõttu patologiseerimise ja stigmatiseerimise ohvriks või hakatakse tema erinevustes hoopis nägema väärtust. Siiski võivad ka üsna väikesed oskuslikult  rakendatud nišikonstrueerimise nipid omada autistliku inimese jaoks suurt positiivset mõju. Temple Grandin toob oma eesti keelde tõlgitud raamatus näite: Lapsel lubati koolis süüa õpetajate söögitoas, kuna ta ei suutnud söögisaali lärmi taluda. Lapse ema ei olnud sellega nõus, kuid ometi oli direktor, lapsel õpetajate juures süüa lubades, lahendanud olukorra õigesti ja lahenduse leidmisel loovust rakendades. Loovus ja loomingulisus ongi võtmesõnadeks nišikonstrueerimise õnnestumise tagamiseks.

Professionaalsete neurovähemustega tegelejate (kogemusnõustajate) üks peamisi funktsioone võiks seega olla aidata nišikonstrueerimisel paremaid otsuseid teha lähtuvalt iga inimese eripärast. Nišikonstrueerimise assisteerimine on oluline just meie lääneliku kultuuritüübi eripära tõttu. Meil puuduvad teistes kultuurides läbi aegade eksisteerinud spetsiaalsed nišid, kus neurovähemusi on aktsepteeritud, kus nad ei ole tajunud end puudega olevat ja kus nende erinevusi ning andeid on austatud ülejäänud ühiskonnaliikmete poolt. Nii budism, kristlus kui mitmed teised religioonid kujutasid endast algselt peamiselt mentaalse ja kogukondliku “niši” konstrueerimise katseid stressist (kannatusest, karmast) vabanemise (ärkamise, lunastuse) eesmärgil. Tänapäeva Lääne ühiskonnas ei ole sedasorti liikumised mõjukad ega inforuumis nähtavad (ka kristluse algne vaimsus on suuresti kaduma läinud). Samuti puuduks enamikul inimestel mitmetel muudel põhjustel (nt ajapuudus või teistepoolse hukkamõistu kartus) võimalus sellistest liikumistest aktiivselt osa võtta ja osa saada.

Lääneriikides on niisiis tänapäeval nišikonstrueerimise võimalusi vähem kui mitmel pool mujal maailmas, kus on mõnevõrra mõjukamaks jäänud humanismi, vaimsust ning sallivust tähtsustavad väärtussüsteemid. See seletab vähemalt osaliselt näiteks WHO uurimuse tulemusi, mille kohaselt “kolmanda maailma” riikides võisid skisofreenikud pärast diagnoosi saamist loota üldiselt paremat elukvaliteeti ja vähem elu segavate tõsiste probleemide esinemist (World Health Organization, Schizophrenia: An International Follow-Up Study (New York: Wiley, 1979). Vt lisaks Maju Matthews et al., “Better Outcomes for Schizophrenia in Non-Western Countries,” Psychiatric Services 57 (January 2006): lk 143–144.

Nišikonstrueerimise levinumaid vorme ja väljendusi autismi puhul (ehk kuidas autistina ellu jääda)

Nagu teame, on autistid  keskkonna suhtes ülitundlikud ning Ilse Sand on ülitundlike inimeste kohta kirjutanud: “…ka ilma pingutuseta, kiiret elustiili harrastamata või pideva suhtlemiseta võid olla õnnelik. Õiges keskkonnas puhkevad ülitundlikud õitsele.” See mõte on kooskõlas põhimõttega, mille kohaselt on nišikonstrueerimise puhul kõige olulisem keskkonnast lähtuva stressi vähendamine. Seega peaks eelkõige hoolitsema selle eest, et vahetu igapäevane töö- ja elukeskkond oleks võimalikult harmooniline,  vaba liigsetest või negatiivselt mõjuvatest stiimulitest ja kõikvõimalikest toksiinidest, piisavat uneaega võimaldav, et ka igapäevaselt tarbitav toit või igapäevaselt mitmelt poolt ammutatav info sisaldaks võimalikult vähe kahjulikku ning liigstimulatsiooni tekitavat, jne.

Üks olulisemaid autistile sobiva keskkonna tunnuseid on muidugi, et see peab võimaldama piisavat üksiolekut. Susan Cain on oma raamatus lahti seletanud seda, miks üksiolek on loovuse ja innovatsiooni üks peamisi eeldusi. Cain tsiteerib Albert Einsteini ja Steve Wozniaki, kes mõlemad pidasid oma saavutuste võtmeks just üksi töötamise võimalust (“Vaikne jõud”, lk 87-90). Mõjukas psühholoog Mihaly Csikszentmihaly on rääkinud optimaalsest süvenenud seisundist (“voog” – “flow”), milles inimene tunneb end tõeliselt hästi ja ei tee seda, mida ta teeb, mingi tulevikus saabuva hüvitise pärast, vaid tegevuse enda pärast. Csikszentmihaly’ sõnul tekib voog tingimustes, kus inimesed “muutuvad sotsiaalsest keskkonnast sel määral sõltumatuks, et nad ei reageeri enam ainuüksi selle hüvitiste ja karistuste seisukohast lähtuvalt. Niisuguse autonoomia saavutamiseks tuleb inimesel õppida end ise hüvitistega varustama.” (“Vaikne jõud”, lk 198)

Samast seisundist, millele on iseloomulik spontaansus, värskus, lapselik intensiivsus, piiride kadumine tegija ja tegevuse objekti vahel, on tegelikult rääkinud näiteks ka juba üks taoismi klassikuid Zhuangzi. Niisiis on edukaks nišikonstrueerimiseks vajalik ka piisav füüsiline ja vaimne sõltumatus üldisest sotsiaalsest keskkonnast, mis suunab inimesi otsima rahuldust tegevusele järgnevast tasust – rahast, tarbimisest, himude rahuldamisest jne – ja mitte tegevusest endast. Neurotüüpsuse ja ekstravertsuse teesklemise oskus on autisti jaoks ülimalt väärtuslik, kuid seda on võimalik rakendada üksnes ajutiselt, parema toimetulemise või mõne olulise eesmärgi saavutamise nimel. Kui teesklemine lähtub usust, et vajalik ja õige on pidevalt olla neurotüüpne ja järk-järgult üle minna täiesti neurotüüpsele elustiilile, siis võib see lõppeda väga raske läbipõlemise vm kriisiga. Pikemaajaline oma loomuse vastaselt toimimine ja neurotüüpsuse teesklemine suurendab tõenäoliselt autonoomse närvisüsteemi aktiivust, mis omakorda võib ohustada immuunsüsteemi toimimist (“Vaikne jõud”, lk 255). Tagantjärgi mõistetakse siis tõenäoliselt, et valiti vale “nišš”.

Kuid sõltuvalt paljudest asjaoludest ei pruugi nišikonstrueerimine autismi puhul muidugi piirduda ainult stressi vähendamise eesmärgil ette võetud muudatustega.

Kuigi autistidele soovitatakse sageli valida töö mõnel IT-erialal, siis paljude asjatundjate meelest sobivad neurovähemustele enamasti eneseteostuseks pigem humanitaaria, kultuuri, nõustamise või loodusega seonduvad valdkonnad, kus töötades oleks paremini võimalik vältida liigset stressi. Sageli ei osata piisavalt arvesse võtta, et tööalase niši kvaliteedi määrab peamiselt ära sugugi mitte palganumber, vaid see, kas ja mil määral suudab inimene mõtestada oma tegevust ja kohta keskkonnas tähendusrikka, rahuldust ning eneseteostusvõimalust pakkuva ja vajalikuna nii enda kui teiste jaoks. Väga paljude neuroloogilise erinevusega seotud probleemide taust võib seisneda peamiselt selles, et inimesel puudub võimalus väljendada oma energiat, isiksust ja emotsioone sobiva loovtegevuse kaudu. Selle üheks kinnituseks on paljud teadusuuringud, mis on näidanud mitmete erinevate neurovähemuste puhul parema ajupoolkera suuremat aktiveeritust ja keskmisest suuremat võimekust loovmõtlemises ja loomingulistes tegevustes.

Sensoorse ülitundlikkuse ekspertide sõnul sobivad ülitundlikud inimesed üllatavalt hästi ka tippjuhtideks ning arvamusliidriteks, kuid võib arvata, et autistlikel inimestel pole siiski enamasti piisavalt stressitaluvust tippjuhitööga kaasneva pingega toimetulemiseks. Siiski on ka autismi puhul sageli räägitud tööprobleemidest, mis on enamasti seotud teiste alluvuses töötamisega. Seetõttu soovitatakse autistidele sageli hakata kas vabakutseliseks või väikeettevõtjaks.

Thomas Armstrong rõhutab abistava tehnoloogia rolli nišikonstrueerimisel. Abitehnoloogia hulka kuuluvad lisaks high-tech tehnoloogiale – tarkvarale ja riistvarale – ka low-tech vahendid, näiteks (vajaduse korral) viipekeel, enese väljendamine kunsti kaudu, kõrvaklapid, päikeseprillid vms. Mittekõnelevate autistlike laste puhul võiks igasugusele teraapiale eelneda alternatiivkommunikatsioonitehnoloogiate (Augmentative and Alternative Communication, AAC) kasutuselevõtt. Nagu kirjutatakse MTÜ Inimeselt Inimesele kodulehel:

“Kõnetu või vähese kõnega inimese puhul on kommunikatsioonipartneril väga suur ja vastutusrikas roll. Tema ülesanne on pakkuda suhtlemiseks toetavaid vahendeid ja võimaldada erinevate AAC-meetodite kasutamist. Nendeks meetoditeks võivad olla žestid ja ilmed, viiped, esemed, graafilised märgid (fotod, ajalehepildid, joonistused, PCS-pildid jne), tegevustahvlid, kommunikatsiooniraamatud, kommunikaatorid, spetsiaalsed arvutid. Meie oleme veendunud, et igal inimesel on omad soovid, arvamused, tunded ja tal peab olema võimalus neid väljendada. Kommunikatsioon on inimese põhiõigus!”

Arvatakse, et paljudel autistlikel lastel puudub juurdepääs just neile sobivatele kommunikatsiooniabivahenditele, kuna nende leidmisele ei pöörata piisavalt tähelepanu. Suhtlemise arendamisest rohkem pannakse rõhku käitumiserinevuste allasurumisele või loobutakse sobiva suhtlemisvahendi katsetamisest mõne vähetähtsa vea tõttu. Tihti ei saada aru, et rääkimine ei ole ainuvõimalik suhtluskanal ja et palju kiiremaid ja positiivsemaid tulemusi lapse sotsiaalses arengus võib saavutada teisi kommunikatsioonivahendeid katsetades. Kui toimiva suhtlemiskanali leidmisele ei pöörata piisavalt tähelepanu, võib see lapse jaoks tähendada sisuliselt eluaegsest vangistusest jubedamat saatust – eneseväljendusõiguse eluaegset äravõtmist.

Temple Grandin oma raamatus “Autism. …” annab mitmeid häid praktilisi abivahendeid ja tehnikaid sisaldavaid nõuandeid visuaalse, auditiivse, taktiilse, haistmis- ja maitsmistundlikkuse erinevate vormidega toimetulemiseks (lk 116-121). Võibolla kuulsaim Temple Grandini leiutis on tema “kaisutusmasin”, mille ta endale lapsena ise ehitas. Pole saladus, et autistidele mõjub ühtlane füüsiline surve sageli rahustavalt ja nii on üks kõige levinumaid efektiivseid abivahendeid autistidele nn raskustekk (ka “raske tekk”, ingl k “weighted blanket”). Nišikonstrueerimisega seonduvad veel ka paljud Susan Caini ja Elaine Aroni nõuanded, näiteks Caini soovitatud mitmesugust laadi “toibumisniššide” oma tegevusse planeerimine ja nende loominguline kasutamine. “Toibumisnišš” võib olla nii füüsiline omaetteolekut võimaldav paik või ka näiteks ajaline – suhtlemiste vahele kavandatud paus, planeeritud suhtlemisvaba päev enne koosolekut, see võib olla end välja lülitada võimaldav lõõgastav tegevus või rahvahulga seas viibides valitav teistest piisavat distantsi võimaldav istekoht, jne (vt “Vaikne jõud”, lk 250-252).

Autistide jaoks on väga oluline nišikonstrueerimise tehniline element internet. Kuigi näost-näkku suhtlemine on autistide jaoks keeruline, ületavad nende kirjaliku suhtluse oskused tihti NT-de kirjalikku eneseväljendussuutlikkust. Ühtlasi võimaldab interneti kaudu suhtlemine olla aktsepteeritud oma tegelike mõtete väljendamise alusel. Vahetu suhtluse puhul varjutavad tervikliku sõnumi kohalejõudmist sageli teiste hinnangud, eelarvamused, autisti kõnelemisvilumuse puudumine või autisti ebatavalise kõnelemisviisi teistepoolne mittemõistmine jms neuroloogiliste erinevustega seotud arusaamatused.

Nišikonstrueerimisega on seotud teadveloleku (mindfulness, mida on tõlgitud ka kui “osavõtlikkus”, “kohalolu”) ja traditsiooniliste vaimsete väärtuste (nt kaastunne, headus, intuitiivsus) kultiveerimine,  erinevad meditatsioonitehnikad jt vaimsed praktikad, kus välisaistingute osalise või täieliku väljalülitamise kaudu saavutatakse tavalisest keskendunum, teadlikum, lõõgastunum seisund (välisaistingutele suletud “nišš”), samuti massaaž jm lõõgastusvahendid. Ka mitmesugused treeningvahendid ning näiteks lihtne kodus kasutatav biotagasisideseade (biofeedback device) kujutavad endast olulist stressist vabanemist ja lõõgastumist soodustavat abitehnoloogiat.

Kindlasti tuleb ka lugemist, muusikat (selle kuulamist, loomist või mängimist), kunsti (nt joonistamine, maalimine) ja arvutimänge pidada autistide hulgas populaarseteks ajutise “niši” konstrueerimise tehnikateks. Nende tehnikate efektiivsus põhineb välisaistingute blokeeerimisel ja võrreldes väliskeskkonnaga kontrollitavama ja paremini talutava ning turvalisema esteetilise niši konstrueerimisel.

Arvutimängudest võib kergesti saada kahjulik sõltuvus, kuid samas on leitud, et  arvutimängud parandavad tähelepanu, sotsiaalsust ja ka muid oskusi, mille arendamisele tuleb autistidel tähelepanu pöörata tavakeskkonnas paremaks toimetulekuks. Juba aastal 1965, mil personaalarvuteid veel ei kasutatud, saavutati hämmastavat edu autistlike laste õpetamisel just spetsiaalse arvutimängusüsteemi abil. Selle seadeldise nimi oli Edison Responsive Environment Learning System (ERELS, Edisoni katselaboratooriumi interaktiivne õppesüsteem, mida nimetati ka “rääkivaks kirjutusmasinaks”) ja see koosnes klaviatuurist, tele-ekraanist, magnetofonist ja analoogprotsessorist. Seadeldise eesmärk oli õpetada lapsi mängu kaudu nii, et lapsel ei oleks võimalik eksida, kuna eksimishirmu pidas seadeldise üks leiutajatest Omar Khayyam Moore õppimise kõige suuremaks takistajaks. Kahjuks sisaldab suurem osa tänapäeval levinud arvutimängudest ohtralt vägivalda ja palju muid lapse psüühikat kahjustavaid elemente. Seetõttu tuleks arvutimänge väga hoolikalt valida ja teha kõik selle vältimiseks, et liigne arvutimängude mängimine ei kahjustaks lapse füüsilist ja vaimset tervist.

Ülitundlikkusega paremini toimetulemiseks ja oma ajakasutuse tõhustamiseks soovitatakse ülitundlikel inimestel (kelle hulka kuuluvad ka autistid) loobuda peavoolumeediakanalite negatiivseid emotsioone võimendava ja enamasti ühekülgse uudistevoo jälgimisest. Meedias eksponeeritav subjektiivne vägivald pimestab meid kultuurikriitik Kalev Rajangu sõnul  ühtlasi vägivalla muude, varjatumate vormide suhtes. Nendest vägivalla varjatud vormidest teadlik olemine on üheks eduka nišikonstrueerimise eelduseks.

Skisofreeniahoogude üheks peamiseks põhjuseks peetakse unepuudust. Niisamuti on enamasti töö- või koolikohustusest tingitud unepuudus, võimendades ülitundlikkust ja närvilisust, seotud sageli autistide tavaliste probleemidega. Seega lahendaks tõenäoliselt suure osa nii autistide kui ka näiteks skisofreenikute probleemidest neile inimestele individualiseeritud töö- või õppimiskeskkonna võimaldamine. Seal võiks välistada kohustuse ärgata kindlal ülivarasel kellaajal,  keskkonnastressorid võiks olla minimiseeritud ning võiks olla võimalus paindlikumalt oma vajaduste järgi valida puhkamise ning töötamise ajad (see võimaldaks vajaduse korral päeva jooksul kompenseerida unetuse tõttu tekkinud unepuudujääke ning õhtuse või öise erksuse puhul täita ka need ajad sisukalt).

Sõltuvalt neuroloogilisest eripärast võib heaks ajutiseks nišivalikuks sobida veel näiteks looduses või raamatukogus vms vaiksemas keskkonnas viibimine või töötamine, stressitekitavast, kaassõltuvuslikust või muul moel kahjustavast kooseluvormist või paarisuhtest väljumine – või ka hoopis kooselu alustamine mitteneurotüüpseid jooni aktsepteeriva partneriga –, ka mitmesugune füüsiline treening (nt jooksmine, jooga, batuudil hüppamine jne). Ülestimulatsiooniga aitavad toime tulla mitmesugused väikesed ümberkorraldused igapäevaelus, näiteks:

  • kahjuliku ja häiriva kiirgusega fluorestsentslampide väljavahetamine tavaliste hõõgpirnide vastu
  • vähehaaval oma menüü muutmine organismile ja maitsemeeltele sobivamaks
  • looduslikust materjalist rõivaste kasutamine, mis nahka ei ärrita
  • päikeseprillide, kõrvatroppide või kõrvaklappide kasutamine
    (Päikeseprillide kasutamisega tasuks siiski olla ettevaatlik, kuna nende tarvitamine võib süvendada D-vitamiini puudust ja vähendada silmade valgustaluvust ning halvendada nägemist. Samuti on kõrvaklappide kasutamine ohtlik, juhul kui neist tuleva muusika abil proovitakse summutada ümbritsevat müra või kui kuulatakse muusikat liiga valjult või liiga kaua.)

Oluline on, et neurovähemuse esindajat ümbritseks (vajadusel) inimesed, kes aitavad tal ennast ja oma erinevusi väärtustada, stressi minimiseerida, sotsiaalseid oskusi treenida, motiveerida teda enesearendamisel, kellega ta saab rääkida oma erihuvidest jne. Samas tuleb eriti autismi puhul arvesse võtta, et on alusetu laialdaselt isegi psühholoogide-psühhiaatrite poolt levitatav vääruskumus, nagu saaks inimese heaolu ja õnnetunde ainsaks allikaks olla suhtlemine teiste inimestega. Paljud inimesed – ja tihti just aspergerid – on kõige õnnelikumad omaette või looduses segamatult oma lemmiktegevustega tegeledes, kuna see aitab neil puhata nii väliskeskkonnast lähtuvatest stressoritest kui ka üldinimlikust “mentaalsest mürast” (pidevast sisedialoogist või mõttevoolust). Selles ei ole mitte midagi patoloogilist. Nendel inimestel peaks olema võimalus valida endale oma vajadustele vastav elu- ja töökeskkond, ilma et selle eelistusega kaasneks täielik sotsiaalne isolatsioon, naeruvääristamine ja hukkamõist. Mitmete uurimuste kohaselt esineb õnnetundele omast ajuaktiivsust kõige kõrgemal tasemel budistlikel munkadel. Nende õnnelik meeleseisund tuleneb peamiselt omaette mediteerimisest ja mitte suhtlemis-stimulatsioonist. Just enesesse süüvimist (meenutame kuulsat maksiimi “Tunne iseennast!”) ja enda tundmaõppimist – ja mitte ohtrat sotsiaalsust – on ka nii Lääne kui Ida kultuuritraditsioonides peetud kõige olulisemaks  tarkuse allikaks.

Ühiskondlik surve kellegagi koos elada või omada suhet, samuti vääruskumus, et igaüks, kes seda ei tee, on veidrik ja haletsusväärne, on väga kahjulike tagajärgedega meie kõigi jaoks. See sunnib inimesi tegema ennast ja teisi kahjustavaid valikuid. Kogu elu kestva kahe inimese vahelise õnneliku romantilise armastuse ideaal on ohtlik illusioon. See on kummaline ja elukauge, modernses ühiskonnas viimase 250 aasta jooksul katkuna levinud kontseptsioon, mis hävitab tõelise armastuse sellest kontseptsioonist kramplikult kinni hoidvate inimeste elus. Küpsuse tunnus on arusaam, et õnnelik romantiline kooselu käib enamusele psühholoogiliselt üle jõu ja ei ole absoluutselt vajalik. Üksi elamine on nii enese kui teiste suhtes kõige säästvam ja kaastundlikum valik. Nii kooselul kui üksinda elamisel on siiski omad plussid ja miinused. Enamasti ei ole inimene rahul ei suhtes ega üksinda. See tähendab, et suhtesse astumise või sellest loobumise valikuid tuleks põhjalikumalt kaaluda, ja et austada ning aktsepteerida tuleks ka üksinda elavaid inimesi – kes sageli kuuluvad niigi rängalt alahinnatud ja stigmatiseeritud neurovähemustesse.

Siiski tuleb silmas pidada, et nišikonstrueerimisel ja keskkonnavalikul ei tohiks keskenduda pelgalt igasuguse stressitekitava stimulatsiooni võimalikult täielikule vältimisele. Paljude stressitekitavate faktoritega – mida elu tänapäevases linnaühiskonnas nii või teisiti paratamatult sisaldab – toimetulekuks on hädavajalik aegajalt kokku puutuda, et nendega hakkamasaamist harjutada. Kui stiimulid taandada miinimumini ja püüda meeleheitlikult seda miinimumi hoida, siis võib närvisüsteem sellega kohaneda. Nii võib tekkida olukord, kus  ka minimaalsed ärritajad tekitavad lõpuks sama suurt stressi, kui seda tegi varem tunduvalt rohkem ärritajaid sisaldanud keskkond. Selle kohta on toodud näide koopas mediteerijast, kellel lõpuks tekitas pöörase stressi koopas tilkuv vesi.

Laste puhul on nišikonstrueerimise aluseks koduõpe, kuna koolikeskkond üldjuhul neurovähemustele siiski ei sobi. Ainuüksi koolikeskkonnast koduõppele üleminek on paljude autistlike, ATH jms joontega laste puhul aidanud tohutult parandada nende olukorda, enesetunnet ja hilisema elu väljavaateid.

Väga hästi mõjub (eriti neurovähemus-) lastele muidugi samuti looduses viibimine, ringijooksmine, loomingulisus ja mängimine. Hea näide nišikonstrueerimisel rajanevast kasvatusmeetodist on mujal maailmas väga edukaks osutunud  “floortime” teraapia (floortime on tõlkes “põrandaaeg”), mille puhul vanemad püüavad arendada lapsega suhtlust spetsiaalsete tehnikate abil lähtuvalt lapse enda loomupärastest huvidest, emotsioonidest ja kalduvustest. Floortime teraapias rõhutatakse naermise ja mängu olulisust, mis sisuliselt tähendab lapse jaoks positiivse sotsiaalse ja emotsionaalse niši konstrueerimist. (Keda huvitab floortime teraapia, võiks esimese sammuna ehk lugeda raamatut: Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think.) Väga häid tulemusi saavutatakse üldiselt muusika- ja laulmisteraapiatega ja seda ka laste kõnelema õpetamisel (vt Temple Grandin, “Autism”, lk 113-114).

Ka autistidele omane liigutuste või häälitsuste kordamine ehk stimming pole midagi muud kui nišikonstrueerimise katse – selle kaudu üritab autist luua endale nišši, milles ebameeldivad või valutekitavad stiimulid on välja tõrjutud enda poolt loodavate aktsepteeritavate või meeldivate stiimulitega. Paljude autismispetsialistide meelest tuleks stimmingut soodustada ja kasutada seda lähtepunktina turvatsooni laiendamisel ja täiendavate stressileevendavate vahendite ja võtete leidmisel.

Nišikonstrueerimine võib muidugi tähendada ka lihtsalt oma kodu ümberkujundamist meeldivamaks ja stressivabamaks, lähtudes näiteks neuroarhitektuuri põhimõtetest. See võib tähendada ümarate nurkade eelistamist, potitaimede lisamist oma eluruumi, liigse kirjususe või segadiku vältimist ning esemete otstarbekohast paigutust, magamistoas eredate valgusallikate vältimist jne. Üle kogu maailma on juba mitmetes koolides, ettevõtetes (näiteks Taani firma Specialisterne) või näiteks kinodes  (AMC kinokett) keskkonda ja sisekliimat juba tulemuslikult ümber kujundatud neurodiversiteedi põhimõttest lähtuvalt.

Nišikonstrueerimise aluseks on igal juhul iseenda ja oma vajaduste arvestamine, aktsepteerimine, respekteerimine ja väljendamine.

Birgit Soans:

“Mulle on viimastel aastatel märku antud, et ma olen justkui “autistlikumaks” muutunud. “Varem sind ju sellised asjad ei häirinud”, “varem sa ju said (täida lünk mõne tegevuse nimetusega) teha”. Tavaliselt öeldakse seda siis, kui väljendan kas sõnade või kehakeelega seda kui olukord, millesse sattudes vanasti halva mängu juures lihtsalt võimalikult head nägu teha üritasin, minu jaoks ebasoodne on.

Võin kinnitada, et ei, ma ei ole “autistlikumaks” muutunud. Olen kõigest õppinud enda vajadusi väljendama ja respekteerima, kuna olen aru saanud, et need on sama olulised kui teistel. Ma lihtsalt ei pinguta enam, et enda olemust varjata ja end allistina “müüa”.

Vanusega tuleb selline hea asi nagu kindlus sina ise olla ja oskus teiste arvamust palju vähem tähtsustada. Peamine on ikkagi elada õnnelikuna ja seda saab teha vaid iseendale truuks jäädes. Ma olen oma elust 30 aastat raisanud, et loota õnnele, mis peaks saabuma siis, kui sulandumine on saavutatud, kuna ühiskond justkui andis mulle sellise idee. Nüüdseks olen avastanud, et ühiskond luiskab üsna paljus ja üsna sageli ning tõelised tõed on need, mida sa tunned südames tõesed olevat.

Julgege olla teie ise. Ärge peljake teiste hukkamõistu. Teised on kõigest teised ning ainus inimene, kellele peab meeldima, kuna sa elad temaga elu lõpuni iga päev koos, oled sa ise.”

Haridussüsteem peaks baseeruma neurodiversiteedi väärtustamisel

Autistlike laste õpetamisel tuleks eeskätt arvestada sellega, et autistlike laste areng kulgeb võrreldes teiste lastega hoopis teistmoodi, aga et see ei tähenda arenguhäiret. Psühholoog Kai Teeääre sõnul on ainuke Aspergeri sündroomiga lapse “ravimise” võimalus individualiseeritud, kohandatud haridus. “Ravimine” selles kontekstis on muidugi üsna ebaõnnestunud sõnakasutus, kuid seda mõtet tasuks siiski meeles pidada. Ent kas meie ühiskonnas üldse on võimalusi aspergerite vajadusi arvestavate haridusprogrammide rakendamiseks?

Autistidele ja teistele neurovähemustele mõeldud eriharidusasutused ei ole siiski üldjuhul neile sobivaks ja nende arengut soodustavaks nišiks. Nende asutuste ideoloogia on aja jooksul keskendunud rohkem nende laste näilistele vajakajäämistele ja mahajäämustele keskendunuks – selle asemel, et keskenduda nende tugevustele ja annetele. Rohkem tähelepanu pööratakse ka nendes koolides normatiivsele kompetentsusele näiteks lugemise, kirjutamise ja arvutamise alal kui aladele, kus lapsed osutavad või võiksid osutada palju suuremat andekust ning entusiasmi – olgu selleks siis näiteks muusika, sport või ükskõik kui ebatavaliselt väljenduv loovus. Ka Temple Grandin kirjutab sellest (“Autism”, lk 213), et ta küsis autistide erikooli direktorilt, kuidas koolis selgitatakse välja autistlike laste tugevaid külgi. Direktor hakkas selle peale rääkima, kuidas koolis aidatakse õpilasel sotsiaalsetest puudujääkidest üle saada. Erikoolide töötajaskond näeb tihti liiga palju seda, mis nende meelest on lastega valesti ning ei suuda üldiselt piisavalt hästi üles leida autistliku lapse tugevusi ja loomupäraseid huvisid ja toetada nende arendamist.

Erivajadustega lastele mõeldud koolides või lasteaedades käimist lapsed enamasti häbenevad. Nendes koolides käimise tõttu kogevad nad eakaaslastega suheldes tihti emotsionaalset, sotsiaalset või füüsilist isolatsiooni. Erihariduskoolid halvavad laste potentsiaalse arengu ning sealsest keskkonnast on palju keerulisem eemalduda kui sinna oli pääseda. Erikoolide programmid on laste jaoks igavad, elutud, innovatiivsusele suletud. Tihti toimub nendes koolides laste varjatud väärkohtlemine, mille menetlemine on seadustega reguleerimata. Minu hinnangul ei pakuta vähemalt Eestis ei tava- ega erikoolides lastele tervislikku toitu, mis toetaks nende arengut ja aitaks ära hoida toksiinidest ja seedeprobleemidest tingitud meeleoluhäireid ja terviseprobleeme (tervislikuks pean gluteeni- ja kaseiinivaba vegan-menüüd, millest valdava osa moodustavad värsked puu- ja köögiviljad, pähklid, marjad, seened jne).

Samas ka tavakoolid ei ole neurovähemuslaste jaoks sugugi sobivamad. Tavakooli keskkond on nennde jaoks kindlasti liiga piirav ja ahistav. Väga palju kogevad just autistlike joontega lapsed üsna erinevat liiki koolikiusamist, mis tekitab sageli üliraskeid emotsionaalseid traumasid, millest kogu elu jooksul ei taastuta. Kõigile samu nõudmisi seadvad ja eriti neurovähemustele liigset stressi ja enesehinnangu madaldumist tekitavad standardeksamid ja -kontrolltööd, lisaks paljude jaoks liiga rahvarohke ja ebaloomulik kinnine klassiruum jms negatiivselt mõjutavad faktorid ei jäta lapsele võimalust õppida oma erinevustele vaatamata teistega võrdsel tasemel toime tulema. Tavakoolis õppides ei ole neuroloogilise erinevusega lapsel võimalust terviklikuks inimeseks saada, sest terviklikuks inimeseks saamine eeldaks pidevat takistusteta arengut füüsilisel, emotsionaalsel, kognitiivsel, loovuse ja spirituaalsuse tasanditel. Temple Grandini sõnul “on viga panna autismispektrisse kuuluvad lapsed normaalsete lastega samasse klassi ja kohelda neid samamoodi. … inimene, kes ei ole täpselt samasugune kui teised, jääb üksi. Selline õpilane marginaliseerub klassis. Ning kui see juhtub, ei lähe enam kaua, kuni õpilane marginaliseeritakse igaveseks – saadetakse eraldi klassi või isegi erikooli.” Mõistmaks paremini koolisüsteemiga seotud probleeme, soovitan vaadata internetis eestikeelsete subtiitritega dokumentaalfilmi “Koolitades maailma”.

Kui tavakooli kontekstis räägitakse lapse erivajadusest, siis üldiselt ainult teistest mingis osas mahajäämuse või alaarengu kontekstis, kuid ka teistest suurem võimekus kujutab endast olulist erivajadust, millega mittearvestamine mõjub lapse arengule halvavalt. Pealegi on suurriikide valitsuste ja suurkorporatsioonide rolli tõttu tavakoolide programmi väljatöötamisel kujunenud need aja jooksul üldiselt liiga (reaal)teaduskeskseks ja koolides suhtutakse lapsesse nende mõjude tõttu sageli kui pelka kontrolltöid läbima pidavasse masinasse.

Ei eri- ega tavakoolis ei arvestata tõenäoliselt piisavalt autistlike laste omadusega mitte taluda pidevat sotsiaalset stimulatsiooni ja nende vajadusega tegeleda suur osa päevast rahulikult omaette oma “erihuvidega”. Parim lahendus autistlike laste puhul oleks üldjuhul tõenäoliselt koduõpe, kuid ka koduõppega on praeguses majandussüsteemis seotud mitmed probleemid. Lastevanematel napib selleks töö kõrvalt aega, puudulikud on õpetamisoskused ja teadmised jne. Aga nagu kirjutab Temple Grandin (“Autism”, lk 212), siis tänapäeval on võimalik omandada kogu haridus internetis. Lapsevanema roll võib piirduda ainult õppevideote, graafiliste esitluste jne vaatamise, online kursuste läbimise, internetist leitavate raamatute lugemise jt enesearendustegevuste motiveerimises ja toetamises, ilma õpetatavatesse teemadesse ise põhjalikumalt süübimata.

Seega on hädavajalikud piisav toetus, mis võimaldaks nendel peredel koduõpet läbi viia ning omandada selleks vajalikke oskusi ja teadmisi ilma kohustuseta muud tööd teha. Parim võimalus selleks oleks üleminek tingimusteta põhisissetulekule ehk kodanikupalgal baseeruvale majandusmudelile, mille sarnast soovitas kunagi ka Milton Friedman ja mida katsetatakse juba ka Soomes. Tingimusteta põhisissetulek kõigile välistaks muuhulgas praegu valdava neurovähemuste patologiseerimise, millega autistid jt neurovähemused on sunnitud soostuma riigipoolse toe “väljateenimiseks”.

Eesti olukorra illustreerimiseks katkend Postimehe artiklist:

“Haridusseadused ei arvesta selliseid lapsi nagu autistid, nendib lapsevanem Märt Läänemets. Nii näiteks jäi tähelepanuta aastaid tagasi haridusministeeriumile tehtud märgukiri. Suurem osa haridusametnikest ei ole autistidest kuulnudki või pannakse nad ühte patta vaimupuudega lastega. Lapsevanemad on õnnelikud, et Tartus on autistlikul lapsel võimalik põhiharidus omandada. Et üheksanda klassi lõpetanud noored leiaksid rakendust, peaksid vanemad nende õiguste eest häälekalt võitlema. Ka Läänes on just emad-isad oma eriliste laste eest võitlema pidanud, teab Märt Läänemets.”

Katkend septembris 2015 ilmunud teisest artiklist:

“«Pedagoogi- ja tervishoiuharidus ei õpeta märkama erivajadusi. Nii nagu arsti ülesanne on inimesele diagnoos panna, on erivajadustega laste hoidja eesmärk lapse eripära märgata,» ütles Öpik. «Praktika käigus märkasin, kuidas 24-liikmelises lasteaia tavarühmas on tegelikult väga erineva arengutaseme ja eripäradega lapsi, kuid kasvataja kohtleb kõiki ühe suure grupina. Koolides ja lasteaedades on pedagoogiharidusega õpetajatel erivajadust raske näha, kuna neil puudub selleks väljaõpe,» sõnas Öpik, «tegeletakse aine õpetamisega ning ka lapsevanemaga suhtlemine piirdub sageli õppeasutuse uksepakul.» … Erivajadusega lapse arendamisel on peamine eesmärk võimalikult iseseisva toimetuleku saavutamine. Selle olulisim alustala on perekonna, lasteaia, kooli, kogukonna ja teiste last ümbritsevate täiskasvanute koostöö.”

Hea kokkuvõtte autistlike laste olukorrast Eesti haridussüsteemis kirjutas õpetaja Ethel Lillemägi Õpetajate Lehte (4.12.2015). Üks katkend sealtki:

“Ei tahagi olla edukas? No mis jutt see siis nüüd on! Marss kooli! Oksendamine, peavalud, äng, enese­lõikamine. Murelik kooli­psühholoog ja suures osas täiesti mõistmatud õpetajad. Puudub tunnist, kui meil on kontrolltöö? Üks sisse. Puudub kuu aega – palju ühtesid. Nende parandamiseks on aega üks kord nädalas. Tunnistusele tulevad kahed. Paras, ärgu siis puudugu. Mis tähendab haige? Mis haigus see ka on? Ja viimanegi habras side kooli ja lapse vahel kaob, motivatsioon haihtub, enesehinnang samuti. Meie edule orienteeritud ühiskonna silmis on ta paaria, nõrk, pehmo. Kõlbmatu ja seega häbistatud.”

Psühhiaatrite hinnangul kaalub iga kümnes Eesti laps enesetappu ja seda tihti just väidetavalt oma “erivajaduste” ning koolivägivalla tõttu. Samuti elab Eestis üle 30 000 lapse alla vaesuspiiri. Ühiskonna kohus oleks aga kõigile lastele tagada õnnelik ja turvaline lapsepõlv. See saaks olla võimalik ainult mehhanistlik-standardiseerivast haridusmudelist loobumise kaudu ja humanistlike ja holistlike põhiväärtuste juurde naastes nii hariduses kui ühiskonnakorralduses laiemalt.

Suur hulk paljutsiteeritud kasvatusteaduse ja haridusküsimustega sügavuti tegelevaid autoreid nagu Stephen Sterling, David Orr, Fritjof Capra, Tero Autio jpt on väljendanud seisukohta, et väga oluline on mõista seda, et inimese areng ei kujuta endast üksnes kognitiivsete võimete arengut, vaid tuleb toetada inimese arengut ka emotsionaalsel, vaimsel jt tasanditel ning näha inimese arengut holistlikust käsitlusest lähtuvalt. Kindlasti on seetõttu väga vale see üsna levinud mõtteviis, mille kohaselt tuleb autistlike laste puhul panustada rohkem spetsiifiliste oskuste ja akadeemilise taseme arendamisse ning lapse emotsionaalne rahulolu ning õnnetunde olemasolu on selle kõrval justkui sekundaarne.

Barry Prizant räägib üsna argumenteeritult sellest, et kõigi laste kasvatamisel on tema tulevase elu kvaliteedi seisukohalt peamine arendada lapse võimet olla õnnelik, tema eneseväärikust ja eneseväljendamise võimet, lisaks ka luua lapse ellu positiivseid kogemusi ja õpetada teda hindama ning tekitama täisväärtuslikke suhteid teiste inimestega. Kui laps on õnnelik, siis on ka tema õppimisvõime kõrgeimal tasemel. Lapse arengut tuleks mõõta rohkem tema õnnetunde kui õppetulemuste skaalal. Õppeprogramme tuleks lapse arengut jälgides pidevalt individualiseeritult korrigeerida vastavalt sellele, mis on lapse enesetunde seisukohalt parajasti parem või kohasem. Peamine on see, et kooli juhtkond või direktor pooldaks individualiseeritud, loovat ja paindlikku lähenemist kõigile erivajadustega lastele. Direktori toetus teeb õppeprogrammidest vajalikud kõrvalekaldumised õpetajatele oluliselt kergemaks.

Thomas Armstrongi meelest, kes ise on töötanud eriharidusasutuses, peaks efektiivne kooliharidus baseeruma neurodiversiteedi mõistel. Ideaalne “neurodiversne kool” on Armstrongi järgi selline:

  • kus klass ei jaguneks “normaalseteks” ja “erivajadustega” lasteks, vaid kõigisse lastesse suhtutaks kui ühtmoodi erilistesse, samas mõistes kõigi individuaalseid iseärasusi, täielikult välistades üleolevat suhtumist;
  • kus kasutatakse alternatiivseid õppemeetodeid ja mitmesuguseid abitehnoloogiaid sõltuvalt laste eripäradest, näiteks peaks seal olema võimalik kasutada spellereid, kõnesüntesaatoreid ja kõneanalüsaatoreid;
  • kus iga laps õpib personaalse õppekava järgi ja kus usutakse iga indiviidi loomulikku, orgaanilisse arengusse ja välditakse igasugust teistega võrdlemist – võetakse arvesse üksnes lapse ipsatiivset edenemist, st peamiselt lapse enda minevikusaavutustel põhinevaid edusamme;
  • kus klass koosneb mitte ainult neuroloogiliselt, vaid ka füüsilise võimekuse ja muude omaduste poolest väga erinevatest lastest, näiteks võiks seal olla ka mõni pime või kurt laps;
  • kus laste juhendamise aluseks on arusaam, et intelligentsus esineb paljudes erinevates vormides ja kus seeläbi kaovad erivajadustega laste õpiraskused selliselt, et kõikide laste õppimisvõime paraneb (näiteks lugemisraskustega lapsed võiksid kasutada raamatuid, kus info on esitatud rohkem piltide keeles, ATH-ga sildistatud lapsed saaksid numbreid kujutada füüsilisel kujul, näiteks hüpates püsti teatud arv kordi, jne – et kõik saaksid õppida ja end väljendada neile sobivaimas “keeles”, millest saavad kasu ka teised;
  • kus lapsi õpetataks mõistma ja austama nii neurodiversiteeti kui kõiki muid võimalikke inimestevahelisi erinevusi – nii kultuurilisi, rassilisi, soolisi kui seksuaalseid erinevusi;
  • kus lastele tutvustatakse ajaloos ja kultuuriloos oluliste inimeste elulugusid lähtuvalt nende kuulsuste neuroloogilistest erinevustest (näiteks Abraham Lincoln – depressioon, John Nash – skisofreenia, Agatha Christie (või Marju Kuut) – düsleksia jne) ja kus lapsed saaksid tutvuda raamatute, filmide ja muude materjalidega nende inimeste kohta;
  • kuhu kutsutakse sageli esinema neuroloogiliste erinevustega edukalt toimetulevaid kogemusnõustajaid;
  • kus õppetegevuse korraldamises ja õpetamises osaleksid neuroloogiliste erinevustega lapsevanemad;
  • kus tähistataks erinevaid neurodiversiteediga seonduvaid tähtpäevi;
  • kus jagataks kõigile informatsiooni erinevate neuroloogiliste erinevustega seonduvate positiivsete külgede ja annete kohta;
  • kus erilist rõhku pannakse ruumikasutusele ja ruumiökoloogiale, et muuta seda laste jaoks kõige sobivamaks “nišiks” – selliseks nišiks, kus nad tunnevad end kõige paremini, kus ruum võib olla liigendatud osadeks sõltuvalt laste erinevatest vajadustest, kus näiteks autistlikel lastel on võimalus teistest eralduda ja kus suure suhtlemisvajadusega lastel on võimalik koonduda interaktiivsetesse gruppidesse jne;
  • märkimisväärne osa koolitegevusest peaks toimuma ruumist väljas looduslikus keskkonnas, sest paljudel näiteks ATH-ga ning ka autismiga sildistatud lastel on suur vajadus iga päev vähemalt mõnda aega õues viibida (tegelikult on ju kõigil lastel loomulik vajadus olla iga päev vähemalt tund-paar värske õhu ja päikese käes);
  • kus koolitegevusest võtab osa mitu erineva põhjaliku väljaõppega õpetajat ja neile lisaks abiõpetajad, mitmesugused abilised ja lapsevanematest vabatahtlikud, kus ka lapsed ise õpetavad üksteist ja toetavad üksteise arengut.

Selliseid koole, kus neid põhimõtteid edukalt rakendatakse, on juba olemas vähemalt USA-s, ja mitte ainult erakoolide, vaid ka riigikoolide hulgas, nii et midagi täiesti ulmelist siin ei kirjeldatud. Kõige olulisemaks peab Thomas Armstrong õpetajate suhtumise muutumist. Õpetajad peavad ka tegelikult aru saama ja uskuma hakkama, et üldiselt “normaalsest õppetööst” kõrvalejäetud lapsed on väga andekad ja võivad tõepoolest õppimiskeskkonda rikastada ja väärtuslikumaks ning efektiivsemaks muuta. Neurodiversiteedil baseeruva haridusmudeliga põhjalikumalt tutvumiseks soovitan lugeda Thomas Armstrongi raamatut “Neurodiversity in the Classroom: Strength-Based Strategies to Help Students with Special Needs Succeed in School and Life”.

Kuigi üldjuhul tuleks eelistada koduõpet, on Barry Prizanti järgi edu saavutatud ka 6-8-liikmeliste väikeste ainult autistidest koosnevate klassidega, mis toimivad üksteist toetava tugigrupi põhimõttel. Seejuures on väga oluline vanemate ja õpetajate omavaheline klapp ja koostöö. Neurodiversiteeti soosivatest haridusmudelitest ja nende elluviimise võimalustest parema ülevaate saamiseks tasub ehk alustuseks end kurssi viia mõne humaanse alternatiivharidusevariandi pooldajate seisukohtadega (vt nt homeschooling, unschooling, hackschooling).

Hans Asperger on kirjutanud, et kui teiste laste peamiseks motivatsiooniks õppimisel on emotsionaalne [“afektiivne”] samastumine õpetajaga, siis autistlikke lapsi huvitab rohkem õppimine ise, kui see on seotud nende kirglike huvidega. Et õpetajast oleks autistlikele lastele kasu, peaks õpetaja nende puhul pingutama palju rohkem kui tavaliste laste puhul – õpetaja peaks Aspergeri sõnul püüdma ka ise saada justnagu “autistiks”.

Nii juhul kui ollakse koduõppel kui ka koduõppe võimaluse puudumisel võiks autistliku lapse vanemad või hooldajad mõelda tugiisiku teenuse kasutamisele. Eestis pakub vabatahtliku tugiisiku teenust näiteks MTÜ “Vanem Vend, Vanem Õde”, lisaks saab tugiisiku teenust taotleda Euroopa Sotsiaalfondist ja mujalt. Lisainfo saamiseks nende võimaluste kohta pöörduge näiteks kogemusnõustajate, lapsevanemate tugigruppide, lapsevanemate autismiühingute poole.

Eelarvamused autistide suhtes on seotud natsistliku eugeenika ehk “tõupuhastuse” ideoloogiaga

Autismiõiguslaste liikumine on sarnaselt „intensiivse maailma“ teooriaga seadnud kahtluse alla uskumuse autistide üldiselt madala intelligentsitaseme kohta, väites põhjendatult, et standardne IQ-test ei ole autistide jaoks sobilik.

Tänapäevalgi populaarset IQ-testi hakati laialdasemalt rakendama 20. sajandi alguses USA psühholoogide Goddardi ja Termani eestvõttel. Paljud inimesed ei tea, et Goddard ja Terman olid eugeenikud ja nende jaoks oli IQ-testi eesmärgiks seega inimgenoomi “umbrohust puhastamine”. Madala IQ-testi resultaadiga inimesed kujutasid Goddardi ja Termani meelest endast ühiskonna jaoks suurt ohtu, neid tuli kohelda karmilt, sest nende olemasolul puudus eugeenikute meelest igasugune õigustus. USA kõige mõjukamate ja rikkamate perekondade (Rockefelleri fond, Carnegie instituut jne) poolt toetatud eugeenika-pooldajatest teadlaste sõnul olid nn “arenguhäiretega” inimesed nii kognitiivse kui ka moraalse hälbega. Propageeriti uskumust, et kuna nendest saavat seetõttu sageli prostituudid, siis nad paljunevad tõenäoliselt kuni kuus korda kiiremini kui “normaalsed” inimesed.

USA eugeenikute initsiatiivil sundsteriliseeriti vähemalt kolmekümnes osariigis alates 1907 aastast paljude kliinikute, vaimuhaiglate ja vanglate elanikud (teadaolevalt 65 000 inimest). Hiljem sundsteriliseeriti ja tapeti USA eugeenikute tegevusest innustust saanuna Natsi-Saksamaal riigivõimu poolt tuhandeid neuroloogiliste erinevustega inimesi. Samalaadse laialdase represseerimise viisid eugeenikud läbi ka Põhjamaades, Kanadas ja mujal. Steriliseerimine ei piirdunud Saksamaal vaimuhaiglate, vanglate ja erivajadustega laste koolide elanikega. 1933. aasta seaduse kohaselt kuulusid sundsteriliseerimisele kõik Saksamaa kodanikud, kellel kahtlustati skisofreeniat, bipolaarset häiret, epilepsiat, pärilikku pimedust või kurtust, Huntingtoni tõbe või alkoholismi. Toona olid autistid diagnoositud enamasti kas nõdrameelseteks, epileptikuteks või skisofreenikuteks, nii et autistidel oli vähe lootust vägivalla eest pääseda. Ainuüksi 1934. aastal sundsteriliseeriti Saksamaal 62 400 inimest. Kokku sundsteriliseeriti natside poolt üle 400 tuhande inimeseOn teada, et  tapeti vähemalt 5000 füüsilise või psühholoogilise “häirega” last. Kui laps oli kõnevõimetu, siis see tähendas enam-vähem kindlat surmaotsust. Ka kliinikus, kus töötas Hans Asperger, mõrvati 789 last, paljud neist lihtsalt seetõttu, et nad olid “närvesööva käitumisega”. Laste tapmisel kasutati palju ebainimlikke piinarikkaid meetodeid, näiteks surnuksnäljutamist.

Sellises olukorras julges Hans Asperger, kes ei liitunud ka natsionaalsotsialistide parteiga, oma veendumustele siiski truuks jääda, riskides oma eluga (Gestapo üritas teda korduvalt vahistada).  Asperger kinnitas ka oma 1938. aasta oktoobris (peale Austria liitmist Saksamaaga) peetud avalikus kõnes, et ühelt poolt autistide toimetulekuraskused ja teiselt poolt nende positiivsed isikuomadused ning anded – mis võivad avalduda alles hilisemas eas – on kõigil juhtudel ühe ja sama harmoonilise isiksuse loomulikud, hädavajalikud, omavahel tihedalt seotud tahud. Asperger rõhutas oma autismile pühendatud kõnes, et mitte kõik, mis on ebatavaline, ei ole tingimata vähem väärtuslik, ja et autiste tuleb aidata raskustega toime tulla spetsiaalseid meetodeid rakendades, aidates neil oma elu eest ise vastutus võtta. Need väited oli suures vastuolus tollal Austrias levinud natsionaalsotsialistliku mõtlemisviisiga.
Ka Eestis andis Konstantin Päts 1936. aastal välja sundsteriliseerimise seaduse, mille kohaselt oli vaja steriliseerida vaimuhaiged, nõdrameelsed, langetõbised – tollel ajal said praegu autistideks diagnoositavad kõige sagedamini just sellised diagnoosid – ja päriliku kehalise veaga inimesed. 1924. aastal asutati Eesti Eugeenika Selts nimetusega Tõutervis, mille juhtkonda kuulus nii arste kui ka poliitikuid; Tartu ülikooli juures tegutses eugeenika instituut. Eesti 1938. aastast kehtima hakanud põhiseaduses oli juttu “kahjulikest abivajajaist”.

Wikipedia andmetel on teada, et Eestis sundsteriliseeriti vähemalt 41 inimest, kuid nii nagu mitmel pool mujalgi, tähendas sundsteriliseerimisseadus ka Eestis juba eksisteeriva meditsiinipraktika legaliseerimist – eugeeniliste abortide läbiviimisest on Eestis teada juba enne seaduse vastuvõtmist, seega on tegelik ohvrite arv suurem. Soomes sundsteriliseeriti eugeenilistel alustel 7530 inimest, kuid kui sellele arvule lisada “meditsiinilistel ja sotsiaalsetel põhjustel” steriliseerimised, siis oli Soomes steriliseerimisi kokku ca 60 000.

1938. aastal asutati Tallinna Konstantin Pätsi Vabaõhukool, mis algselt oli mõeldud “nõrga tervisega, verevaeste, alatoitluse ja halbade korteriolude all kannatavate laste” turgutamiseks, kuid kus tänapäeval õpivad just autistlikud jt hariduslike erivajadustega lapsed, keda kooli asutamise aegadel oleks Pätsi seaduse valguses ohustanud tõenäoliselt pigem steriliseerimine jms vägivaldne ning alandav kohtlemine. Kool kannab aga kummalisel kombel endiselt Konstantin Pätsi nime.

Huvitava kõrvalmärkusena võiks siin kohal mainida seost eugeenikapropaganda ja tänapäeva “lühinägelikkuse-epideemia” vahel. Nimelt levisid eugeenikavaimustusest haaratud teadlaste seas 20. sajandi alguses uskumused, et lühinägelikkus tuleneb geneetikast, kuigi tõendeid selle kohta oli väga vähe. Paljude kogenud ja tunnustatud alternatiivterapeutide ja uurijate sõnul (vt nt Bates’i meetod) kujuneb lühinägelikkus lastel välja üldiselt pigem lasteaia- ja koolistressi ja looduskauge ebaloomuliku tubase eluviisi mõjul, mida linnaühiskond neile peale surub, lisaks D-vitamiini puuduse ning samuti pideva prillikandmise mõjul (alternatiivterapeudid soovitavad prille vältida, kui vähegi võimalik). Internetist ja kirjandusest leiab väga paljude inimeste tunnistusi selle kohta, et kuigi meditsiin peab lühinägelikkust ravimatuks seisundiks, on neil siiski õnnestunud holistlike alternatiivmeetodite abil oma nägemist tunduvalt parandada või ka täiesti taastada.

Lühinägelikkus on puue, mida autistidel kahtlemata sageli esineb, ning tõenäoliselt eugeenikaliikumisest mõjutatuna on paljudel inimestel alateadlik uskumus, et lühinägevus tähendab “nõrgemaid geene” ja seega teistest vähemväärtuslik olemist. Ent lühinägelikkusega seotud stigma ning valearvamused lühinägelikkuse tekke ja selle ravimatuse kohta tulenevad tegelikult mitmetest Lääne ühiskonna väärarengutest ja eugeenikapropagandast. Seega on stigma täiesti alusetu. Kui lühinägevus ja prillikandmine midagi näitab, siis pigem seda, et tegu võib olla keskmisest tundlikuma, introvertsema ja väiksema stressitaluvusega inimesega – vähemate või rohkemate autistlike joontega neurovähemusega, kelle õigusi ja vajadusi tänapäeva ühiskond kipub eirama.

Eugeeniline praktika jätkus Eestis ka Nõukogude ajal ja paljud eugeenikast inspireeritud ideed, olles tõenäoliselt suures osas ka autismi patologiseerimise ja stigmatiseerimise põhjuseks, on ka tänapäeval endiselt levinud paljude riikide, sh ka Eesti sotsiaalmeditsiinis, tervishoiupoliitikas jm. Eestis leidub tänapäeval psühhiaatreid jt vastutavatel kohtadel töötavaid inimesi, kes avalikult propageerivad eugeeniliste praktikate taaselustamist. Tänapäevane üle-euroopaline nn “töövõimepoliitika” lähtub mitmeti üsna selgelt just eugeenilisest mõtlemisest – puuetega inimeste olukorda halvendavad sunnimeetmed, toetuste vähendamine ja aktiivse suhtlemise nõuded puudutavad ehk kõige valusamalt just autiste ja autistlike joontega introvertsemaid inimesi, kelle probleemid on sageli seotud just liigse tööstressiga ja pealesunnitud neile sobimatute tegevustega. Käesoleva raamatu teistes osades kirjeldatud andekuse ja intelligentsuse tihe seotus neuroloogiliste erinevustega ja neurodiversiteedi tõenäoliselt kriitilise tähtsusega olulisus inimkonna terviklikkuse ja elujõu säilimisel on üksnes paar lisapõhjust nende paljude hulgast, miks nn. negatiivse eugeenika raames toimunud represseerimisi tuleks endiselt taunida.

Autismiga ei kaasne madalam intelligentsustase

Olen kuulnud füüsilise puudega inimestelt, et sageli seostavad nn “normaalsed” inimesed nende füüsilist puuet intellektipuudega. Oma täielikus põhjendamatuses on sellised uskumused füüsilise puudega inimese jaoks solvavad ja frustreerivad. Kahjuks on see tendents palju enam levinud mittefüüsiliste puuete ja neuroloogiliste erinevuste puhul. Shannon Rosa, tuntud portaali “Thinking Person’s Guide to Autism” (“Mõtleva inimese autismiteejuht”) toimetaja sõnul kuulub uskumus, et autistlikud lapsed on intellektipuudega, kõige levinumate autismimüütide hulka. Kuigi vahel on väga keeruline autistlike laste intellektitaset hinnata, siis enamasti ei ole lähemal uurimisel intellektipuude oletus autistlike laste puhul paika pidanud.

Mida peetakse üldiselt silmas intellektipuudest rääkimisel? Üks definitsioon kõlab järgnevalt: “Vaimupuue tähendab niisuguseid olemisviise ja inimliku läbielamise vorme, mis on tingitud kognitiivsest (tunnetuslikust) teisitiolemisest, tehes möödapääsmatuks kaasinimeste eluaegse abi vajalikkuse individuaalsel eneseteostamisel ja kommunikatiivsete protsesside arengus” (Speck, Thalhammer). Niisiis on tegu tunnetusliku teisitiolemisega. Intellektipuue tähendab seda, et need inimesed ei suuda nn “normaalseid” inimesi, nende käitumist ja maailmapilti mõista sama hästi kui teised. Ent kas teie mõistate nn “intellektipuudega” inimesi sama hästi kui nad ise? Kui lähtume teie meelest “intellektipuudega” inimese vaatenurgast, siis võite hoopis ise osutuda puudeliseks.

Kas on aga üldse õige kasutada tunnetusliku teisitiolemise kohta sõnu “intellektipuue” või “vaimupuue”? “Vaimupuue” on kindlasti väga kohatu sõna autistide teistsugususe tähistamiseks. Paljud autismispetsialistid teavad hästi, et autistidel on ülitundlikkuse tõttu võrreldes nn “normaalsete” inimestega palju tihedam ja vahetum ühendus nn. vaimumaailmaga, teispoolsusega, jumalaga, meeltevälise “ühendväljaga” – või kuidas tahes teie uskumused lubavad nimetada kõike meeltega tajutavast argireaalsusest väljapoole jäävat, olgu see siis teie meelest puhtalt kujutluslik või ka objektiivset alust omav. Sellel teemal on mitmeid raamatuid kirjutanud näiteks autismiuurijad William Stillman ja Olga Bogdašina.

Aga selgub, et on olemas ehk ka mõnevõrra kaalukamaid argumente autismi ja intellektipuude sagedase seostamise vastu. Kuigi see seostamine on väga tavaline, pole samas ometi saladus, et autistid ja autistlike joontega inimesed on sageli hoopis – kuigi alati ei pruugi see teiste jaoks kuidagi välja paista – keskmisest andekamad ja kõrgema intellektitasemega. Oregoni ülikooli professori Meredyth Goldberg Edelsoni  metauurimuse käigus vaadati läbi 215 sellist artiklit, kus oli väidetud, et autismi ja vaimse mahajäämuse vahel on seos. Ta leidis, et 74 % neist ei toetunud empiirilisele uurimismaterjalile ja 39% ei toetunud üldse mingile materjalile. Ja ka kõige põhjalikumad seal viidatud uurimused kasutasid väga küsitavaid intelligentsuse mõõdupuid. Edelson väitis uurimistulemuste põhjal, et ta isiklikult ei usu autismi ja vaimse mahajäämuse seosesse, ja et mingit objektiivset tõestusmaterjali selle seose kohta ei eksisteeri.

Standardsed IQ-testid, nt Wechsler Intelligence Scale, hindavad suures osas suhtlemise käigus omandatud ja sotsiaalse pädevusega seotud oskusi. Michelle Dawsoni jt poolt läbi viidud uurimuse käigus selgus, et alternatiivse, rohkem abstraktse mõtlemisvõime hindamisele keskenduva IQ-testi (Raven’s Progressive Matrices) läbivad autistid tunduvalt paremate tulemustega. Mitmetel juhtudel saavutasid nt Wechsleri testi tulemuse kohaselt intellektipuudega autistid Raveni testi järgi peaaegu geeniuse skoori. Uurimuse autorite sõnul peegeldab Raveni test Wechsleriga võrreldes palju paremini üldise intelligentsuse taset.

San Francisco ülikooli neuroteaduse professor Mike Merzenich kinnitab, et müüt, nagu oleks 75 protsenti autistidest intelligentsipuudega, on “uskumatult vale ja destruktiivse mõjuga”. Merzenich on töötanud paljude autistlike lastega, kellest suur osa ei kõnele. Merzenich on öelnud: “Me paneme neile külge arengupeetuse sildi, sest nad ei oska väljendada seda, mida nad teavad.” Kui autistlikud lapsed kasvavad suuremaks, siis me eeldame, et nad “ei suuda teha midagi muud kui istuda mõnes kaubalaos ja kirju ümbrikesse toppida.”

Hiljutise mastaapse (9863 katsealust hõlmava) uurimuse kohaselt kaasneb autismispektriga seotud geenidega keskmisest kõrgematasemelisem kognitiivne funktsionaalsus. Ka näiteks ühe 2009. aasta uuringu tulemused kinnitavad matemaatilise, musikaalse ja kunstilise andekuse geneetilist kokkulangevust autistlike isiksusejoontega.  Hiljutises artiklis (ilmunud ajakirjas “Frontiers in Neuroscience”) loetletakse lisaks hulgaliselt autismi ja kõrge intelligentsustaseme “konvergentseid korrelaate”. Näiteks: keskmisest suurem ajumaht, kiirem ajukasv,  suuremad sensoorsed ja ruumilis-visuaalse mõtlemisega seotud võimed, sünapsite kõrgem funktsionaalsus, suurem tähelepanuvõime, kõrgem ühiskondlik staatus, kaalutletum otsustusvõime, suurem huvi reaalteaduste vastu, kõrgem homogaamiatase (nähtus, mille puhul partneriteks valitakse samade omadustega inimene). Artiklis esitatakse hüpotees, et autismi iseloomustab intelligentsuse erinevate komponentide kõrgem tase, kuid sellega kaasnev nende komponentide tasakaalustamatus.

Autistidel on teistest sagedamini absoluutne kuulmine ja parem võime eristada muusikat kuulates üksikuid noote. Autistidel on teistest parem keskendumisvõime ja mälu. Autistidel on tihti teistest paremad ruumilise mõtlemise ja visualiseerimise võimed. Autistide seas esineb sagedamini hämmastavalt hea mäluga või muude harukordsete kognitiivsete võimetega “savante”. Umbes 10% autistidest on Temple Grandini andmetel savantid ning suurem osa savantidest on ühtlasi autistid.

(Tõneäoliselt kõige kuulsam tänapäeva autistlik “imelaps” on Daniel Tammet, kes on võimeline omandama ühe nädalaga suhtlustasandil uue keele ja loetlema viie tunni jooksul peast matemaatilise sümboli \pi 22 514 komakohta; Tammet valis endale ise eesti perekonnanime oma huvi tõttu eesti keele vastu.)

https://i0.wp.com/www.thetimes.co.uk/tto/multimedia/archive/00324/110589701_TAMMET_324040c.jpg

Fotol: Daniel Tammet

Hans Aspergeri hinnangul oli autistlikel lastel võime käituda ja mõelda originaalselt ning näha asju hämmastavalt küpse pilguga  uudsest, teiste jaoks nähtamatust vaatepunktist. Lisaks sellele kirjeldas Asperger veel mitmeid teisi autistlike laste oskusi ja erivõimeid. Ta nimetas neid koondnimega “autistlik intelligentsus”, mida ta pidas vähemalt mõnevõrra vajalikuks kõigi edukate kunstnike ning teadlaste puhul. Autistide detailidele orienteeritud tähelepanulaadi on iseloomustatud üldiselt seda negatiivsena tõlgendava väljendiga “nõrk tsentraalne koherents”, kuid mitmed uurijad, nt Michelle Dawson, arvavad, et selle asemel tuleks autismi puhul rääkida hoopis “kõrgematasemelisest tunnetusest” (enhanced perceptual functioning).

Need on vaid mõned paljudest faktidest, mis osutavad varasemate autismiteooriate ekslikkusele, mille kohaselt peeti autismi seotuks aju alaarenguga. Intelligentsus võib väljenduda erinevate inimeste puhul väga erinevalt ja ühe standardse testiga ei ole seda kindlasti võimalik objektiivselt mõõta. Iisraeli psühholoog Reuven Feuerstein on väitnud, et IQ-testid keskenduvad juba õpitud oskuste mõõtmisele, kuid need ei aita sugugi hinnata inimese tõelisi võimeid – seda, kui palju ta on võimeline juurde õppima tulevikus kas ise või teise inimese kaasabil. Paljud uuringud on tõestanud, et ka standardsete IQ-testidega mõõdetava intelligentsuse taset saab suurel määral tõsta mitmesuguste tehnikate abil.

Mis aga puutub IQ-testide seosesse Aspergeri sündroomiga, siis üks 2007. aasta uurimus kinnitab, et Aspergeri sündromiga lapsed saavutavad fluiidse intelligentsuse testides teistest paremaid tulemusi. IQ-testide mitmetes muudes variantides (näide) saavutavad autistid teistest inimestest kõrgemaid tulemusi. Standardne IQ-test ei võta arvesse intelligentsuse jagunemist eri tüüpideks ja osadeks ega seda, et ka paljude teadlaste poolt on intelligentsust  defineeritud erinevates valdkondades avalduva tundlikkusena, ent autismi olemus on seotud justnimelt ülitundlikkusega.

Teen ettepaneku, et võiksime püüda sel moel mõista intelligentsuse olemust millegi avaramana. Intelligentsust võiks mõista kui midagi, mis ei allu IQ-testide piiratud ülesandekogumite abil mõõtmisele ja mis ei väljendu ka raamatust võetud faktide-valemite võimalikult ohtras memoriseerimises, ega ka mitte stabiilses palganumbris, võimes karjääri teha, oma isikupära pragmaatilistel eesmärkidel alla suruda või teiste inimestega manipuleerida. Pigem on intelligentsus seotud samastumis-, keskendumis- ja empaatiavõimega, asjade ja nähtuste kõiki tahke arvesse võtva ning kõrgemalt egoüleselt teadvustasandilt mõista suutva teadlikkuse väljendumisega, tundlikumale loomusele omase võimega täielikult ühte sulada oma uurimisobjekti või tegevusvaldkonnaga. Kui nii, siis muutub arusaamatuks ka loovuse ning intelligentsuse kunstlik vastandamine, nii nagu seda teeb näiteks Valdur Mikita loovuspsühholoog John Dacey eeskujul.

Bernard Rimlandi klassikalise autismiteooria kohaselt on autistikud lapsed “peaaegu alati suurepärase tervisega, ilusad ja harmoonilise kehaehitusega, tavaliselt tumedama jumega” ning tähelepanuväärne oli Rimlandi meelest, et autistlikud lapsed on hämmastavalt “vabad allergiatest, astmast, ainevahetushäiretest ja nahaprobleemidest”. Rimlandi kirjelduse järgi ei jäta autistlikud lapsed kunagi muljet “vaimupuudest”, neil ei esine haigushoogusid ega selgete annete puudumist, nende sugulaste hulgas ei esine vaimuhaigeid.

Tuleb muidugi arvestada, et Rimland pooldas Kanneri väga kitsast autismidefinitsiooni ja autismi käsitlemist lastehaigusena, kuid ei saa mööda vaadata faktist, et just Rimland oli mitme autoriteetse asutuse (Autism Research Institute, Autism Society of America) asutaja ja juhina 20. sajandi teisel poolel pikka aega kõige mõjukam autismiteoreetik, kelle mitmed seisukohad on tänapäevalgi üsna levinud. Niisiis ei ole autism selle jt klassikaliste autismidefinitsioonide kohaselt mürgitusele vm tundmatule põhjusele järgnev meditsiiniline probleem. Nii Hans Aspergeri, Bernard Rimlandi kui teiste kõige mõjukamate autismiuurijate hinnangul kujutab autism endast seisundit, millega ei kaasne vaimupuue ja samuti mitte mingi füüsiline deformatsioon vms patoloogilised tunnused, mis  eksliku ettekujutusega autismist tänapäeval sageli kaasnevad.

Intellektipuude ja suhtlemispuude piir on samas ka hägus ja raskesti määratletav. Levinud müüt, et mittekõnelevad autistid on alati intellektipuudega, on äärmiselt eksitav. Paljud mittekõnelevad autistid on (või oleksid võimaluse korral) suutelised suhtlema kirjutades, klaviatuuri, piltkirja vm alternatiivkommunikatsiooni-vahendi abil. Autismispetsialist Steve Silberman on öelnud: “Ärge kunagi eeldage, et kõnelemisvõime ja intelligentsustase on üks ja sama asi. On tohutul hulgal autistlikke inimesi, kellel on kõnelemisraskused, kuid kelles peituvad imelised maailmad, mis otsivad väljapääsu ning loominguks realiseerumist. Ärge kunagi arvake, et autist, kes ei suuda rääkida, ei kuula tähelepanelikult iga sinu poolt välja öeldud sõna või et ta ei taju sinu sõnade emotsionaalset kaalu. Olen intervjueerinud paljusid autistlikke inimesi, kes rääkisid, et nad kuulsid ja mõistsid kõike nende ümber toimuvat, samal ajal kui teised nimetasid neid nende kuuldes “idiootideks” või “nupust nikastanuteks”.”

Samuti võib vaimupuue olla neurodiversiteedi vaatenurgast väga suhteline nähtus. Kas on eetiliselt õigustatud ükskõik millise erinevuse nimetamine paratamatult vähemväärtuslikkuse konnotatsiooni omavaks puudeks, kui me seda erinevust tegelikult ei mõista?

Tõsi on see, et paljudele lastele, kellele aastakümneid tagasi oleks pandud vaimse mahajäämuse diagnoos, pannakse tänapäeval diagnoosimiseksituste tõttu autismidiagnoos. Sageli kaldutakse autismiks diagnoosima seisundeid, mille puhul tõenäoliselt mängib siiski määravat rolli raseduse, sünnitamise või sünnitamisjärgse aja mitmesugustest komplikatsioonidest või füüsilistest kahjustustest tingitud ajukahjustus.  Ajukahjustuse tekkimine tähendab lapse jaoks tõenäoliselt päris suurt traumat ning on teada, et traumaatiliste sündmuste läbielamise üheks tulemuseks on lisaks kõigele muule nn autistlike käitumismallide tekkimine. Kuid ajukahjustuse tagajärjel tekkinud intellektipuude primaarselt autismiks diagnoosimine ei ole tegelikult millegagi õigustatud.

Paljud hooldekodudes elavad autistid võivad olla vale diagnoosiga, kuid võivad jätta  intellektipuude mulje ka muudel põhjustel. Näiteks on teada, et hooldekodudes toimub autistide sunduslik tuimestamine odavate ja kangete psühhiaatriliste ravimitega, mille kõrvaltoimeteks on sageli keskendumisraskused ja võimetus selgelt mõtelda, nende ravimite pikaajalise kasutamise korral ka ajukahjustused.

Kui inimese suhtlemisraskuste põhjuseks on intellektipuue, siis ei ole tegu autismiga. Intellektipuudest tulenevad suhtlemisraskused on oma olemuselt midagi hoopis erinevat autistide ja neurotüüpsete inimeste vahelistest suhtlemisraskustest. Intellektipuudega seotud suhtlemisprobleemid tulenevad põhimõttelisest võimetusest kasutada loogilist mõtlemist teistega võrdsel määral. Autistide suhtlemisprobleemid tulenevad nende ülitundlikkusest ning sellest, et nende maailmatunnetus ja mõtlemisvõime erineb neurotüüpse inimese omast. Reaalsus on küll see, et paljud lapsed, kes aastakümneid tagasi oleks saanud intellektipuude diagnoosi, diagnoositakse tänapäeval diagnostiliste kriteeriumide muutuste tõttu autistideks. Kuid ka nende puhul ei ole tegemis nii mastaapse intellektuaalse mahajäämusega, nagu väidetakse. Kliiniline psühholoog Jennifer Gerdts väidab näiteks oma intervjuus, et valdav enamus sellistest lastest, kellel on diagnoositud nii intellektipuue kui autismispektri häire, on mitte raske või keskmise, vaid kerge intellektipuudega.

Samas ei saa normist lahknevat käitumist kunagi tõestatult seostada ajukahjustusega, isegi kui kahjustus tuvastatakse. (Vt selle väita kohta selgituseks lähemalt peatükist “Autism ei tähenda aju alaarengut ega neuroloogilist puudujääki”.)

Füüsilise puude või mürgitusseisundi nimetamine autismiks on võrreldav olukorraga, kus pärast häälepaelte väljaopereerimist väidetaks, et inimesel on selle tulemusel kujunenud psühholoogiline (neuroloogiline) ja geneetiline kõnelemisraskus. Väga sageli on ka tõesti autistlikel lastel arvatud olevat intellektipuue, kuid tagantjärele selgub, et tegu oli hoopis suutmatusega või soovimatusega suhelda. Tuleks üritada üheselt kindlaks teha, kas tegu on suhtlemisprobleemi või ajukahjustusega, ning seejärel üht seisundit teisega mitte segi ajada.

Autistide aju on tõesti sageli keskmisest suurem, nende aju valgeaines on rohkem ühendusi, ning tänapäeva teadlaskonna konsensus on, et autism on üldiselt seotud keskmisest erineva aju ning neuroloogiaga. Ent teistmoodi aju ning neuroloogiat ei tohiks segamini ajada haiguse või ajukahjustusega. Et seda siiski sageli tehakse, selle üheks põhjuseks võib olla jällegi konformismi ja normide ületähtsustamine, mis on ühiskondlike pseudoväärtuste hulgast eksikombel üle kandunud isegi neuroteadusse.

Normist erinev aju võib olla seotud normist erineva käitumisega. Kumb on tinginud kumma, see võibolla polegi kõige olulisem, aga mis peamine – normist erinev ei tähenda automaatselt haigust, vaid võib tähendada lihtsalt loomulikku varieeruvust või ka hoopis eelist või arengut – teistmoodi ajuga inimene võib suuta mõelda ja teha asju, mida keskmine inimene ei suuda. Kui me seda võimalust ei kahtlusta, siis me ei saa kunagi teada.

Autistidele omane ülitundlikkus on tihedalt seotud suurema intelligentsusega

 

“Kas tead, milles su probleem seisneb? Sa oled tark. Liiga tark. Sa mõtled üle, kuna su mõtted tormavad tuulekiirul. Sa kurvastad, kuna maailm ei peta sind samamoodi ära kui teisi. Sa ei saa enamikuga inimestest läbi, sest nad ei näe asju samal moel kui sina. Sa pead end rumalaks, kuna oled küllalt tark teadmaks, et sa ei tea kõike. Su probleem on selles, et oled liiga tark. Ja see pole üldse probleem.” — /populaarne anonüümne sotsiaalmeediatsitaat, tlk. Birgit Soans/

Levinud mõttevea tõttu samastatakse tundlikkust sageli füüsilise või vaimse nõrkusega ning psühhiaatria on harjunud pidama tundlikkust hoopis (eriti just autistidele jt neurovähemustele omaseks) patoloogiaks. Tundlikkusega kaasneb küll autistide puhul stressirohketes olukordades – milleks võib olla näiteks sensoorsusest eraldiseisva nähtusena käsitletava intelligentsuse testimine – sageli ülestimulatsioon, mis võib muuhulgas takistada ka IQ-testis võimalikku maksimaalset tulemust saavutamast. Ometi on mitte ainult autistide, vaid kõigi inimeste puhul just suurem tundlikkus nii suurema intelligentsuse kui ka paljude teiste positiivsete inimomaduste ja -väärtuste aluseks.

Isegi füüsilise tugevuse, paindlikkuse ning üldise kehalise vormisoleku aluseks on järjepidev ja “rutiinne” treenimine, oma kehareaktsioonide tunnetamine ning järjepidev tervislik toitumine. Kõik see ei saaks võimalik olla ilma autistidele omase igapäevaste tuttavlike rutiinide eelistamiseta, mis omakorda on tihedalt seotud just tundlikkusega, sooviga vältida liigse stimulatsioonina mõjuvat korrapäratust. Ükskõik mis alal tipptasemel tegutseda suutev inimene ning niisamuti näiteks ka tippsportlane peab selles mõttes olema märkimisväärses ulatuses “autistlik”. Ta peab olema võimeline iga päev teistest segamatult ja intensiivselt keskendudes ning sihiteadlikult harjutama või end arendama vajalikus suunas – tegelema oma “erihuvidega”. See ei tähenda, nagu autistidele ei meeldiks vaheldusrikkus, spontaansus ja uudsus. Autistid vajavad kõike, mida teisedki inimesed, kuid kõige selle hulgas vajavad nad tavalisest suuremat korrapära, rohkem kindlaid ja rahustavaid rütme, tuttavlikke ja maandavaid tegevusi.

Nii materiaalselt kui vaimselt edukas elu rajaneb võimel kultiveerida igapäevaseid positiivseid harjumusi, mis oma tuttavliku toega ja kasuliku mõjuga annavad jõudu eluraskustega toimetulekuks. Ühtlasi rajaneb edukus võimel süveneda entusiastlikult mõnesse huvipakkuvasse valdkonda. Neid autistlikke käitumismalle võib olla lapsevanematel esialgu raske seostada toimetulekuga, kuna need näivad sellele vastu töötavat. Aga võib arvata, et sageli töötab lapse toimetulekule rohkem vastu vanematepoolne umbusk laste loomupäraste, tundlikkuse ja intelligentsusega seotud “autistlike” omaduste suhtes.

Harvardi professor Howard Gardner on oma mõjukas raamatus “Frames of Mind” (“Meele raamid”) eristanud mitmeid üksteisega võrdväärseid intelligentsuse vorme, mis kõik tema meelest kujutavad endast tundlikkust ühe või teise valdkonna suhtes. Suhtlemisoskus on Gardneri teooria järgi ainult üks paljudest erinevatest intelligentsuse vormidest. Nii näiteks kujutab lingvistiline intelligentsus Gardneri meelest endast tundlikkust sõnade ja keelega seonduvate helide, struktuuride, tähenduste ja funktsioonide suhtes; loogilis-matemaatiline intelligentsus on Gardneri jaoks tundlikkus loogiliste ja numbriliste mudelite suhtes; musikaalne intelligentsus on tundlikkus muusikaliste väljendusvormide suhtes jne. Kuna intelligentsus esineb väga erineval kujul, siis on oluline arvestada ka sellega, et inimesed omandavad teadmisi väga erineval moel. Seda on väga oluline arvestada haridussüsteemi ümberkujundamisel, kus praegu ei arvestata üldse erivajadustega lastega.

https://www.gse.harvard.edu/sites/default/files/faculty/images/howard-gardner-316.jpg

Fotol: Howard Gardner

Daniel Golemani üldtuntud emotsionaalse intelligentsuse mõiste, mis oma sisult suures osas vastab Gardneri sotsiaalsele (interpersonaalsele) intelligentsusele, osutub Gardneri teooria taustal tautoloogiliseks eksituseks, kuna selle mõiste mõlemad koostisosad – nii “emotsionaalne” kui “intelligentsus” – viitavad tundlikkusele. (Sõna ‘intelligentsus’ pärineb ladina keelest (intellego), kus selle sõna tähenduseks on ‘mõistma’, ‘tunnetama’, ‘tundma’.) Lisaks tekitab emotsionaalse intelligentsuse mõiste peamiselt suhtlemisvilumuse kontekstis kasutatuna eksitava mulje, nagu eksisteeriks emotsionaalsus ainult või peamiselt suhtlemisoskuste valdkonnas või kuidagi peamiselt korrelatsioonis suhtlemisoskuste tasemega.

Gardneri multiintelligentsuse teooria valguses näeme, et suhtlemisoskust on õigem käsitleda ühena paljude tunnetusvaldkondade või intelligentsuse vormide hulgast, aga kõik need vormid on peamiselt seotud erinevat tüüpi tundlikkuse, st emotsionaalsusega. Goleman üritas koondada oma emotsionaalse intelligentsuse tähendusalasse ühest küljest nii suhtlemisoskused kui teisalt ka kultuursuse, enesedistsipliini, teadlikkuse, motiveerituse, keskendumisvõime jt valdkonnad. Kuid kas siis näiteks enese distsiplineerimise ja motiveerimise võime jt suures osas konformistlikke eesmärke (ühiskonnapoolsetele normidele ja reeglistikele allumise funktsioone) täitvad omadused on tõepoolest rohkem seotud emotsionaalsuse ja tundlikkusega kui näiteks musikaalne tunnetus või kunstianne? Miks ei või see emotsionaalne intelligentsus väljenduda peale suhtlemisoskuse ka näiteks sügavates intuitiivsetes mõistmistes, mida võibolla ei õnnestugi teistele arusaadaval kujul sõnade või muu kommunikatsioonivahendi kaudu edastada? Või näiteks võimes maailma asju ja nähtuseid loominguliselt mõtestada ja seostada uudsetest, originaalsestest,  vaatenurkadest lähtuvalt?

“Emotsionaalne intelligentsus” peaks Golemani meelest hõlmama ühest küljest Gardneri süsteemi interpersonaalset (ekstravertsus) ja teisalt samas ka intrapersonaalset ja eksistentsiaalset intelligentsust (introvertsus), mis aga on paljuski vastandlikud nähtused. Käesoleva raamatu teistes osades on näidatud, kuidas intro- ja ekstravertsus on seotud füsioloogiliselt erinevate neuroloogiliste ja kognitiivsete inimtüüpidega. Väga lihtsustatult öeldes: ekstravertsete (neurotüüpsete) inimeste anded avalduvad rohkem suhtlemisoskustega seotud valdkondades ning introvertsete (nn autistlike joontega) inimeste anded avalduvad rohkem näiteks kultuuri ja “eksistentsiaalse intelligentsuse” valdkonnas. Kuid ei ole kindlasti õige mõõta või määratleda kellegi tundlikkuse või hüpoteetilise “emotsionaalse intelligentsuse” taset sõltuvalt sellest, kui hästi ta on omandanud suhtlemisoskuse või kui ekstravertse “avatud oleku” mulje ta teistele ekstravertidele jätab. Golemani “emotsionaalse intelligentsuse” teooriat on põhjendatult kritiseeritud lisaks veel paljudest teistest vaatenurkadest lähtuvalt.

Intelligentsus ei ole seotud kitsalt peaajuga, vaid kogu kehaga, eriti seede-elundkonnaga (vt ETV-st dokfilmi “Kõht – meie teine aju”), suurel määral ka närvisüsteemiga kui peamise tunnetusvahendiga. Närvisüsteem omakorda on tihedalt seotud hormonaalsüsteemiga jne. Seega osutab autismiga kaasnev nii ajutegevuse kui närvisüsteemi suurem aktiivsus otseselt kõrgemale intelligentsustasemele. Kõrgem intelligentsus ei pruugi teiste jaoks üheselt ja selgelt avalduda – (üleskasvamistingimustest sõltuvate) suhtlemisoskuste vähesuse või ka näiteks ravimite, liigse stressi, keskkonnatoksiinide või muu kehafunktsioonide toimimist takistava või lausa halvavalt mõjunud faktori tõttu. Ent ei suhtlemisoskuse ega ebasoodsate keskkonnafaktorite määra ei saa käsitleda kui intelligentsuse mõõdupuud, samuti ei sobi selleks mõõdupuuks standardsed IQ-testid. Ei suhtlemisoskus ega negatiivsete keskkonnafaktorite mõju ega ka võime lahendada inimese isikupära ja tunnetuse erijooni mittearvestavaid loogikaülesandeid ei ole inimese isiksuse tuumaga seotud olemuslikud tunnused. Seega on äärmiselt vale inimesi nende tegurite alusel lahterdada ja pingeritta seada.

Näiteks ka autismi puhul sagedane ravimite abil inimorganismi desensitiseerimine (desensibiliseerimine) ehk tuimestamine tähendab nii tundlikkuse kui ühtlasi intelligentsuse taseme kunstlikku madaldamist. Psühhiaatriliste ravimite tarvitamise tagajärjel kahaneb üldiselt võime kogeda nii negatiivseid kui positiivseid emotsioone; kahaneb nii empaatiavõime ja võime tunda end kontaktis olevana teiste inimestega, kui ka kõik teised kognitiivsed võimed – näiteks sageli ka võime asju ja sündmusi meenutada ning meelde jätta, võime teha õigeid otsuseid, lahendada probleeme, mõista ja mõtestada mitmesuguste nähtuste olemust jne. Kõigi nende kognitiivsete funktsioonide toimimise tase on tihedalt seotud intuitsiooni ja tundlikkusega. Kui tundlikkus ja kognitiivsus on ravimite või muude vahenditega kunstlikult alla surutud, võib see soodustada teistepoolseid tüüpilisi  eelarvamusi autistide empaatiapuuduse või mõttemaailma piiratuse kohta, kuid tegelikult ei ole asi siis tihti autismis, vaid muus – autismi vääriti mõistmises ja autistide vales kohtlemises.

Loe intelligentsuse ja emotsionaalsuse seoste kohta lisaks siit.

Autistide mitteverbaalne mõtlemine võib olla seotud avarama, vahetuma ja sügavama maailmatunnetusega

Samas on paljud mittekõnelevad autistid, nii nagu ka paljud filosoofid (nt Eckhart Tolle, Jaan Kaplinski), viidanud sellele, et tavainimese jaoks harjumuspärane  maailma tõlgendamine sõnakeskse kommunikatsiooni kaudu võib inimese maailmatunnetust ja intelligentsust oluliselt piirata ja et kõnekeelt mitteomandanud autistide suhestumine teda ümbritseva maailmaga võib olla tunduvalt loomulikum, sügavam, vahetum, avaram ja mitmetahulisem (nt kasvõi autistidele omaste sünesteetiliste tajuviiside korral) võrreldes sellega, kui keskendutakse üksnes verbaalsele infoedastusviisile.

Oma maailmakuulsas videos “In My Language” (“Minu keeles”) kirjeldab mittekõnelev autist Amanda Baggs oma mõttemaailma erinevust teiste inimeste omast. Ta räägib kõnesüntesaatori abil, et tema keelest ei maksa otsida sümboleid ega varjatud sõnumeid, mida saaks “tõlkida” verbaalsele kujule. Selle asemel on Amanda kõigi oma meelte abil lakkamatus interaktsioonis oma ümbruse kõigi aspektidega. Tema maailmataju tingib selle, et ta reageerib füüsiliselt kõigele, mis teda ümbritseb. Tema tavapärasest erinevad liigutused kujutavad endast pidevat vastust sellele, kuidas keskkond teda parajasti kõnetab. Teised inimesed ütlevad selle kohta, et Amanda on siis “oma maailma sulgunud”, ent kui ta piirab oma suhtlust üksnes sõnade kaudu info vahetamisele – väga väikesele osale kogu maailmast -, siis tundub ta teistele “avanevat”.

“See, kuidas minu jaoks on loomulik mõtelda ja asjadele reageerida, näeb välja ja on nii erinev üldistest ettekujutustest, et mõned inimesed ei pea seda üldse mõtlemiseks. Kuid minu mõtlemine ei jää millegi poolest alla teiste mõtlemisele. Sellest hoolimata suhtutakse minusugustesse kui mõtlevasse olendisse ainult siis, kui me õpime ära teie keele, arvestamata meie endi mõtte- ja suhtlusviisidega. Ma suudan kaasa laulda kõigega mis mind ümbritseb, kuid teie jaoks on kommunikatsioon üksnes see, kui ma trükin ekraanile midagi teie keeles. …

Teile ei piisa sellest, et ma vaatan ja kuulan ja katsun ja haistan ja tunnen – teile on vaja, et ma kasutaksin oma meeli ainult “õigesti”, näiteks peaksin vaatama raamatuid, ja ma ei tohi kasutada oma meeli “valesti”, vastasel korral arvatakse, et ma ei ole mõistuslik olend. Kuna te defineerite isiksust naeruväärsel kombel, võttes aluseks selle, kuidas ta teie mõtlemise-definitsioonile vastab,  siis te seetõttu ei pea mind ka isiksuseks. … Kummaline, et kui teie keelt ei suudeta ära õppida, siis on teie meelest tegu puudega, kuid see, et te minu keelt ei suuda omandada, on teie jaoks nii loomulik, et minusuguseid inimesi peetakse mõistatuslikeks. Minu jaoks on aga selge, et arutud olete hoopis teie ise ja mitte autistlikud või teised kognitiivsete erinevustega inimesed.”

https://aspiyhing.files.wordpress.com/2015/03/97147-2007-11-21_amanda_baggs.jpg?w=286&h=185

Fotol: Amanda Baggs

Amanda Baggs on oma maailmatunnetust huvitavalt kirjeldanud veel nii:

“Ma ei ole senini midagi ütelnud sotsiaalsete oskuste kohta. Seda sellepärast, et ma arvan, et autismi fundamentaalne alus ei ole seotud nendega. Autism – on erinevus sensoorikas, maailma tunnetuses ja liikumises, selles, kuidas toimub nende vastasmõju, omavaheline toimimine. Sotsiaalsed probleemid asetsevad kusagil perifeerias – nad kas tulenevad mainitud kolme valdkonna probleemidest või on kokkusobimatu (vastandliku) maailma tajumise kogemusega inimeste kohtumise tulemus. Probleem seisnebki selles, et inimesed ei mõista üksteist ja kui uskuda “eksperte”, siis on see just autistide süü. Mul on tõesti tõsiseid probleeme sotsiaalsete oskuste vallas, kuid ma ei pea neid autismi tunnuseks. Ärge unustage, et autism ei ole midagi konkreetset. See on abstraktne mõiste. Konkreetses reaalsuses autismi ei ole, on vaid inimesed, keda nimetatakse autistideks. Seega, kui ma räägin autismist, siis pean ma silmas seda, kuidas töötab minu aju, autistlik aju.”

Uku Masing, keda on ka peetud autistiks, kirjeldab enda ja teiste omasarnaste maailmataju näiteks järgnevalt:

“Need väga vähed ei nimeta asju (kuigi nad teavad nimi teistest rohkem). Nemad tajuvad neid. Näevad ja kuulevad jne. Ei mõtle (või ei viitsi mõelda) diskursiivselt, vaid enam-vähem intuitiivselt. Nad ei taha järeldada ega tuletada mingeid tõdesid, et nendest ehitada süsteemi. Nad tahavad ja suudavad võtta vastu mingis mõttes tervikliku tõe. Aga see tõde õigupoolest üldse ei ole sõnastatav, väljendatav normaalsete mõistetega. Seetõttu on nende ümber ja sees täieline segadus – enamuse arvates –, ometi on segadus tema tundjaile mingi selgus, läbipaistvus, kergus, kirkus. Paljud vähemikust üksteisest sõltumatult on öelnud, et neile kõik asjad tunduvad valgustatud seestpoolt, on läbipaistvad nagu klaasist, on kirgastatud. Värvid nagu saanuksid puhtamaks, tugevamaks, olevamaks.

Aluseks sellele erinevusele vähede ja väga paljude vahel on viimati see lihtne olm, et need vähed ei ela mõistetest ja sõnadest maailmas, mis neid tulemüürina, kaktushekina mitteminade maailmast ehk reaalsusest lahutab. Sellest, mida enamikul õigupoolest ei olegi (Meyrinki Walpurgisnacht). See on vähedel. Ja ei nemad mitte seisa kindlalt kahe jalaga hindamisaktsioonides ja saamahimu teostamises. (Neid toiminguid enamus just peab ainsaks tõeliselt tõepäraseks tõeliseks reaalsuseks.) – Et need vähed ei ela sõnadest maailmas, siis on nad palju sõnu teadeski alati hädas sõnadega. Ei tundu neile ükski õige ega adekvaatne. Neile hoopis tundub kummaline, et enamik usub mingite sõnade sisse. Usub, et mis tahes mõisted midagi väljendavad adekvaatselt, “ütlevad ära” tõe. Vähede meelest tõde ei ole öeldav, ei ole praegu öeldav.” (Uku Masing, “Pessimismi põhjendus”)

Autism on sotsiaalne probleem

Nii nagu paljude teiste institutsioonide, nii on ka maailma suurima ja rikkaima autismiga seonduva organisatsiooni „Autism Speaks“ üheks peamiseks eesmärgiks tänapäeval autismi ära hoida ja „välja ravida“, millega kaasneb autismi järjekindel patologiseerimine. Siiski on paljud teadlased, nende seas näiteks mitmete ülikoolide filosoofiaprofessorid väljendanud seisukohta, et meil ei ole autismi olemuse kohta siiani veel piisavalt infot, et seda nii üheselt patoloogiaks klassifitseerida. On fakt, et suurem osa autistlikest inimestest ei pea vajalikuks autismi „väljaravimist“ ja pooldab pigem neurodiversiteediga seonduvaid vaateid. Näiteks kuulus autistlik teadlane ja autismiekspert Temple Grandin presenteeris end alguses avalikkusele kui “autismist paranenud” inimest, kuid peatselt mõistis ta, et ta ei olnud paranenud, vaid oli tohutute pingutuste hinnaga adapteerunud teiste inimeste sotsiaalsete normidega, ise siiski autistiks jäädes.

“Nothing about us, without us” (“ei midagi meie kohta meieta”) on paljude ingliskeelses maailmas tegutsevate neurodiversiteedi-aktivistide ja neurodiversiteedi põhimõttest lähtuvate autismiorganisatsioonide moto. See tähendab seda, et autismiorganisatsioonide tegevuskavade ja strateegiate, samuti autismi puudutavate meedia-avalduste ning autismiuurimuste väljatöötamisse tuleks kaasata senisest palju rohkem autiste endid. Autistid ise teavad kahtlemata kõige paremini, millised lähenemised ja vaatenurgad on nende heaolu jaoks olulised ja millised vähetähtsad või tarbetud. Praegu toimetavad paljud kõige suuremad autismiorganisatsioonid üle maailma autiste üldse kaasamata ning nende arvamuste ja vajadustega arvestamata.

Is this ableism?

Neurodiversiteedi pooldajate seisukoha järgi kujutab autism endast peamiselt sotsiaalset laadi probleemi, mille tuumaks ei ole aga seejuures mitte niivõrd autistlike inimeste puudulikud suhtlemisoskused, kuivõrd pigem ülejäänud ühiskonna poolse sallivuse puudumine autistidele omase teistmoodi mõttemallide ja käitumise suhtes. Et neurotüüpseid inimesi on arvuliselt rohkem kui autiste, see ei taga neurotüüpsele enamusele moraalset õigust väita, et NT-de ja autistide vahelistes suhtlemisprobleemides on süüdi autistide defektne suhtlemisvõime, sest autistidele omase käitumisega võrreldes vähemalt samal, kui mitte enamal määral põhjustab neid probleeme just ülejäänud ühiskonna soovimatus autistlike eripäradega arvestada ja neid mõista.

Selline seisukoht on vähemalt osaliselt seotud märksa avarama puude „meditsiinilisele mudelile“ vastanduva „sotsiaalse mudeli“ mõistega. Sotsiaalse mudeli järgi on igasugune erivajadus rohkem sotsiaalne kui meditsiiniline probleem. Nii näiteks muudab halvatud alakehaga inimese puude sisuliselt palju väiksemaks ratastooli, kaldteede, füüsilise puude tolereerimise jt soodsate sotsiaalsete faktorite olemasolu. Sotsiaalse mudeli järgi peaksid ka mõjukad autismiorganisatsioonid autismi „väljaravimise“ asemel keskenduma nende vahendite ja võimaluste väljatöötamisele, mis aitaksid autistlikel inimestel nende suhtes vähetolerantses ühiskonnas siiski inimväärset ja täisväärtuslikku elu elada. Näiteks peaks Aspergeri sündroomiga inimestel olema liigse stressi vältimiseks võimalused tervislikult toituda, omaetteolekut võimaldavas müravabas keskkonnas fikseeritud päevakava alusel omavalitud alal töötada jne.

Laiendagem veidi ratastooli-inimese ja Aspergeri sündroomiga inimese olukorra võrdlust. Kas teile tunduks õiglane, kui ratastoolis liikuvate inimeste jaoks poleks üheski hoones ühtegi kaldteed ega muud mugandust ja kui meedias levitataks ratastooli-inimestest kuvandit kui epideemiast või  kui tülikast koormast, kellest on vaja vabaneda, samas innukalt kinnitades, et tänu teaduse edusammudele pole meil võibolla tulevikus ühtegi ratastoolis inimest, kuna teaduse abil on teoreetiliselt võimalik panna kõik ise oma jalgadel liikuma? Ent kahjuks valitseb autismivallas just selline olukord, kus tegeldakse peaaegu ainult autismi väljajuurimist käsitlevate uuringutega, kuid autistide ning nende perede elukvaliteedi ning toimetuleku parandamiseks ei tehta praktiliselt mitte midagi.

Peamine valdkond, millele aga autismiküsimuses tuleks esialgu keskenduda ning kuhu heategevuslike organisatsioonide ressursid rakendada, ongi hoopis üldise teadlikkuse tõstmine ja eelarvamuste vähendamine neurodiversiteedi-alase informatsiooni levitamise ja omaksvõtmise kaudu.

Autismiõiguslaste liikumine (autistide enesemääramisõiguste eestseisjad, ingl k. autistic self-advocacy) juhib tähelepanu näiteks sellele, et ka autismiteemalistest üritustest ja konverentsidest on autistidel endil keeruline osa võtta, kuna seal üldiselt ei arvestata nende erivajadustega ega seisukohtadega. Samuti peetakse ebaeetilisteks või ohtlikeks autistide peal rakendatavaid üldlevinud „ravimeetodeid“, mille eesmärgiks on tihti suruda maha autistide toimetulekuks vajalikke, ent normist lahknevaid käitumisviise. On väljendatud arvamust, et autistlike iseärasuste väljaravimispüüdlusi tuleks võrrelda pigem sellega, kuidas varem püüti näiteks vasakukäelisust „välja ravida“. Neurodiversiteedi liikumise raames on Andrew Fenton ja Tim Krahn väljendanud seisukohta, et neurovähemuste esindajad peaksid saama ise valida nende peal rakendatavaid teraapiameetodeid ja et neil peaks olema õigus soovi korral teraapiast loobuda.

Autismiõiguslaste liikumine on ka nende jõupingutuste vastu, mida tehakse autistliku genotüübi edasikandumise vältimiseks, püüdes arendada selleks sünnieelseid geeniteste. Autism ei ole autismiõiguslaste meelest haigus ja autistlike laste sündi ära hoides piiratakse inimgenoomi loomulikku variatiivsust. Inim-mitmekesisusel võib olla sarnaselt biodiversiteediga ehk loodusliku või kultuurilise mitmekesisusega inimliigi ellujäämise seisukohalt tähtis tasakaalustav roll. On väljendatud arvamust, et sellise suunitlusega uurimuste näol toimub tegelikkuses sisuliselt valmistumine autistide vastu suunatud genotsiidiks. Neurodiversiteedi holistlik manifest sisaldab endas peamiselt kriitikat praeguse konformismi soosiva haridussüsteemi vastu, mis rohkem takistab kui soodustab neurovähemuste arengut ja õppeprotsessi. Sarnastest põhimõtetest, kuigi otsesõnu neurodiversiteedi liikumisega seostumata, keskendudes peamiselt kultuurilise diversiteedi rolli tähtsustamisele, on kantud ka 2010. aastal valminud tähelepanuväärne dokumentaalfilm „Koolitades maailma“ („Schooling the world“).

Autism kui sotsiaalne probleem väljendub veel näiteks selles, et autismiaktivist John Slegersi arvates on iga autist sunnitud elama suhtlemist raskendavas kultuurilises isolatsioonis. Erinevalt teistest, neurotüüpsetest inimestest suudab autist Slegersi meelest tihti rohkem eristada iseenda isiklikku identiteeti ja uskumusi suurema grupi või rahva identiteedist ja uskumustest ega võta pimesi omaks või asetab vähemasti kahtluse alla üldiselt jagatud põhjendamatuid kultuurilisi eelarvamusi, kujundades endale ise sõltumatu tõekspidamiste süsteemi. “Teisitimõtlejatesse” aga teadagi üldiselt eriti hästi ei suhtuta ning see ongi kultuurilise isolatsiooni põhjuseks.

Ülitundlikkusteooriate autorid levitavad autismi väärkuvandit

„Intensiivse maailma“ teoorial on kokkupuutepunkte ühe teise psühholoogia uurimissuunaga, mis uurib inimaistingute suurema tundlikkusega (sensory processing sensitivity) seonduvaid nähtuseid. Selle psühholoogiaharu rajas möödunud sajandi lõpus Elaine Aron, kes väidab, et 15-20% inimestest ja ka loomadest on ja on alati olnud ülitundlikud (highly sensitive person ehk HSP, eesti keeles on kasutatud lühendit ÜTI ehk ülitundlik inimene, samas kontekstis on kasutatud ka sõna “empaat”).

Ülitundlikkus on selle teooria järgi normaalne, kaasasündinud omadus, mis ei pruugi olla päritav, kuigi tihti on, ja millel on omad evolutsiooniliselt kujunenud funktsioonid ja eelised. Ülitundlikke inimesi iseloomustab Aroni järgi

  • keskmisest parem intuitsioon (nad on ühiskonna “preestrid” ja “prohvetid”)
  • teistest suurem valutundlikkus,
  • madalam stressitaluvus,
  • raskused korraga mitmete asjade tegemisel,
  • suurem mõjutatavus teiste inimeste emotsioonides,
  • nende aju jagab infot rohkematesse kategooriatesse,
  • jne.

Kuidas täpselt ülitundlikkus inimest mõjutab,  sõltub Aroni järgi põhiliselt ühiskonnast ja ümbritsevat kultuuriruumist, muidugi ka vanemate käitumisest. USA-s on Aroni sõnul ühiskonna suhtumine HSP-desse valdavalt negatiivne, mis on nende inimeste probleemide peamiseks allikaks. Mõnedes Skandinaavia, nagu ka Aasia riikides (Hiinas ja Jaapanis) suhtutakse HSP-desse Aroni andmetel sealse kultuuritraditsiooni tõttu positiivsemalt. Meil ja teiste peamiselt USA mõju all olevatete riikide koolides kannatavad ülitundlikud lapsed enamasti koolikiusamise ja sotsiaalse tõrjutuse all, kuid näiteks Aasia riikide koolides võivad ülitundlikud lapsed tihti olla isegi teistest populaarsemad, ja seetõttu esineb neil hilisemas elus vähem probleeme.

https://i1.wp.com/alanis.com/site/wp-content/uploads/2015/10/ElaineAron.jpg

Fotol: Elaine Aron

Ülitundlike inimeste organismile on Elaine Aroni järgi omane tugev “peatu-ja-kontrolli” süsteem, mis aitab hetkeolukorda näha enne edasise tegutsemise osas otsuse tegemist seoses sarnaste varasemate olukordadega. Tugev “peatu-ja-kontrolli” süsteem eeldab olukordade ülipeene eristamise võimet, milleni on jõutud pika ja põhjaliku psüühilise töötlemise tulemusel. Teine süsteem ehk käitumise aktiveerimise süsteem muudab inimese uudishimulikuks, uurimisaltiks ning tekitab võimalike auhindade osas erutust. Selles süsteemis osalevad aju osad ja peamine virgatsaine (dopamiin) toimivad aju peatu-ja-kontrolli-süsteemi taga olevates osades ja selle peamisest virgatsainest (serotoniinist) täiesti eraldi. Inimesi, kellel domineerib käitumise aktiveerimise süsteem, nimetab Aron “elamuste otsijateks” ja need inimesed on vähem tundlikud.

Ülitundlikkus ja autism või Aspergeri sündroom on Aroni meelest üksteisest erinevad nähtused. Aron põhjendab seda arvamust sellega, et autismi ametlike diagnostiliste kriteeriumide hulgas ei olevat mainitud sensoorseid probleeme ja autistidel väidetavalt puuduvat empaatiavõime. Aroni kohaselt võib HSP-l küll tihti olla tõsiseid sotsialiseerumisraskusi ja samuti traumajärgne stress, kuid erinevalt autistist on ülitundlik isik Aroni meelest siiski „normaalne“, kuna HSP-l olevat väidetavalt võrreldes autistidega rohkem sotsiaalseid oskusi, suurem kujutlusvõime ja laiem huvidering. Oma filmis “Sensitive. The untold story” väidab Aron, et inimene võib korraga olla ülitundlik kui  ka autist või mingi muu “häirega”, kuid et tegu on sellisel juhul omavahel mitteseotud nähtustega. Samas möönab Aron samas ometi endale vastu rääkides ka autistide puhul sensoorse ülestimulatsiooni olemasolu, kuid ütleb, et HSP jaoks ei tekita ülestimulatsioon nii suurt ja pidevat sisemist kaost kui autisti jaoks.

Siiski kattuvad Aroni HSP-kirjeldused väga suures osas sellega, kuidas enamasti on Aspergeri sündroomiga inimesed harjunud oma igapäevaseid kogemusi ja probleeme kirjeldama. Igaüks võib selles ise kerge vaevaga veenduda, kui vaatab eelarvamusvabalt natuke ringi näiteks aspergerite endi foorumites või tutvudes aspergerite kirjutatud raamatute või nende tehtud videotega youtube’is. Aroni väited Aspergeri sündroomiga inimeste kujutlus- ja empaatiavõime vähesuse kohta ei ole kindlasti tõsiseltvõetavad. Igaüks, kes on autismiga lähemalt kokku puutunud, teab, et kujutlusvõime puudumine on üks enamlevinumaid autismiga seonduvaid „müüte“. Eksiarvamuse põhjuseks on peetud seda, et autistide kujutlusvõime ei pruugi olla sotsiaalse iseloomuga ega pruugi avalduda etteantud raamide kaudu. Seega on täiesti õigustamatu ülitundliku inimtüübi ja autismi terav eristamine, mida teevad lisaks Aronile veel mitmete sarnaste teooriate autorid.

Kuid võibolla polegi see kõige olulisem. Miks olen siinses raamatus nii palju viidanud autismikirjelduste sagedasele kokkulangevustele näiliselt teisi, kuid sisuliselt rohkem või vähem autismispektriga kattuvaid inimgruppe kirjeldavate teooriatega, nagu seda on Elaine Aroni teooria? Peamine põhjus on siiski see, et nende kokkulangevuste nägemine aitab autistidel ja nende lähedastel loodetavasti tunda suuremat üldinimlikku ühisosa mitteautistidega ja vastupidi ning aitab seega samuti kaasa autismi aktsepteerimisele ning positiivsete autistlike omaduste väärtustamisele meis kõigis. Sõltumata sildist, mille keegi endale või teistele on külge pannud.

Tajuhäireid ei saa vaadelda autismist lahus

Paralleelselt autismi ja Elaine Aroni poolt kirjeldatud ülitundlikkuse sündroomiga diagnoositakse professionaalsete psühholoogide poolt ka auditoorse töötlemise häiret (auditory processing disorder) ja 1972. aastal leiutatud sensoorse töötlemise häiret (sensory processing disorder, varasema nimetusega sensory integration dysfunction ehk sensoorse integratsiooni häire), mille sümptomid kattuvad samuti väga suures ulatuses nii autismi kui ülitundlikkuse puhul kirjeldatud sümptomitega.

Ajus koordineerib hipokampus aistingute vastuvõtmist ja autismi puhul on tegu sensoorse ülekoormusega, mis häirib hipokampuse tööd. Kuna ka kuuldava info töötlemine ja mällu salvestamine toimub hipokampuse kaudu, siis „auditoorse töötlemise häire“ on kergesti seletatav üldise sensoorse ülekoormusega, mida oleks õigem samuti tõlgendada ülitundlikkuse kui patoloogilise häirena.

Sensoorse töötlemise häire esineb spetsialistide väitel rohkem kui kolmel neljandikul autistlikest lastest, kuid on oma olemuselt väidetavalt siiski autismist erinev ja hõlmab lisaks ülitundlikkusele ka hüperaktiivsetel lastel täheldatud tajuerinevusi. Huvipakkuv kontseptsioonide erinevus on see, et sensoorse töötlemise häire põhjustena tuuakse esile saastatud keskkonnast organismi sattuvate toksiinide suurt osatähtsust selle häire kujunemisel, autismi puhul peetakse aga institutsionaalse meditsiini esindajate poolt toksiinide rolli ainult tõenäoliseks ja seejuures suhteliselt vähetähtsaks kaasfaktoriks autismi kujunemisel. Siiski on paljud uurimused osutanud eriti vaktsiinidest pärinevate toksiinide selgele mõjule problemaatiliste autismisümptomite kujunemisel. Ühe kuulsama vaktsiinide ja autismisümptomite seoste tuvastaja Andrew Wakefieldi 1998. aasta uurimus paljastati hiljem „pettusena“, kuid hiljem on Wakefieldi tulemusi kinnitanud vähemalt 28 sõltumatut uuringut ning on tõendatud, et Wakefieldi „paljastajad“ on ise tahtlikult võltsinud omapoolseid 2004. aasta võtmeuuringu tulemusi, selleks et näidata teatud vaktsiini ja autismisümptomite vahel ilmnenud seose puudumist.

Kui kolmel neljandikul autistlikest lastest esinevad spetsiifilised tajuhäired, mis kattuvad kõiges „autismisümptomitega“, siis kas on võimalik, et nende tajuhäirete põhjuseks on keskkonnatoksiinid, kuid ometi need toksiinid ei ole kuidagi seotud samade laste “autismisümptomitega”? Tajuhäired on ju tihedalt seotud sensoorse ülekoormusega, mis on autismi puhul keskne probleem. Miks diagnoositakse tajuhäireid ja autismi nendel lastel kui eraldiseisvaid ja üksteisest sõltumatuid häireid? Miks ei võiks samadel lastel mitmete erinevate “häirete” diagnoosimise asemel rääkida lihtsalt teistest tundlikumatest lastest, kes ei talu vaktsiine, müra ja liiga toksilist keskkonda sama hästi kui teised lapsed?

Autismi põhitunnused on „kaaperdatud“ autistidesse üleolevalt suhtuvate menupsühholoogide poolt

Vägagi sarnaselt Elaine Aronile on ülitundlikkust positiivses võtmes mõtestada püüdnud teine tuntud autor ja esineja Susan Cain. Cain räägib HSP-de asemel „introvertidest“, kuid tema poolt kirjeldatud inimtüüp kattub valdavas ulatuses Aroni ülitundliku inimesega (ka Aron on seda tunnistanud). Introvertsus lähtub 20. sajandi ühe kõige olulisemaks peetud psühholoogi Jerome Kagani meelest kõrgreaktiivsusest – Kagani järgi kaasasündinud, loomupärasest närvisüsteemi ülitundlikkusest, millega kaasnevad suuresti alahinnatud omadused nagu valvsus, nüansitundlikkus, keerukas emotsionaalsus.

Introvertsuse mõiste võttis kasutusele Carl Gustav Jung 20. sajandi alguses, hiljem on mitmed psühholoogid Jungi teooriaid edasi arendanud. Cain lähtub tõenäoliselt peamiselt Hans Eysencki klassikalisest edasiarendusest. Eysencki teooriat selle kohta, et intro- ja ekstravertsus on seotud sellega, kuidas erinevat tüüpi aju võtab vastu sensoorset stimulatsiooni, on osaliselt või täielikult kinnitanud üle tuhande hilisema uuringu. Peamine introvertsust Caini jaoks (Eysenckist lähtuvalt) defineeriv asjaolu seisneb selles, et introverdid vajavad ja taluvad palju vähem väliskeskkonnast tulenevat stimulatsiooni võrreldes ekstravertidega (meenutame, et ka autismi puhul on peamine või üks peamisi probleemide allikaid just ülestimulatsioon). Eysencki loovusteooria keskmes on muide samuti just oletus, et sünnipärane loovus on seotud aju võimetusega keskmise inimese kombel keskkonnast lähtuvat infot filtreerida – üks ja sama keskkond pakub loovamale ja introvertsemale inimesele tavalise inimesega võrreldes tunduvalt rohkem stiimuleid.

Intro- ja ekstravertide ajude ehituses on leitud mitmeid geneetilise päritoluga füsioloogilisi erinevusi: introverdid on ülitundlikud dopamiini mõjule ja ei vaja dopamiini taseme tõstmiseks ajus välist stimulatsiooni – erinevalt ekstravertidest, kes vajavad dopamiini vallandumiseks dramaatiliste kogemuste läbi tekkivat adrenaliini (teisisõnu – introvertidel ei ole igav); introvertide aju verevarustus on ekstravertide omast tõhusam, jne. Lisaks on teada, et nii nagu välisstiimulite suhtes ülitundlikud autistid,  ei suuda ka introverdid nautida väga valju muusikat (tänapäeval on muusika kuulamise üldine helitugevus tõusnud 2 korda võrreldes 70 aasta taguse ajaga), introvertidele ei sobi multitasking jne.


Fotol: Susan Cain

Sarnaselt Aroniga ei meeldi aga ka Cainile loogiline oletus, et autism ja introvertsus võiksid olla omavahel seotud või kasvõi üksnes osaliselt kattuvad nähtused. Miks on see nii? Üheks põhjuseks võib olla see, et introvertsus on tunduvalt vähem stigmatiseeritud mõiste kui autism või ka ülitundlikkus.

Ometi kaasneb “introvertsuse” mõistega Lääne kultuuriruumis (erinevalt suuremast osast Ida kultuuriruumist, kus väärtustatakse vaimsete traditsioonide suurema austamise tõttu kontemplatiivsust) siiski vägagi arvestatav ühiskondlik stigma. Sarnaselt autismiõiguslusega on üle maailma ka palju introvertide inimõiguste rikkumisele viitajaid. Ka Eestis on Valdur Mikita rääkinud näiteks sellest, et Riigikogusse pääsevad meil üldiselt üksnes ekstraverdid ja et oleks vaja midagi sookvootide sarnast sedasorti vigade tasakaalustamiseks. Mikita: “Enamik loojaid on introverdid, suurem osa maailmast on nende loodud. Ekstraverdid on selle lihtsalt aja jooksul kaaperdanud.”

Susan Cain viitab paljudele negatiivset suhtumist väljendavatele fraasidele, mida introverdid on sageli harjunud kuulma. Näiteks soovitatakse introvertidel sageli olla rohkem ekstravertide moodi või et nad “oma karbist välja tuleksid” või “vähem oma peas elaksid”. Muidugi kuulevad introverdid tihti ekstravertidelt, et nad “on liiga tundlikud”, et nad “võtavad asju liiga tõsiselt”, ei oska piisavalt lõõgastunud ja muretud olla ja et nad saavad üldse kõigest justnagu valesti aru. Cain kirjutab, et introverte peetakse sageli ekslikult laiskadeks, rumalateks, aeglasteks ja igavateks. Laurie Helgoe ühe uuringu kohaselt seostub sõna “introvert” ka introvertide endi jaoks negatiivsete omaduste ja kujutelmadega. Kui eksisteeriks vajadus üht kahest isiksusetüübist patologiseerida, siis palju rohkem kaalukaid argumente oleks võimalik leida ekstravertsuse ja mitte introvertsuse ebasoovitavaks ja haiguslikuks kuulutamise poolt. Ent kõige parem oleks siiski võrdselt väärtustada kõiki isiksustüüpe.

Nii Aron kui ka Cain jt samalaadsete hüpoteeside autorid üritavad tegelikult, kes rohkem ja kes vähem teadlikult, „monopoliseerida“ ülitundlikkusega seotud positiivseid isiksusomadusi teatud meelevaldselt piiritletud inimgrupile. Selle sihtkontingendi hulka ei saa nende meelest kuuluda autistlikud inimesed. Selle välistamise põhjuseks võib olla tõsiasi, et autismiga seotud suurem stigma võiks heita nende menukatele hüpoteesidele varju ja kahandada nende teooriate populaarsust ning raamatute müüginumbreid. Kahjuks aga teevad need autorid sellise eksliku vahetegemisega suure karuteene nii autistidele kui ka kõigile teistele neuroloogiliste erinevustega inimestele. On ju selge, et säärane terava piiri tõmbamine  “tervete” ja “haigete” ülitundlike vahel suurendab teistmoodi maailmatunnetusega inimeste stigmatiseerimist, marginaliseerimist ning patologiseerimist. Kui introvertsuse ja autismi mõistete omavaheline kokkulangevus ongi üksnes osaline, siis on kindlasti tegu väga märkimisväärse ühisosaga, millele tuleks palju rohkem tähelepanu pöörata.

Autism on kõige paremini seletatav “võõra planeedi sündroomi”, ülitundlikkuse, traumajärgse stressi ja introvertsuse mõistete kaudu

Nii „intensiivse maailma“ teooria kui ka paljude autismiekspertide ja Aspergeri sündroomiga inimeste ning nende lähedaste kohaselt on autismiks nimetatud nähtuse olemuseks tegelikult siiski teatud neuroloogiline eripära, millega kaasneb tavalisest oluliselt erinev maailmatunnetus. Seda teistsugust maailmatunnetust on neurotüüpsele inimesele tihti väga raske, kui mitte võimatu mõistetavaks või käegakatsutavaks teha. Selgitustöö võib seejuures võtta aastaid ning neurotüüpse inimese motivatsioon mõista autistlikku maailmataju peab tulemuste saavutamiseks olema kõrge ning isiklikud kokkupuuted autistlike inimestega tihedad.

Pole ime, et Aspergeri sündroomi on soovitud ümber nimetada ka “võõra planeedi sündroomiks” – aspergerid tunnevad enamvähem pidevalt, et on sattunud elama valesse kohta, mis ei ole nende tegelik kodu ja kus kogu elukorraldus on üles seatud väga ebaloomulikul ja arusaamatul moel. Selle Aspergeri sündroomi tahuga on tihedalt seotud sõna, mida väga tihti kuuleb autistide iseloomustamisel – kohanemisraskused. Sellega võib osaliselt selgitada autistedele mõeldud ingliskeelse foorumi “Wrong Planet” populaarsust – “wrong planet” tähendabki “võõrast planeeti”. Et leidub ka teisi samasuguseid inimesi, kes samuti tunnevad, et on sattunud elama võõrale planeedile – see äratundmine sai aluseks miljonite postitustega rahvusvahelise virtuaalkommuuni tekkimisele.

Foorumi asutajad, viieteist- ja seitsmeteistkümneaastased Alex Plank ja Dan Grover väljastasid 2004. aastal foorumi asutamise pressiteate, kus nad ütlesid muuhulgas: “Eesmärgiks on leevendada survet, mida avaldatakse Aspergeri sündroomiga inimestele, et nad oleksid teiste sarnased. … Õigem on õppida kasutama oma unikaalsust, nähes selles eelist, ja püüda leida oma koht elus.” Internet ja sotsiaalmeedia, kus neurotüüpsed normid suuresti oma tähtsuse kaotavad, annab aspergeritele ja introvertidele võimaluse sellel “võõral planeedil” end mõnevõrra kodusemalt tunda ning üksteisega kontakti leida. Ka maailma ühe kõige suurema ja tuntuma inimesi ühendava veebilehekülje Craigslist asutaja Graig Newmark oli Aspergeri sündroomi tunnustega, “nohiklik” IBM-i süsteemiinsener, kelle varasemate erihuvide hulka kuulusid dinosaurused, male ja füüsika.

Ka kuulus autist Jim Sinclair on öelnud enda kohta, et ta on nagu “tulnukas, kes on siia maha jäetud ilma orienteerumisjuhisteta”. Temple Grandin on öelnud, et oma ühiskonda justnagu väljastpoolt suure uudishimuga vaatleva hoiaku tõttu meenutab ta endale  “antropoloogi Marsil” (“Antropoloog Marsil” sai selle järgi ka Oliver Sacksi 1995. aastal ilmunud, neurovähemusi portreteeriva bestselleri pealkirjaks). Jne.

(Birgit Soans: “Ma olen üritanud seda [autismi] kirjeldada nii, et oletame, et sa elad üle laevahuku ja satud saarele, kus elavad inimesed räägivad teist keelt ning neil on täiesti iselaadne kultuur, mida sa ei mõista (ja nemad ei mõista sind), aga kuna nad on ainsad inimesed su ümber, sa kohaned. Õpid isegi keele ära. Aga sa ei mõista, miks nad näiteks kanu ohverdavad ja millal on õige hetk keset tseremooniat kükke teha, ning kõik on jube kurjad, kui sa valel ajal seda teed. Sa jääd alatiseks võõraks, sa ei ole kodus, ja sa igatsed koju. Hiljem, kasvades, tekib sul soov, et sinna “saarele” tekiks vähemalt üks inimene, kes on sinuga samast kohast pärit, kuna sa võid ju üritada saareinimestele enda maailma seletada, aga et nad pole kunagi rösterit näinud, ei saa nad aru, miks sa röstsaia igatsed. Või mis on teler. Või tolmuimeja. Ja kui veab, siis ujub ühel päeval sellele saarele teine sinusugune, kes oli kõrvalsaarel.  Aga noh, saarele jääte te ikka.”)

Kõige lihtsam ja õigem (kuigi seejuures võib eksisteerida ülelihtsustamise oht) on selgitada autismi mitteautistidele ehk siiski  ülitundlikkuse  kaudu  ja seega puuduvad objektiivsed põhjused autismi ja ülitundlikkuse  vahele piiri tõmbamiseks, nagu seda teevad Elaine Aron, Susan Cain jpt. Kohasem oleks ülitundlikkusest rääkides kujutada seda ette kogu inimkonda ja sealhulgas ka autismispektrit hõlmava skaalana (vt joonist allpool). Skaala näitab,  kuidas sõltuvalt tundlikkuse astmest esineb inimesel suuremal või vähemal määral  probleeme, ärevust ja teisi raskesti kontrollitavaid emotsioone, traumasid, toksikoose ning „sümptomeid“. Tundlikkus ei tekita neid probleeme iseenesest, vaid probleemid tekivad loomuliku tundlikkuse ja ebaloomuliku ühiskonnatüübi konfliktist.

 

tables-images2-01 (1)

Teine võimalus autismi lahtiseletamiseks on introvertsuse mõiste kaudu. Jennifer O. Grimes visandab oma magistritöös samuti analoogse skaala abil mudeli, kus autism hõlmab introvertsust. Grimes’i skaala jaguneb neljaks – introvertsuse sotsiaalsust (üksinduse eelistamine), mõtlemist (kalduvus refleksiivsele ja introspektiivsele mõtteviisile), kergemini kõrgenevat ärevustaset  ja vastumeelsust uute kogemuste suhtes puudutavad tahud. Kui siinsel joonisel toodud Rami Serhani (Sovereign Research) skaala näitas autismi äärmise ülitundlikkuse ja usalduspuudusena, siis Grimes’i jaoks on autism sama mis äärmuslik introvertsus, kuna sageli defineeritakse ka autismi nende nelja introvertsuse peamise tahu kaudu.

Kas põhjustab ülitundlikkus introvertsust või, vastupidi, põhjustab introspektiivsus ülitundlikkust – või äkki on tegemist olemuslikult sama omaduse erinevate aspektidega? Võibolla keskendutakse inimeste ekstra- ja introvertideks jaotamisel liiga palju sellele, mil määral nad teistega suhtlevad ja liiga vähe sellele, et suhelda ning suhtlemist nautida on võimalik ka introvertsel moel? Elaine Aroni väitel on 30% ülitundlikest inimesed mitte introvertsed, vaid pigem ekstravertsed. Väidetavalt leidub ka autistide seas “ekstravertseid” erandeid. Kas aga reaalsuses üldse esineb selliseid konkreetseid jagunemisi intro- ja ekstravertideks – või varieerub lihtsalt ülitundlike inimeste puhul see, millises ulatuses vajatakse või otsitakse sotsiaalseid stiimuleid? Ülitundlikkust ja introvertsust ei saa üheselt mõõta selle abil, kui palju inimene otsib ja vajab mingil eluperioodil teiste inimeste seltsi, sest ühe inimese sotsiaalne käitumine sõltub lisaks neuroloogilistele eripäradele veel paljudest muudest faktoritest.

Felicitas Heyne kirjeldab oma raamatus “Happily introverted ever after” muuhulgas järgnevaid introvertsust iseloomustavaid omadusi, mille puhul tulevad esile samuti selged paralleelid autismiga:

  • introvertide jaoks on taastumine kergem üksinda olles;
  • seltskonnas olemine ning liiga palju välisstiimuleid väsitab introverte;
  • introverte iseloomustab parem keskendumisvõime ja tihti ebatavaline loovus;
  • introverdid on ekstravertidega võrreldes tihti tasakaalukamad, küpsemad, täiskasvanulikumad ja sõltumatumad, kuna nad sõltuvad vähem teiste poolt saadavast tagasisidest;
  • introvertsus on tõestatult kaasasündinud;
  • introvertide ajus on puhkeolekus rohkem elektrilist aktiivsust – tõenäoliselt vältimaks ülestimulatsiooni;
  • introverdid kalduvad teistest rohkem vältima füüsilist kontakti ja silmsidet (Heyne seob seda tundlikkusega, aga ka vajadusega kaitsta oma privaatruumi); jne.

https://assets.about.me/background/felicitasheyne_1357144819_51.jpg

Fotol: Felicitas Heyne

Heyne toob välja mõningad introvertsusega seonduvad eksiarvamused, mille üle samuti tasuks mõtiskleda ka autismikontekstis:

  • introverdid ei paista rahvarohkes kohas viibides tagasitõmbunumad mitte kaasasündinud hirmu või tagasihoidlikkuse tõttu, vaid ülestimulatsiooni ja teiste loomupäraste introvertsete joonte tõttu;
  • introverdid ei ole loomu poolest “külmad”, kinnised ega arrogantsed – nad lihtsalt paistavad vahel ekstravertide jaoks sellised välja, kuna nad kalduvad hindama teisi oma introvertsete standardite kaudu; introvertide suhtlemisstiil on teistsugune, kuna nad ei hinda eriti pinnapealset ja tühist suhtlemist, seda ei tohiks aga tõlgendada ülbuse või ükskõiksusena;
  • introverdid ei ole antisotsiaalsed veidrikud ega ka mitte misantroobid – nende jaoks on inimesed sama tähtsad kui ekstravertide jaoks, aga introverdid eelistavad suhetes kvaliteeti kvantiteedile, väärtustades ja hoides ekstravertidest enam kontakte ainult mõnede nende jaoks oluliste inimestega;
  • kuigi introvertidel esineb nüüdisaja ekstravertsust normiks pidavas ühiskonnas palju probleeme, ei ole introvertsus siiski häire ja introverdid ei vaja teistelt pidevaid soovitusi suhelda rohkem ja osaleda üritustel;
  • introverdid kogevad sageli teistega võrreldes sügavamat ja autentsemat õnnetunnet ja seda just liigsuhtlemisest hoidudes; jne.

Autismi on võimalik mõista ka kui teatud laadi traumajärgses stressis olemist. Loe selle kohta lisaks siit.

Autismiga seotud probleemide põhjusteks on  inimühiskonna võõrandumine loodusest, individualism, kultuurilise sidususe puudumine, traditsiooniliste väärtuste kadumine jms ühiskondlikud faktorid

Autismiga seonduvate probleemide olemasolus ei ole süüdi ei autistid ise ega nende vanemad, samuti ei ole tegu haiguse või arengupeetusega. Tegu on hoopis tänapäevase pseudoväärtustel põhineva linnakeskse individualistliku tarbimisühiskonna poolse surve ning looduskauge keskkonna liigse stimulatsiooni ja toksilisuse loomuliku tulemusega. Lääne tsivilisatsioonile on omane individualism, omakasu ja materiaalse edukuse ületähtsustamine, millega kaasneb mehhanistlik-standardiseeriv suhtumine keskkonda ning individuaalsust hägustav ja üheülbalisust peale suruv tehnoloogilise globaalkultuuri levik.

Läänelik tarbimiskeskne eluviis rajaneb pideval stimulatsioonil ja tuimestusel. Näiteks toitumises on kesksed ületöödeldud, kunstlike maitsetugevdajatega ja muude e-ainetega toitainetevaesed toidud, kohvi, suhkur, alkohol, ravimid – eesmärgiks pidev loomulikust olekust võõrandav kunstlik stimulatsioon või tuimestus. Meedia on keskendunud vägivalla, seksi, vihaõhutamise jne eksponeerimise kaudu närvisüsteemi stimuleerimisele või vastupidi ajulagedate telesaadete või artiklite kaudu tuimestamisele ja olulistest asjadest tähelepanu kõrvalejuhtimisele.  Süvakultuur, humanism, eetika, esteetika, vaimsed väärtused on kiireneva tempoga hääbumas. Järjest vähem austatakse võimude poolt inimeste privaatsust, õigust inimväärsele elule ning esteetilisele, puhtale ja rahulikule elu- ja töökeskkonnale. Järjest enam süveneb globaalse eliidi poolt rahvahulkadega nende huvide vastaselt manipuleerimine ning eliidi ning tavainimeste varaline lõhe. Sellises olukorras on tekkinud järjest enamatel inimestel väga tõsised toimetulekuraskused. Kõige suuremad toimetulekuraskused on inimgrupil, keda nimetatakse autistideks ja kellele on omane ülitundlik närvisüsteem.

Kõik see võimendab autistide probleeme väga paljudel põhjustel. See tingib muuhulgas keskkonna järjest süvenevat saastumist, turvatunde puudumist, ülemäärast stressi, psüühikale kahjulikku mõju tekitava multi-taskingu ehk “rööprähklemise” vajadust ja autistide jaoks sageli väga häirivat inimeste võrdlemist kõigi jaoks ühtede ja samade valede etalonide alusel. On tuvastatud, et näiteks õhusaaste taseme ja nn vaimse tervise probleemide esinemissageduse vahel on olemas väga selge korrelatsioon. On loogiline, et nii õhusaaste kui muud saastatuse vormid põhjustavad seda enam probleeme ülitundlikele autistidele.

Lääne ühiskonnas on kaduma läinud traditsioonilistele kultuuridele omane “meie-tunne”, kultuuriline sidusus, mis võimaldab kõigil näha iga inimest tema elusituatsiooni, perekonna, keskkonna ja kogukonna kontekstis. Kultuurilise sidususe korral võib inimese isiksus ja neuroloogia erineda “normist” väga suures ulatuses, kuid talle leitakse siiski oluline koht ja roll ühiskonnaelus osalemiseks ja tema sotsiaalset staatust ei hinnata kõrgemaks või madalamaks sõltuvalt sellest, kas tema isikuomadused on tüüpilisemad või ebatavalisemad.

Bruce Levine kirjeldab veenvalt seda, kuidas Lääne ühiskonna suhetevõrgustik on üles ehitatud sunduslikkusele, mis sellisel kujul puudub traditsioonilistes kultuurides ja mida Levine peab suurema osa levinud emotsionaalsete, psüühiliste ja suhtlemisprobleemide põhjuseks. Sunduslikkuse ja kontrollimise aspekti suurenemine ühiskonnas on asi, mille eest hoiatamise eesmärgil on tunnustatud ühiskonnatundlike mõtlejate poolt kirja pandud suurem hulk düstoopilistest kirjandusteostest, näiteks Orwelli “1984” ja “Loomade farm”. Samal teemal on loodud loendamatuid kunstiteoseid, mängufilme, jne. Kuidas siis on võimalik, et paljudele ennast kultuurseks pidavatele inimestele käib üle jõu mõista näiteks Eesti tööjõureformi raames puuetega inimeste suhtes rakendatavate senisest suuremate sunnimeetmete paljukülgset negatiivset mõju?

Sellega haakub mänguteadlase Peter Gray sõnum, mille kohaselt tänapäeva lastelt on järjest intensiivsema koolisunduse tõttu peaaegu täielikult ära võetud vaid mõned aastakümned tagasi tavaline olnud võimalus vabalt välistingimustes nende enese poolt juhitult ja kontrollitult mängida. Kui selline mängimisvõimalus võetakse ära noortelt imetajatelt, siis nad muutuvad sotsiaalselt ja emotsionaalselt halvatuks.

“Kui te panete sellise mängust ilmajäetud looma mingisse uudsesse, teatud määral ohtlikku olukorda, siis tunnevad nad ülemäärast hirmu, nende tegutsemine peatub, nad ei kohane – nad ei koge keskkonda nii, nagu seda teeks normaalne loom… Nad ei ole õppinud vastama teise looma sotsiaalsetele signaalidele.” Gray arvates  kannatab just mänguvõimaluse puudumise tõttu 1950ndate aastatega võrreldes tänapäeval 5-8 korda rohkem lapsi depressiooni või tõsise ärevushäire all ning alla 15-aastaste noorte enesetappude arv on neljakordistunud. Suure tõenäosusega on selle probleemiga tihedalt seotud ka autismi- ning ATH diagnooside sagenemine.

Andrew Salomon kirjutab oma raamatus “The Noonday Demon: An Atlas of Depression” (“Keskpäevadeemon: Depressiooni atlas”):

“Depressiooni üha laialdasem levik on ilma igasuguse kahtluseta moodsa elustiili tagajärg. Kiirustav elurütm, tehnoloogiline kaos, inimeste võõrandumine üksteisest, traditsiooniliste perekonnastruktuuride lagunemine, endeemiline üksindus, religioossete, moraalsete, poliitiliste, sotsiaalsete süsteemide kokkuvarisemine – kõik see on olnud katastroofiline.”

Kõigi nende omadustega kirjeldatav läänelik linnakeskkond ei ole inimese jaoks loomulik elukeskkond ja tundlikumad isendid reageerivad sunnitud ebaloomulikkusele nõnda, et neil avalduvad muuhulgas näiteks depressiooni-, ärevuse ja nn problemaatilised “autismisümptomid”. Seda väidet tõestab muuhulgas näiteks nn Amiši anomaalia.

Amišid on peamiselt USA-s elav etniline grupp ja kristlik usulahk, mille liikmed püüavad elada väljaspool kaasaegset tsivilisatsiooni, ilma moodsa tehnoloogiata, püüdes säilitada oma iidseid tavasid ja elustiili. Laste vaktsineerimist esineb amišite seas võrreldes teiste ameeriklastega märksa vähem. “Amiši anomaalia” all peetakse silmas fakti, et autismijuhtumeid tuleb amišite seas ette vähemalt 73 korda vähem kui ülejäänud USA elanikkonna seas. Tõenäoliselt elab amišite seas sama palju nn autismigeenidega ülitundlikke inimesi, kuid kaasaegse Lääne tsivilisatsiooni väärnähtudega kokku puutumata ei teki neil ülejäänud ühiskonnas autismina diagnoositavaid probleeme.

Viimastel aastasadadel on Lääne ühiskonnas praegu autismiks peetavaks fenomenis nähtud erinevaid vaimuhaigusi, sh skisofreeniat. 1916. aastal ilmunud raamatus “The institutional care of the insane of the United States and Canada” aga nenditakse, et 20 000 läbivaadatud Lääne tsivilisatsioonist puutumata indiaanlase hulgas ei esinenud mitte ühtegi vaimuhaigusjuhtumit. Psühhiaater E. Fuller Torrey ütleb oma raamatus “Skisofreenia ja tsivilisatsioon”: “Tuleb välja, et skisofreenia kujutab endast tsivilisatsiooni haigust.”

Autism kui neuroloogiline eripära on siiski suure tõenäosusega eksisteerinud juba vähemalt aastatuhandeid, kuid varem on seda üldiselt peetud loomulikuks ja tervitatavaks, sageli lausa pühaks peetavaks erinevuseks. Positiivsem suhtumine ning linnaühiskonna negatiivsete mõjude puudumine aitas traditsioonilistes ühiskondades autistidel elada inimväärsemat elu, kui see tänapäeva läänelikus ühiskonnamudelis üldjuhul võimalik on. Patologiseeriva ja tõrjuva suhtumise asemel tuleks uuesti hakata väärtustama neurovähemuste andeid ja erilisust ja võimaldada neil üles kasvada võimalikult loomulikus ja igati toetavas keskkonnas, sest tõenäoliselt ainult nende inimeste loova panuse kaasabil on võimalik ühiskond oma praegusest sügavast väärtuskriisist välja tuua.

Aspergeri sündroom ei ole mitte haigus, vaid hoopis inimkultuuri vundament

/“Kivi, mille ehitajad tunnistasid kõlbmatuks — seesama on saanud nurgakiviks.”/
(Mt 21:42)

Elaine Aroni, ülitundlikkusteooria autori arvates on läbi ajaloo väga paljud inimkultuuris tähtsat rolli mänginud suurkujud, näiteks suurte religioonide algatajad, olnud ülitundlikud inimesed (HSP-d). Nende kohta võime ülalpool öeldut arvestades samahästi nimetada neid autistideks. Jeesus, Buddha, Muḩammad, Laozi jne – jah, kellelgi pole ilmselt kahtlust, et nad olid introvertsed ja eraldusid sageli üksindusse ilmutuse või kõrgema teadvustaseme saavutamiseks. Ilmselt neil õnnestus tõesti – tänapäevast keelepruuki kasutades – konstrueerida oma õpetuse näol paljude tulevaste introvertide jaoks atraktiivne ja senistele normidele mitmes mõttes vastanduv “nišš”. Ilmselt kuulusid ka loodusrahvaste šamaanid, teadjad ja ka näiteks Euroopas keskajal tagakiusatud nõiad teatud neurovähemuste hulka, kelle suhtes levisid teatud perioodidel (nt Siberi šamaanide suhtes Stalini režiimi ajal N.Liidus) negatiivsed eelarvamused ja keda tihti seetõttu tabas vägivaldne surm. Aga autistid? Kõlab uskumatult?

Mainisime ülalpool autismi ja spirituaalsuse tihedaid seoseid, mis on olnud mitmete raamatute keskseks teemaks. Isegi piibli monoteistlikku jumalat ennast on peetud “autistlikuks” oma justkui suuresti vastuolulises – kõike tundvas ja mäletavas, ühest küljest halastamatus, teisalt kõike andestavas –  keskmise inimese jaoks enamasti arusaamatus käitumises. Krishnamurti on rääkinud sellest, et valgustumisega kaasneb “ajurakkude muteerumine”. (“Arvan, et … tuhandeid aastaid kestnud liikumise lõpetamise hetkel tekib taipamine, millega kaasneb muutus, ajuraku mutatsioon.” – J. Krishnamurti online)

Loomulikult ei saa autismi võrdsustada “valgustumise” või pühakirjades kirjeldatud kõrgemate teadvusseisunditega. Aga arvan, et autistidel on keskmisest suurema süvenemisvõime ja tundlikkuse tõttu vastava “erihuvi” olemasolu korral võime ka keskmisest sügavamalt tajuda ja mõista nii filosoofiliste kui religioossete ja esoteeriliste tekstide sisu. Ja nagu öeldud, paljude autistide jaoks on teatav spirituaalne tunnetuslaad pigem midagi loomupärast. Näib, et autistide jaoks võiks ehk just religiooni valdkond tõesti olla selleks nišiks, mis võimaldaks neil ühiskonnas toime tulla suhteliselt tagasitõmbunud elulaadi harrastades. Kahjuks on tänapäeval ka see võimalus autistidelt ja aspergeritelt võetud.

Vähemalt evangeelses kirikukultuuris väärtustakse tänapäeval nimelt palju rohkem ekstravertset inimtüüpi ja kogukonnas seltskondlikku osalemist kui introvertsust ja isiklikku vahetut vaimset kogemust, nii et introvertidel-aspergeritel on olnud väga keeruline sellesse kultuuri sobituda. Et see oleks siiski võimalik, selle eest on püüdnud võidelda näiteks pastor Adam McHugh, kirjutades raamatu “Introverdid kirikus. Oma koha leidmine ekstravertses kultuuris”.

Susan Cain kirjutab Tony Robbinsi ülikommertslikule seminarile sarnaneva jumalateenistuse kohta:

“Seesugused üritused ei anna mulle seda üksolemise tundmust, mida teised kohalviibijad paistavad nautivat; see, mis paneb mind tundma, et olen ühendatud maailma rõõmude ja muredega, on minu puhul alati privaatne sündmus ning sageli on selleks osadus näiteks kirjanike ja muusikutega, keda ma pole mitte kunagi isiklikult kohanud. Proust kasutas selliste kirjaniku ja lugeja vahel tekkivate ühtsusehetkede kohta väljendit “see viljakas osasaamise ime kesk üksindust”.

[Pastor McHugh:] “Kõik teenistusel toimuv on seotud suhtlemisega,” … “Inimeste tervitamine, pikaks venitatud jutlus, laulmine. Ei mingit rõhku vaikusele, liturgiale, rituaalile, asjadele, mis jätavad ruumi mõtluseks.”” (“Vaikne jõud”, lk 84-85)

Aga jätame religioonivaldkonna hetkeks kõrvale ja vaatame, kuidas on lood teiste eluvaldkondadega. Maailma ajaloost on aga teada, et suur hulk kõige väljapaistvamaid geeniusi nii kultuuri- kui teadusvallas on olnud Aspergeri sündroomiga inimesed. Tiina Kangro toob ühes oma artiklis esile kuulsate aspergerite või selgelt Aspergeri sündroomile viitavate isikuomadustega kuulsuste hulgast näiteks järgnevad nimed: Lewis Carroll, Juhan Liiv, Albert Einstein, Isaac Newton, Hans Christian Andersen, Béla Bartók, Wolfgang Amadeus Mozart, Stanley Kubrick, George Orwell, Vincent van Gogh, Daniel Paul Tammet. Lisaks on põhjendatult autistideks peetud teiste hulgas järgnevaid tuntud inimesi: Leonardo da Vinci, Michelangelo, Marie Curie, Baruch Spinoza, Ludwig Wittgenstein,  Jonathan Swift, W. B. Yeats, A. C. Doyle, Erik Satie, Glenn Gould, Andy Warhol, Nikola Tesla, Pablo Picasso, Henry Cavendish, Paul Dirac, John McCarthy, Emily Jane Brontë, Virginia Woolf, Emily Dickinson, Thomas Jefferson, Marilyn Monroe, Alfred Hitchcock, Michael Palin, Dan Aykroyd, Michael Jackson, Woody Allen, Bob Dylan, Robert Fischer, Daryl Hannah, Jerry Seinfeld, Lionel Messi jpt. Vt lisaks tuntud Aspergeri sündroomiga inimeste kohta nt siit. Tänapäeva Eesti kultuuriinimestest on end avalikult autistiks nimetanud näiteks Andrei Hvostov. Semiootik Valdur Mikita on RHK-le tuginedes naljaga pooleks diagnoosinud autismi ka Eesti rahvuseepose peategelasel Kalevipojal.

Rahvusvaheliselt tunnustatud assürioloogist filoloogiadoktori Amar Annuse uurimus esitab palju fakte ja tsitaate, mis tõestavad veenvalt Eesti kultuuriloo suurkuju, paljudel aladel erakordselt andeka Uku Masingu kuulumist autismispektrisse. Sealt selgub, et ka Masing ise on rääkinud endast autismikontekstis (lk 6). Samas uurimuses on ära toodud veel mitmeid autistlike kuulsuste nimesid, kelle seas on leidunud väidetavalt ka näiteks tipp-poliitikuid ja -sportlasi (lk 9-10). Amar Annus on kirjutanud samuti geniaalsest autistlikust heliloojast Heimar Ilvesest. Ilvese eripärad ja anded olid paljuski võrreldavad Uku Masingu isikuomadustega ja ta mõjutas ilmselt suuresti Arvo Pärdi, samuti autistlike joontega isiksuse kujunemist maailmakuulsaks heliloojaks.

Kui Uku Masing, paljude Eesti kultuuriinimeste iidol, oli autist, miks ei võinud seda olla ka omaaegsed usu-uuendajad? Kas üldse on võimalik maailma või kehtivaid norme muuta oma uudse ja samas ajatu sõnumi kaudu kellelgi, kes ei tunne end viibivat autistide moel “võõral planeedil”?

https://i0.wp.com/www.helsinki.fi/science/saa/amar.jpg

Fotol: Amar Annus

Hans Asperger on öelnud, et iga edukas teadlane ja kunstnik on ilmselt mõnevõrra autistlik. Tiina Kangro väidab oma ülalmainitud artiklis: „Eesti valus probleem on igasuguse „teistmoodi” olemise vihkamine ja tõrjumine. … Aeg oleks ka meil Eestis hakata teistmoodi võimekates nägema õnnetuse ja koorma asemel üht elu tavalist koostisosa, ressurssi ja väärtust kogu ühiskonnale.“

Geniaalsus, loovus, ebatavaline andekus ükskõik millises eluvaldkonnas ja teiselt poolt ülitundlikkus ning sotsiaalsed raskused on omavahel vaieldamatult tihedasti seotud. Selle seotuse võimalikest põhjustest võib aimu anda muuhulgas näiteks Kazimierz Dabrowski, ühe maailma kõige tuntuma psühholoogi Abraham Maslow’ hea sõbra ja kolleegi „positiivse disintegratsiooni“ teooria, mille kohaselt paljud nn „psüühilised häired“ kujutavad endast tegelikult teistest suurema arengupotentsiaaliga inimeste olemuslikke isiksusomadusi. Need omadused on vajalikud  jõudmiseks teistest sõltumatult kõrgema arengutaseme psüühilise integratsioonini läbi mitmesugustest kriisidest ja sisekonfliktidest tekkinud vastuolude sünteesimise.

Suurema arengupotentsiaaliga inimeste peamiste tunnustena kirjeldab Dabrowski ülitundlikkust, autonoomsuse-tungi, psühhomotoorset rahutust, loovust, emotsionaalsust, suurt kujutlusvõimet ja intellektuaalset teoretiseerimiskirge. Jällegi võime siin ära tunda mõningase kokkulangevuse Aspergeri sündroomi tunnustega. Käibefraasina on üldtuntud tõde, et “inimene areneb peamiselt läbi kannatuse”. Mõistetagu arengu all siin isiksuslikku, vaimset, füüsilist või muud laadi arengut – kõik need näivad sageli või enamasti olevat mingit laadi raskuste, pingutuste, traumade või muud laadi kannatuste kas otseseks või kaudseks tulemuseks. Kannatusi kogeb autist teistega võrreldes ilmselt elu jooksul palju rohkem, kuna autistid tunnetavad näiteks teiste jaoks kergelt talutavaid häiriva loomuga stiimuleid sageli peaaegu talumatu valuaistinguna. Kui suurem kannatustekoorem tähendab suurema arengu võimalust, siis see seos kinnitab omalt poolt Dabrowski teooriat.

Sarnaselt Dabrowski teooriaga nähakse traditsioonilistes šamanistlikes kultuurides nn vaimseid häireid kui „spirituaalseid kriise, aitamaks ravitsejal ilmale tulla”.  Šamaani seisukohalt tekivad probleemid siis, kui inimene ei saa piisavalt abi, et toime tulla teiselt tasandilt pärineva energia kohaloluga oma kehas. Šamanistlikus kultuuris väärtustatakse ülitundlikkust, kuna see on vaimumaailmaga ühenduse võtmise eelduseks. Põlisrahvaste ülitundlikel esindajatel ei kujune üldiselt välja tõsiseid vaimuhaigusi, kuna elatakse looduse keskel, kus puudub läänemaailmale omane kõikide meelte pidev pommitamine (info)müraga ning toksiline tehiskeskkond. Ja: tuntud šamanismiuurija Michael Harner kirjutab oma raamatu “Šamaani tee” (“The way of the shaman”) eessõnas: “Oma ennastsalgava rännaku ja pingutuste kaudu aitab šamaan oma patsientidel väljuda nende normaalse ja harjumusliku reaalsusemääratluse raamidest, mis tähendab ühtlasi enese haigeks määratlemise raamidest väljumist. Šamaan näitab oma patsientidele, et nad ei ole haiguste ja surma vastu võideldes emotsionaalsel ja spirituaalsel tasandil üksi.” Arvan, et see šamaani poolt tema patsiendi “haigeks määratlemise raamidest”  väljaaitamine põhineb vähemalt osaliselt samadel äratundmistel kui tänapäevased moodsas ühiskonnas esilekerkivad protestiavaldused kõige normist erineva patologiseerimise vastu.

Autistide erilisest ja tihedast kontaktist vaimumaailmaga, absoluudiga ja üleloomulike nähtustega ning autistide missiooni kohta olla siinse ja „sealse“ maailma vahel sillaks on kirjutanud mitmeid raamatuid tuntud autismiekspert William Stillman (vt nt „Autism and the God connection“). Samuti näitab teine tuntud autismiuurija Olga Bogdašina (PhD), oma raamatus  “Autism and Spirituality: Psyche, Self and Spirit in People on the Autism Spectrum”, toetudes interdistsiplinaarsetele uurimustele psühholoogia, filosoofia, antropoloogia, lingvistika, neuroteaduse ja usuteaduse valdkondadest, samuti autistide endi kogemustele,  kui suurt rolli mängib spirituaalsus paljude autistide elus.

19. sajandi kuulus kriminoloog Cesare Lombroso tõi välja tüüpilised isikuomadused, mille järgi tema meelest oli võimalik eristada geeniust teistest inimestest. Need omadused olid muuhulgas: varaküpsus/arengupeetus, rahutus, hajameelsus, hüpersensitiivsus, oma vanemate vastand olemine, egotsentrilisus, armastus veidrate sõnade vastu. Kas see ei meenuta mitte autismikirjeldusi?

Tuntud USA teadlane, avalik esineja ja mitmete bestsellerite autor Brené Brown räägib oma maailmakuulsas ettekandes, et tänapäeva maailmas on tunnete mahasurumise ja tuimestamise kaudu tekkiv tundlikkuse puudumine ja oma haavatavuse mittetunnistamine peamine ühiskondlike probleemide allikas – tunnete mahasurumine tingib autentsete ja usalduslike inimestevaheliste suhete puudumise, mille tagajärjel võib ka näiteks poliitikas näha konstruktiivse dialoogi ja koostöö asemel üksnes üksteise süüdistamist.

Haavatavusega leppimist ja selle aktsepteerimist on pealegi paljud filosoofilised koolkonnad ning suured religioonid (kristlus, budism jne) pidanud inimese üheks peamiseks “valgustumise” ja arengu võimaluseks. Kristluses sümboliseerib üldinimliku haavatavusega leppimist ja selle kaudu ülenemise ning jumalikkuse avaldumise võimalust tõenäoliselt näiteks ristilöödud Kristuse sümbol (ja kuulus Kristuse tsitaat ristilöömisel: “mitte minu tahe, vaid Sinu tahe sündigu”). Loogiline on oletada, et mida suurem on inimese tundlikkus ja haavatavus, seda suurem on järelikult ka tema arengupotentsiaal – kui ta on suuteline selle haavatavusega leppima. Haavatavusega leppimimisega kaasneb leppimine surelikkusega ning meid kõikjal saatva teadmatusega selles osas, mida toob tulevik. Haavatavusega leppimine tähendab seega sisemist vabadust, elu usaldamist ja aktsepteerimist sellisena, nagu see on.

Psühholoog J. P. Rushton on oma uurimuses „Loovus, intelligentsus ja psühhootilisus“ [1] näidanud korrelatsiooni nende kolme omaduse vahel ja ka paljud teised uurimused on leidnud seoseid loovuse ja ülitundlikkusele viitavate meeleolu- või psüühikahäirete sagedase koosesinemise kohta. Tõenäoliselt viitab see seos muuhulgas ka sotsiomeetria, psühhodraama ja sotsiodraama väljaarendaja Jacob Levy Moreno ideele, mille kohaselt inimkonna areng on jõudnud teelahkmele: “me kas leiame indiviididena ja inimühendusena kontakti oma loovuse ja spontaansusega või muutume robotdinosaurusteks, kes ei talu lõpuks enam iseenda tehniliste süsteemide massi, vaid surevad välja.” (M. Lindqvist “Aitaja vari”, lk 60).

Neuroteadlane Richard Davidson on kirjutanud, et emotsioonide reguleerimiseks kasutab inimene samu ajumehhanisme, mille abil reguleeritakse kognitiivseid, mõtlemisega seotud protsesse. Davidsoni järgi[2] saame me mõne probleemi mõttes lahendamisele keskenduda ainult intensiivse emotsiooni toel ja seejuures vajame ka loovust, et seostada omavahel lahenduse jaoks vajalikke mälestusi ja infokilde. Mõtlemine ja emotsionaalsus ei ole lahutatud, sest ükskõik millele me mõtleme, ajendab meid selleks alati huvi sellele mõelda – mis on samuti emotsioon. Ka õppimisvõime sõltub suures osas emotsionaalsusest, sest me mõtestame oma kogemusi ja õpime nendest täpselt nii palju, kui suurt emotsionaalset kaalu vastav kogemus meie jaoks omab. Niisamuti sõltub õpitu mäluspüsimine sellest, kui suure ning kui püsiva emotsionaalse jälje see kogemus meile jättis. Ka näiteks kuulus filosoof Jiddu Krishnamurti on oma kogutud teostes rõhutanud tundlikkuse olulisust, öeldes, et tundlikkus on tarkuse ja intellekti aluseks (“Sensitivity in its highest form is intelligence”) ja et „õppimine eeldab suurt tundlikkust.“[3]

Hans Jürgen Eysenck oli enne oma surma 1997 aastal teadusajakirjades kõige sagedamini tsiteeritud elav psühholoog. Oma monograafias “Geenius” kirjutas ta, et 18% teadlastest, 26% filosoofidest, 31% heliloojatest, 38% maalikunstnikest ja 46% kirjanikest (80% luuletajatest) kannatab raske psühhopatoloogia all. Sellest räägib Valdur Mikita oma mõtterännakus. Mikita andmeil on kõige kindlam seos bipolaarsuse ja eriti tsüklotüümia (ülitundlikkusega seotud sagedase meeleolukõikumise) ja loovuse vahel. Kahjuks ei tauni Mikita loovuse ja tundlikkusega tihedalt seotud suhtlemis- jm probleemide levinud ühekülgset tõlgendamist, stigmatiseerimist ja patologiseerimist.

Kui aga tundlikkus on tõesti nii tihedas korrelatsioonis loovuse, andekuse, õppimisvõime, vaimsuse- ja intellektitasemega – mis kõik on kahtlemata inimkultuuri õitsenguks ja arenguks hädavajalikud –, siis kas poleks loogiline oletada, et tsivilisatsiooni säilimiseks ja arenguks on vaja kõige rohkem just ülitundlikke inimesi, kes on just selle omaduse tõttu ka keskmisest loovamad, andekamad ja intelligentsemad? Ehk polegi sellisel juhul vale öelda, et kogu meie kultuur, kaasa arvatud teadus ja tehnoloogilised saavutused selle osana, kogu inimloomingul põhinev tehiskeskkond ja kõik inimlikud ja vaimsed väärtused, mille üle igapäevaselt uhkust ja rõõmu tunneme, põhinevad tegelikult ei millelgi muul kui – “autismil“ ehk autistlike isiksusomadustega inimeste ja nn Aspergeri sündroomiga, ülitundlike inimeste loomingul ja leiutistel?

Ülitundlikkus on see kuulsast piiblitsitaadist (vt käesoleva peatüki algusest) tuntud “nurgakivi” , millel rajanevad kõik inimlikud väärtused ja mille abil on võimalik tunnetada kõike olemuslikku ja olulist, mis jääb argireaalsusest ja harjumuslikest mõttemustritest väljapoole. Ent kahjuks, nagu piiblis öeldakse, on “ehitajad” (ühiskonna enamus) “selle tunnistanud kõlbmatuks” – ülitundlikke inimesi peetakse sageli kui mitte haigeteks, siis vähemalt veidrateks, rumalateks ja ebahuvitavateks.

Autism võib olla seotud evolutsiooniga

Mis täpselt autismi põhjustab, selles osas puudub teaduslik konsensus, niisiis on see küsimus on praegu veel täiesti lahtine. Järelikult peaksime autismi olemuse lahtimõtestamisel arvestama kõigi tõlgendusvõimalustega ja kaaluma praegu levinud meditsiinilist mudelit üksnes kui ühte võimalikku tõlgendust paljude seast. Üldiselt vaadeldakse autismi kui kognitiivset fenotüüpi, mis on arenenud geneetiliste ja epigeneetiliste faktorite koosmõjus keskkonnaga. Autistide puhul võib aga lapsepõlves kiiremini kasvav aju ja organismi väljakujunemisfaasi pikem kestus kujutada endast samas ka evolutsioonilist eelist. See eelis – mitte ainult individuaalsete joonte edasikandumise, vaid ka rühma või terve inimkonna ellujäämise seisukohalt – võib seisneda näiteks:

  • suuremas teadmiste akumuleerumise võimes,
  • suutlikkuses “kastist väljas” mõtelda, saavutada midagi uudset,
  • võimes oma süstematiseerimishuvi ja detailitähelepanu abil lahendada mõni senilahendamata probleem,
  • võimes toime tulla suurema osa inimajaloost kestnud küttimise-koriluse etapis ellujäämiseks vajaliku kindla päevakava alusel tegutsemisega,
  • ülitundlikust närvisüsteemist tingitud suuremas kaastundlikkuses, õiglustundes ja ettevaatlikkuses, mis avaldub ohtude, ebaõnnestumiste, energia raiskamise vältimises.

Kõik see poleks võimalik ilma nimetatud pikema lapsepõlvefaasita. On teada, et umbes 20% autistidest on keskmisest suurema ajuga (sellest räägib Temple Grandin oma raamatus “Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse”, lk 45).

Isegi aspergeritele omased raskused lähisuhete loomisel ja omaette olemise eelistamine võivad endast kujutada – vähemalt maakera ülerahvastatuse probleemi teadvustades – hädavajalikku evolutsioonilist korrektiivi. Muide, autismile omase introvertsuse selgitamiseks on ka olemas nn hajaasustuse hüpotees. See tähendab, et introvertsus võis levida korilaste seas seetõttu, et teadvustati ressursside piiratust ja liigse inimtiheduse vältimise vajadust – Teadvustati, et kui kõiki võõraid väga avatult vastu võetakse, siis võis väheviljakamatel aladel (nagu Eesti) tekkida ülerahvastatuse tõttu toidupuudus.

Ent kuna autistide väljakujunemisfaas kestab kauem, siis organismi arengufaasi üldiselt iseloomustava haavatavuse tõttu eksisteerib autistidel ka suurem tõenäosus, et tekib mõni tõsisem keskkonnast tulenev, närvisüsteemi või suhtlemisvõimet negatiivselt mõjutav sotsiaalne (emotsionaalne) või füüsiline (toksiline) trauma. Traumade mõjul kujunevad välja soodsama keskkonna puhul teoreetiliselt ärahoitavad nn negatiivsed autismisümptomid, kuid ka suurem andekus võib vähemalt osaliselt siiski säilida.

Paljud väljapaistvad evolutsiooniteoreetikud on pidanud autismile omast neoteeniat  inimevolutsioonis lausa keskset ja määravat rolli mängivaks teguriks. Neoteenia tähendab organismi kauakestvamat arengut ja lapsele iseloomulike tunnuste või isiksusomaduste osalist säilimist täiskasvanueas. Thomas Armstrong illustreerib oma neoteeniakirjeldust näidetega kuulsatest ja erakordsetest inimestest, kes kõik on olnud ühel või teisel moel “täiskasvanud lapsed” ja kellest paljusid on peetud diagnoosimata aspergeriteks. “Lapsikult” käitusid näiteks Picasso, Mozart, Shakespeare, Einstein (tuntud on nt foto Einsteinist, kus ta on keele suust välja ajanud). Antropoloog Ashley Montagu on arvanud, et me saame iga liigi arengutaset määrata selle kaudu, kui palju liigi esindajate hulgas esineb täiskasvanueas lapselikke jooni. Näiteks puuduvad šimpansite täiskasvanud isenditel lapseeas šimpansitele iseloomulikud füsiognoomilised jooned. Nendega võrreldes sarnanevad täiskasvanud inimese näojooned palju rohkem lapsega. Teooria kohaselt näitab see inimliigi kõrgemat arengujärku. Samamoodi saab inimliigi sees eristada neuroloogilisi variante (näiteks autism, ATH jt neurovähemused), kellel esineb neoteeniat teistest tunduvalt enam.

Albert Einstein's tongue photograph by Zuzahin

Fotol: Albert Einstein

On olemas nii füüsilist kui ka käitumuslikku neoteeniat. Käitumises avalduvad neoteenilised jooned sellistes omadustes nagu uudishimulikkus, mänguhimulisus, imestamisvõime, loovus, paindlikkus, leidlikkus, huumorimeel. Need omadused, mille mõningaid normist lahknevamaid esinemisvorme tihti taunitakse kui ebaküpsust ja mille “üleliigset” esinemist sildistatakse mitmesuguste diagnoosidega, võivad tegelikult olla inimliigi säilimiseks kõige olulisemad iseloomujooned ja Montagu meelest peaks neid pidama inimkonna kõige suuremateks väärtusteks.

Mitmete teistegi populaarsete teooriate kohaselt kujutab autism endast inimevolutsiooni järgmist arengujärku või ühenduslüli praeguse ja järgmise evolutsioonitaseme vahel. Nii näiteks Damien Atkinsi maailmakuulsas näidendis „Lucy“, mida on peetud „Vihmamehe“ kõrval autistlike inimeste kõige tabavamaks kunstiliseks portreteeringuks, jõuab peaosalisest antropoloog järeldusele, et introvertsete autistide järjest suurenev osakaal on loodusepoolne lahendus ülesuhtlemise ja ülerahvastatuse probleemile. Ka nii ATH-ga kui autismiga seonduvat “uudsuseotsingu geeni” on peetud inimliigi evolutsiooni edendavaks nähtuseks. Evolutsiooniga võib lisaks olla seotud fakt, et autistidel on 66% väiksem tõenäosus haigestuda vähktõppe.

Chris Cantor viitab oma raamatus “Evolutsioon ja traumajärgne stress” mitmetele ka autismiga tihedalt seotud traumajärgse stressi funktsioonidele inimliigi ellujäämises ja arengus. Üks nendest funktsioonidest on traumajärgse stressi korral tekkiv intensiivne vajadus vältida trauma kordumist. Trauma võimalikkuse kogemuslik teadvustamine, mis on omane ka autistidele, võib olla mitmeti kasulik omadus nii individuaalsel kui kollektiivsel tasandil (näiteks sõdade ennetamiseks).

Ka introvertsus kui autistidele omane joon võib vähemalt teatud keskkondades aidata autistidel evolutsioonilist eelist saavutada. C.G. Jung seostas ekstravertsust üksikindiviidi küll kõrge fertiilsuse, kuid samas nõrkade kaitsemehhanismide ja lühikese elueaga, introvertsus tähendas aga Jungi jaoks indiviidi varustatust arvukate enesealalhoiuvahenditega. Tõenäoliselt oleks inimühiskonna säilimiseks ja arenguks kõige parem variant, kui püüdleksime suurema tasakaalu poole ja ei peaks üht isiksusetüüpi väärtuslikumaks kui teist. Kuna praegu väärtustatakse ekstravertsust võrreldes introvertsusega kaugelt enam, siis peaksime eelkõige suunama oma tähelepanu introvertsete omaduste suurema austamise poole.

Raske öelda, kui palju on nendel evolutsiooniteooria mõttelisest raamistikust piiratud hüpoteesidel reaalset tõepõhja. Igatahes on fakt, et kui autistlike inimeste osakaal suureneb tulevikus sama kiiresti kui praegu (kui see suurenemine pole näiline), siis seisame juba üsna varsti küsimuse ees: kas on õige käsitleda tundlikumat ja vähemsotsiaalset, s.t vähem või rohkem autismispektrisse paigutuvat elanikkonnaosa endiselt alaarenenud haigetena, kelle arvamustega ega vajadustega pole mõtet arvestada? Või äkki on peatselt käes hetk, mil peame tunnistama, et vähemusest enamuseks kujunenud inimkonnaosast on saanud vastupidi uus tervitatav ja aktsepteeritav „norm“, millest lähtudes peaksime ka oma sotsiaalseid väärtushinnanguid muutma?

“Indigolapsed” on tegelikult autistid

Autism ja eriti Aspergeri sündroom seonduvad tihedalt ka new age’i usuga indigolastesse. Indigolasteks nimetatakse eriliste võimetega ja kõrgemate eksistentsitasanditega tihedamas ühenduses olevaid lapsi, keda mõnede andmete kohaselt sündivat viimastel aastakümnetel järjest enam. Nimetus „indigolapsed“ pärineb Nancy Ann Tappe’i raamatust „Mõista oma elu värvide abil” (1982). Nancy Tappe’ile oli omane sünesteesia – haruldane, tihti autistlikele savantidele (ebatavaliselt andekatele isikutele) omane tajude ühendamise ja segunemise võime, mille tulemusel inimene näiteks näeb helisid, kuuleb värve jne. Muuhulgas nägi Nancy Tappe värve ka inimeste ümber ja teatud tüüpi lapsi nägi Nancy ümbritsetuna indigosinisest. Ta rõhutas ka ise, et tegu ei ole indigovärvi „auraga“, vaid tema personaalse sünesteesiavõime ilminguga, mis aitas tal inimesi paremini mõista ja liigitada. Indigolaste-kultus läks aga massidesse Lee Carroli ning Jan Toberi raamatuga “Indigolapsed. Uued lapsed on juba päral” (1998), mille kaudse tagajärjena sai oma nime ka Eestis populaarne ansambel „Indigolapsed“.

Üldiselt vist eriti ei teadvustata, et indigolaste (teiste nimedega „tähelapsed“, “kristallilapsed”, “orhideelapsed”, “vikerkaarelapsed” jne) puhul kirjeldatavad tunnused kattuvad väga suures ulatuses autismi- ja Aspergeri sündroomi (ja samuti nendega mitmes osas sarnase aktiivsus- ja tähelepanuhäire) sümptomitega, kuigi indigolaste tunnuseid kaldutakse kirjeldama autismiga (või ka lihtsalt introvertsusega) võrreldes positiivsemas, väärtustavamas, maagilise varjundiga kontekstis. Nii näiteks tuuakse erinevates allikates ka indigolaste puhul esile nende ülitundlikkust, andekust, loovust, soovimatust autoriteetidele alluda, täiskasvanulikkust, suhtlemisraskusi, omaette olemise vajadust jne. Niisamuti näiteks “kristallilaste” puhul. Toome siin ära Joonas Orava tõlgitud tsitaadi Delfi.ee-s ilmunud artiklist:

“Mida arenenumad need lapsed on, seda raskem on neil meie dimensioonis hakkama saada. Paljud raskekujulise autismiga inimesed on kristallilapsed. Nende laste ajutegevus käib palju kõrgemal sagedusel ega nõua suhtluseks sõnu, seega eeldame meie, et nad on lihtsalt autistlikud või vääritimõistetud. Paljudel kristallilastel esineb hiline kõne areng; pole sugugi haruldane, et nad ootavad rääkima hakkamisega seni, kui on juba 3-4 aastat vanad. Tegelikult toimub neis midagi palju sügavamat. Nad on erakordselt intuitiivsed ja suhtlevad sellisel tasemel, mida on võimalik saavutada üksnes siis, kui oleme iseendaga ühel lainel.”

Kui mõni laps saab arstilt autismidiagnoosi ja tema vanemad ei suuda seda diagnoosi seostada ei Elaine Aroni ülitundlikkusteooriaga ega loomuliku introvertsusega ega ka uusmütoloogia valdkonda kuuluva indigolaste (või “kristallilaste” jne) teooriatega, siis võib olukorda pidada võimaliku ülepatologiseerimise tõttu lapse jaoks üliohtlikuks – lapse erilisuses võidakse näha üksnes „puuet“ ja õnnetust, ei väärtustata piisavalt tema unikaalseid andeid ja isikuomadusi, püütakse teda sellest erinevusest “terveks ravida” ebaefektiivsete konventsionaalsete meetoditega jne.

Kuid teisalt teevad vanemad ilmselt ka vea, nähes oma teistmoodi lastes üksnes üleloomulike võimetega indigo- või tähelapsi või ka lihtsalt andekat ülitundlikku „empaati“ ja ignoreerides seeläbi lapse potentsiaalset autismidiagnoosi. Vanemate sellise käitumise põhjuseks võivad olla suures osas autismiga seonduvad eelarvamused ja ühiskondlikud stigmad. Selline ühekülgne lähenemine oma lapse teistsugususele võib aga kaasa tuua lapse ilmajäämise kõigist autistide jaoks loodud toetusmehhanismidest ja ressurssidest, olgu selleks siis näiteks rahalised toetused, erikoolid või mitmesugune toimetulekut parandav infomaterjal. Kui aga lapse eripäradega sel põhjusel kriitilises eas piisavalt asjatundlikult ei tegelda, siis võivad tagajärjeks olla väga suured raskused hilisemas elus, mida terviklikuma lähenemise korral oleks saanud vältida.

Siinkirjeldatud tasakaalustatud teadlikkuse vajadusele viitas 2012. aastal konverentsil “Andekusest – nähtavast ja peidetust” esinenud  psühholoog Kai Teeäär. Ta selgitas, et andekuse puhul on kõige positiivsem olukord topelt-erivajaduse esinemine. Topelt-erivajadus tähendab Teeääre tõlgenduses olukorda, mil laps on tunnistatud andekaks ning tal on diagnoositud ka autism või Aspergeri sündroom. Kui mõlemad erivajadust võrdselt ei teadvustata, võivad vanemad või hooldajad liialt keskenduda ühelt poolt kas andekusele ja positiivsetele ootustele või teiselt poolt meditsiinilisele diagnoosile ja probleemidele. Tähelepanu tuleb aga pöörata nii autistide tugevustele kui ka (loomulikult meditsiinilise lähenemise suuri puuduseid arvesse võttes) tõsistele toimetulekuraskustele, kuna reeglina ei saa üks külg esineda ilma teiseta.

Teeäär tõi oma ettekandes andekuse liigse kilbile seadmise kohta näite 6-aastase aspergerist tüdruku kohta. Suure ärevushäirega tüdruku suurele kunstiandele osutasid vanemad küll suurt tähelepanu, kuid ei mõistnud, et joonistamine oli selle tüdruku puhul põgenemiskäitumiseks ülestimulatsiooni tekitavast argireaalsusest. Tüdruk oleks vajanud rohkem tuge eakaaslastega suhtlemise parandamiseks ning üldise turvatunde suurendamiseks. Tüdruku reaalsete probleemide olemust vanemad mõista ei suutnud. Seda lugu kuulates tekkis siiski mõte, et võibolla oleks just lapsega tema erihuvi – joonistamise teemal suheldes kõige paremini õnnestunud usalduslik suhe lapsega taastada ning mõista neid faktoreid, mis tingisid lapse kohati vanemate jaoks problemaatilist käitumist ning kunstimaailma põgenemist.

Palju rohkem näiteid võib leida olukordade kohta, mil lapse andekust ja positiivseid omadusi piisavalt tähele ei panda ja hakatakse diagnoosi tõttu lapses liigselt nägema “haiguse” väljendust. Tõenäoliselt on kõige õigem lapsega suhtlemisel kõigist siltidest ja eelarvamustest – nii positiivsetest kui negatiivsetest – täielikult hoiduda ning püüda saavutada temaga kui igati võrdväärse isiksusega elav, vahetu, usalduslik kontakt.

 

Autism ja post-traumaatiline stress võivad endast kujutada sama mündi kahte külge

Traumajärgne stress (ingliskeelne levinud lühend PTSD – post-traumatic stress disorder, post-traumaatiline stressihäire) on nähtus, mida peetakse autismist palju levinumaks. Mõningatel andmetel on traumajärgses stressiseisundis 30 % inimestest. Kui traumajärgset stressi käsitleda laiemas tähenduses, siis kogevad või on seda kogenud tõenäoliselt kas kõik või peaaegu kõik inimesed. Suure ACE traumauuringu järelduseks on näiteks peaaegu kõigi levinud füüsiliste haiguste seotus läbielatud traumadega.

Ülalpool oli natuke juttu sarnastest muudatustest aju ehituses (amügdala maht ja aktiivsus) autismi ja post-traumaatilise stressi korral. Lisaks toob 2009. aasta Stanfordi uurimus esile post-traumaatilise stressiga kaasnevad muudatused hipokampuses (muudatustes hipokampuses räägitakse ka autismi ja mitmete autismiga seonduvate sensoorsete häirete puhul). Autismi ja post-traumaatilise stressi sümptomid on väga sarnased ka mitmes muus osas, näiteks on mõlema puhul üheks peamiseks sümptomiks ärevus.

Kliiniline psühholoog, 35 aastat autistidega tegelenud Bill Nason väidab, et post-traumaatiline stress kaasneb väga tihti autismiga. Ta kirjutab, et post-traumaatiline stress võib tuleneda mitte ainult füüsilisest traumast või sõjatraumast, nagu enamasti arvatakse, vaid autismi puhul ka sagedase sensoorse ülekoormuse poolt tingitud ohtratest emotsionaalsetest traumadest. Sama väidab näiteks ka palju aastaid psüühiliste erivajadustega inimestega töötanud Alberta ülikooli kasvatuspsühholoogia professor Dick Sobsey oma raamatus. Autismi ja komplekstrauma (C-PTSD) tunnuste erinevate kirjelduste seast võib leida uskumatult palju sarnast ja kattuvat. Traumade rolli Aspergeri sündroomiga inimese elukäigu mõjutamisel käsitleb ohtralt auhinnatud ja ka Eestis palju tähelepanu saanud 1996. aasta film “Shine” (“Hiilgus”) – fakt, et filmi prototüübil on diagnoositud Aspergeri sündroom, on aga paljudele tõenäoliselt jäänud kahe silma vahele.

Kuni 1970-ndate aastateni oligi üldlevinud psühholoogilise trauma nägemine nii autismi kui paljude teiste psüühikahäireteks peetud seisundite peamise põhjusena. 1970-ndatel toimus selles osas suur muutus, peamiselt seoses kogu vaimse tervise süsteemi muutumisega farmakoloogiliste ravimite põhiseks – psühhiaatrite seas levis usk, et mitmesuguste sümptomite “ravimiseks” medikamentide abil ei ole enam üldse vaja nende sümptomite põhjuseid otsida. Kas aga on õige tegelda üksnes tagajärgedega ja üldse loobuda põhjustele mõtlemast?

Paljude lastearstide kogemus näitab, et väga tihti diagnoositakse lastel ekslikult autismiga seotud ja tihti sellega segi aetav aktiivsus- ja tähelepanuhäire (ATH), kui tegelikult on sümptomid põhjustatud post-traumaatilisest stressist, mis omakorda võib tuleneda nii lapsepõlvetraumadest kui ka stressirohkest ning ebaturvalisest kooli- ja kodukeskkonnast. Ühe autismi ja post-traumaatilise stressi seoseid käsitleva uurimuse kohaselt tuleks kõigi autismi või muude „arenguhäirete“ diagnoosiga laste puhul kaaluda hoopis post-traumaatilise stressihäire diagnoosimist, juhul kui last on füüsiliselt või seksuaalselt väärkoheldud. Kui traumat mõista laiemas tähenduses ükskõik millise närvisüsteemi tabava keskkonnapoolse kahjustusena, siis saaks tõenäoliselt sisuliselt võrdsustada väga suure osa post-traumaatilise stressi juhtumitest nn “sekundaarse autismiga” (väidetavalt avalduvad “esmase autismi” puhul sümptomid enne kolmandat eluaastat, aga  “teisese  autismi puhul tekivad sümptomid pärast mingit neuroloogilist kahjustust, hoolimata vanusest”).

Ühe inimese traumajärgne stress võib  tõenäoliselt peamiselt geenide või kasvatuse kaudu edasi kandudes avalduda tema järeltulijatel autismi või Aspergeri sündroomina. Näiteks termini “neurodiversiteet” leiutaja Judy Singeri ema elas üle Auschwitzi koonduslaagri ja peale seda avaldusid tema käitumises mitmed autistlikud jooned. Judy Singeri lapsel aga diagnoositi Aspergeri sündroom, pärast mida avastas Singer ka enda juures palju autismile viitavat.

Siinkohal oleks vaja mainida, et autismil, ATH-l ja düsleksial on rida ühiseid sümptomeid (allergiad, nahaprobleemid, unehäired, motoorikahäired), mille ühiseks põhjustajaks on peetud ka rasvainete seedimisraskustest tingitud toitainetepuudust. (Unehäired on üks kõige levinumaid autismispektris inimeste probleeme ja seda põhjustab neil vähemalt osaliselt muidugi ka sensoorne ülekoormatus. Samas on unehäired ka komplekstrauma sümptomiks. Autismi ja komplekstraumaga kaasnevad unehäired on selgelt eristuvad tavalistest unehäiretest ja sedasorti, turvatunde puudusega seotud uneprobleeme ei aita üldiselt leevendada üldlevinud soovitused insomnia puhul.)

On selge, et ühest küljest piisab ülitundliku inimese puhul trauma tekkimiseks sündmusest, mis mõne teise inimese emotsioonidele ja käitumisele mingit mõju ei avalda. Teisalt elavad ülitundlikud inimesed tõenäoliselt sagedamini läbi ka praktiliselt igaühe jaoks traumaatilistena tõlgendatavaid sündmusi, mis viitab ülitundlikkusele kui autismi ja traumajärgse stressi vahelisele „puuduvale ühenduslülile“.  Nii näiteks satub ülitundlik laps oma Lääne kultuuriruumis taunitavateks peetud isiksuseomaduste tõttu sageli emotsionaalse väärkohtlemise ohvriks nii koolis klassikaaslaste ja õpetajate kui kodus oma perekonna poolt, samuti peab ta teistest sagedamini taluma füüsilist väärkohtlemist. See võib mängida määravat rolli „autistlike“, peamiselt sotsiaalsete probleemide väljakujunemisel.

M. Lindqvist kirjeldab tööalast läbipõlemist (burn-out), mis kahtlemata kujutab endast ka märkimisväärset traumat, järgnevalt: “Muutus on ka sisemine, minakäsitust puudutav. Inimese suhe iseendasse muutub pealiskaudseks ja teatud viisil masinlikuks. Ta jälgib oma elu just nagu kõrvalt. Võibki rääkida teatud taseme depersonalisatsioonist.” (“Aitaja vari”, lk 102) – Väga sarnaselt on sageli kirjeldatud ka autistide minakäsitust. Depersonalisatsioon on seotud nn dissotsiatiivsete häiretega, mis “on tihedas ajalises seoses psühhotraumeeriva sündmusega . “Depersonalisatsioon-derealisatsioon” on RHK-s välja toodud ka kui eraldi häire (F48.1), kuid sedagi on peetud kattuvaks või vähemalt tihedalt seotuks Aspergeri sündroomiga.

Kui aga autism on traumajärgse stressiga nii tihedalt seotud, siis see kinnitab ka seisukohta, et autismi ei tohiks lugeda häireks või haiguseks, kuna on teada, et traumajärgset stressi ei saa tegelikult häireks pidada. (Seda illustreerib Viktor Frankli kuulus ütlus: “Ebanormaalne reageering ebanormaalsele olukorrale on normaalne käitumisviis.”) Lisaks on teada, et ca 90 protsenti raskeid traumasid läbi elanud inimestest kogevad traumajärgselt ja tihti ka samaaegselt traumajärgse stressiga mitmesuguseid positiivseid arenguid, näiteks suuremat emotsionaalset küpsust, empaatiavõimet ning elu väärtustamise võimet. Lisaks on teada, et ca 75 % riskiperede lastest, kes on lapsepõlves kogenud teistest rohkem traumasid, tulevad hilisemas elus hästi toime ja nende eluga rahulolu on sageli suurem kui “tavainimestel” (Werner et al, Overcoming the ODDS: High risk children from birth to adulthood, 1992). Nende suurema rahuloluni jõudvate riskiperelaste seas on kindlasti  palju autistlike omadustega inimesi.

Traumajärgse stressi ja autismi sarnasusest räägib ka tuntud ja pika kogemusega autismiekspert Barry Prizant oma raamatus “Uniquely human”, tuues mitmeid näiteid autistlike laste erakordselt tugeva emotsionaalse mälu kohta: kui miski meenutab autistile emotsioonidega seotud minevikumälestust, siis on ta paljudel juhtudel sunnitud seda mälestust uuesti läbi elama sama intensiivselt kui kunagi varem – ükskõik kui palju aega kogemusest on möödunud. Autistide mälu on seotud nii negatiivsete emotsioonide (traumadega) kui ka positiivsete emotsioonidega. Barry Prizant usub, et traumade halvavat mõju aitab autistide puhul siiski kahandada uute positiivsete mälestuste tekitamine, kuna ka positiivsed kogemused mõjutavad autistide psüühikat väga intensiivselt.

Niisiis tuleks autistide aitamisel Prizanti meelest keskenduda uute positiivsete, rõõmsate ja helgete mälestuste loomisele, ühtlasi ka negatiivsete mälestuste meenumise ja traumade kordumise vältimisele – näiteks võivad autistliku lapse vanemad ümber kujundada mõne lapse jaoks traumaatilise mälestusega seonduva ruumi selliseks, et laps hakkaks end seal turvaliselt tundma, nautima selles ruumis viibimist  ja saaks seal tegeleda talle meeldivate tegevustega. Lähedased peaksid teadvustama autisti traumade tõsidust ja pakkuma emotsionaalset tuge nende traumadega toimetulekul, samuti mitte kunagi sundima autistlikku pereliiget ette võtma varem traumade meenumist põhjustanud tegevusi.

Ent (tihti just sõjaveteranidel diagnoositaval) traumajärgsel stressil ja autismil võivad olla lisaks ka organismi mürgitusega seotud ühisjooned. Mitmed bioloogilised parameetrid, mis on teisenenud autismi ja sellega seotud seisundite puhul, on samamoodi teisenenud ka nn Lahesõja sündroomi all kannatanutel. Lahesõja sündroom on tunnistatud haiguseks, mille põhjustajaks peetakse sõduritele selles sõjas  kaitseks närvigaasi vastu antud ravimit, mida tuntakse püridostigmiinbromiidina. Samuti võib sündroomi põhjuseks olla, et selle sõja ajal ja sõjategevuse piirkonnas kasutati laialdaselt mürgiseid pestitsiide ning et selles sõjas osalenud USA sõdurite peal testiti paljusid vaktsiine. Lisaks on üldteada autismi seos ravimite ning vaktsiinidega ja näiteks on tõendatud, et piirkondades, kus kasutatakse pestitsiide, esineb autismidiagnoose tavalisest mitmeid kordi enam. Autismi korral on paljud saanud abi toitumis- ja vitamiiniteraapiast, samamoodi on ka traumajärgset stressi edukalt ravitud vitamiiniteraapiaga.

Väga tõenäoliselt on täiesti väär arvata, et ainuke traumaga seonduv sündroom on post-traumaatiline stress. Tänapäevased aju-uuringud annavad põhjust pigem kinnitada seda kuni 1970ndatel aastatel toimunud ravimitööstuse võidukäiguni üldlevinud olnud seisukohta, et suurem osa “psüühikahäiretest” ja “vaimuhaigustest” on tegelikult keha normaalsed adaptiivreaktsioonid ekstreemsetele või traumaatilistele keskkonnast lähtuvatele kogemustele (näiteks vaesus, lapsepõlve- vm traumad, diskrimineerimine, üksindus, teistepoolne hoolimatus, ebaõiglus, ebatervislik toitumine jne), millest võivad olla tingitud mitmesugused põletikulised protsessid kehas  ja mille puhul on kõige efektiivsemaks osutunud just psühhosotsiaalsed teraapiavormid (nt jooga, meditatsioon, hingamispraktikad, psühhoteraapia).

Ka muud tüüpi uuringute järelduste seas on paljugi, mis seda oletust kinnitab. Näiteks on selgunud, et vaesus on vaimse tervise probleemide seisukohalt suurem riskifaktor kui seda on isegi sõjaolukorra keskel elamine. Ja kui mõtleme mitmetele iidsetele vaimsetele traditsioonidele, praktikatele ning ka nendest lähtuvatele tänapäevaste vaimsete liidrite õpetustele, siis ka nende õpetuste tuumaks on sageli inimese vabastamine kogetud minevikutraumade (nt Eckhart Tolle “valukeha”) mõju alt.

Valdur Mikita on rääkinud, et suhteliselt vaenulikus keskkonnas (nagu näiteks Eesti) sünnib reeglina rohkem introverte. On ju loogiline oletada, et autismi puhul keskne omadus introvertsus on seotud põhjendatud vajadusega ennast kaitsta potentsiaalsete hädaohtude eest. Psüühiliste traumade kumuleerumine võib toimuda ka paljude põlvkondade ja mitte ainult ühe eluea jooksul, samuti võime rääkida Eestis näiteks kollektiivsetest sovetiajaga seostatavatest kultuuritraumadest. Kui teatud osa inimestest mingil põhjusel keskkonna vaenulikkust ei taju, siis kas neil on õigus seetõttu sildistada tundlikumaid inimesi vaimuhaigeteks? Minevikutraumad mängivad kahtlemata rolli inimese igapäevaseisundi suunamisel.

Rohkem tähelepanu tuleks osutada raskustesse sattunud inimeste toetamisele, psüühiliste traumade ennetamisele ning alternatiivteraapiatele

Niisiis võib arvata, et on alusetu meditsiinisüsteemis levinud suhtumine, mille kohaselt nii neuroloogilisi erinevusi kui psüühikaprobleeme peetakse psühhofarmakonide abil “korrigeeritavateks” ajuhaigusteks. Siiski finantseeritakse jätkuvalt kõige rohkem just sellest aegunud mudelist lähtuvaid ajukeskseid vaimse tervise uuringuid, kuigi oma seisundi käsitlemine “ajuhaigusena” tekitab paljude inimeste seas tervenemist olulisel määral takistavat ebarealistlikult pessimistlikku kuvandit oma seisundi kohta ja lisaks teiste inimeste negatiivsemat suhtumist neisse inimestesse. See jääks olemata, kui inimese psüühilise või emotsionaalse tasakaalutuse põhjustena nähtaks psühhosotsiaalseid faktoreid.

Kõik see tähendab, et vaimse tervise süsteem ei tohiks enam lähtuda “diagnoosi ja ravi” mudelist, vaid selle peaks asendama “vajaduste hindamise alusel psühhosotsiaalse toetamise” mudel, mille peamiseks eesmärgiks oleks ühiskonna muutmine kõigi jaoks õiglasemaks ja turvalisemaks kohaks, kus kõigi inimeste põhivajadused oleksid rahuldatud ja kus suuremat tähelepanu pöörataks inimeste ekstreemsetesse olukordadesse sattumise ennetamisele.

Paljude uurimuste (näiteks see) järelduseks on, et stress ja traumad võivad muuta mitte ainult  aju struktuuri ja aktiivsust, vaid ka geneetikat. Samas on võimalik mitmete meetodite abil – nagu näiteks meditatsioonfüüsiline treening või tervislik toitumine – esile kutsuda ajus ka mitmesuguseid positiivseid muutuseid, ajumahu suurenemist ja negatiivsena tõlgendatud ajuehituse kõrvalekallete normaliseerumist. Need ja teised tervise parandamise meetodid ei tee tundlikku inimest vähem tundlikumaks ja samuti mitte autistlikku inimest vähem autistlikumaks. Need aitavad aga siiski märkimisväärselt taastada toimetulekuvõimet sallimatus ja toksilises, psüühilisi, emotsionaalseid või füüsilisi traumasid põhjustanud keskkonnas.

Kui aga traumajärgse stressi seosed autismiga on nii selged ja tihedad, kas siis ei võiks autiste aidata ka muud üldiselt väga alternatiivseteks peetavad meetodid, millest on kasu olnud post-traumaatilise stressihäire ravis, näiteks hingamisteraapiad (nagu  holotroopne või vabastav hingamine, pranayama harjutused) ja MDMA?

Hingamisterapeut Max Srom räägib oma TedX ettekandes, et post-traumaatilise stressi sümptomid kadusid ühe Stanfordi uuringu katsetes hingamisteraapia abil täielikult ja et USA kaitseministeerium soovitab nüüd sõjaveterane ravida jooga ja hingamispraktikate abil. Teame, et autism kujutab endast neuroloogilist erinevust ja et tegu on peamiselt sotsiaalse puudega (ühiskonnakorralduses ei arvestata autistide vajadustega). Praegu on levinud autistlike laste puhul ABA-laadi karistamisel ja premeerimisel põhinevad teraapiameetodid ning täiskasvanud nn “kõrgfunktsioneerivad” autistid oskavad sageli abi otsida peamiselt psühhiaatritelt ning psühholoogidelt. Kuna aga suhtlemine endast neuroloogiliselt ning kognitiivselt erineva spetsialistiga pigem suurendab autistide stressi ning võimendab suhtlemisraskuseid, siis tundub loogiline, et autistide abistamisel võiks paljudel juhtudel pidada vestlusteraapiatest olulisemaks hoopis maandavaid füüsilisi kehapraktikaid nagu jooga, tai-ji, pilates, hingamistehnikad jne.

Tõepoolest peetakse ka MDMA-d lootustandvaks vahendiks autistide elukvaliteedi parandamisel, täpselt nagu ka teisi psühhedeelikume, näiteks kanepit ja LSD-d. Nagu näitavad mitmed uurimused, on psühhedeelikumide kahjulikku mõju viimastel aastakümnetel peetud tegelikust väga palju suuremaks ja asjatundjad on väljendanud arvamust, et: “psühhedeelikumide kasutamise keelustamine on koguni inimõiguste rikkumine, mis piirab usulisi ning spirituaalseid praktikaid, isiksuse täielikku arengut ning inimese vaba aja veetmise võimalusi.” Tuntud teadlane Michael Winkelman  on nimetanud psühhedeelikumide rühma kuuluvaid taimi psühhointegraatoriteks, kuna need taimed aitavad siduda aju erinevatest osadest pärinevat infot üheks tervikuks ja aitavad selle kaudu psühholoogiamagister Alar Tammingu sõnul “lahendada meis olevat tunnete, mõtete ja tegevuste ebakõla”.

On võimalik, et psühhedeelikumide kasutamisega kaasnevad labiilsema närvisüsteemiga inimeste jaoks siiski ka tõsised riskid, mida peaks kindlasti arvesse võtma. Näib, et ka leebemad psühhedeelikumad siiski kõrgendavad vähemalt sagedasel kasutamisel sensoorse tundlikkuse taset. Inimestele, kellele  ülitundlikkus juba valmistab suuri toimetulekuprobleeme, võib psühhedeelikumide kasutamine neid probleeme mitmekordistada. Väidetavalt on esinenud ajaloos ka väga tõsiseid inimõiguste rikkumisi seoses LSD pikaajalise eksperimentaalse manustamisega autistlikele lastele. Psühhedeelikumiteraapia jt alternatiivsed teraapiameetodid võiksid aga siiski ehk olla lubatud vähemalt inimeste enda soovil ja nõusolekul teatud autismivormide puhul, millega kaasnevad väga suured probleemid, kui muud lähenemised ei ole andnud tulemusi.

Lapsepõlvetraumade seotus autismi ja haigustega

Bruno Bettelheim oli kuulus Freudi-liini psühhoanalüütik, kelle „külmkapiemade“ autismiteooriat peetakse üldiselt iganenuks, kuid ometi põhines näiteks üle kogu Prantsusmaa läbiviidav autismiravi veel paar aastat tagasi peamiselt just Bettelheimi ja Jacques Lacani, niisamuti psühhoanalüütilise koolkonna esindaja mõnevõrra sarnasel teoorial. Bettelheim, kes juutluse tõttu viibis II maailmasõja ajal koonduslaagris, kirjeldas oma teostes hiljem mitmeid sarnasusi koonduslaagriohvrite ja autistide vahel, tuues esile emotsionaalse trauma rolli autismisümptomite tekkes.

Steve Silbermani järgi raskendas autistlike laste eest hoolitsemist ja nende käitumise mõtestamist 20. sajandi keskel mitmete meditsiiniteoreetikute soov selliselt käituvaid lapsi oma suva järgi kirjeldada ning sildistada. Nii võidi autistlikele lastele panna sõltuvalt diagnoosi väljastava spetsialisti isikust näiteks Kanneri sündroomi, Despert’i lapsepõlveskisofreenia, Bowlby reaktiivse kiindumishäire, Mahleri sümbiootilise psühhoosi, Suhhareva skisoidse isiksushäire, Robinsoni ja Vitale piiratud huvidega lapse, (T. Grandinile algselt pandud) minimaalse ajukahjustuse või mõni teine diagnoos väga paljude teiste sarnaste diagnooside hulgast. Vaesematest peredest pärit või mustanahalistele lastele pandi USA-s diagnoosiks enamasti lihtsalt vaimne arengupeetus. Asja teeb keerulisemaks see, et iga säärase diagnoosi taga olev teooria mõtestab sama fenomeni mõnevõrra erinevast vaatepunktist.

See konkureerivate diagnooside paljusus ei ole ka tänapäeval kuhugi kadunud. Nüüd saavad DSM-5 järgi need aspid, kellel ei esine korduvaid käitumismustreid ja fikseerunud huvisid, sotsiaalse suhtluse häire diagnoosi. Suur hulk neid, kes varem oleksid saanud Aspergeri sündroomi diagnoosi, ei kuulu enam neuroloogiliste arenguhäirete kategooriasse, vaid võivad avastada end hoopis teistmoodi diagnostilisest kategooriast: segavad, impulsside kontrolliga seotud ja käitumishäired.  Temple Grandini meelest on siin tegu suhtumisega “Kui riputame neile külge selle sildi, siis ei pea me neile ASD teenuseid pakkuma ning võime lasta politseil nendega tegeleda”. (“Autism. …”, lk 136)

Kuna „külmkapiemade“ teooriat peetakse iganenuks, siis selliste juhtumite korral, kus lapse autismile viitav seisund on selgelt seotud kas hooletussejätmisega varases lapsepõlves või millestki muust põhjustatud normaalsete emotsionaalsete suhete puudumisega lapse ja tema vanemate või hooldajate vahel, diagnoositakse mõnikord lapsel ka tänapäeval reaktiivne kiindumishäire (reactive attachment disorder).

Seouli ülikooli mõjukas lastepsühhiaater Michael Hong on 2007. aastal avalikult vaidlustanud autismidiagnooside järjest sageneva kasutamise, väites, et enamasti on hoopis tegu nimetatud vanematepoolsest hoolimatusest või piisavast tähelepanust ilmajätmise tagajärjega. “Reaktiivset kiindumishäiret” on tõesti väga raske, kui mitte võimatu autismist eristada, kuna peamiseks erinevuseks selle häire ja autismi vahel peetakse autistliku inimese põhimõttelist võimetust sotsiaalseid suhteid mõista – selle eelduse aga kummutab nii „intensiivse maailma“ teooria kui ka paljude autistide ning aspergerite endi kogemus. (Aspergeri sündroomiga inimesed suudavad väga hästi mõista igasugustes suhtlussituatsioonides toimuvat, kuid seal ise osaledes väsivad, ärrituvad või dissotsieeruvad (eralduvad vaimselt oma füüsilisest ja emotsionaalsest kogemusest) kiiresti liigse stimulatsiooni tõttu, mis võib tekitada valemulje, nagu nad üldse ei oleks suutelised aru saama, mis suhtlussituatsioonis toimub.)

Vanematepoolse mõistmatuse ja neuroloogilise erinevuse tõttu tekkiv ülestimulatsioon ja turvatunde puudumine lapsel võimendavad kindlasti nn autismisümptomite kujunemist problemaatiliseks ja seda just paljude emotsionaalsete traumade tõttu, mida vanematest äralõigatus paratamatult põhjustab, kuid loomulikult võivad emotsionaalseid traumasid esile kutsuda ka mitmed muud asjaolud ja sündmused. Enamasti on autistlike laste vanematel endil palju autistlikke jooni, mis aitab neil ühest küljest oma lapsi ehk mõista ja suunata paremini kui täiesti neurotüüpsed vanemad. Ent oma autistlike joonte tõttu ei pruugi need vanemad leida oma laste jaoks piisavalt aega ega tähelepanu ning lapse nägemine läbi patoloogilise mudeli prisma võõrandab vanemaid lastest veelgi ja süvendab omakorda laste turvatunde puudumist.

Sageli ei teadvusta vanemad, et igasugune muretsemine, aga eelkõige muretsemine selle pärast, et äkki “laps pole normaalne”, võib rängalt kahjustada lapse baasturvatunnet, enesehinnangut ja vanemate suhteid lapsega. Muretsemine tähendab ju ka turvatunde puudumist ja väike laps võtab alateadlikult omaks vanemate hoiakud ja mõtteviisid. Paljud peavad pidevat muretsemist vajalikuks, kuid oma olemuselt on muretsemine siiski negatiivseid emotsioone võimendav ning kasutu “egost” tulenev ülemõtlemine, millest on soovitatav püüda vabaneda.

Füüsiline trauma võib mängida samuti autismi kujunemisel olulist rolli, sellele viitavad näiteks faktid, et varases eas ümberlõigatud poisslaste seas esineb autismidiagnoose keskmisest sagedamini ja et lapse sünnitrauma tõstab tema hilisema autismidiagnoosi tõenäosust viis korda, samuti tõstab näiteks mekooniumi aspiratsiooni sündroom (kui stressiseisundis loode hingab sisse saastunud lootevedelikku) autismidiagnoosi tõenäosust seitse korda ja vastsündinu aneemia ligi kaheksa korda. Et füüsiline valu ja inimese jaoks oluliste sotsiaalsete suhete katkemise või kahjustumise tagajärjel tekkinud emotsionaalne valu on omavahel füsioloogiliselt väga tihedalt seotud ning sarnased nähtused, seda on tõestanud mitmete teadlaste (Naomi I. Eisenberger, Matthew D. Lieberman, Paolo Riva, James H. Wirth, Kipling D. Williams) uurimused.

Sellest kõigest järeldub, et post-traumaatilise stressi põhjused võivad olla praegu oletatavast märksa mitmekesisemad ning et eksisteerib vähemalt osaliselt ülitundlikkusel põhinev sisuline samasus autismi ja post-traumaatilise stressi vahel. Kuid ühe alates 1995. aastast läbiviidud suure, 17 337 katsealuse isiku pikaajalisel jälgimisel põhineva uurimuse alusel on valminud rohkem kui 50 teaduspublikatsiooni ja rohkem kui 100 konverentsiettekannet, kus selle uurimuse põhjal näidatakse, et lapsepõlvetraumad ja „lapsepõlve toksiline stress“ (näiteks lapse piisava tähelepanuta jätmine, ühe lapsevanema puudumine, depressiivsed või üksteise suhtes vägivaldsed vanemad vms) on väga tihedalt seotud mitte ainult autismi, vaid ka paljude teiste kõige enam levinud terviseprobleemide,  näiteks südamehaiguste, vähi, kopsuhaiguste, Alzheimeri tõve ja ülekaalulisuse esinemisega täiskasvanueas.

Autism võib mängida võtmerolli surmaga lõppevate haiguste ennetamisel

Nimetatud ACE traumauuringu põhjal võime nüüd ka suure kindlusega öelda, et kui mõni isik on kümnest uuringuküsitlustes kirjeldatud lapsepõlvetraumaliigist kogenud kuut või enamat traumeerivat sündmust või olukorda, siis on tema oodatav eluiga 20 aastat keskmisest lühem. Kui ta on kogenud nelja või enamat traumeerivat sündmust või olukorda, siis ähvardab teda hilisemas elus keskmisega võrreldes 4600 % suurem suitsiidikatsete tõenäosus. Sellest järeldub, et praeguse meditsiinisüsteemi ravimipõhine orienteeritus peaks efektiivsuse parandamiseks suures osas asenduma keskendumisega lapsepõlvetraumade kui väga paljude enamlevinud haiguste ühe peamise põhjuse ärahoidmisele, aga ka hilisemale traumateraapiale. Samuti oleks vaja traumade kordumise ja nende tagajärgede sagenemise vältimiseks tõsta haridussüsteemis teadlikkust psüühiliste traumade ja haiguste seoste kohta ja turvalise, kõigi laste ja noorte erivajadusi arvesse võtva keskkonna loomise osas.

Selle suure lapsepõlvetraumade-uurimuse andmete põhjal loodud oletusliku mudeli, nn. lapsepõlvetraumapüramiidi („ACE Pyramid“) järgi tekitavad lapsepõlvetraumad närvisüsteemi arenguhäireid, mis viivad sotsiaalse, emotsionaalse ja kognitiivse häirituseni. Selle häirituse tagajärjel tekivad tervistkahjustavad sõltuvuskäitumised, mille tagajärjeks omakorda on erinevad haigused, sotsiaalsed ja majanduslikud probleemid ja suurem varajase surma tõenäosus. Et see mudel sarnaneb mitmes osas tuntud autismiteooriatele, siis on võimalik järeldada, et eksisteerib märkimisväärne olemuslik sarnasus autistlike probleemide ja suurema osa levinud haiguste väljakujunemise vahel. Ent kuna autistidel esinevad probleemid on eranditult sotsiaalse loomuga ega kujuta endast midagi objektiivselt haiguslikku, siis võib oletada, et autistide ülitundlikkuse üks evolutsioonilisi funktsioone seisnebki raskete haiguste ennetamises ehk vajaduses lõpetada tervistkahjustav sõltuvuskäitumine ja väljuda tervistkahjustavast keskkonnast enne haiguste tekkimist.

“Autistlike geenidega” inimese käitumises traumade või toksiinidega kokkupuute mõjul toimunud muutused võivad tekitada olukorra, kus ollakse sunnitud probleemi algpõhjusega tegelema ja ühtlasi edaspidi vältima traumasid ja toksilist keskkonda. See võib olla üheks põhjuseks, miks hiljutise uurimuse kohaselt on autistidel teistega võrreldes 66 % väiksem tõenäosus haigestuda vähktõppe. Lisaks on näiteks William Lee uurimus näidanud, et inimeste seas, kelle ärevustase on keskmisest kõrgem – kuhu kuuluvad kindlasti ka autistid – on palju vähem neid, kes hukkuvad õnnetusjuhtumite tagajärjel.

Nii võib autistide ülitundlikkus ära hoida paljud surmaga lõppevad haigused või ka muud tõsisemad probleemid. Selle mudeli kohaselt on niisiis ka NT-del esinevate haiguste põhjuseks sageli just erinevad traumad, mida autistide ülitundlikkus võib samuti aidata nii ennetada kui ka nende traumade järelmitega efektiivsemalt toime tulla.

ACE uuringust selgub, et suurem osa meie ühiskonnas esinevatest haigustest ja sotsiaalsetest probleemidest on autismiga sarnaselt seotud närvisüsteemiga nii oma olemuselt kui ka otsese põhjusliku seose kaudu, kuid need haigused avalduvad neurotüüpsetel inimestel lihtsalt teisiti – alguses varjatult või teadvustamata kujul ja siis, sageli ootamatult väga raske haigusena, s.t sageli raskemal kujul kui autismigeenidega inimeste puhul. Nii on ka näiteks keskmise või tavalise inimese südamehaigus või vähk selle püramiidimudeli järgi tekkinud lapsepõlvetrauma poolt põhjustatud närvisüsteemi talitluse teisenemise tagajärjel. See haigus aga tuleb ülitundlikkuse puudumise tõttu – võibolla lisaks lahendamata traumadele ka näiteks erinevate toksiinide mõju osas – mitteautistide puhul ilmsiks sageli alles haiguse pöördumatus faasis.

Seega võib oletada, et nii selliseid tõsiseid, surmaga lõppevaid haigusi kui ka nn tõsiseid autismisümptomeid saaks vähemalt osaliselt ennetada traumateraapiameetodite abil, kuid  teraapiat vajab neurotüüpne elanikkonnaosa mõnes osas võibolla rohkemgi, kuna neil puudub haigusi ärahoidev „autistlik hoiatusmehhanism“.

Traumade tagajärjel teisenenud närvisüsteem tekitab igale inimesele – ja puude sotsiaalsest mudelist lähtudes just sotsiaalsetel ja mitte indiviidist lähtuvatel põhjustel – omakorda stressi ja erinevaid sotsiaalseid probleeme, mis siiski lõpuks sageli väljendub füüsilise keha haigusena. Nii saab enamlevinud haigusi ja ka sotsiaalseid probleeme käsitleda selle uuringu vaatenurgast – eriti, kui mõtestame uuringu tulemusi holistliku meditsiini kontekstis – tinglikult kui post-traumaatilise stressi tagajärgi või ühiskondlike normide sunnil toimuva ja ravimite, sõltuvusainete või sõltuvuskäitumise abil alateadlikult läbiviidava, tegelikult loomulike, kuid „autistlikeks“ peetavate emotsioonide ebaloomuliku allasurumise tagajärgi. Isegi need, kes soovivad tingimata nimetada autismi „psüühikahäireks“ ja tõmmata teravat piiri psüühikahäirete ja füüsilise keha haiguste vahele, peaks selle uurimuse valguses tõsiselt kaaluma väga paljude enimlevinud „füüsiliste“ haiguste ümbermõtestamist ja nende käsitlemist “psüühikahäirete” füüsiliste sümptomite või komplikatsioonidena. Uuringu tulemused on juba ammu avalikud, kuid millal hakatakse tegema järeldusi?

Autismil ja autistide kogukondadel on pikk ajalugu

Kui oleme nõus Hans Aspergeriga, siis peame möönma, et autism on eksisteerinud läbi inimajaloo vähemalt nii kaua, kui on elanud väjapaistvaid kunstnikke, muusikuid, vaimseid liidreid, teadlasi ja leiutajaid. Need inimesed on läbi aegade koondunud ka ühistest huvidest lähtuvatesse suhtlusringkondadesse, mille liikmete seas leidus tõenäoliselt palju autistlike joontega inimesi.
Steve Silberman oma raamatus “Neurotribes” kirjeldab aga lisaks veel mitmeid uudseid ja ebatraditsioonilisi, kuid ajaloos väga olulist rolli mänginud aspergerite kommuune 20. sajandist, mil autismist ega Aspergeri sündroomist ei teatud veel midagi. Need kogukonnad koosnesid entusiastidest, keda ühendasid teatud huvialad: science-fiction-kirjandus ja raadioamatöörlus (tihti nii üks kui teine), hiljem häkkerlus ja kõrgtasemel programmeerimine. Need kogukonnad rajanesid üldiselt patoloogiliseks peetavate isiksusomaduste (näiteks “obsessiivne” keskendumine teatud “mittepraktilistele” valdkondadele, introvertsus, aristokraatne vastandumine “peavoolu”-normidele, “võhikutele” arusaamatu žargoon ning suhtlemismaneerid, välimuse mitteoluliseks pidamine jne) ja ka individuaalsete “veidruste” kogukonnasisesel väärtustamisel ning alternatiivsetel võimalustel kogeda sotsiaalset tunnustust.

Need kogukonnad said alguse kahe autisti – Hugo Gernsbacki ja tema sõbra Nikola Tesla – tegevusest. Need mehed olid visionäärid, kes nägid ette paljusid tehnoloogilisi saavutusi (näiteks televisioon, internet, videotelefonid) ammu enne nende üldlevinuks saamist. Gernsbacki raadioamatööridele mõeldud ajakiri Modern Electronics, mis hakkas ilmuma 1908. aastal, tegeles peale raadioamatöörluse ka õhulaevade, elektroonilise fotograafia, raadiotelegraafia, televisiooni, mudelraudteede, alternatiivenergiaallikate ja internetilaadsete võrgustike teemadega. Gernsback oli üsna tüüpiline autist. Näiteks on teada tema ülitundlikkus helide suhtes; üks tema paljudest leiutistest oli nn “Isolaator”. See oli tuukriülikonda meenutav kaitserõivastus, milles kontoritööline oleks saanud ümbritsevast mürast segamatult ning ümbritsevat õhku sissehingamata keskenduda oma tööle kitsa silmade-ava kaudu kiivris.

https://upload.wikimedia.org/wikipedia/en/f/f3/Hugo_Gernsback_1963.png
Fotol: Hugo Gernsback

Raadioamatöörlus tähendas ühe tollase ja hiljem Aspergeri sündroomiga diagnoositud raadioamatööri Robert Hedini jaoks “võimalust vähemseltsivate inimeste jaoks teistega sotsialiseeruda üksteist mitteohustaval moel”. Hedinist sai hiljem USA suurima autistide organisatsiooni (GRASP) liige ja oma tagasivaates on ta öelnud, et väga paljud teised raadioamatöörid, kellega ta seda hobi pikka aega harrastades kokku puutus, oleksid kindlasti kvalifitseerunud diagnoosiga aspergeriteks. Mõnede autistide jaoks ei seisnenud raadioamatöörluse peamine boonus mitte teistsuguses suhtlemisviisis, vaid võimaluses tegeleda süvitsi tehnoloogiaga.

Gernsbacki raadioamatööride võrgustikuga tegelenud teismeliste hulgast palkas Briti salaluureteenistus MI8 II maailmasõja ajal tööle spetsiaalse salajase meeskonna, kelle ülesandeks oli dešifreerida natside omavahelisi sõnumeid. Selle meeskonna, mida juhtis arvutiteaduse teerajaja ja samuti autist Alan Turing, panus sõja võitmisel ja niiviisi ajaloo suunamisel võib olla väga suur.  Muidugi on ajalugu suuresti muutnud ka Turingi panus arvutiteaduse arengusse. Alan Turingi elu käsitlevas 2014. aasta mängufilmis  “The imitation game”  aga ei mainita autismi kordagi, kuigi ilma tema autismita oleks tänapäeva maailmal suure tõenäosusega hoopis teine nägu.

https://i0.wp.com/www.stutteringhelp.org/sites/default/files/pictures/alan-turing.jpg

Fotol: Alan Turing

Esimese science fiction kirjanikuna kirjeldas Gernsback oma teostes telerit, fluorestsentsvalgust, roostevaba terast, videotelefone, kõneanalüsaatoreid (kõne tekstiks muundajaid) jpt hiljem üldlevinuks saanud nähtuseid. Gernsbacki ajakirjade ümber koondunud ja võrgustikuna toimivate science fictioni “fännide” (nende endanimetus “fans”) hulgast algas paljude kuulsate ulmekirjanike (Ray Bradbury, Isaac Asimov, Frederick Pohl, Ursula K. LeGuin jpt) ja ka paljude läbimurdeliste saavutustega teadlaste tähelend. Arthur C. Clarke on öelnud, et aeronautika ei oleks ilma science fictioni fännideta kunagi arenenud sellisele tasemele, nagu see oli 20. sajandi keskel. Kuulsa sci-fi ajaloo uurija Gary Westfahli sõnul oleksid paljud toonased sci-fi fännid saanud Aspergeri sündroomi diagnoosi, juhul kui see oleks tollal kasutusel olnud.

1940. aastal avaldas Kanada riigikaitsespetsialist A.E. van Vogt oma “Slan” -nimelise umetriloogia, mis rääkis õilsatest mutantidest, keda “normaalsed” inimesed üritasid hävitada. Need mutandid olid – analoogselt autistidega, pakkudes seega paljudele autistlike joontega lugejatele kirjanduslikku samastumisvõimalust – üliintelligentsed, ülitundlikud ja ülimalt vääriti mõistetud; neil oli ülikeeruline ellu jääda ühiskonnas, kus milleski nendega ei arvestatud. Triloogia osutus tohutuks “hitiks”. Väikeste modifikatsioonidega enam-vähem täpselt sama temaatikat kajastab tohutu hulk hilisemaid eri- või supervõimetega inimgrupist pajatavaid raamatuid, filme, seriaale ja koomikseid kuni tänapäevani välja (näiteks telesarjadest “X-men”, “Heroes”, “The tomorrow people”, “Alphas”, “Misfits”, “Touch”, “Torchwood”,  “Avatar: The Last Airbender”, “Sense8”, “Legion” jpt). Mitmel pool üle USA ja Inglismaa rajati “Slani” fännide reaalseid kommuune, kuhu olid elama kogunenud tõenäoliselt suures osas Aspergeri sündroomiga inimesed. Plaaniti Los Angelese ühe linnaosa muutmist Slan Centeriks, kus oleks elama hakanud ainult aspergeritest ulmefännid.

Hugo Gernsbacki sõber Nikola Tesla oli raadio leiutaja, kelle saavutused robootika, valgustite, röntgenkiirguse, kaugjuhitavuse, vahelduvvoolu jms aladel olid tohutult palju oma ajast ees. Muuhulgas ennustas Tesla kaugjuhitavate droonide kasutamist relvana. Tesla oli lapseeas kogenud oma venna (samuti imelaps) traumaatiliselt mõjunud surma õnnetuse läbi ning see võis süvendada tema autistlikke omadusi. Teslal oli võime üksikasjalikult ette kujutada reaalsuses mitte-eksisteerivaid masinaid ja vaimusilmas kontrolida, kas masin töötab või mitte – see sarnaneb vägagi Temple Grandini viisile kariloomarajatiste kujundamisel. Teslal olid lisaks ka kõik teised klassikalised Aspergeri sündroomi tunnused ja tõenäoliselt just selle ja tema tagasihoidlikkuse tõttu ei pälvinud tema töö väikest osakestki tähelepanust, mida see oleks väärinud.

https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/7/79/Tesla_circa_1890.jpeg

Fotol: Nikola Tesla

1946. aastal loodi  Massachusettsi Tehnoloogiainstituudi juures esimese programmeerimisõppejõu ja visionääri John McCarthy tudengite poolt Tech Model Railroad Club (mudelraudteeklubi). Sealt sai alguse elitaarne häkkerikultuur, mida samuti võib lugeda suures osas autismikogukonnaks. Steve Silbermani hinnangul oli ka McCarthy ise autist. Hiljem koondusid autistlikud IT-huvilised Silicon Valley‘sse, kust hakati suunama kogu maailma tehnoloogilisi arenguid. 1984. aastal kirjutas terapeut Jean Hollands raamatu “The Silicon Syndrome”, mis sisuliselt rääkis Aspergeri sündroomist, mida aga tol ajal ei tuntud.

 

Järelsõna

Siinkohal oleks  paslik lisada paar sõna selle raamatu autori kohta. Olen 40-aastane, Tallinnast pärit ja Tartus elav meessoost heteroseksuaalne inimene. Olen õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat ning töötanud sealsamas ülikoolis aastaid keeletehnoloogia spetsialistina. Hetkel töötan Eesti Kirjandusmuuseumis. Oman teadusmagistri kraadi üldkeeleteaduses, lõpetamata jäi doktorantuur. Olen läbinud Arengukeskus Avituse mahuka kogemusnõustamise koolituse, kuid erialast haridust meditsiini või sotsiaaltöö vallas mul ei ole. Seetõttu võite käesolevat kirjutist soovi korral nimetada näiteks esseeks või „kirjanduslikuks rännakuks“.  Lugedes aga palun proovige siiski arvesse võtta, et siinne raamat on aastatepikkuse ja ohtral ning mitmekesisel reaalsel allikmaterjalil ning eluaegsel isiklikul kogemusel põhineva uurimistöö viljaks.

Olen üles kasvanud Tallinna paneelmajapiirkonna linnalapsena paljude autistlike joontega üksikvanema ainukese lapsena mitmeti väga keerulistes oludes. Mulle on täiskasvanuna pandud Aspergeri sündroomi diagnoos, kuid ma ei identifitseeri end tegelikult selle meditsiinilise diagnoosi kaudu. Küll aga on minu hobiks või „erihuviks“ saanud selle sündroomi olemuse ja tähenduse lahtimõtestamine enda ja teiste elukogemuse põhjal. Minu töö Eesti Aspergerite Ühingus on viimase paari aasta jooksul hõlmanud autismist ja Aspergeri sündroomist kirjutamist ja rääkimist, aspidest täiskasvanute tugigrupi korralduslikku poolt ja selle läbiviimist grupijuhi rollis, lisaks veel aspidest täiskasvanute ja vähemal määral ka aspilaste vanemate nõustamist nii päriselus kui mitmesuguste elektrooniliste kanalite (foorumid, sotsiaalmeedia, Skype) kaudu jne.

Fakt, et olen teistmoodi, on teinud minu elu tohutult keeruliseks. Oma erinevuse tõttu olen kogenud väga palju mitmesuguseid kohanemis- ja suhtlemisraskuseid, teistepoolset hukkamõistu, valestimõistmist, tõrjuvat, hoolimatut, naeruvääristavat suhtumist ja mitmel muul moel avalduvat vaimset ja füüsilist vägivalda. See kõik on paraku mulle mitmesugust mõju avaldanud ja peegeldunud ka minupoolses suhtumises teistesse ja teistega suhtlemisel. Paljusid raskematel aegadel tehtud ja öeldud asju kahetsen siiralt ja vabandamine paljusid tehtud vigu kindlasti ei heasta.  Samas suudan üldiselt vältida kasutut enese süüdistamist, kuna näen päris selgelt, et minu probleemid on aspide ja inimühiskonna universaalsed probleemid ja et oma keskkonna ja mineviku taustal poleks ma saanud käituda teisiti. Arvan, et olen end suutnud kujundada järjekindla töö ja elukogemuse järk-järgulise kogunemise tulemusel vähemalt mõnevõrra paremaks ja positiivsemaks inimeseks.

Siiski usun, et just oma autistlikule eripärale võlgnen tänu ka oma elu kõige õnnelikemate ja teadlikemate hetkede eest. Sensoorne ülitundlikkus on teinud toimetuleku tohutult keeruliseks, kuid just tänu sellele omadusele olen ka suutnud sügavuti tunnetada kultuuri (kirjandust, muusikat, filme jne), loodust, iseennast ja teisi inimesi, hetkes olemise harmooniat, väge ja ilu. Minu maailmatunnetusele on kogu elu jooksul (nooremana küll tunduvalt rohkem) olnud omane nn assotsiatiivne sünesteesia – tajutavate sõnade, helide, mõtete jne ja nende kombinatsioonide mittetahtlik samaaegne seostumine mitmete muude aistingutega, mälestustega, kujutluspiltidega.

Olen nõus Wikipedia väitega, et selline tunnetus on üldiselt positiivne, kuid et “need kogemused võivad viia tundmuste ülekoormuseni” (sensoorne ülestimulatsioon). Mäletan, et nooremana nägin muusikat kinnisilmi kuulates ühtlasi alati teatud helidega seoses olevaid muutuvaid värvilisi kujundeid ja mustreid. Raamatute lugemine tähendas minu jaoks tihti psühhedeelsetele kogemustele väga sarnaseid “rändama minekuid”, teksti poolt vallandatud elavate kujutluspiltide, spontaanselt tekkinud mõtteseoste, tundmuste ja tajude unenäolises maailmas justnagu päriselt rändamist. Looduses liikudes valdas mind sageli kirjeldamatu õnne- ja hämmastusetunne. Kõik see toimus minuga ilma mingeid narkootilise toimega aineid tarvitamata ja oli tohutus vastuolus mind üldiselt ümbritsenud kaootilise ja koleda tehiskeskkonnaga ning sellega, mida kõik teised inimesed näisid oluliseks pidavat.

Mul on õnnestunud elus seljatada suuri raskusi ning nendest palju õppida. Need raskused on peamiselt olnud seotud kohanemis- ja suhtlemisprobleemide, lapseeast alates mind saatnud, psüühikatraumadest ja üleskasvamiskeskkonnast tingitud raske depressiooni, madala enesehinnangu, kroonilise unetuse ja väsimuse, toidutalumatuse, nägemispuude jt terviseprobleemidega ning ravimite kõrvaltoimetega. Olen saanud palju abi,  täiendades oma teadmisi ning oskusi nende probleemidega toimetuleku osas, püüdes olla avatud kõigele uuele ja muutes lähtuvalt õpitu ja kogetu täienemisele kardinaalselt oma toitumist, mõtteviise ning harjumusi. Jah, ka autist võib seega suuta iseennast ja oma elu muuta, sest – autism ei tähenda hullumeelsust (pean silmas kuulsat hullumeelsuse “definitsiooni” – “hullus on teha samu asju, lootes teisi tulemusi”). Viimastel aastatel on mul palju abi olnud ka toetavate, sarnaseid kogemusi omavate inimestega suhtlemisest. Selliseid inimesi on õnnestunud leida just tänu autismiteemaga tegelemisele. Nagu enamus meist, nii seisan ka mina siiski silmitsi üha uute keeruliste väljakutsetega, mis suures osas on endiselt ühel või teisel moel, otsesemalt või kaudsemalt seotud ikka sellesama nähtusega, mida nimetatakse Aspergeri sündroomiks. Kõik see on tekitanud sisemise sunni aidata teisi sarnase saatuse ning maailmatunnetusega inimesi, jagada nendega oma kogemusi ja äratundmisi.

Raamatu koostamine on aidanud mul endal oma nn autistlikke isiksusjooni paremini mõista ja aktsepteerida. Võin mõningase minuni jõudnud tagasiside põhjal väita, et raamatu aluseks olnud teksti lugemine on jõustavalt mõjunud ka paljudele Eesti Aspergerite Ühingu kodulehte külastanud autistlikele inimestele ning nende lähedastele. Kindlasti on kirjutamine mõjunud mulle endale teraapiliselt ja ühtlasi peegeldab see tekst ka minu arengut oma erinevuse aktsepteerimise suunas. Raamatu aluseks olnud materjalidega tutvumine, nende üle mõtisklemine ja raamatu jaoks märkmete tegemine on mul aidanud ümber mõtestada ja selgitada nii enda kui teiste jaoks oma elu vältel kogetud traumasid ning nende tagajärgi, oma teistsuguse käitumise ja tunnetuse põhjuseid, samuti oma probleemides süüdiolemisega ning enda teistest vähemväärtuslikumana tundmisega seotud negatiivseid hoiakuid ja mõttemustreid. Loomulikult ei ole ma seda tehes saanud teisiti, kui et olen teiste kogemustest, teooriatest ja järeldustest esile toonud rohkem seda osa, mis langeb kokku minu isikliku kogemuse ja äratundmisega; kõike seda, mis just mind ühel või teisel viisil on kõnetanud.

Kuigi tekst pajatab paljustki üsna üldiselt ja ebaisikuliselt, olen väga suurt osa kirjeldatavast siiski isiklikus plaanis kogenud ning kogen jätkuvalt. Usun, et see lugu on nii minu kui kõigi autistide lugu, et selles peegeldub nii minu kui kõigi teiste autismispektri inimeste püüd leida hoolimata paljudest valusatest kokkupõrkumistest ühiskonnaga siiski ülejäänud inimkonnaga parem kontakt. Usun, et selles raamatus väljendub minu ja paljude teiste autistide soov end avada, väljendada oma elusust, inimeseks olemist, haavatavust ja haavatud-olekut, selgitada oma valu, frustratsiooni ja kohati ka viha (“enamikus kriisides on agressioon keskne ellujäämise ressurss” – Martti Lindqvist, “Aitaja vari”, lk 68)  ja teiste allasurutud tunnete tagamaid ja ehitada seeläbi siiski ühendavat silda ja luua dialoogi enda ja teiste, autistide ja mitteautistide maailma vahele.

Tutvumine käesoleva raamatu aluseks oleva mitmesuguse allikmaterjaliga on ühtlasi tähendanud minu jaoks tihedama sideme loomist oma autentse autistliku „hõimuga“. Selle töö kaudu olen täpsemalt mõistnud, mis on need konkreetsed ja vähemkonkreetsed – aga uskumatult tihedad –  minu elu ja selle „hõimu“ (keda arvatakse olevat umbes sama palju kui näiteks juute, ja kelle kannatused on samuti võrreldavad juudi rahva paljuräägitud “kannatuste kadalipuga”) vahelised ühendavad asjaolud. Autismimaailma süvenemise kaudu on minu elult ja hingelt justnagu tasapisi, labidatäite kaupa, ära kühveldatud suur koormatäis raskeid kive – sest järjest selgemaks on saanud, et see, mida pidasin oma eluks, pole mitte üksnes minu elu. Sedasama elu, tähtsusetute väikeste variatsioonidega, jagab minuga suur osa maailma rahvastikust. See raskusekoorem lasub kõigi meie eludel ja hingedel. See on meie ühine raskus, mida aga igaüks meist saab aidata kanda – mitte ainult autistid, vaid kõik nii „heade“ kui „halbade“ autistlikeks peetavate isiksusomadustega indiviidid. Ma usun, et saades lähemalt tuttavaks ükskõik millise sellel planeedil elava inimesega, leiame, et mõnel meist on neid omadusi väga vähe, teisel palju, kuid päris ilma on tõenäoliselt väga vähesed.

Autismiga seotud eelarvamuste kummutamises süvitsi minevat teksti pole minuteada varem kuskil eestikeelsena ilmunud. Seetõttu on mulle selgeks saanud, et minu raamat on täitnud väga olulise tühimiku eestikeelses netiruumis. Minu ja teiste MTÜ esindajatega rääkides on mitmed inimesed öelnud, et ühingu kodulehelt leitud (raamatu aluseks olnud) tekst on neid palju aidanud. Olen siiralt tänulik Birgitile ja teistele Eesti Aspergerite Ühingu ülitoredatele liikmetele ning toetajatele, foorumi “Sa ei ole üksi” moderaatoritele ja kõigile teistele, ilma kelleta ei oleks käesolev raamat valmida saanud.

Sotsiaalsete tavade ning kultuurilise programmeerimise tõttu on meie ühiskonnas üsna raske väljendada just kõige olulisemaid, nii kõige ilusamaid kui kõige valusamaid asju. Julgeda erineda ja olla võimalikult autentne hoolimata teiste arvamustest – tõenäoliselt jõuavad selleni üksnes vähesed. Ent igasuguses kriisisituatsioonis on just see peamine – olla võimalikult avatuna silmitsi alasti, pettekujutelmadest võimalikult vaba tõega sinu elu ja käesoleva hetke kohta. Alles see teeb võimalikuks aidata ka teistel selleks julgus leida ning veenduda selles, et sellest punktist edasi liikumine toimub tõesti õiges suunas. Isegi neil, kes ei suuda näha autismi muuna kui üksnes haiguse või probleemina, tuleks tunnistada, et kõige esimese sammuna oleks iga probleemi puhul õige proovida jõuda kõigepealt probleemi tuumani ning tegeleda põhjustega tagajärgede asemel.

Mis te arvate, kas suurem osa „autismispetsialistidest“ on selle tuumani jõudnud? Kas nad näevad selgelt, kuidas nende klientide nn “autismisümptomid” ei ole mitte haiguse tunnuseks, vaid tulenevad loogiliselt ja lahutamatult seotuna mitmesugustest nii üsna uutest kui ühtlasi ka iidsetest aegadest kogu inimkonda vaevanud üldistest probleemidest ja kuidas ka neis endis, spetsialistides, seesama “autism” igapäevaselt avaldub? Kas on võimalik teist inimest päriselt aidata, nägemata probleemi tagamaid, teist iseendas ja teises iseend? Kas see tavaline korralik autismispetsialist mõistab, et kõik on omavahel seotud ja et ta ise on samavõrd teise inimese või iseenda “autismi” põhjustajaks kui igaüks meist?

Lisaks kõigele muule tähendab julgus olla autentne paljudel juhtudel just sedasama julgust näha ja analüüsida iseendas kõike seda, mida on viimase saja aasta jooksul võõristusega ning umbusuga piiritletud terminitega nagu „autismispektri häire“ või „pervasiivne arenguhäire“.  See on kas suurem või väiksem, aga väga olemuslik osake väga paljudest inimestest. Lihtne on kõik see, mida me endas ei mõista või endas näha ei taha – meie jungiaanlik “vari” – endast kaugele eemale lükata ja anda sellele mingi keeruline meditsiiniline nimetus. Mõistmine nõuab enamat. Need sõnad – “autistlik”, “autentne” –  on väga lähedased etümoloogilised sugulased, ja ma arvan, et see pole juhus. Võiksin end distantseerida igasugusest sildistamisest, ja põhimõtteliselt olengi sildistamise vastu. Kuid sõna „autism“ täielik vältimine, kui see sõna juba nii laialdaselt kasutuses on, tähendaks jaanalinnu kombel pea liiva alla peitmist selle kõige raskema, ebainimlikuma, koledama sõna ees – või kas tõesti see paaritäheline erinevus (“autentsus” vs “autism”) toob kaasa nii suure languse, õilsast „päris“ ehedusest – „haiguslikku“, „ebanormaalsesse“ ehedusse? Kas saab üldse olla valesti, haiguslikult autentne? Võibolla tähendab igasugune autentsus alati kellegi jaoks haigust?

Paljusid oma rolle vajan ma kaitseks valu vastu, kuigi oleks ehk parem seista silmitsi selle valuga ja pääseda sellest läbi.“ („Aitaja vari“, lk 52). Ma näen autisti kui ühiskonnast väljatõugatu rolli sellisena, mis võib tõepoolest – sarnaselt kõigi teiste liiga tõsiselt võetud või valesti mõtestatud rollidega – mitmetel põhjustel osutuda piiravaks või koguni hukatuslikuks. Õigesti kasutatuna pakub oma ühisosa nägemine autistide ja aspergeritega aga igale introvertsemale inimesele seda kollektiivsuses peituvat jõudu, ühtsust, rõõmu ja vabadust, mida tal muidu ei oleks võimalik meie ekstravertsust väärtustavas ühiskonnas  kogeda. Teadlik autistiroll ei võta inimeselt vastutust oma tegude eest, kuid pakub kaitset teadmatute ja hoolimatute põhjustatud valu ning süümepiinade eest, ja ka võimalust seista valuga silmitsi ja selle kaudu valu ületada, sellest läbi tungides, suurema spontaansuse ja autentsuse suunas. See ei ole ainult autistide, vaid kogu inimkonna väljakutse: “Me kas leiame indiviididena ja inimühendusena kontakti oma loovuse ja spontaansusega või muutume robotdinosaurusteks, kes ei talu lõpuks enam iseenda tehniliste süsteemide massi, vaid surevad välja.” (“Aitaja vari”, lk 60). Kogu inimkultuur peab uuesti leidma kontakti ka loomulikkuse ja looduslähedusega, oma autentsusega, ja tõepoolest mitmes mõttes “autistlike” juurtega.

Siinse raamatu kontekstis olen püüdnud autismi kui nähtust mõtestada eelkõige iseenda kui autisti subjektiivsest vaatepunktist. Teha teisiti ja kirjeldada end biheiviorismile omaselt elutu objektina oleks ebaõiglane kõigi nende „hõimukaaslaste“ suhtes, kes on minuga kahtlemata samas paadis ja kellele teiste silmis jäädavalt on külge kleebitud see silt, kellele see sõna ravimatut haigust ja alaväärsust tähistava häbimärgina on otsa ette põletatud: autism. Aga on igaühe võimuses võtta see sõna ja pöörata ümber, täita see sõna palju reaalsema, positiivsema ja tõepärasema sisuga, nagu seda teeb viimastel aastakümnetel üha rohkem inimesi üle kogu maailma. Kujutlegem, et see sõna tähistab nüüdsest mitte enam „häiret“ või „haigust“, vaid mind ja sind ja teisi üsna tavalisi inimesi, kes juba ainuüksi oma olemasolu tõttu kujutavad endast suurt väärtust. See ettekujutus võib olla tõele lähemal, kui oleme eales kahtlustanud. Kui suudame näha iseendid valedest looritamata pilguga, siis näeme, et olemuslikul tasandil ei ole meil midagi viga. Nii nagu ilu, nii on ka vead, patoloogia ja koledus vaataja silmis ja vaataja enda – mitte vaadatava ja sildistatava – omadused. Ükskõik, kas vaatame kedagi teist või iseennast.

Inimesel on kahetsusväärne harjumus vastandada ennast kõigele endast erinevale – olgu selleks teine usk, teine rahvus, teine nahavärv. Kui näeme, et nagu looduseski, on ka inimühiskonnas erinevused hädavajalikud – aga samas näilised, sest meie olemus on sama – siis tervenevad nii sildistatavad kui sildistajad. „Kujutlen, et aitajate hirm sattuda tundmatule alale on mingisugune usaldamatus inimsuse ühise tuuma olemasolu vastu.“ („Aitaja vari“, lk 53) Selle hirmuga on ilmselt seotud ka paljude inimeste usaldamatus  mõiste “neurodiversiteet” vastu. Vastandamine ongi ehk „aitaja varju“ üks kõige süngemaid aspekte – vist umbes samamoodi nagu lõhestamise kaudu rahvahulkadega manipuleerimine (“divide et impera”) on poliitikat saatev vari. Neurodiversiteedi ja puude sotsiaalse mudeli põhimõttest lähtumine aitab vastandamist vältida, kuna neurodiversiteet hõlmab kogu inimkonda – nagu biodiversiteet hõlmab kogu loodust. Seega ei eksisteeri ühtegi reaalset „teist“ inimest, kellele vastandumine oleks millegagi õigustatud. Teistsugusus on tohutu väärtus ja iga inimene – mitteautistid sama palju kui autistid – on teistsugune oma unikaalsuse tõttu, kuid kõige olulisem on näha seda, kuidas meie kõigi unikaalsuse kaudu väljendub üks ja sama universaalne teadvus.  Puude sotsiaalne mudel võimaldab lõpetada üksikute inimeste, sh iseenda süüdistamise probleemides, mille taga on inimühiskonna kollektiivsed väärarengud. See asetab vastutuse võrdselt meie kõigi õlgadele.

Üleminek uuele paradigmale ei saa aga toimuda ilma avatuseta sokraatilisele kahtlemisele, eeldusele, et tõde võib endast kujutada hoopis midagi muud võrreldes sellega, mida oleme harjunud tõena ette kujutama. Samas peame olema avatud ka põhimõttele, et ükski sõnadesse pandav tõde ei ole lõplik tõde. Autismiga seotud väärkujutelmade uskumatult suur levik peegeldab globaalset, kogu inimkonda haaranud hullumeelsust – inimtsivilisatsioon kihutab samu vigu korrates ning ajaloost õppust võtmata meeletul kiirusel vastu oma hukule. Samamoodi peegeldab tõde autismi ja autistide kohta, see tõde, millele siinse raamatu kaudu loodetavasti sammukese lähemale oleme jõudnud, – inimeseksolemise universaalset tõde. Loodetavasti on siinsesse raamatusse koondatud ja seostatud materjalid, mõtted, arutluskäigud, küsimused aidanud lugejal vilksamisi näha just tema enda jaoks kõige olulisema tõe peegeldust. Minu töö eesmärk on täidetud, kui minu poolt kirjapandu aitab vähemalt ühel inimesel peale minu enda teha mõni samm tõelisema, õnnelikuma ja autentsema elu suunas.

 

[1] Rushton, J. P. (1990). Creativity, intelligence and psychoticism. Personality and Individual Differences, 11, 1291–1298.

[2] Richard J. Davidson, Sharon Begley. (2012) The Emotional Life of Your Brain: How its Unique Patterns Affect the Way You Think, Feel, and Live – and How You Can Change Them. (lk 89)

[3] http://www.jiddu-krishnamurti.net/et/freedom-from-the-known/jiddu-krishnamurti-vabanemine-teadaolevast-02

Vt lisaks raamatuid neurodiversiteedi, autismi ja Aspergeri sündroomi kohta:

  • Welcome to the Autistic Community! (tasuta inglisekeelne käsiraamat vastse autismidiagnoosiga täiskasvanule)
  • Ananthaswamy, Anil. The Man Who Wasn’t There: Investigations into the Strange New Science of the Self. Dutton, 2015.
  • Armstrong, Thomas. Neurodiversity: Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia, and Other Brain Differences. Da Capo Lifelong Books, 2010.
  • Armstrong, Thomas. The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain. Da Capo Lifelong Books, 2011.
  • Antonetta, Susanne. A Mind Apart: Travels in a Neurodiverse World. New York: Tarcher/Penguin, 2005.
  • Baker, Dana Lee. The Politics of Neurodiversity: Why Public Policy Matters (Disability in Society). Lynne Rienner Publishers, 2011.
  • Bascom, Julia. Loud Hands: Autistic People, Speaking. Autistic Self Advocacy Network, 2012.
  • Bragdon, Allan D.,  David Gamon. Brains That Work a Little Bit Differently. Bass River, MA: Brainwaves Books, 2000.
  • Bogdashina, Olga. Autism and Spirituality: Psyche, Self and Spirit in People on the Autism Spectrum. Jessica Kingsley Publishers, 2013.
  • Carley, Michael John. Asperger’s From the Inside Out: A Supportive and Practical Guide for Anyone with Asperger’s Syndrome. Perigee Books, 2008.
  • Crist, Stephanie Allen. Discovering Autism / Discovering Neurodiversity: A Memoir. CreateSpace Independent Publishing Platform, 2015.
  • Des Roches Rosa, Shannon; Jennifer Byde Myers, Liz Ditz, Emily Willingham , Carol Greenburg. Thinking Person’s Guide To Autism. Deadwood City Publishing, 2011.
  • Grant, David. Neurodiversity (NADP Technical Briefing). Northampton, England: National Association of Disability Practitioners, 2007.
  • McGuire, Anne. War on Autism. On the Cultural Logic of Normative Violence. University of Michigan Press, 2016.
  • Hendrix, Sarah. The Adolescent and Adult Neuro-diversity Handbook: Asperger’s Syndrome, ADHD, Dyslexia, Dyspraxia, and Related Conditions. London: Jessica Kingsley, 2009.
  • Perry, Alexandra, C.D. Herrera. Ethics and Neurodiversity. Cambridge Scholars Publishing, 2013. (vt osa raamatust)
  • Pollack, David. Neurodiversity in Higher Education: Positive Responses to Specific Learning Differences. Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell, 2009.
  • Prizant, Barry M. Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism. Simon & Schuster, 2015.
  • Reitman, Harold. Aspertools: The Practical Guide for Understanding and Embracing Asperger’s, Autism Spectrum Disorders, and Neurodiversity. Deerfield Beach, FL: HCI Books. p. 240, 2015.
  • Sacks, Oliver. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. New York: Vintage, 1996.
  • Sacks, Oliver. The Man Who Mistook His Wife for a Hat and Other Clinical Tales. New York: Touchstone, 1998.
  • Shahar, Guy. Transforming Autism: How One Boy’s Life Was Renewed. CreateSpace Independent Publishing Platform, 2016.
  • Shearer, Ann. Disability: Whose Handicap (Understanding Everyday Experience). Blackwell Pub, 1982.
  • Silberman, Steve. NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Avery, 2015.
  • Stillman, William. Autism and the God Connection. Sourcebooks, 2006.
  • And Straight on Till Morning: Essays on Autism Acceptance. The Autistic Press, 2013.
  • The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children. Edited by Michelle Sutton
  • Lisaks vt ka: Uku Masing, “Pessimismi põhjendus”


Autoriõigus © 2016 MTÜ Eesti Aspergerite Ühing
Küsimused, kommentaarid, ettepanekud: aspergerid@gmail.com

Advertisements

One Response to Mis on autism? Mis on Aspergeri sündroom?

  1. Pingback: MTÜ Eesti Aspergerite Ühing on… | MTÜ Eesti Aspergerite Ühing

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s