Boken Autismens väsen: Autismen som ett tillstånd av avsaknad av tilltro
Autism kan betecknas som ett tillstånd av avsaknad av tilltro uppkommet i en kombination av större sårbarhet och negativ miljöpåverkan (9:e kapitlet)
En av nutidens mest erkända autismexperter Barry Prizant* betonar, att även i de fall av autism som verkar svårast har störst framgång nåtts just genom att de närstående ändrat sin inställning och sitt sätt att förhålla sig till autister och deras beteende. Allt för ofta ses hos autister snarast ett problem som behöver en lösning, och inte en personlighet, som vi behöver förstå. Felet med det förhållningssättet är avsaknaden av respekt och empati och oförmågan att uppfatta hur den konkreta autistiska människan uppfattar världen och vad hon har upplevt i sitt liv. Man försöker inte tillräckligt lyssna på och hörsamma vad den autistiska människan själv har att säga, oavsett om kommunikationsmedlet utgörs av ord eller andra medel eller beteendemallar.
Signe Riisalo, chef för avdelningen för barn- och familjevälfärdspolitik på Estlands socialministerium, har sagt[1] att det fortfarande (2017), och särskilt i Estland, finns en negativ tendens att i för stor utsträckning se alla barn som objekt, och inte som subjekt. Åtskilliga människor som har arbetat med autister har framfört, att den som förhåller sig till en autistisk människa som till ett problem eller på annat sätt behandlar henne som ett objekt aldrig uppnår goda resultat och ofta snarare gör allt mycket värre. Behandlingen av en autist som om hon vore ett objekt har att göra med den allmänmänskliga, men ändå mycket skadliga benägenheten att förtingliga (reifiera) abstrakta begrepp – att tala om autism som en ”störning” medför att man också börjar se den autistiska människan utifrån den etiketten och alltid ser hennes beteende som orsakat av ”autismstörningen”. Etiketten döljer själva personen som fått den på sig helt för den som använder den och osynliggör också möjligheterna att bidra till att den autistiska personens problem får en lösning. Ett sådant förhållningssätt medför oundvikligen att också det autistiska barnet börjar förhålla sig till sina föräldrar som om de vore ting, eftersom det efterapar föräldrarnas förhållningssätt. På så vis fördjupas emellertid föräldrarnas och barnets fjärmande från varandra – just den faktorn, som vid autism ofta anses som huvudproblemet. Föräldrar till ett autistiskt barn bör i sin barnuppfostran lita mycket mer till sin egen instinkt, intuition och sina egna hjärtan än det läkare föreskriver eller det som står i böcker – allmänna rön har visat, att de är så de bästa resultaten har uppnåtts.
Även Barry Prizant anser att den huvudsakliga förklaringen till autisters beteende är överkänslighet. Prizant använder visserligen ett annat, men betydelsemässigt likvärdigt ord – vulnerable – sårbar. Den större sårbarheten i förhållande till varje dags utmaningar av olika slag orsakar autister större emotionella obehagskänslor, upprymdhet och koncentrationssvårigheter än vanligt, som också är svårare att hantera för demän för andra. Denna egenskap hos autister kallar Prizant dysreglering.
Det ordet kan verka vilseledande. Det handlar inte om ett sjukdomstillstånd, utan Prizant förklarar att det som främst kännetecknar det autistiska tillståndet är avsaknad av trygghetskänsla och tilltro [disability of trust]. Detta påstående rimmar väl med hur många kända autister själva har beskrivit hur de uppfattar världen.
Till exempel har Daniel Tammet, en av de mest kända autistiska savanterna, sagt att han eftersom han i barndomen inte kunde lita på människor blev vän med siffrorna, som med sin förutsägbarhet verkade mer tillförlitliga för honom än människor. Michael John Carley, en av de mest kända autismrättskämparna, har dock sagt: ”Motsatsen till upprymdhet är inte lugn, utan tilltro.” Carley har också betonat att det för autister är ytterst viktigt att skapa tillförlitliga kontakter med människor trots de många faktorer som hindrar det.
I sin berömda självbiografiska bok En riktig människa skriver autisten Gunilla Gerland att hon i barndomen helt saknade känsla av samhörighet med sin familj, där de bara verkade göra sig lustiga på hennes bekostnad eller bli arga på henne. Hon fann tröst i egna aktiviteter som var obegripliga för andra och har i efterhand konstaterat: ”Jag visste inte att det var meningen att man skulle få sådant [=tröst] från andra” [2]. Denna Gunilla Gerland, som senare blev en känd autismexpert, har i ett framförande riktat till professionella inom hennes autismområde [3] betonat att det är synnerligen viktigt att skapa och bevara pålitliga förhållanden med autistiska patienter. (Gerland talar i sitt anförande om behovet av att göra rikligt med ”insättningar på förtroendekontot”, så att förtroendet i kontakten med autisten inte avbryts, ifall vi ibland oavsiktligt skadar det)
Enligt Prizant är de tre största utmaningarna för en autist
- avsaknad av tilltro till sin egen kropp och tankar
- avsaknad av tilltro till världen och den omgivande miljön
- avsaknad av tilltro till andra människor
Avsaknaden av tilltro till den egna kroppen förstärks av att autisten under livets gång genom påtryckningar från samhället har lärt sig betrakta neurotypiska kroppsliga reaktioner och tankemönster som korrekta och föredömliga. Det som pågår i hennes egen kropp och hjärna skiljer sig ganska radikalt från dessa. Därför ser många autister sina kroppar och egenheterna i sitt tänkande som bristfälliga och mindervärdiga, fast det inte finns någon objektiv anledning till en sådan hållning.
Avsaknaden av tilltro till människosamhället och den omgivande miljön förstärks till exempel av att samhället inte tar hänsyn till överkänsliga människor och deras behov av att inte för ofta utsättas för sådant artificiellt alstrat visuellt, auditivt, taktilt och annat slags brus som för autister ofta orsakar känslor av fysisk smärta. Dessutom tar samhället inte hänsyn till exempel till autisters behov av förutsägbarhet och ordning – Prizant anför som exempel att övergången till sommar- eller vintertid, alltså klockvridning, har haft väldigt negativ påverkan på autistiska barn, eftersom de plötsligt måste göra de saker de alltid gör likadant vid en helt annan tidpunkt.
Avsaknaden av tilltro till andra människor förstärks av att NT:ar beter sig på ett för autister oväntat och ofta även obegripligt sätt och av att inte heller NT:ar kan förstå autister. En autistisk människa har förlorat tilltron till andra människor som en följd antingen av något stort trauma, av många upprepade trauman eller av andra helt förståeliga orsaker. Därför borde en autist följaktligen få störst hjälp av sådana aktiviteter och terapimetoder som syftar till att återupprätta tilltron eller att hitta en tillförlitlig människa som kan kan erbjuda känslomässigt stöd.
Man måste tänka på att det vanligtvis inte går att skapa ett tillitsfullt förhållande med en autistisk människa genom att följa vanliga umgängesregler, utan det kan snarare få sin början exempelvis under någon form av gemensam kreativ verksamhet eller aktivitet med lekglädje. Enligt Barry Prizants erfarenheter är dessa faktorer viktigast för att vinna förtroende hos en autist:
- förmåga att lyssna – även om en autists språkanvändning kan skilja sig mycket från normen och hennes sätt att uttrycka sig kan vara behäftat med stakanden och andra svårigheter, bör man ändå försöka lyssna tålmodigt på henne och ge positiva återkopplingar – lyssning är grunden för samtalet
- delaktighet i beslut – en autist har behov av att man förhåller sig till henne som en jämlik människa och att man låter henne få ett ord med i beeslut som rör hennes liv
- hänsyn till autistens känslotillstånd – om en autist på grund av dysreglering beter sig på ett opassande eller otillrådligt sätt, bör man i stället för att rikta uppmärksamhet mot det eller kritisera det stanna upp och försöka identifiera autistens känslotillstånd och vad man kan göra för att mildra hennes obehagskänsla eller upprördhet
- förklarande av sociala regler – autister förstår ofta inte sociala regler, och det är bra att avsätta särskild tid till att prata med autisten om dessa regler och varför det är klokt att iaktta dem
- koncentrering på framgång i stället för kritik – försök att fästa mindre uppmärksamhet vid det du tycker autisten gör fel och försök inte ändra på henne, sätt i stället värde på hennes framsteg – i tillägg till förtroende medför detta också att autisten får bättre självförtroende
- känslighet och empati – det är viktigt, att man vid umgänge med autister är uppmärksam och intuitiv utan att låta sig påverkas av vanliga fördomar om autism
- sinne för humor, optimism, positivitet – tungsinne, negativitet, sarkasm och tragik måste man lämna åt sidan när man umgås med autister
- ett respektfullt, intresserat och vänskapligt förhållningssätt;
- flexibilitet – när man har att göra med autister följer man ofta en standard i planer eller sätt att närma sig varandra, vilket kanske inte passar för vissa, och det måste man räkna med
- föreställningsförmåga och lekfullhet – tänkande ”utanför lådan”, vilket bidrar till att hitta förenande aktiviteter eller kommunikationssätt
Varför är det då så svårt för autister att i umgänge med andra människor uppnå direkt naturlig kontakt som för autisterna inte känns som oäkta eller oärlig? Eckhart Tolle svarar på den frågan i sin bok En ny jord, dock utan att beröra ämnet autism i direkta ordalag. Enligt Tolle finns det överlag i socialt umgänge normalt en undermedveten önskan om att utvidga sitt ego eller med andra ord att genom kommunikation utvidga sin illusoriska självbild. Som exempel på det anför Tolle den i vardagskommunikation utbredda vanan namndroppning, som innebär att den som talar av och till under pågående samtal nämner namn på människor hon känner eller har haft att göra med. Ju fler kontakter med kända människor de har, desto viktigare och prominenta tycker många människor sig vara. Att prata med dig innebär för dem dessutom generellt inget annat än en möjlighet att fullständiga den självbild de föreställer sig, till exempel genom att lägga till ditt namn i sin ”namndroppningsarsenal” – om du är tillräckligt känd eller ryktbar.
En del försöker också kompensera för sitt bristande självförtroende genom att medvetet eller undermedvetet läsa av egenskaper som hos samtalspartnern framstår som svagare än hos dem själva. Om de känner att de varken har någon materiell nytta eller kan fullständiga sin självbild tack vare dig, visar de sig helt likgiltiga inför dig. Det är också mycket vanligt att lyfta sitt ego på någon annans bekostnad genom negativitet (uttryck för hat, anklagande, klagomål, förakt och överlägsenhet).
De som identifierar sig med sitt pseudojag (eller med andra ord, med saker som sitt sociala kapital, sin bil, sitt hus, sitt yrke eller att inom en organisation ha en position högre än någon annan, sin könsroll osv) blir helt främmande sig själva och hindras samtidigt att uppnå omedelbar och autentisk kontakt med andra. I autentisk kommunikation dominerar inte egots önskan om någon sorts fulländning genom umgängespartnern eller hennes rykte eller om att genom kontrastering känna sig mer speciell inför henne. En autentisk kontakt kräver närvaro i nuet och en villkorslös koncentration på samtalspartnern och på att förstå vad hon vill framföra som är utan baktankar och dolda önskningar.
Jag tror att sådan här identifiering med pseudojaget säkert förekommer även hos autister, eftersom vi generellt inte har fått lära oss på något annat sätt att umgås med större medvetenhet om våra egon. Ändå tror jag att klyftan mellan autentiskt och ytligt umgängesmaner och den mellan omsorgstagande och kontrasterande umgängesmaner ibland känns skarpare och är mer smärtsam för autister. För autister är det en faktor som orsakar stor extra stress och överstimulering och som ofta tvingar autister att begränsa sitt umgänge till ett minimum eller att begränsa sig till umgänge via internet, där undermedvetna egorelaterade attityder inte framträder lika tydligt som i umgänge i verkliga livet. En liknande kommunikationsklyfta tar även Susan Cain upp i fråga om introversion och extraversion: Introverta tycker bättre om människor som de kommer i kontakt med i vänskapssammanhang och samarbete, medan extraverta tycker bättre om människor, som de känner att de tävlar med och som tillämpar ett kraftfullt, aggressivt sätt att kommunicera med dem på. För en mer extravert och neurotypisk människa betyder ”god samvaro” eller tillfredsställande kommunikation med en annan människa alltså, att det i en ömsesidig vänskap ändå på en eller annan nivå pågår en kontrastering. Kontrasteringen ger de extroverta den för dem nödvändiga ”ansträngningen”, stimuleringen och adrenalinet eller liknande. För en mer autistisk och introvert människa står dock sådan kontrastering i vägen just för gott umgänge och orsakar överflödig stress.
Autism framställs som en förtroendekris även av många andra autismteoretiker, till exempel 1973 års nobelpristagare i medicin Nikolaas Tinbergen, som påstår att orsaken till autism är ”traumatiska händelser i den tidiga barndomen” och ”mycket allvarliga” föräldrar. Den lösning Tinbergen föreslog gick ut på sk ”hållningsterapi” (holding therapy), varvid modern en timme varje dag skulle hålla om sitt barn och prata om sina känslor medan hon tittade rakt på det. Den sortens terapi är dock tvivelaktig, eftersom den förespråkar tillgripande av våld: om terapin inte får omedelbar verkan, tvingas barnet att hålla ögonkontakt och att sitta stilla när någon håller om det, och ”man försöker bryta barnets motstånd” i hopp om att på så vis vinna barnets förtroende.
Prizant menar att det är ett stort misstag att bara fästa uppmärksamheten vid hur autister beter sig och inte vid orsakerna bakom dysreglering. Sådana orsaker kan till exempel vara kommunikationssvårigheter, en miljö som verkar kaotisk, människor som pratar eller rör sig för fort, oväntade förändringar, oro över framtiden, fysiskt obehag, traumatiska minnen, annan sensorisk överstimulering – eller till exempel även känsla av ensamhet eller att en person som är viktig för autisten är frånvarande. Allt detta kan i sin tur orsaka andra problem, till exempel sömnlöshet, allergier och matsmältningssvårigheter.
Fred Gallo och Harry Vincenzi beskriver i en av sina böcker [4] en ”energistörning”, som liknar dysreglering och som de kallar neurologisk omställning. Enligt dem kan denna i vissa fall rentav kroniska omställning yttra sig exempelvis som sådan klumpighet som också är typisk för autister, koordinationsstörningar eller svårigheter att uttala ord korrekt. Orsaker till omställningen kan enligt Gallo och Vincenzi till exempel vara hög stress, kontakt med ämnen som personen är känslig emot eller fel utförda kroppsövningar. Som främsta orsaker till obalans i energisystemet anför Gallo och Vincenzi trauman, plågsamma minnen och ärftlighet. I deras bok beskrivs även konkreta övningar för att avhjälpa neurologisk omställning.
Dysreglering kan uppträda hos alla människor, men autister har större sårbarhet, och därför uppträder den hos dem oftare än hos andra. Dysreglering hos autistiska barn orsakas mycket ofta av de vuxna omkring barnet, men det står även i de vuxnas makt att till stor del skona barn från dysreglering eller att mildra den. Det är möjligt i förhållande till barnets situation genom att visa empati, att använda ett röstläge som passar barnet och inte uppföra sig på ett sätt som överraskar eller skrämmer barnet. Vi måste inrikta oss på hur vi brukar reagera på hur en autistisk människa beter sig, men vi kan inte ändra på autistens beteende, utan vi måste ändra på vår reaktion inför det.
Ett av Prizants huvudbudskap är att man i stället för att undertrycka autistiskt beteende bör koncentrera sig på hur en autist lyssnar och kommunicerar, och vid behov ge henne nya redskap för att uttrycka sig. Som sådana redskap kan till exempel symboler eller bilder tjäna. Det autisten säger måste man sedan också ta in med korrigering för sitt eget beteende – man måste bereda autisten tillräckligt stor valfrihet, oberoende, förutsägbarhet och möjligheter att ägna sig åt sådant som är viktigt eller avslappnande för henne.
Prizant talar om att det i strid mot vad som allmänt tros ofta är ytterst viktigt för autister att ha kontakt och samvaro med vissa bestämda personer. Eftersom det ändå ofta är svårt för dem att få kontakt med verkliga människor, har autistiska barn ofta låtsaskompisar, som är till hjälp för dem främst i svårare stunder, när de tvingas stå ut med sådana situationer som är de mest kaotiska för dem. Om ett barn pratar med låtsaskompisar, så är det riktigare att betrakta det som en rörande specialbegåvning som förbättrar barnets handlingsförmåga än som något suspekt sjukt.
Autistiska barns okonventionella beteende uppfattas ofta som att de på pin kiv inte gör som de blir tillsagda eller som olydnad, fastän beteendet snarare kan komma sig av att det är för mycket buller eller något annat kaotiskt och störande omkring. I sin bok ger Prizant som ett exempel på dysreglering en händelse då han arbetade på ett sjukhus med en grupp autistiska barn i förskoleålder. När diskmaskinen i matsalen oväntat gav ifrån sig ett ljud och ett moln av ånga, tappade alla samtidigt sina brickor i golvet, höll för öronen, började skrika och sprang mot utgången.
Källor:
* Barry M. Prizant (PhD, professor vid flera universitet), en av de mest erkända autismexperterna av i dag. Han har arbetat med autister de senaste fyrtio åren och sett autism från alla håll. Han har hjälpt tusentals familjer där det finns autister att bättre förstå autism och kunna hantera det, dessutom har han haft att göra med autister på sina olika arbetsplatser vid kliniker för människor med särskilda behov, blivit god vän med många vuxna autister, som aktivt står upp för sina rättigheter, osv.
[1] Kas vaesuse tõttu saab lapse vanematelt ära võtta?, youtube.com
[2] En riktig människa, s. 18
[3] Gunilla Gerland: Autism Europe International Congress – Being a professional in the autism field,https://www.youtube.com/watch?v=2eENrVWXwW4
[4] Energy tapping
Boken Autismens väsen. Till försvar för den neurologiska mångfaldigheten – ett utdrag ur det självbiografiska efterordet
Att jag är annorlunda har gjort mitt liv jättesvårt. På grund av att jag skiljer ut mig har jag upplevt väldigt många olika svårigheter med att anpassa mig och umgås, att bli utdömd av andra, missförstådd, bortskrämd, likgiltigt bemött, förlöjligad och utsatt för flera andra sorters psykiskt och fysiskt våld. Allt detta har tyvärr haft olika sorters mest negativ påverkan på mig och även speglats i mitt förhållande till andra och i umgänget med andra. Många saker jag har sagt och gjort i svåra stunder ångrar jag uppriktigt, fast jag vet att många av de fel jag gjort inte rättfärdigas av att jag ber om ursäkt. Säkert har någon ofta blivit arg eller tittat snett på mig när jag inte har betett mig enligt de sociala normerna, fast jag själv inte har varit medveten om denna normkonflikt. Jag kan generellt undvika onödig självförebråelse, eftersom jag ganska klart ser, att mina problem är universella problem för aspisar och i det mänskliga samhället och att jag mot bakgrund av min miljö och historia inte skulle ha kunnat bete mig annorlunda. Jag tycker att jag som följd av ett envist arbete och genom att successivt samla erfarenheter har lyckats forma mig till en åtminstone något bättre och positivare människa.
Ändå tror jag att det är min autistiska egenart jag har att tacka för mitt livs lyckligaste och mest medvetna ögonblick. Den sensoriska överkänsligheten har gjort det jättesvårt att komma någon vart, men det är just tack vare den egenskapen som jag också har lärt känna kulturen (litteratur, musik, filmklassiker osv), naturen, mig själv och andra människor på djupet, harmonin i nuet, kraften och skönheten. Hela mitt liv (visserligen avsevärt mycket mer i ungdomen) har min världsuppfattning karakteriserats av sk associativ synestesi – oavsiktligt synkront förknippande av ord, tankar, ljud och andra förnimmelser samt kombinationer av dem med olika andra förnimmelser, känslor, minnen, idéer och föreställningar. Jag håller med det som påstås på Wikipedia, att en sådan perception generellt är positiv (jag anser inte att det är ”symptom på en sjukdom”), men att ”dessa upplevelser kan leda till känslomässig överbelastning” (sensorisk överstimulering).
Jag kommer ihåg att jag som ung till exempel alltid om jag blundade medan jag lyssnade på musik på samma gång såg såg rörliga fantasibilder och olika slags former och mönster i färg som alla stod i omedelbar och objektiv förbindelse med ljuden; dessutom uppfattade jag ibland olika slags ganska intensiva och mestadels behagliga fysiska känslor, som för mig var oskiljaktligen förknippade med musiken. Jag trodde att även alla andra uppfattade musik så. Att läsa böcker innebar för mig ofta ”flykter” mycket lika psykedeliska upplevelser eller sådana upplevelser som mystiker beskriver, en av texten utlöst och liksom verklig flykt i en magisk och drömlik värld av levande föreställningar, spontant uppstådda tankeföreningar, känslor och förnimmelser. Ute i naturen greps jag ofta en obeskrivlig känsla av lycka och överväldigande, som om jag smälte samman med naturen, en berusning av den skönhet, ro och positiva energi som man kan känna i naturen.
Allt det här hände med mig utan att jag använde sådana preparat som anses vara av narkotisk art (och som många behöver för att förstärka sin känslighet) och stod i bjärt kontrast till den vanliga kaotiska, bullriga, fula och konstgjorda miljö runtom mig som orsakade jättestor stress inom mig samt till det som alla andra människor verkade se som viktigt i livet.
Jag har lyckats lägga stora svårigheter i livet bakom ryggen och lära mig mycket av dem. Dessa svårigheter har för det mesta haft att göra med problemen att anpassa sig och umgås, med depression orsakad av psykiska trauman och uppväxtmiljön, med upprymdhet som ofta blossar upp till panikanfall, med lågt självförtroende, kronisk sömnlöshet och trötthet, födoämnesintolerans, synskada (kraftig närsynthet), högt blodtryck och andra hälsoproblem samt biverkningar av läkemedel.
Större delen av min barndom och ungdom förflöt som om den balanserade på den smala gränsen mellan liv och död, i böckernas och musikens, och senare i dataspelens, filmernas och tv-seriernas eskapistiska värld, utan att jag kunde ta kontakt med någon, eller hitta stöd och förståelse någonstans.Först i vuxen ålder har jag successivt lärt mig stötta mig själv och uttrycka mig – i tillräcklig utsträckning för att vid sidan om kampen mot livets svårigheter ändå även i någon mån känna glädje av livet och ibland till och med av att umgås. Jag har som vuxen fått mycket hjälp och hela tiden fördjupat mina kunskaper om och färdigheter i att hantera problem, jag har försökt att vara öppen till allt nytt och alternativt, jag har radikalt och till fulländning förändrat min kosthållning, mina tänkesätt och vanor i enlighet med vad jag har lärt mig och upplevt. Ja, även en autist kan således ändra på sig och sitt liv, för även om autister är benägna att föredra det kända framför det okända, betyder autism ändå inte galenskap (jag menar den kända ”definitionen” av galenskap – ”galenskap är att göra samma sak om och om igen och förvänta sig olika resultat”).
I mitt liv har jag gjort många jättestora ansträngningar och självuppoffringar för att komma någon vart, för att inte göra mig helt främmande för människor, för att anpassa mig till sociala normer och för att uppfylla de krav som samhället har ställt på mig. Allt detta för att känna mig, om så bara för ett ögonblick, som en fullvärdig, accepterad samhällsmedborgare. För att för en gångs skull genom fast arbete äntligen också uppnå nog med frihet och möjligheter att hitta den där platsen under solen, där till och med en sådan som jag skulle kunna känna sig tillhörig något och accepterad, och finna ro och lycka. Ändå har jag gett upp de naiva drömmar jag en gång närde om att även jag en gång i det här livet skulle kunna ha ett eget hem och en familj som bryr sig om mig, möjligheter att resa och annat som även jag är samhälleligt programmerad att anse som nödvändigt för ett ”normalt” liv. De lönlösa försöken att uppnå allt det här har i mitt fall om och om igen slutat med misslyckanden, självanklagelser samt beroendeartat och självdestruktivt beteende. Genom stora svårigheter har jag under livets gång lyckats bygga nära relationer med flera personer av motsatt kön, men de har oftast varit mycket korta. Det tycks mig som att det är väldigt svårt att uppnå äkta närhet och förtroende till en människa, som inte kan förstå mig som den jag är utan att förstå allt som har format mig och det som på ett vidare plan ligger bakom det. Dessa kvinnor, som emellertid har haft ett lika svårt liv, behöver för det mesta mer stöd än jag kan ge. Jag har förlikat mig med det och förstått att ensamlivet som ”fri och singel” har ganska många fördelar framför ett vanligt samliv där man för det mesta är i ett skadligt medberoende. Innan jag kom till insikt om det har jag dock även själv fått djupa själasår av smärtsamma förhållandeproblem, förskjutningar, separationer osv.
Hittills har jag – tack och lov – efter att som genom under ha övervunnit många av de ovan nämnda svårigheterna gång på gång lyckats resa mig och hittat nya möjligheter att stötta mig själv.Medan jag har löpt detta gatlopp har jag sist och slutligen lärt mig att sätta större värde på nuet och känna mer och djupare glädje av att bara finnas till och av vardagliga sysslor. Jag kan uppskatta den andliga utveckling som jag har fått genom tålmodighetoch som har gett mig djupare insikter, som jag sannolikt annars inte skulle ha kunnat komma till.Jag är tacksam för att jag har fått möjlighet att se och analysera hela denna gemenskap av människor som är som jag– annorlunda människor – i en bredare kontext av problematiken med att inte passa in, så som jag har gjort i den här boken. Det har hjälpt mig att gå emot en undermedveten övertygelse som gång på gång – genom påverkan från mångas dömande, anklagande och etiketterande förhållningssätt – har blommat upp inom mig. Övertygelsen att en människa som jag inte förtjänar ett liv, än mindre aktning eller kärlek, och att just jag är skyldig både till att jag själv finns till och mer eller mindre till alla andra problem i världen. Att jag är skyldig till att jag i barndomen inte tillägnade mig fullgoda färdigheter i att handla och umgås, till min medfödda sensoriska överkänslighet och andra autistiska drag, och till skador som dessutom har försvagat nervsystemet såväl som till oförmågan att helt befria mig från denna skuldkänsla och detta överdrivna självkrititiserande.
Jag känner ofta inom mig, att jag egentligen inte är den, som jag anses vara utifrån detta mycket skiftande intryck, som den ena eller andra kan få av mitt utseende eller skenbart motsägelsefulla beteende i olika situationer. Att det är fel att lägga en så stor börda och ansvar på detta enda till ett på flera sätt mycket problematiskt fysis och psyke, en problematisk personlighet, dess tomma roller och problematiska levnadsgång relaterade korn av varseblivning om vem jag enligt andra är. Jag menar den börda och det ansvar som uppträder i det här konventionella jaget, i den klaustrofobiframkallande pressen att göra sig lik denna för mig fortfarande rätt så främmande person (det latinska ordet persona betyder mask), som andra ser mig som, och som de samtidigt ofta letar och hittar fel på. Jag anser, att det i mig finns mycket annat, som är mycket viktigare än det, men som tyvärr oftast inte märks. Jag känner att jag står i förbindelse med allt levande och livlöst, att jag – det riktiga jag – är en del av det universella medvetandet, den all naturen genomsyrande skönheten, den djupa visdomen och villkorslösa kärleken. Många andliga traditioner har betonat vikten av denna gemenskap, men för det mesta kan vi människor inte uppnå äkta, varaktig kontakt mellan oss inom denna gemenskap. Kanske var det så i början, men det kanske inte är så längre. Det kanske också är denna oförmåga som är kärnan i problemen med att umgås. Jag tycker, att vi ändå borde sträva mot att förstå oss själva allt djupare och förhålla oss till varandra med utgångspunkt från denna existentiella insikt, för på många av mänsklighetens problem finns det ingen annan lösning.
Under de senaste åren har jag fått mycket hjälp av att prata med stöttande människor med liknande erfarenheter. Sådana människor har jag lyckats hitta just genom mitt arbete med ämnet autism. Som de flesta av oss står jag ändå hela tiden öga mot öga med nya svåra utmaningar, som till stor del liksom tidigare på ett eller annat sätt direkt eller indirekt har att göra med den företeelse som kallas autism och Aspergers syndrom. Allt detta har inom mig väckt ett behov av att hjälpa människor med ett liknande öde och världsuppfattning, samt att dela mina erfarenheter och kunskaper med dem.
Eesti Autistide Liit 