Kuidas on lood Eesti erihoolekandeasutustes autistlike inimeste inimõiguste austamisega? Toome siin ära rea Eestit valusalt puudutavaid probleeme, millest paljud on teadlikud, ja mis on välja toodud Eesti Patsiendite Esindusühingu 2015. aasta Õiguskantsleri päringule vastuseks esitatud aruandes:
- Liiga kergekäeliselt suunatakse kliendid ööpäevaringsele teenusele hooldekodusse, sest omavalitustes puuduvad tugiteenused ja omavalitsused pole motiveeritud neid arendama. Praegune erihoolekande rahastamise mudel ei toeta deinstitutsionaliseerimise põhimõtet ning jätkab abivajavate inimeste liiga kergekäelist isoleerimist suletud asutustesse ning sellega rikutakse kõige vähem piiravama meetme rakendamise nõuet.
- Vähene kliendikesksus ja kliendi tegelike vajadustega mittearvestamine teenuste osutamisel.
- Kirjaoskamatutele autistidest klientidele pole võetud kasutusele alternatiivset kommunikatsiooni, st piltkirja, või mõnda muud levinud alternatiivse kommunikatsiooni vahendit. Klientide probleemne ja agressiivne käitumine võib tulla mittemõistmisest ning kliendi vajaduste mittearvestamisest. Töötajatel puudub sageli spetsiifiline väljaõpe töötamaks kõnetute patsientidega. Kliendid suunatakse sageli tahtest olenematule ravile psühhiaatriakliinikusse või isegi sundravile. See on inimeste väärkohtlemine ja nende vajalikust abist ilmajätmine.
- Enamikes erihoolekandeasutustes puudub spetsiifiline kompetents suhtlemaks autistliku kliendiga, mille tagajärjel vallanduvad kommunikatsioonihäired töötaja ja kliendi vahel ning klientide probleemse käitumise korral reageeritakse kliendile kahjulikult: kutsutakse politsei, suunatakse psühhiaariakliinikusse või ohjeldatakse ravimite manustamisega, mis aitamise asemel kahjustab. Probleemide paremaks mõistmiseks lisame siia lingi Puutepunkti saatest: http://etv.err.ee/v/f0c785c3-2751-4d0a-be95-2f124c171b9f
- Paljudel juhtudel on institutsioonides koos intellektipuudega ja psüühikahäiretega ning autistlikud inimesed. Psüühikahäirega ja autistlikud isikud tajuvad seda alandavana, sest nende intellekt ei ole kahjustatud ning nad vajavad hoopis teistsugust lähenemist kui vaimupuuetega kliendid. Samuti vajavad enamikel juhtudel intellektipuudega ja psüühikahäirega inimesed ning autistid erinevat juhendamist ja neile on jõukohased erinevad tegevused ning kui nad kokku pannakse, siis tekivad konfliktid ja kannatavad kõik osapooled.
- Eestis oleks vaja ellu viia deinstitutsionaliseerimine ning kogukonnapõhise hoolekandeteenuse suunas liikumine, mida soovitavad ka Euroopa Komisjoni eksperdid. Eestis elab palju eri vanuses ja seisundis inimesi – sh autistlikud ja autistlike joontega inimesed – hoolekandeasutustes, mis eraldab nad ühiskonnast. Samal ajal iseloomustab institutsionaalset kultuuri depersonaliseerumine, režiimi jäikus, konveiermeetodil ravi, sotsiaalne distants ja autoritaarsus, mis omakorda on soodne pinnas inimõiguste rikkumiseks ja väärkohtlemiseks „hoolealuse huvides“ või „meditsiinilisel näidustusel“ tegutsemise sildi all. Viimasele on tähelepanu juhtinud ÜRO Inimõiguste Nõukogu eriraportöör Juan E. Méndez. Institutsionaalse kultuuri negatiivne mõju väljendub nii teenusel olijate arengu pidurdumises ja passiivsuse tekkimises, kui võivad ka (eriti laste korral) põhjustada kehva füüsilist tervist, arengu rasket pidurdumist, (täiendava) puude teket ning pöördumatut psüühilist kahju.
- Erihoolekandeteenusel sageli inimese oskused ja võimed regresseeruvad, kuna hooldekodu klientidele pole kättesaadav rehabilitatsioon ja taastusravi.
- Institutsioonides puudub töötamise ja eneseteostuse võimalus.
- Olematu kaasatus ühiskonnaellu.
- Suhtlemisvõimalus ühiskonna ja lähedastega on puudulik. Hooldekodus elades on inimesel õigus olla kaasatud ühiskonnaellu ning suhelda välismaailmaga. Probleemiks on puuduv isikliku telefoni kasutamise võimalus (sageli puuduva raha tõttu), ligipääs internetile ja ajalehtedele.
- Sisukatest vaba aja veetmise tegevustest on endiselt puudus.
- Klientidele jääb kätte liiga vähe raha, et tagada minimaalset elukvaliteeti. Keskmiselt jääb klentidel kuus kasutamiseks 17 – 60 EUR-i. Sellega tuleb katta kõik muud vajadused, mis lisanduvad eluasemele ja toidule. Kättejääva rahaga ei ole võimalik klientidel tasuda hambaravi, lisanduvate tervishoiukulude, ühiskonnategevuste, mobiiltelefoni, koolituste, riiete, isiklike asjade jmt eest. See olukord lõikab klientidel võimaluse tänapäevaseks elukvaliteediks. Ei ole aktsepteeritav, et seda peetakse normaalseks ainult seetõttu, et sellel sihtgrupil on teatud puue.
- Arstiabi kättesaadavus on rahapuuduse tõttu halb.
- Erihoolekandeasutuses elavatele psühhiaatrilistele patsientidele manustatakse odavamaid I põlvkonna neuroleptikume, millel on tõsisemad kõrvalmõjud.
- Hambaravi kättesaadavus on rahapuuduse tõttu halb. Hambaid pigem ei ravita vaid tõmmatakse välja.
- Jätkuvalt on probleemiks teenusel viibivate inimeste kohtlemine objektidena ja mitte subjektidena, inimväärse kohtlemise ja tahte mitteaustamine. Klientide tegeliku tahet ja soove sageli ei kuulata, ei arvestata inimlike pisisoovidega (isiklikud või senini kasutada olnud riided kadunud, valuvaigisteid ei anta viitega sõltuvusele, valikud söögi osas jms), mis on kõnealusel teenusel viibiva isiku jaoks tema eneseotsustuse- ja määramise seisukohast äärmiselt oluline. Ka on teenust vajavad isikud toonud välja, et personal suhtub neisse väärikust alandavalt ja lugupidamatult ning seda nii verbaalsel (riidlemine, üleolev suhtumine) kui füüsilisel (tõukamine) viisil.
- Ravinõusoleku reeglite eiramine. Praktikas on probleeme isiku õigusega otsustada oma kehalise puutumatuse üle (otsus meditsiiniliseks sekkumiseks), millise otsuse tegemise eelduseks on piisava informatsiooni olemasolu. Paljudel juhtudel on patsiendid või patsientide omaksed kurtnud, et haiglaravil või hooldusasutuses olles on neil puudunud võimalus teostatud uuringute ja raviplaani (sh manustatud ravimite) osas kaasa rääkida, pole jagatud piisavat infot tervise seisundist, vajalikest uuringutest, alternatiividest, prognoosist ja ravimata jätmise võimalikest tulemustest, samuti ravimi kõrvaltoimetest ja kaasmõjudest ega ole antud võimalust keelduda. Paljudes kaebustes on kurdetud, et ravinõusolek on vaid formaalne, mitte sisuline, õigeaegne ega liigendatud. Nende hulgas juhtumid, kus patsiendi ravinõusoleku allkiri on võetud olukorras kui patsient pole veel arstiga kohtunud ega tea oma terviseseisundist ning tulevastest võimalikest uuringutest ja raviprotseduuridest midagi. Juhtumites, kus patsient on siiski keeldunud, on kurdetud personali halva suhtumise ja/või ähvarduste üle patsienti sel juhul üldse mitte ravida, asutusest välja visata või ähvardatakse kinnisesse osakonda paigutamisega – selle asemel, et pakkuda rohkem infot või alternatiive.
Murelikuks teevad kaebused, mille kohaselt on manustatud tugevaid uinuteid, psühhotroopseid ja narkootilisi aineid ilma patsiendi teadmata või antakse manustatud ravimite kohta liigselt pinnapealset või eksitavat infot, mis pigem kallutab neid ravimi kasutamise kui kaalutletud otsuse tegemise suunas või juhtumid mil patsiendile antakse infot alles pärast ravimi manustamist või protseduuri teostamist. Eriti taunimisväärsed on juhtumid, kus otsustusvõimeline patsient on küll mõnest ravimist keeldunud, kuid neid on manustatud patsiendi tahte vastu, kasutades füüsilist ohjeldamist. - Suur segadus nõusoleku võtmisega kliendi piisava otsustusvõime puudumise korral. Patsiendi teadva nõusoleku õiguse austamisel on oluline otsutusvõime hindamine. Piisava otsustusvõime puudumise korral on oluline kasutada asendusotsustuse mehhanismi, mille käigus selgitatakse patsiendi lähedaste abiga välja patsiendi eeldatav tahe. Kahjuks on praktikas näiteid kus ravinõusolek võetakse ilmselgelt otsusevõimetult patsiendilt, eiratakse otsusevõimelise patsiendi soove või ei leita kõnevõimetute patsientidega sobivaid suhtlemisvõimalusi.
- Surmajuhtumite ebapiisav uurimine. Õigus elule sisaldab lisaks asutuses turvalisuse tagamisele ka riigi positiivset kohustust kõiki surmajuhtumeid uurida piisavalt, tõhusalt, sõltumatult ja õigeaegselt. Kahjuks on meile teada mitmed juhtumid, kus seda kohustust ei ole täidetud. Sageli ei algatata vajalikku uurimist või ei ole surma põhjuste väljaselgitamine õigeaegne, sõltumatu ega tõhus. Uurimist ei pruugi algatada ka juhtumite korral kui keegi omastest seda nõuab. Meile on teada juhtumid, kus surma põhjus määratakse dokumentide alusel. Samuti ei teostata sõltumatut analüüsi surmajuhtumite võimalikke seoste üle teenuse kvaliteedi, turvalisuse ja juhtimisega, mis on ülioluline komponent teenuste turvalisuse tagamisele tulevikus.
- Mitmesugused protsessuaalsete õiguste rikkumised. Näiteks: sundravil viibivatel isikutel puudub õigus esitada taotlus statsionaarse sundravi asendamiseks ambulatoorsega või sundravi lõpetamiseks; ebapiisav õiguslik kaitse; teenusel viibivatele isikutele ei toimetata isiklikult kätte neid puudutavaid kohtudokumente.
Eesti Autistide Liit 