2018. aastal saab alguse Euroopa puudega isiku kaardi kasutamise kolmeaastane katsefaas. Kaarti hakatakse katsetama muuhulgas Soomes ja ka Eestis. Eestis viib projekti ellu EPIKoda Sotsiaalministeeriumi toetusel. Eestis käivad EPIKoja andmetel esialgu, november 2017 seisuga, alles arutelud kaardi elluviimise osas ning testperioodi algust pole veel erinevalt Soomest siin paika pandud.
Soome Aspergerite Ühing (Suomen Aspergeryhdistys, ASY) andis 2017. aasta jaanuaris tagasisidet Euroopa puudega isiku kaarti arendavale Soome töörühmale. Oli ilmne, et puudega isiku kaardi projektis ei olnud võetud arvesse kaasasündinud neuroloogiliste sündroomidega inimesi. See puudutab mitte ainult autiste, vaid ka paljusid teisi. Kaarti ettevalmistavas küsimustikus oli loetletud palju erinevaid puuete ja haiguste kategooriaid, kuid puudus täiesti kategooria, mille alla oleks sobinud autism või ka näiteks ATH või Tourette’i sündroom.
ASY protesteeris selle vastu, et kaasasündinud ning mittepatoloogilist neuroloogilist erinevust, mis paljudel juhtudel kujutab endast ühiskondlikel põhjustel siiski rasket puuet, saab Euroopa puudekaardi plaanijate meelest liigitada üksnes haiguseks, arengupeetuseks või vaimseks häireks. Kaugeltki mitte kõik autistid ei kannata õpiraskuste või vaimse tervise probleemide all, kuigi neil võib olla väga suuri probleeme igapäevase toimetulekuga, näiteks suure tundlikkuse tõttu sensoorsetele stiimulitele.
Samuti ei tohiks ASY meelest kaardi saamine sõltuda sellest, kas puudega isik saab Soomes riigipoolseid sotsiaaltugiteenuseid või toetusi või kasutab üldtuntud puuetega seostatavaid abivahendeid. Suurem osa Soomes elavatest autistidest on diagnoosimata ning ei ole saanud taotleda nimetatud teenuseid, toetusi ega vahendeid. Selle põhjuseks on diagnostilise ekpertiisi ning ressursside puudumine Soomes ja mitte autistide abivajaduse puudumine. Olemasolevad autistide abivahendid ei vasta tihti üldsuse kuvandile sellest, milline peaks välja nägema puudega inimese abivahend.
ASY seisukoht on, et Euroopa puudega isiku kaart tuleks eraldada igaühele, kes seda taotleb ja kellel on autismispektri diagnoos, ilma lisanduva hindamisprotseduurita. Diagnoosi saamine tähendab juba iseenesest seda, et eriarst on isikul tuvastanud kliinilise kaalukusega toimetulekuraskuse. Samuti tuleks kaart anda kõigile riiklike sotsiaalteenuste klientidele, kes vajavad neid teenuseid kas tõenäolise või kinnitatud neuroloogilise sündroomi tõttu, isegi kui isikul on veel läbimata lõpliku hindamise ning diagnoosi saamise protsess.
Kaardist oleks kõige rohkem kasu just autismispektrisse kuuluvate inimeste puhul, kelle puue on “nähtamatu”, keskmise inimese jaoks raskesti tuvastatav ja mille puhul tuleb sageli ette väärtõlgendusi. Suur osa autistlike inimese puudest tuleneb teiste inimeste poolsetest negatiivsetest hoiakutest, mis takistavad võrdset osavõttu ühiskonnaelust. Erivajaduste mainimist või puudest tingitud muganduste palumist tõlgendatakse autistide puhul sageli ülemäärase tähelepanuvajaduse, ebaviisaka käitumise või alusetu privileegide nõudmisena. Samas oleks autistide erivajaduste arvesse võtmine üldjuhul väga lihtne ja tihti võib piisata üksnes autistide toimetulekustrateegiatesse ning abivahendite kasutamisse kriitikavabalt suhtumisest.
Lisaks teisi puuetega inimeste gruppe tähistavatele sümbolitele peaks Euroopa puudega isiku kaardile lisatama sümbolid, mis tähistavad autistidel ning teistel neuroloogiste sündroomidega inimestel, samuti krooniliste valudega, ning teatud psüühikaprobleemidega inimestel esinevaid probleeme:
– “hetkeline suutmatus tegevust jätkata” (märkimaks seda, et isik ei suuda hetkel käesolevat ülesannet jätkata, kuigi see üldiselt on talle siiski jõukohane);
– “teistmoodi reaktsioonid sensoorsetele stiimulitele” (märkimaks seda, et isik vajab puhkust eraldi müravabas või lõhnavabas ruumis või istumiskohta transpordivahendi vaiksemas või allergiavabas tsoonis);
– “kommunikatsioonivahendi kasutamise vajadus” (autistide jaoks ei tulene see vajadus mitte alati kõnelemisvõime puudulikkusest, vaid võib tuleneda paljudest erinevatest põhjustest, näiteks raskused mürarohkes keskkonnas kõne kuulmisel, stress, sotsiaalärevus, vajadus vestluspartneri selgema või aeglasema suhtlemisviisi järgi, vestluspartneri kõne registreerimiseks aja vajamine vms).
Kaardi edasiste arenduste käigus toimuvad arutelud peaksid hõlmama lisaks teistele puuetele ka kaasasündinud neuroloogiliste puuetega seotud puudeid. See võimaldaks teenusepakkujatel end kurssi viia piirangute ja erivajadustega, mis on omased autistidele ning meile suunatud teenuseid ei kujundataks enam üksnes vaimse tervise probleemidest, õpiraskustest või progresseeruvatest neuroloogilistest haigustest lähtuvalt. Neil puuetel leidub erivajaduste osas sarnast autismispektriga, kuid mitmetes olulistes küsimustes vajavad need inimesed erinevat lähenemist.
2017. aasta oktoobris selgus, et ühtegi neist ettepanekutest ei kavatseta arvesse võtta Euroopa puudega isiku kaardi Soomes kasutuselevõtul. 2018. aastal saab alguse kaardi kasutamise kolmeaastane katsefaas, mille jooksul üritab ASY mõjutada kaardi arendamisega seotud instantse selle olukorra lahendamiseks.
Eesti Aspergerite Ühing ühineb ASY seisukohavõtuga ja kutsume omalt poolt Eestis Euroopa puudekaardi kasutuselevõtu kavandajaid neid seisukohti arvesse võtma.
Eesti Autistide Liit 