Intervjuu Birgit Soansiga “Puutepunktides” (aprill 2017)

 

 

1. Millise sihiga asutasite oma esindusühingu MTÜ Eesti Aspergerite Ühing?

Eesti Aspergerite Ühing (EAÜ)  on Eesti esimene autistide eneseesindusühing. Enne EAÜ asutamist olid autistid Eestis suhteliselt nähtamatud. Peame vajalikuks eelkõige tegelda meie kui vähemuse inimõigustega, mille eest varem keegi ei seisnud. See üllatab paljusid, kuna autismi näevad allistid (ehk mitteautistid – kreeka k sõnast ’allos’ – „teine“) peamiselt läbi patoloogiaparadigma. Autismi peetakse siiani tihti kas haiguseks või vähemalt millekski, mis vajaks ravi või muutmist, Paraku ei ole autisti peamine vajadus see, et teda allistlikumaks muudetaks (kuna sisimas jääb ta autistiks) või et tema loomulikke erinevusi haiguslikuks peetaks. Autist vajab, et teda aktsepteeritaks sellena, kes ta on, ja et nähtaks rohkem seda, mis temas ja tema eripäras on positiivset.

Meie EAÜ-s näeme autismi kui loomulikku neurovariatsiooni; kui osa inimliigi sisesest loomulikust variatiivsusest. Nagu on alliste vaja, on vaja ka meid, kuna igaühel on midagi pakkuda, mida teistel pole – küsimus on vaid selles, kas ja kuidas me midagi märkame ja millise sildi või hinnangu sellele paneme.
Meie ühing on asutatud peamiselt selleks, et neurodiversiteedikäsitus laiema avalikkuseni viia ehk juurutada arusaama, et normaalsusel on mitu palet, ning autistide kui vähemuse olukorda seeläbi parandada: mitte ainult läbi teadlikkuse tõstmise, vaid peamiselt just läbi aktsepteerimise suurendamise. Suhtleme ja teeme koostööd erinevate puuetega inimeste ühendustega ning ka teiste Euroopa riikide autismiühingutega; avaldame arvamust, kui autiste kui rühma kujutatakse meedias ebatäpselt või eksitavalt, avaldame aeg-ajalt meedias kirjutisi.

Äärmiselt oluline on tekitada inimestes tunne, et nad ei ole üksi. Selle jaoks on meil Tartus regulaarselt toimuv ja noorukitele-täiskasvanud autistidele mõeldud tugigrupp, mis on siiani väga edukaks osutunud. Seda funktsiooni täidavad ka meie foorum, Facebooki-kommuun, Skype’i- jututuba, kodulehematerjalid, kogemusnõustamine.

2. Kui palju on ühingul liikmeid, kui palju olete oma sihtgrupi esindajaid leidnud ja nendega kontakti saanud? Mida olete inimesi koondades teada saanud, mis on inimeste ootused, suurimad mured ja probleemid jne?

Meil on 11 liiget, juhatuses on kaks liiget. Lisaks suhtleme tihedalt autistidega, kes pole liikmed. Paljud neist on kas foorumis “Omamoodi” või meie Skype-jutukas, paljud loevad meie lehekülge Facebookis. Paljud, kellega läbi käime, on muuhulgas autistide vanemad, kellel endal ehk mingil põhjusel diagnoosi pole, aga kes näevad endaski autistlikke jooni. Meil on nii noori kui vanu, nii naisi kui mehi, ja kõik on erinevad isiksused.

Probleeme on inimestel palju. Meie liikmed on esile toonud kõige suurema probleemina seda, et ülejäänud ühiskond ei mõista seda, mida Aspergeri sündroom üldse tähendab ja endaga kaasa toob ega soovi end selles osas harida. Hetkel on muidugi suured mured seotud töövõimehindamisega. Põhjust ka on: autistide omapärasid on teistel raske mõista, kuna need on midagi nähtamatut ja neile pole esmapilgul selget seletust. Kuna isegi psühhiaatritel pole sageli pädevust täiskasvanud autistidega midagi peale hakata, pole ime, et seda pole ka ametnikel. Pahatihti ei osata autisti töövõimet õigesti hinnata, pidades tema erivajadusi laiskuseks või pirtsutamiseks. Kuna autistidel ei ole sageli piisavalt jaksu ja oskusi ametnikega vaidlemiseks, katsutakse endale seatud ootusi täita ning lõpetatakse terviserikkega. On ka suur oht aktiivse suhtlemise nõude tõttu ebasobiva teenuse tarbimine lõpetada, misjärel võidakse kaotada paljude jaoks ainus sissetulek (töövõimetoetus). Hetkel on meil Töötukassaga siiski väga hea koostöö, tulemas on ka meie ja Töötukassa esindajate kohtumine, millele on meil suured lootused.

Omajagu esineb ka näiteks juriidilisi probleeme. Leiame, et meieni seni jõudnud info alusel ei ole autistid hetkel kohtusüsteemis rahuldaval määral kaitstud ning nende haavatavusega ja autistiks olemise olukorra teiste eripäradega ei ole arvestatud.

Inimeste ootused on lihtsad: töö, leib, eneseteostus. Me tahame, et meid koheldaks nii, nagu koheldakse teisi. Me tahame, et meid tõsiselt võetaks. Keegi ei taha elada ebavajalikuna ja lootuseta.

3. Kas oma ühing (või ka lihtsalt inimeste koondumine) on juba olnud abiks mõnede probleemide lahendamisel, takistuste ületamisel?

Tänu meie ühingule on meil nüüd võimalus autismi puudutavasse diskussiooni siseneda ja seda mõjutada. Kuigi see on kohati käinud üle kivide ja kändude (autismi on harjutud nägema teatud moel ning seda on väga raske muuta), on meil juba kogemust ja vilumust ning meie hääl kõlab üha valjemini ja enesekindlamalt.

Mitmed autistid on leidnud, et juba see, et saad teiste sarnastega läbi käia, on elu oluliselt parandanud. Autistide näol on muuhulgas tegu subkultuuriga. See tähendab seda, et meil on oma kogemus, oma etikett, omad sõnad, oma viis kogetavat kirjeldada.

Sageli tundub, et patoloogiaparadigmas kasutatav keel on diskussiooni nii suuresti enda alla võtnud, et meil on raske endast rääkida, neid termineid kas või kohati laenamata. Paraku loovad sõnad, mida kasutame, reaalsust ja hoiavad seda alal, mille tulemusena näevad autistid end enamasti justkui praakallistidena. Põhjus: just sellena meid kirjeldataksegi – läbi selle, kuidas me ei ole allistid.

Seetõttu on äärmiselt oluline luua mingi turvaline “ruum”, olgu see siis jututuba või tugigrupp, foorum või midagi suuremat, näiteks enam-vähem regulaarselt peavoolumeedias ilmuvad kirjutised, kus domineerib meie sõnavara; kus meil on võimalus endale kuuluvaid kogemusi enda moel sõnastada.
Väga sageli näib, et meie kogemused kaaperdatakse ja jutustakse teiste suu läbi ja võõraste sõnade abil ümber. Paraku läheb niimoodi suur osa infost kaduma, nii allistide kui autistide jaoks, ja eks suur tükk hingest-minapildist ka.

Kui sa saad viibida inimeste seltskonnas, kes on sinu moodi (näiteks tugigrupis), või vestelda sarnaste inimestega veebis (meil on nii foorum “Omamoodi” kui Skype-grupp, mida kaustame jututoana), loob see endast selgema arusaama. Sa saad ligipääsu teiste kogemustele ning tänu sellele on võimalik enda omasid selgemini mõtestada. See annab sellele, milline maailm varem oli, uue mõõtme ja võimaldab end teisiti, enda tingimuste järgi määratleda.

4. Mis on osutunud ühingu tegevuse elluviimisel kõige keerulisemaks? Millist abi või tuge vajaksite?

Kõige keerulisem on vast ligipääs ressurssidele. Oleks vaja, et info meie ühingu olemasolu kohta leviks paremini, näiteks reha-asutuste ja vaimse tervise asutuste kaudu. Lisaks sellele, et teeme vabatahtlikku tööd päevatöö (ja muu vabatahtliku töö) kõrvalt, oleme tundnud, et meie suhtes valitsevad kohati tugevad eelarvamused, mis takistavad meie ligipääsu, näiteks diskussioonidele ja piiravad seega kuulajaskonda.

Teine probleem on selles, et meie teadmisi ja kogemusi ei väärtustata samaväärselt kui mitteautistide omi. Kuigi justkui teatakse, et autistid loevad palju ja on oma “erihuvide” (mida võiks samahästi ka lihtsalt huvideks või anneteks nimetada) raames sageli eksperdid, ei kipu see arusaam tegelikkusse alati edasi kanduma. On tavaline, et meile öeldakse, et me ei tea autismist midagi. Alguses oli see väga valus, aga nüüd oleme juba harjumas. Arvatakse, et kui me suudame end nii hästi väljendada, siis me järelikult ei mõista üldse nn „madalfunktsioneerivat“ autismi. See on aga vale – probleemid ja tunnetuslaad on sageli siiski väga sarnased. See „funktsioneerivus“ võib sama autisti puhul väga palju varieeruda ja sõltub sageli pigem keskkonnast või eluperioodist kui inimesest endast; „kõrgete“ ja „madalate“ autistide eristamine on ka paljude spetsialistide meelest õigustamatu ja lugupidamatu.

Meid lihtsalt ollakse harjunud teatud moel nägema. Meedia näitab peamiselt autiste, kellel on mõni sügav puue (mida pahatihti autismiga ühte patta pannakse), meil arvatakse olevat käitumishäireid, ning vanemast ajast on jäänud ringlema kahjulik müüt, et 75% autistidest on intellektipuue.
Kõige suuremaks abiks oleks see, kui inimesed näitaks üles soojemat ja toetavamat suhtumist. Üks oluline asi, mis energiat annab ja motiveerib, on tunne, et sa oled oodatud ja vajatud. See, et me ajame oma rida, ei tähenda, et me vastanduks sellele, mida seni on tehtud. See tähendab hoopis seda, et meil on lõpuks ometi võimalus pakkuda ühingutele, asutustele ja inimestele asendamatut ressurssi, mida seni polnud: kohta, kus autistide endi käest infot saada.

5. Mis on täisikka jõudnud iseseisvate (noorte täiskasvanud) autistide /aspergerite kõige suuremad mured, takistused ja probleemid oma elu elamisel tänases Eestis?

Peamine probleem on selles, mis saab edasi. Kui sul oli rehaplaan, teenused muutuvad, tavaliselt ebapiisavaks. Kui saad täisealiseks, tuleb sul siseneda tööturule või jätkata õpinguid. Hetkel on mõlemad autistide jaoks raskendatud, kuna napib keskkondi, kus autist end hästi tunneks. Iga päev kuskil mürarohkes keskkonnas kohal käia ei ole paljudele jõukohane. Müra all mõtlen siinkohal kõike meeltega tajutavat, mis indiviidile üle jõu käib: helid, valgus, lõhnad, vibratsioon, palju suhtlemist jms.
Autistide seas on palju inimesi, kellel on väga-väga erinevaid andeid ja oskusi. Me oleme sageli edukad autodidaktid – see on sageli ainus võimalus (jätku)haridusele ligi pääseda (nagu omast käestki tean). See tähendab, et palju potentsiaalselt andekaid inimesi on kas alarakendatud või täiesti rakendamata ja nad lihtsalt kaovad pildilt.

Teine suur probleem, mis eelmainitut saadab, on see, et inimeste vaimne tervis halveneb, kuna nad on sunnitud elama elu, mis neile loomulik ja jõukohane pole. Me teame juhtumeid, kus inimesel on raske psüühikahäire tõttu väga keeruline toime tulla, aga eelarvamuse tõttu, et „autistid ongi konfliktsed“, ei osata seda autismist eristada. Seetõttu pole inimene aastaid abi saanud ja kannatab sügavalt.

See kõik seletab, miks autistid kogevad niivõrd sageli meeleoluhäireid, depressiooni ja teisi psüühikahäireid. Erinevates riikides on uuritud autistide eluea pikkust ning on avastatud, et me elame lausa kuni 30 aastat vähem kui allistid (oodatav eluiga jääb tavaliselt 50ndatesse eluaastatesse). Peamine põhjus selleks on enesetapud. On näiteks avastatud, et õpiraskusteta autistidel on 9 korda suurem enesetapurisk kui ülejäänud inimestel.
Nagu näha, on kõikidel nimetatud probleemidel selge põhjus: ebasobiv keskkond ning tõrjuvad hoiakud.

6. Mida teie eestseisus ja liikmed peavad kõige olulisemaks, millega ühiskond (ja spetsiifiliselt sotsiaalsüsteem, haridussüsteem, meditsiinisüsteem jt) saaks teha, et autismiga /spektrihäirega inimestel (ja nende peredel) oleks lihtsam eluga toime tulla ja normaalset elukvaliteeti tagada? (lugege siia üles kasvõi viis või kümme punkti, mis teid aitaks).

Peamine: kuulake meid, uskuge meid. See, et meil on silt “autist”, ei muuda meid vähem inimeseks. “Autist” ei tähenda “rumal”, “konfliktne”, “sotsiaalselt saamatu”, “robotlik”, “eluvõõras”, “empaatiatu”, “fantaasiatu” või mõnda muud säärast, inimese mõistmist tegelikult suuresti raskendavat hinnangut. Iga autist on indiviid. Veel enamgi: autistid on isekeskis erinevamad kui allistid, seega ei saa meid mitte kuidagi ühe vitsaga lüüa: meisse süvenemine on vältimatu. Seetõttu on tarvilik, et iga inimese vajadusi hinnataks – nii arsti kui ametnike poolt – individuaalselt, mitte selle järgi, kui hästi või halvasti need ühtivad iganenud negativistlike autismistereotüüpidega.

Tuleb arvestada, et me oleme piiratud jõudlusega inimrühm. See ei tähenda laiskust või “tööharjumuse puudumist”. See tähendab seda, et me väsime kiiremini, kuna meie ressursid ammenduvad kiiremini. Iga minu neuroloogiaga sobimatu ehk ebaloomulik ülesanne nõuab minult mitu korda rohkem energiat kui mitteautistidelt. See pole laiskus, vaid loomulik ja minu soovidest või püüdlustest sõltumatu reaktsioon.

 

  1. Mida tahaksite veel Puutepunktide lugejatele seoses autismi teemaga öelda või selgitada?

Ärge kartke autiste. Tänu meediale on meist jäänud üsna eksitav mulje. Meid näidatakse läbi suurte üldistuste tunduvalt homogeensema rühmana kui me oleme ja see loob eelarvamusi, müüte ning diskrimineerimist. Me ei ole agressiivsed, me ei ole ohtlikud – statistiliselt palju suurem probleem on hoopis meie suhtes sageli toime pandav vägivald. Me ei ole sotsiaalselt ebapädevad – allistide suhtlusviis lihtsalt erineb meie omast. Me pole tundetud või ebaempaatilised, me lihtsalt väljendame end teistmoodi. Ärge leinake meid kui poolikuid alliste, ärge leinake üldse – parem rõõmustage. Nähke meid läbi positiivse, sõnastage meiega toimuvat positiivselt, tooge välja meie tugevaid külgi ning ärge pidage meid napakateks, kui vahel söandame väita, et autism on muuhulgas lahe.

Rohkem materjali meie kohta:
koduleht: aspergerid.ee, “Omamoodi” foorum: omamoodi.net

Facebookis: MTÜ Eesti Aspergerite Ühing

Allikas: Puutepunkt.ee

 

Advertisements