Vastus Postimehes ilmunud artiklile “Dieet aitab leevendada autisti vaevusi”

Täiendus: meie artikkel ilmus Postimehe arvamusportaalis: http://arvamus.postimees.ee/3609695/eesti-aspergerite-uhingu-esindajad-jutt-autismiravist-kolab-inimoiguste-rikkumisena

2. märtsil 2016. aastal ilmus Postimehes artikkel “Dieet aitab leevendada autisti vaevusi”, mis paraku aitab kaasa autismiga seonduvate eksitavate müütide levikule. Artiklis on kirjutatud, et autism ei ole ravitav, ometi järgnevad soovitused just autismiraviks. Kuigi mõned artiklis mainitud soovitustest on tõepoolest paljudele kasulikuks osutunud, on käesolevas kirjutises ometi silmatorkav autismikontseptsiooniga seotud probleem.

Esiteks ei ole autism ravitav, kuna tegu pole haigusega. Mõnede teooriate pooldajad peavad autismi küll endiselt teatud eluvaldkondi puudutavaks arenguhäireks (mitte haiguseks ega „vaimupuudeks“ vms), kuid järjest levinumad on tänapäeval just nende autismispetsialistide seisukohad, kes peavad autismi mittepatoloogiliseks neuroloogiliseks eripäraks. Seega, autistid pole haiged, vaid tegu on neurovähemusega.

Autism ja isiksus on lahutamatu

Seetõttu on autistil esinevate vaevuste ravi küll täiesti kohane (näiteks probleeme seedesüsteemiga esineb erinevate uuringute järgi kuni 80% autistidest, või valgus- ja helitundlikkus), ent autismiravist kui autistidele loomuomaste eripärade ehk isiksusjoonte ravimisest kõlab paljude autistide jaoks inimõiguste rikkumisena. 

Nimelt toetab autismi ravimise kontseptsioon autiste kahjustava moonutatult ühekülgse ja stigmatiseeriva autismikuvandi levikut. See on autistide paljude toimetulekuraskuste otseseks põhjuseks, kuna tekitab sageli autistide seas meeleoluhäireid (nt depressioon), süvendab autistide mittemõistmist, sotsiaalset isolatsiooni jne. Seega on vaja eristada ravi vajavaid, mõningatel juhtudel kaasnevaid haigusseisundeid, ja autismi kui ravi mitte vajavat eripära, isiksustüüpi.

Eriti laste puhul, kes ei suuda enda õigusi ise kaitsta, on äärmiselt oluline eristada ka seda, kas autistlikud eripärad tekitavad probleeme autistlikule inimesele või hoopis teda ümbritsevatele inimestele ja millised need probleemid on. Kui tegu on potentsiaalselt ohtliku käitumisega, siis nõuab see muidugi korrigeerimist, ent see, kui me lihtsalt autisti käitumist ei mõista või kui see ei tundu meile „normaalsena“, ei ole veel põhjus selle muutmiseks, kuna tegu võib olla autisti enda normaalse funktsioneerimise ja hea enesetunde jaoks hädavajaliku toimetulekustrateegiaga (näiteks stimming , silmside ja puudutuste vältimine, sügav pikaajaline keskendumine mõnele konkreetsele huvile jms autistide jaoks loomulikud-vajalikud asjad, mida tihtipeale jõuga ning tagajärjena inimest kahjustavalt muutma kiputakse).

Kuna autism pole haigus, on kohatu rääkida “autismiga” inimestest. Nähtust nimega “autism” ei saa meie isiksusest lahutada – selle sõnaga tähistatakse neuroloogiliste eripärade “komplekti”, mis autiste iseloomustab – ning seetõttu ei saa rääkida meist ja autismist eraldi. Täpselt nagu ei ole inimestel introvertsust või ekstravertsust või punapäisust; tegu on ikkagi introvertide ja ekstravertidega ja punapeadega. Rääkigem „autismiga inimeste“ asemel autistlikest inimestest või lihtsalt autistidest.

Kohatu “ravi” kui vaimne ja füüsiline vägivald

Kõik eelmainitu on oluline eelkõige seetõttu, et autistid on haavatav inimrühm, mis langeb sageli nii vaimse kui füüsilise vägivalla ohvriks. Sageli ei mõisteta, et vägivalla alla liigituvad ka kohatud ravivõtted ning eelmainitud, teistest erineva, kuid vajalike funktsioonidega käitumise, vägisi mitteautistlikuks korrigeerimine.

Tsiteerime siinkohal üht lõiku kõnealusest artiklist:

“Kuigi autismi ei saa välja ravida, võivad mingid sümptomid elu jooksul taanduda ning inimene õpib hakkama saama. «Nad õpivad oma eripäraga toime tulema, kui keskkond seda soodustab,» ütles Susi.”

Soodne keskkond on tõepoolest parim asi, mida ühiskond saaks pakkuda igale inimesele, ning ka autistid ei erine selles teistest. Mida soodsam on keskkond inimese kujunemise vältel, seda hakkamasaavam on inimene täisealisena, ükskõik, kus ta neurodiversiteedispektris (neurodiversiteet = kogu inimkonda hõlmav neuroloogiline mitmekesisus, mida tuleks kaitsta nagu biodiversiteetigi) asub.

Kõnealuses artiklis hoiatatakse, et kui autistlikku last ei suudeta panna keskkonnaga arvestama, siis autistlik laps „püüab võimu enda kätte haarata“. Juhime siinkohal tähelepanu mitmete kogenud autismiekspertide (nt Barry Prizant, William Stillman) arvamustele, mille kohaselt on autistlike lastega paremini toimetulemiseks „võimuvõitluses pealejäämisest“ olulisem eelkõige neid lapsi paremini mõista. See tähendab mitte niivõrd laste kohandamist keskkonnaga, kuivõrd keskkonna neile lastele sobivamaks kohandamist ja lähedaste inimeste hoiakute muutmist, nõnda et autistlikus lapses nähtaks lahendamist vajava probleemi asemel rohkem austust ja empaatiat väärivat inimisiksust.

Intensiivsed reaktsioonid ei nõua ilmtingimata väljaravimist

Eks inimene ikka muutub elu jooksul, keegi meist pole 30- või 50-aastasena samasugune kui lapsena või teismelisena, olgu tegu autistiga või mitteautistiga. See on isiksuse arengu loomulik tulem. Mõtlemine muutub, maailmanägemus muutub, seega muutub ka käitumine. Ent see, mida mõned kirjeldavad “sümptomite” taandumisena, on sageli ka lihtsa varjamise tulemus. Autistid, eriti naissoost autistid (kes on selle eripära tõttu ka alamärgatud), õpivad mitteautistlikku käitumist matkima, kuna see tagab neile parema hakkamasaamise mitteautistide poolt domineeritud maailmas. Sellega tasuks arvestada ning mitte eeldada, et kui inimese käitumine on muutunud sotsiaalse surve tõttu – mis on üks tugevamaid kujundavaid jõude inimese elus – on inimene muutunud ka sisimas. Ka mitteautistid käituvad sageli mitteendana, kuna see võib anda neile eelise – näiteks tööturul või inimsuhetes – mida neil muidu poleks. Üks asi on aga kindel: kellegi teise mängimine ei ole lihtne ning see tekitab tugevat stressi, väsimust ning pole harv, et ka läbipõlemist ja depressiooni.

Häirivalt torkab silma seegi, et vihjamisi on artiklis mõista antud, et autism justkui siiski vajaks ravi – seda lihtsalt pole. Väga suur osa autistidest ei ole sellise käsitusega nõus. Kuna autistide mitmete ajupiirkondade toimimist iseloomustab sageli võrreldes mitteautistidega suurem aktiivsus või muud erisused, siis on ka meie reaktsioonid mõnikord intensiivsemad või lihtsalt teistmoodi. Seda on kõrvalseisjale üsna keeruline mõistetavalt edasi anda, kuna oleme harjunud mõtlema, et maailmakogemus on indiviiditi võrdlemisi sarnane.
On raske seletada, et see, mis võib mitteautistile tunduda meeldiva kontserdina, võib tänu helitugevusele või rahvamassile või kas või intensiivsele valgustusele autisti jaoks olla füüsiliselt valus kogemus. On keeruline edasi anda, miks see, kui keegi sind ootamatult puudutab, võib tekitada tunde, et sind on füüsiliselt rünnatud, ja võib vastava reaktsiooni põhjustada. Üsna vahelduv edu saadab ka selgitamist, miks silmavaatamine pole autistide jaoks meeldiv, viisakas või isegi vajalik – kuna mitteautistlik enamus toetub teise mõistmisel näoilmete lugemisele, on väga keeruline selgitada, miks see on meie jaoks sageli talumatult intensiivne kogemus (paljud kirjeldavad seda kui “teise hinge vaatamisena”), rääkimata sellest, et see on meie jaoks lävimisprotsessis täiesti ebavajalik element – me saame lihtsalt infot teiste kanalite kaudu.

Ometi ei tähenda need ja teised eripärad seda, et neid oleks vaja ravimise kaudu „ära parandada“. Need ei ole midagi, mis on “tootmispraagi” tulemus, vaid need jooned on lahutamatult seotud selle täiesti omalaadse ja hindamatu panusega, mille iga autist saaks põhimõtteliselt ühiskonnale anda. Selle panuse teeb väärtuslikuks just keskmisest erinemine, autistidele sageli omane out of the box lähenemine, keskmisest parem mälu, ruumilise mõtlemise ja visualiseerimise võimed, jne. Paljud kitsaste valdkondade eksperdid on autistid ning mitmed uudsed lahendused või leiutised on tulnud just meiesugustelt. Autism ei tähenda intelligentsipuuet ega ajukahjustust ega arengupeetust ning samuti on müüt see, nagu kaasneks autismiga sageli intelligentsipuue. Vastupidi, ühe hiljutise mastaapse (9863 katsealust inimest hõlmava) uurimuse kohaselt kaasneb autismispektriga seotud geenidega keskmisest kõrgematasemelisem kognitiivne funktsionaalsus.

Jah, meil on tihtipeale elus raskem hakkama saada ning meie stressitase on sageli mitteautistidest tunduvalt kõrgem, ent mitte niivõrd seetõttu, et meis oleks miski parandamatult katki, vaid seetõttu, et me elame maailmas, mis ootab inimestelt ühetaolisi omadusi.

Teistsugune lähenemine autismi mõistmisel

Kui juba lapsele tekitada tunne, et ta on negatiivses mõttes teistmoodi; et tema olemuses on midagi patoloogilist, mis vajaks muutmist, lausa ravi, saab sellest lapsest end haigeks pidav täiskasvanu, kes on omandanud vigase ja väändunud minakuvandi. Kui meedia taolisi signaale võimendab, võtavad lähedased, kasvatajad-õpetajad, hiljem ka tööandjad ning lõppude lõpuks ka inimene ise sellise kuvandi omaks ning seda ei saa enam kuidagi soodsa mõjuna kirjeldada.

Tuleb mõista, mis on erinevate reaktsioonide taga, ja kuidas nendega toime tulla. Teadmata, mis põhjustab autistil teatud reaktsiooni, kahjustatakse teda stiimulit võimendades, kuid reaktsiooni vallandavate tegurite vältimine ja rahustusmeetodite kasutamine parandab autisti elukvaliteeti märgatavalt. Selleks ei ole vaja “ravi”, et muutuda “normaalseks” inimeseks, vaid tõenduspõhist teadlikkust autismist ja kohanemistaktikatest.

Seega oleks vastutustundlik ajakirjanduses kirjutada autismist moel, mis ei lööks kiilu “meie” (mitteautistid) ja “nende” (autistid) vahele, ei rõhuks niivõrd patologiseerivale keelekasutusele, mis paraku annab edasi moonutatud pildi tegelikkusest – näiteks annab ka mitteautiste kirjeldada patologiseerival moel, ent kelle jaoks oleks see kasulik, vajalik või empaatiline? Kõigile kasulikum oleks selgitada inimlähedases keeles seda, mis on meie teistsugusena tunduva käitumise taga ja miks see alati parandamist ei vaja.

Sõnad on nimelt need, mis kujundavad suhtumise ning selle, kuidas me maailma ja iseend selles näeme, seega kasutagem neid vastutustundlikult.

 

Eesti Aspergerite Ühingu esindajad
Eesti Aspergerite Ühing on Aspergeri sündroomiga inimeste poolt asutatud ja juhitud mittetulunduslik ühendus Aspergeri sündroomiga inimestele, mille eesmärk on aidata kaasa Aspergeri sündroomiga inimeste elukvaliteedi paranemisele Eestis, sh tasakaalustada autismispektrisse kuuluvate inimeste kujutamist meedias.

Advertisements