Töövõimereform halvendab autistide toimetulekut

Ehk oleks meilgi aeg muuta oma suhtumist sellesse üliolulisse nähtusse ja nendesse inimestesse, kellest oleme harjunud mõtlema ainult kui tülikast probleemist, ükskõik millise nimetuse või sildiga me nende eripärasid ja erivajadusi tähistame? Võibolla tuleks neile inimestele mõelda ka ka riiklikul tasandil sotsiaalreforme kavandades?

Peatselt ellu viidav töövõimereform näeb ette töövõimetute inimeste toetuse külmutamist ja osaliselt kahandamist 180 (192?) euroni, samuti toetuse sidumist „aktiivsusnõuetega“, mille eesmärgiks on sundida neid inimesi otsima endale töökohti, kus töötamisega nad varem poleks ühel või teisel põhjusel nõustunud. Töövõime või selle puudumise hindamine muutub aga tõenäoliselt töötukassa töötajate ülesandeks, kellel (eriti „kõrgfunktsioneeriva“) autismi ja teiste sellesarnaste probleemide mõtestamiseks on selgelt veel palju vähem tegelikku pädevust, kui seda oli varasematel hindajatel. Nagu kirjutavad psüühikahäiretega inimeste kogemusnõustajad oma artiklis, on juba pikemat aega iga „psüühilise häirega“ inimese jaoks toimunud töövõime hindamine täiesti absurdselt, kuid pärast reformi rakendumist jõuab hindamismetoodika suure tõenäosusega absurdsuse seniküündimatute tippudeni.

Nagu räägib Eesti Autismiühingu esinaine Marianne Kuzemtšenko Vikerraadio saates, siis hakkab töövõime hindamine sõltuma sellest, kui hästi inimene oskab ennast kirjeldada. See seob töövõimetoetuse saamise inimese suhtlemis-, eneseanalüüsi- ja eneseväljendusoskusega, mis võib autistidel, nagu ka teistel neurovähemustel olla puudulik. Aspergeri sündroomiga inimene, kui ta on end kokku võtnud, võib hindajale jätta väliselt täiesti toimetuleva mulje ja püüda ühiskonna survest tulenevast harjumusest lähtudes näidata oma elus ettetulevaid raskusi tegelikust palju väiksematena. Ta ei pruugi ka väga hästi mõista seda, kui palju on mitteautistliku inimese tööeluga seotud raskused väiksemad temaga võrreldes, kuna autisti maailmatunnetus erineb suuresti mitteautistliku inimese omast. Autistide jaoks tekitab sageli tohutuid igapäevaseid kannatusi teiste tema vajadusi mittemõistvate inimestega ainult kaudselt kokkupuutumine ka juhul, kui autist ei pea töötama otseselt teiste inimeste seas.

Töövõime hindamisel osalev ekspertarst peaks olema autisti jaoks usaldusväärne ja tuttav, kuna vastasel korral on autistlikul inimesel temaga väga keeruline, kui mitte võimatu suhelda. Kuidas aga saavad töövõime hindajad üleüldse olla autisti jaoks usaldusväärsed, kui kogu selle reformi rakendamine põhineb sunnimeetmete ideel ja niigi väga väikesest toetusest ilmajätmise ähvardusel? Ei ole kahtlust, et “aktiivsusnõuetega” rikutakse autistide inimõigusi. See väide on seotud autistide suutmatusega taluda sääraste nõuetega paratamatult kaasnevat ja nende jaoks sageli väljakannatamatut stressi tekitavat sunduslikku intensiivset suhtlemist võõraste inimestega.  Lisaks on suur hulk autiste ning autismieksperte üle kogu maailma – ja õigustatult – seisukohal, et autism ei ole haigus, vaid neuroloogiline eripära – kuigi kahtlemata üks kõige raskemaid puudeid tänapäeva ühiskonnas. Sunduslikku hindamist arsti poolt on selle sisse kodeeritud patologiseeriva suhtumise tõttu paljudel autistidel seega raske mitte võtta kui solvangut või alandamist.

Sunduslikkuse ja kontrollimise aspekti suurenemine ühiskonnas on asi, millest hoiatamise eesmärgil on tunnustatud ühiskonnatundlike mõtlejate poolt kirja pandud suurem hulk düstoopilistest kirjandusteostest, näiteks Orwelli “1984” ja “Loomade farm”. Samal teemal on loodud loendamatuid kunstiteoseid, mängufilme, jne. Bruce Levine on veenvalt selgitanud, kuidas Lääne ühiskonna suhetevõrgustiku juba eksisteeriv ülesehitatus sunduslikkusele on suurema osa levinud emotsionaalsete, psüühiliste ja suhtlemisprobleemide põhjuseks mitte ainult autistlike inimeste seas. Seega tuleks kõikidesse sunduslikkuse suurendamise katsetesse suhtuda tänapäeval äärmiselt ettevaatlikult. Riik peaks eelkõige püüdma tagada kõigile sellist elukeskkonda, kus inimene ei peaks pidevalt mõtlema sellele, kust saada raha, kuidas jääda ellu ja olla “edukas” võistluses teistega ja kuidas toime tulla ebasobiva ja ebameeldiva pealesunnitud tööga (mis on erinevus pealesunnitud töö ja sunnitöö vahel?) ja stressi tagajärjel tekkinud terviseprobleemidega. Selle asemel võiks riik oma peamised ressursid suunata sellise elukeskkonna ja elukorralduse loomisele, kus igal inimesel oleks võimalused ja aeg selleks, et keskenduda eneseteostusele, enesearengule, kultuuri tarbimisele ja loomisele, vaimsusele, teiste aitamisele oma unikaalse panuse abil ja kõigele muule, milleks “heaoluühiskonnas” peaks võimalus olema.

Aspergeri sündroomiga inimene pühendub sobivas keskkonnas oma “erihuvidele” vabatahtlikult, koolitades ennast ise ja omandab oma alal nõnda järjest suurema pädevuse, ilma et teda selleks peaks sundima. Väljaspoolne töötamise või koolitustel käimise surve ei pruugi seejuures kasuks tulla ja võib paljude ka kogu ühiskonna jaoks oluliste aladega tegelemiseks vajaliku loomuliku entusiasmi hoopiski lämmatada.

Karta on, et töövõime hindamise konsultandid ei ole saanud pädevat koolitust autismi mõistmiseks, kuna Eestis lihtsalt puuduvad meditsiinisüsteemis töötavad autismispetsialistid.  Samuti ei ole jõutud üldisele arusaamisele, et parimad autismieksperdid on autistid ja Aspergeri sündroomiga inimesed ise, kuna teistsuguse neuroloogiaga inimeste jaoks on autistide maailmatunnetuse ja eripärade mõistmine enamasti ületamatult keeruline. Autistlike inimeste töövõime hindamisel tuleks arvesse võtta autistide endi kirjeldusi oma erivajaduste kohta ning teha koostööd autistide poolt juhitud organisatsioonidega. Lisaks töösuutlikkuse hindamisele tuleks veel hinnata näiteks seda, mis probleemid autistidel võivad esineda töökohta jõudmisel (auto või ühistranspordi kasutamisel) või töökohas pakutava toiduvalikuga toimetulemisel, jne. Tuleb arvesse võtta, et autisti jaoks sobiv töökeskkond peaks olema kooskõlas neurodiversiteedi-põhimõtetega (analoogselt siin kirjeldatud neurodiversiteedi-põhimõtetel baseeruvale haridussüsteemile) ning töökaaslased peaksid olema nende põhimõtetega ning autistide erivajadustega kursis ja neid põhimõtteid igapäevaselt rakendama. Vastasel korral ei saa rääkida autisti jaoks sobivast ja piisavalt stressivabast tööst.  Töökaaslased peaksid olema tolereeriva ja toetava suhtumisega ja tuleks rakendada konkreetseid meetmeid mitteautistidest töökaaslaste poolse tüüpilise ableistliku (neurovähemusi diskrimineeriva) hoiaku kujunemise vältimiseks.

Kuigi üks osa autistidest, nimelt Aspergeri sündroomiga inimesed ei ole tõesti klassikalises tähenduses “vaimse puudega“, siis nende toimetulek ja enda jaoks sobiva töö leidmine on praeguses ühiskonnas levinud hoiakute ja eelarvamuste tõttu tihti märksa keerulisem visuaalsel vaatlusel tuvastatava tõsise füüsilise puudega inimestest. Ei ole õige nõuda aktiivset suhtlemist või kollektiivis töötamist nõudva töökohaga soostumist  (kuigi suurem osa töötukassa kaudu saadavalolevatest töödest on ilmselt sellised) inimestelt, kelle vaimse tervise jaoks on esmatähtis viibida stressivabas keskkonnas, kus sotsiaalsus on piiratud talle sobiva miinimumini. Samuti ei ole õige pidada inimese erivajaduste ainukeseks tõestuseks füüsilist silmaga nähtavat puuet. On väga tõenäoline, et hoolimata kinnitustest arvestada mittefüüsiliste puuetega ei hakata seda siiski sageli tegema, kuna nii ollakse harjutud ja puudub „tõestusmaterjal“,  et tegu on tõesti puudega.

Lisaks näeb töövõimereform ette paljude töövõimetute inimeste töölerakendamist avalikus sektoris, kus aga tõenäoliselt leidub Aspergeri sündroomiga inimestele sobivaid ja eneseteostust võimaldavaid töökohti vaid üksikuid, kui sedagi. Sama võib öelda ka erasektori kohta. Pealegi võib arvata, et ettevõtjatel puudub eelarvamuste tõttu enamasti motivatsioon aspergereid tööle palgata. Ei ole piisavalt mõeldud osakoormusega töökohtade, kaugtöökohtade tekitamise või eraettevõtte loomise toetamise peale, mis oleksid autistide – nii nagu ka liikumispuuetega inimeste – puhul tänapäeva Eestis enamasti ainuke sobiv töötamisvariant. Need töövormid võimaldaksid neil töötada kas kodukontoris või omaette, enda poolt valitud keskkonnas ning seeläbi välditaks sagedasi mitteautistlikele ülemustele sundusliku allumisega, autistide suhtlusoskuste vähesuse ning erivajaduste valetõlgendamisega töökaaslaste poolt jms asjaoludega seotud probleeme. Samuti on Eestis väga keeruline ära elada Aspergeri sündroomiga inimesele omaselt vabakutselist loovtööd tehes, kuna kehtivas majandusmudelis ja riiklikes prioriteetides ei ole kultuurivaldkonna olulisust piisavalt arvesse võetud.

Nii nagu üldiselt igasugustes äärmuslikes raskustes inimeste puhul, oleks ka autistide ja Aspergeri sündroomiga inimeste puhul ühiskonna poolt kõige õiglasem lahendus tagada nende toimetulek neile äraelamiseks piisava riikliku toetuse näol. See võimaldaks neil taastuda sotsiaalse puudega seotud emotsionaalsetest traumadest ja stressist niipalju kui võimalik ning arendada oma isiksust  ja andeid vabatahtlikult, ilma „aktiivsusnõuetega“ neile lisastressi tekitamata. Taastumist ja enesearengut tuleks toetada vähemalt kuni selle hetkeni, mil nende sageli äärmiselt andekate inimeste potentsiaal saab avalduda ilma sunnimeetmeid kasutamata, nii et see tõesti ühiskonda rikastaks ja ei läheks raisku näiteks mõnel nende arengut ja neile omast loovust lämmataval tavatöökohal „kellast kellani ära istudes“.

Meie ühiskonnas on üldlevinud empaatiavõimetu ja ebainimlik utilitaarne suhtumine teistesse – teise inimese nägemine elutu objektina, kelle ainus väärtus seisneb teiste jaoks vahend olemises, mingi töö ärategemises. Ei mõisteta ega nähta olemuslikke seoseid kõigi inimeste vahel ega seda, et utilitaarse või instrumentaalse suhtumise levitamine kahjustab rängalt kogu ühiskonda kui tervikut. Ka paljud autismi ja Aspergeri sündroomiga seotud eksiarvamused tulenevad otseselt inimese nägemisest masinliku, elutu objektina, kellele vahel on omane teatud laadi “probleemne käitumine”, mis muudab ta teiste silmis kasutuks ja ebahuvitavaks. Üks peamisi stressi, psüühikakahjustusi ja nii autismi kui muude neuroloogiliste eripärade või emotsionaalsete traumadega seotud probleemide süvenemist soodustavaid faktoreid on meie riigis neurovähemuste suhtes vaenuliku haridussüsteemi kõrval suure tõenäosusega just majandusliku turvatunde puudumine, sund töötada mittesobival tööl ja oht sellegi töövõimaluse lõppemise korral mitte enam tööd leida või leida senisest tunduvalt sobimatum töö. Praegusel kujul töövõimereform kindlasti suurendab üldist majanduslikku ebakindlustunnet, millele saab järgneda ainult töövõimetute inimeste hulga mitmekordistumine nii psüühikahaiguste kui ka emotsionaalsete traumade tõttu, samuti enesetappude sagenemine ja üldise elukvaliteedi langus.

Palun mõelge, kuidas meie töövõimereform läheb kokku ÜRO puuetega inimeste konventsiooniga, kus muuhulgas öeldakse: “Osalisriigid rakendavad kõiki asjakohaseid abinõusid, et edendada mis tahes vormis ekspluateerimise, vägivalla või väärkohtlemise ohvriks langenud puuetega inimeste füüsilist, tunnetuslikku ja psühholoogilist tervenemist, taastumist ja sotsiaalset integratsiooni, osutades muu hulgas ka kaitseteenuseid. Tervenemine ja taasintegreerumine peab toimuma keskkonnas, mis toetab isiku tervist, heaolu, eneseaustust, väärikust ja iseseisvust ning arvestab sooliste ja ealiste vajadustega.”

Praegusel kujul on töövõimereform pealegi äärmises vastuolus mitmete teiste kehtivate inimõigusalaste dokumentidega, sealhulgas näiteks võrdse kohtlemise seadusega. Töövõimereformi läbiviijate suhtumistest peegeldub protestantliku tööeetika, produktiivsuse ja materiaalse edu kultuse endiselt kõige tähtsamateks väärtusteks pidamine, mis peegeldab sügavamat üldist väärtuskriisi. Selline lähenemine on selgelt oma aja ära elanud, kuna selle lähenemise tulemusel on inimkond jõudnud keskkondliku, majandusliku, tervist puudutava jne krahhi äärele. Tõepoolest mainitakse protestantliku tööeetika kohta kirjutatud ingliskeelses Wikipedia-artiklis Eestit kui näidet ühiskonna kohta, kus kogu ühiskonna toimimine baseerub just protestantlikul tööeetikal. Kui me aga põhjalikult oma tegevuse alused läbi mõtleme, siis kas tahaksime tegelikult, et me kõiges lähtuksime protestantlikust (puritaanlikust, kalvinistlikust) maailmavaatest? Oleme eelmistelt põlvkondadelt üle võtnud meid kahjustavad hoiakud, mille maailmavaatelist tausta on vähesed enda jaoks vähegi põhjalikumalt läbi mõelnud. Materiaalse edu esmatähtsaks pidamine on lisaks sügavas vastuolus kristluse algse ja sügavama sõnumiga, kus tauniti üle kõige raha (“mammona” – ahnuse deemoni) kultust.

ÜRO inimõiguste ülddeklaratsioonis (artikkel 25) on kirjas: “Igaühel on õigus elatustasemele, mis tagab tema ja ta perekonna tervise ja heaolu toidu, riietuse, eluaseme, arstiabi ja elementaarsete sotsiaalteenuste osas; samuti on igal inimesel õigus kindlustatusele tööpuuduse, haiguse, invaliidsuse, lesestumise ja vanaduse või muul elatusvahenditest ilmajäämise puhul, mis ei olene temast endast.“

Õigus äraelamist tagavale majanduslikule kindlustatusele on seega elementaarne inimõigus, mille tagamine peaks olema iga riigi esmane funktsioon. Eriti ühiskonna ilmselt kõige haavatama osa puhul, nagu autistid seda on, ei tohiks inimese ellujäämist tagavat elatustaset siduda nõudmisega käituda kellegi teisena ja olla keegi teine, kelleks nad pole sündinud ega kunagi ei saa.

Lõpetan veel ühe tsitaadiga, mis pärineb Will Halli sisutihedast ja paljudesse keeltesse tõlgitud ravimivõõrutusjuhendist:

„On vaja, et ühiskond arvestaks nende teistmoodi inimeste vajadustega, kes on tundlikud, loova natuuriga või emotsionaalsete traumadega, kes eelistavad panustada oma kogukonna hüvanguks, allumata konkurentsi, materialismi ja individualismi normatiividele. Selleks et saaksime tõeliselt aidata psüühikahaigeteks tembeldatavaid, peame ümber mõtestama “normaalsuse” samamoodi, nagu juba oleme ümber mõtestamas seda, mida tähendab kuulmise või nägemise puudumine või füüsilise liikumisvõime piiratus. Võrdsete võimaluste tagamine ja ebatavalistest inimestest hoolimine on lõppude lõpuks meie kõigi huvides. Meil on vaja hukka mõista teistmoodi inimeste ükskõik mis moel ilmnev diskrimineerimine ja selle asemel küsida, kas on tõepoolest mõistlik kohaneda haiglase ja survestava ühiskonnaga, mis üsna mitmes mõttes tegelikult käitub ise päris hullumeelselt. Puude sotsiaalne mudel tähendab seda, et erinevusi tuleks aktsepteerida ja lõpetada vaesuse ja ühiskondliku rõhumise tagajärgede käsitlemine meditsiiniliste probleemidena. Meie vajadused on tihedalt seotud laiaulatuslikumate vajadustega sotsiaalse õigluse ja ökoloogilise jätkusuutlikkuse järele.“

Advertisements