Mis on neurodiversiteet?

Mitmel pool on palju räägitud biodiversiteedi, kultuurilise, poliitilise, majandusliku jne diversiteedi olulisusest. Aga võibolla kõige olulisemast on seni peaaegu täielikult mööda vaadatud – see on inim-mitmekesisuse ehk neurodiversiteedi säilitamise vajadus. Oleks vaja laiemalt teadvustada, et individuaalsed erinevused on inimeste puhul peamiselt seotud just neuroloogilise varieeruvusega ja seega on inim-mitmekesisuse säilimise huvides kõige tähtsam lõpetada neuroloogiliste erinevuste (eeskätt autismi ning Aspergeri sündroomi) patoloogiana käsitlemine.

Neurodiversiteet tähendab puude sotsiaalsest mudelist lähtuvat ja meditsiinilisele mudelile vastanduvat neuroloogiliste erinevustega inimeste võrdsuse ja võrdõiguslikkuse printsiipi. Termini ‘neurodiversiteet’ (inglise keeles neurodiversity) leiutajaks peetakse Austraalias elanud antropoloogia- ja sotsioloogiatudengit Judy Singerit, kes vahetas selle sõnaga välja tema ja tema mõttekaaslaste poolt algselt kasutatud väljendi “neuroloogiline pluralism”.

Neurodiversiteedi liikumine sai alguse 1990-ndail aastail. Liikumise pooldajate meelest ei kujuta autism, nagu ka mitmed teised neuroloogilised või kognitiivsed erinevused (nt düsleksia, bipolaarsus, Tourette’i sündroom jne) endast patoloogilist kõrvalekallet normist, vaid pigem inimgenoomi loomulikust variatiivsusest tingitud teistega võrdväärset väljenduslaadi, oma unikaalsuse tõttu iseenesest väärtuslikku olemisviisi, mida paljudel põhjustel tuleks tolereerida ja väärtustada sarnaselt teistele tunnustatud vähemustele.

Põhjust selleks jaguks piisavalt, sest autistid on tänapäeval üks kõige rohkearvulisemaid vähemusi, näiteks USA-s arvatakse olevat autiste sama palju kui juute. Siiski on autistid seejuures üks kõige vähemmõjukaimaid ja vähemtunnustatumaid vähemusi. Eksisteerib ka ülemaailmne autistide õiguste eest võitlejate liikumine (autism rights movement, ARM), mis on osa neurodiversiteedi liikumisest. Neurodiversiteedi liikumine on aga omakorda osa laiemast puuetega inimestele teistega võrdseid õigusi taotlevast liikumisest.

Neurodiversiteedi liikumises eksisteerib mõningaid väiksemaid ideelisi lahknevusi, kuid üldjoontes ollakse võrdlemisi sarnastel seisukohtadel. Peamine põhimõte on lihtsustatult öeldes: tuleks aktsepteerida ja austada fakti, et iga inimese aju ja närvisüsteem on unikaalne ja teistest erinev.

Neurodiversiteedi kontekstis kasutatakse järgmist liigitust: neurotüüpne (neurotüüpiline) inimene (nende hulka loetakse kuuluvaks suurem osa inimestest) ja mitteneurotüüpne (neuroloogilise erinevusega) inimene. Paljud neurodiversiteedi idee pooldajad on siiski ka seisukohal, et kuna iga inimese aju – sõltumata sellest, kui lähedal see oma ehituse poolest on hüpoteetilisele statistilisele keskmisele – on unikaalse ülesehitusega ja kõigist teistest erinev, siis “neurotüüpilisusest” reaalsete ja konkreetsete inimeste puhul rääkida ei saa. Selle asemel eelistatakse rääkida kogu inimkonda hõlmavast neurodiversiteedi-spektrist ning mitteneurotüüpsuse tähistamiseks peetakse kohasemaks kasutada sõna “neurovähemused”.

Neurovähemuste hulka kuuluvad autistid, kuid ka paljud teised teistsuguse aju või neuroloogiaga inimesed, kelle erinevusi üldiselt tähistatakse väljenditega nagu “psüühikahäire”, “neuroloogiline häire”, “arenguhäire” vms. Neurodiversiteet hõlmab tegelikult kõiki maailma inimesi, sest igaüks on unikaalne ja “keskmist” või “mitte-erinevat” inimest ei ole reaalsuses olemas.  Raamatu “The Power of Neurodiversity” (“Neurodiversiteedi jõud”) autor Thomas Armstrong pühendab oma raamatus ühe peatüki kõigile järgnevatele seisunditele, käsitledes neid väärtustamist vajavate neuroloogiliste erinevustena: autism, tähelepanu- ja aktiivsushäire, düsleksia, meeleoluhäired, ärevushäired, intellektipuue ja skisofreenia. Neurovähemuste hulka kuuluvad ilmselt paljude teiste hulgas veel näiteks nn “skisoidne” ja “skisotüüpne” isiksus. Skisoidse ja skisotüüpse häire kirjeldustes on sageli ka palju sarnast autismikirjeldustega. (Suhhareva 1925. aastal kirjeldatud skisoidset isiksust peetakse autismi kirjelduseks ajal, kus sõna “autism” veel ei eksisteerinud).

Peamine ei ole mitte see, kuhu täpselt me tõmbame piiri neuroloogilise erinevuse ja psüühilise haiguse vahele (siin on erinevaid seisukohti ka neurodiversiteedi-liikumise pooldajate hulgas). Peamine on hoopis see, et kõik – nii neuroloogilise erinevusega kui ka psüühiliselt haiged inimesed – on väärt seda, et nende inimõigusi täiel määral tunnustataks ja austataks.

Neurodiversiteedi mõiste tähendab seda, et neuroloogiline mitmekesisus on loomulik ja vajalik nähtus, mis on inimkonnale alati omane olnud ja peaks selleks jääma ka tulevikus. Näiteks ka Hans Aspergeri enda arvates on tema järgi nimetatud Aspergeri sündroomi tunnustega inimesed alati olnud väga oluline, kuigi seni tunnustamata osa inimkonnast. Neuroloogilised erinevused ei kahjusta üldjuhul iseenesest kedagi ja seetõttu ei tohiks neid erinevusi tõlgendada kui midagi negatiivset või kui midagi, mis tuleks kunstlike meetoditega ära kaotada.

Leidub arvamusi, et neurodiversiteedi tunnustamine tähendaks seda, et neurovähemusi ei ole vaja aidata või et neuroloogiliste erinevustega inimesed ei vaja mingisugust teraapiat, tugiisikuid, toetusi vms ressursse. See on levinud valeuskumus. Kuid jah, neuroloogilisi erinevusi tõesti ei ole vaja “korrigeerida”. Ei ole vaja muuta neuroloogiliste erinevustega inimesi neurotüüpseteks või nendele omast mitteneurotüüpilist käitumist muuta selliseks, et see sarnaseks rohkem neurotüüpilisele käitumisele – see võib tihti olla neile hoopis kahjulik.

Autismi jt neuroloogilisi erinevusi tuleks käsitleda kui inimkonna geneetilise pärandi väärtuslikke osi, kuid ilma adekvaatse ühiskonnapoolse toeta ei saa see väärtuslikkus päriselt avalduda, kuna ühiskonnaelus osalemine ja inimväärne elu on ilma selle toeta nende jaoks paljudel juhtudel võimatu. Näiteks pooldab neurodiversiteediliikumine tegevusteraapiat või kõneteraapiat parema toimetuleku ja suhtlemisoskuste arendamiseks. Samuti pooldame biomeditsiinilisi või meditsiinilisi abivõtteid, mille efektiivsuses ja turvalisuses ollakse veendunud – näiteks autismile vahel lisanduvate probleemide puhul nagu unetus, ärevus, depressioon, epilepsia, keskendumisraskused, vms. Ravida on vaja neid terviseprobleeme, mis sageli tekivad tulutute sulandumispüüete tagajärjel neurovähemuste jaoks üsna ebasobivasse ja nendega mittearvestavasse ühiskonda.  Autism ja teised neuroloogilised erinevused iseenesest aga ei ole neurodiversiteedi printsiipidest lähtuvalt haiguslikud ja neid erinevusi endid ei ole üldjuhul vaja ega saagi ravida või “välja juurida”.

Veel esineb arvamusi, et neurodiversiteedi pooldajad ei tunnusta väljaõppinud spetsialistide diagnoose ja eelistavad end ise diagnoosida. Vastupidi, me oleme seisukohal, et paljudel juhtudel on ametlikust diagnoosist palju kasu, aga inimestele tuleks jätta valikuvabadus, kas lasta end diagnoosida või mitte. Paljudel juhtudel on eriti autistlike inimeste puhul ametliku diagnoosi saamine raskendatud või võimatu. Autismi kohta on tänapäeval igaühele kättesaadav piisavalt informatsiooni, mille alusel otsustada, kas pidada ennast või oma last autistlikuks või mitte. Sama kehtib teiste neuroloogiliste erinevuste kohta. Neurodiversiteedi-kogukonna täieõiguslikuks liikmeks võib end pidada ka igaüks, kellel ei ole ühtegi diagnoosi. Selline mõtteviis on kooskõlas jõustamise põhimõttega (“Psüühikahäire” diagnoosiga sildistamine ei ole vajalik või siis on mõistlik defineerida diagnoos ümber nõnda, et see saavutaks inimese jaoks positiivse tähenduse.)

Üks levinud müüte on see, nagu hõlmaks neurodiversiteet ainult “kõrgfunktsioneerivaid” autiste. See müüt on seotud eksiarvamustega “madalfunktsioneerivate” autistide kohta, kellest paljud on ka tihedalt ja aktiivselt seotud neurodiversiteediliikumise edendamisega üle maailma. “Madalfunktsioneerivus” tähendab suuremaid toimetuleku- ja suhtlemisraskusi, kuid mitte intellektipuuet. Lisaks on see kõrg- ja madalfunktsioneerivuse eristamine mitmetel põhjustel üldse problemaatiline, nagu meie kodulehelt võib lugeda.

On ka arvamusi, et neurodiversiteedi pooldajad ei pea autismi puudeks. Vastupidi, me peame autismi tõsiseks puudeks ja me ei ürita näidata autistide ja nende perekonnaliikmete sageli tohutuid raskusi tegelikust väiksemana. Samas leiame, et neid raskusi põhjustab ja süvendab suurel määral see, et tänapäeva ühiskond ei arvesta autistide ja teiste neurovähemuste inimõigustega ja vajadustega. Puue ei tähenda seda, nagu oleks neuroloogiliste erinevustega inimesed puudulikud või teistest vähem olulised või vähem väärtuslikud. Maailmakuulus autismiekspert Temple Grandin ja paljud teised on näiteks avaldanud arvamust, et autistid, düslektikud ja teised kognitiivsete erinevustega inimesed suudavad panustada ühiskonnaelu edendamisse viisidel, milleks nn “normaalsed” inimesed ei ole võimelised. Grandin on ka hoiatanud, et autismigeenide ärakaotamise püüdlused võivad inimkonna tuleviku ohtu seada, kuna just nendele geenidele võlgneb inimkond tänu kõigi aastatuhandete jooksul aset leidnud kultuuriliste, teaduslike ja tehnoloogiliste uuenduste eest.

Üldiselt ollakse nõus, et biodiversiteedi ehk loodusliku mitmekesisuse säilitamine on hädavajalik üleilmse ökokriisi ärahoidmiseks. Neurodiversiteet ehk inim-mitmekesisus on biodiversiteediga väga sarnane nähtus ja neil kahel mõistel on omavahel palju sarnast. Inim-mitmekesisuse säilimine on vähemalt sama vajalik nii kogu inimkonna ellujäämise kui ka tõsisemate üleilmsete kriiside  ennetamiseks kui looduslik mitmekesisus. Nii nagu looduslikus ökosüsteemis on igal liigil oma tähtis roll ja funktsioon, nii on see ka erinevat neuroloogilist “liiki” inimestega. Üheks tänapäeval kõige ohustatumaks, kuid samas kindlasti väga oluliseks neuroloogiliseks “liigiks” on autistlikud ja vähemal või rohkemal määral autistlike joontega inimesed. Tänapäevaste uurimuste kohaselt aitaks autismi käsitlemine inimgenoomi loomuliku variatiivsuse väljendusena ja inimkonna lahutamatu osana ja mitte patoloogiana kindlasti kaasa autistide toimetulekule, sest on näidatud, et positiivne tähelepanu võib parandada autistide sotsiaalset funktsioneerimist.