Jim Sinclair: “Ärge leinake meid”

Jim Sinclair – legendaarne autist, kes koos paari teise inimesega asutas esimese autistide endi poolt rajatud autismiorganisatsiooni Autism Network International (ANI) – sai kuulsaks oma 1993. aastal Toronto rahvusvahelisel autismikonverentsil peetud ja autistlike laste vanematele adresseeritud ettekandega, mille pealkiri oli “Ärge leinake meid” (“Don’t mourn for us”). Sinclairi ettekande sisu annab edasi järgnev ettekande põhjal valminud artikli tõlge:

“Sageli kuuleme lapsevanematelt, et oma lapse autismidiagnoosist teadasaamine oli nende elu kõige suurem trauma. Mitteautistid näevad autismis tohutut tragöödiat ja lapsevanemad kogevad kogu lapse ning perekonna elutsükli kõigis etappides konstantset pettumust ja leina.

Ent see lein ei võrsu mitte otseselt lapse autismist endast. Leinatakse normaalset last, keda vanemad lootsid ja ootasid. Rohkem kui praktilised autistliku isikuga seotud keerukused põhjustavad stressi ja hingepiinu vanemate hoiakud ja ootused, vastuolud lapse reaalse arengu ja selle vahel, mida lapselt teatud vanuses oodatakse.

Teatud määral leina on loomulik, sest vanematel on vaja kohaneda faktiga, et nende poolt oodatud inimene ning lähedane kontakt selle inimesega ei saa reaalsuseks. Kuid on vaja lahus hoida seda unelmates ette kujutatud normaalse lapsega seotud leina sellest, kelleks peetakse päris last, kes on reaalsus: autistlik laps, kes vajab vanemlikku hoolt ja kellega vanematel on võimalik luua väga tähendusrikas suhe, kui lapsele selleks võimalus antakse. Jätkuv keskendumine lapse autismile kui leina põhjusele kahjustab nii vanemaid kui ka last, välistades aktsepteeriva ja autentse vastastikuse kontakti kujunemise nende vahel. Soovitan lapsevanematele tungivalt nende endi ja nende laste nimel muuta oma suhtumist sellesse, mida tähendab autism.

Kutsun teid üles korraks vaatama autismi ja oma leina meie vaatenurgast:

Autism ei ole lisand. Autism ei ole miski, mis kuulub inimesele, see pole ka “kest”, mis hoiab inimest oma lõksus. Ei ole nii, et autismi taga on peidus normaalne laps. Autism on olemisviis. See on tõesti pervasiivne ehk kõikeläbiv; see annab oma värvingu igale inimese kogemusele, igale tundmusele, igale aistingule, mõttele, emotsioonile ja kohtumisele, eksistentsi igale aspektile. Autismi ei ole võimalik inimesest eraldada. Ja kui see oleks võimalik, siis see inimene, kes pärast eraldamist järgi jääks, ei oleks enam sama inimene.

See on oluline, nii et võta palun paar hetke endale aega selle mõtte kaalumiseks: autism on olemisviis. Ei ole võimalik inimest autismist lahutada.

Seetõttu, kui vanemad ütlevad: “Soovin, et mu lapsel ei oleks autismi,” siis sisuliselt ütlevad nad: “Soovin, et seda minu autistlikku last ei eksisteeriks ja et mul oleks tema asemel teine (mitteautistlik) laps.”

Loe seda palun veel üks kord. See on see, mida meie kuuleme, kui teie leinate meie olemasolu pärast. See on see, mida meie kuuleme, kui teie palvetate, et me saaksime terveks. See on teadmine, mis jõuab meieni siis, kui te räägite meile oma suurimatest lootustest ja unistustest: et teie suurim soov on, et ühel heal päeval meid enam poleks ja et meie kehadesse koliks meie asemel keegi võõras, keda te suudate armastada.

Autism ei ole läbitungimatu müür. Sa proovid oma autistliku lapsega ühendust võtta, kuid laps ei reageeri. Ta ei näe sind, ta ei kuule sind, ühendus puudub. See ongi kõige raskem selle asja juures, kas pole? Ainult et – see pole päriselt nii.

Proovi vaadata seda natuke teisiti: Sa püüad suhelda temaga lapsevanemana, võttes aluseks oma ettekujutuse tavaliste laste kohta, omaenda tunded selle kohta, mida tähendab lapsevanemaks olemine, omaenda kogemused ja tajud selle kohta, mida tähendab kommunikatsioon. Ja laps ei avalda mingeid tundemärke selle kohta, et ta oleks osa sellest sinu süsteemist.

See ei tähenda, nagu ei oleks laps üldse võimeline kommunikatsiooniks. See tähendab vaid seda, et sa eeldad ühist süsteemi, et teile mõlemale on omane üks ja sama arusaamine märkide ja tähenduste kohta, aga lapsele ei ole see süsteem omane. See sarnaneb olukorrale, kus sa üritad arendada usalduslikku vestlust kellegagi, kes ei räägi üldse sinu keelt. Loomulikult sellises olukorras see inimene ei saa aru, millest sa räägid, ei reageeri sinu poolt oodatud moel, ja talle võib kogu see üritus tunduda segadusseajav ning ebameeldiv.

Kui sa soovid suhelda kellegagi, kelle emakeel ei ole sinu emakeel, siis pead rohkem pingutama. Ja autism on sügavam nähtus kui keel või kultuur – autistid on “võõramaalased” igas ühiskonnas. Sul on vaja loobuda eeldustest, et te mõistate tähendusi sarnaselt. Sul on vaja õppida minema tagasi nii primaarsete tasandite juurde, mille peale sa ilmselt pole varem mõtelnud – tõlkimise juurde, ühtlasi kontrollides, et sinu tõlkeid mõistetakse. Sul on vaja loobuda kindlusest selle suhtes, et paikned oma tuttavlikul territooriumil, kus sina oled teejuht. Sul on vaja lasta oma lapsel õpetada sulle natuke tema enda keelt, lasta tal juhatada sind tema enda maailma.

Kui see sul õnnestub, siis tulemuseks ei ole ikkagi tavaline vanema ja lapse vaheline suhe. Sinu autistlik laps võib õppida rääkima, võib käia tavakoolis, võib minna ülikooli, sõita autoga, elada iseseisvalt, arendada karjääri – kuid ta ei hakka kunagi suhtlema sinuga nii, nagu teised lapsed suhtlevad oma vanematega. Võibolla su autistlik laps ei hakka kunagi rääkima, lõpetab erihariduskooli ja pärast seda hakkab töötama spetsiaalses puuetega inimeste asutuses, vajades elu jooksul pidevat hoolekannet ja jälgimist – kuid sellest hoolimata on teie vahel teatav üksteisemõistmine. Viisid, kuidas meiega kontakti saab, on teistsugused. Kui asetad rõhku asjadele, mis sinu ootuste kohaselt on normaalsed, siis on tagajärjeks pettumus, frustratsioon, nördimus, võibolla koguni viha ja raev. Ent kui proovid meiega kontakti saada lugupidava suhtumisega, ilma eelarvamusteta ja olles avatud uute asjade õppimisele, siis sa avastad maailma, mille olemasolu sa varem poleks osanud kahtlustadagi.

Jah, see nõuab rohkem pingutust kui kontakti saamine mitteautistliku inimesega. Aga see on võimalik – või siis on mitteautistlikud inimesed meist palju kontakteerumisvõimetumad. Meie teeme seda kogu oma elu. Igaüks meist, kes õpib teiega rääkima, igaüks meist, kes õpib kuidagigi teie ühiskonnas toime tulema, igaüks, kes suudab ehitada silla ja teiega ühendust võtta – tegutseb enda jaoks võõral territooriumil, kontakteerudes võõramaalastega. Meie teeme seda kogu oma elu. Ja siis ütlete teie meile, et me ei suuda teiega suhelda.

Autism ei ole surm. Tõepoolest, autism ei ole see, mida suurem osa vanematest ootaks või loodaks, kui laps on tulekul. Nad ootavad last, kes on selline nagu nad ise, kes võtaks osa nende maailmast ja suhtleks nendega ilma et oleks vaja intensiivset kohapealset väljaõpet võõramaalastega kontakteerumise osas. Kui lapsel on mõni muu puue, mis ei ole autism, ka siis eeldavad vanemad, et neil on võimalik oma lapsega kommunikeeruda nende jaoks normaalsetel tingimustel. Ja üldiselt, isegi erinevate puuetega kaasnevaid piiranguid arvesse võttes, suudavadki nad luua oma lapsega sellise sideme, nagu nad olid ette kujutanud.

Kuid mitte siis, kui laps on autistlik. Suur osa sellest vanemate leinast on lein selle pärast, et ei ole tekkinud loodetud kontakti loodetud normaalse lapsega. See lein on vägagi reaalne, sellega tuleb arvestada ja sellega tuleb põhjalikult tööd teha, et inimesed saaksid oma eludega edasi minna – kuid sellel pole mitte midagi pistmist autismiga.

Kõik taandub sellele, et sa ootasid midagi, mis oli sinu jaoks tohutult tähtis, sa ootasid seda suure rõõmu ja elevusega, ja võibolla korraks tundus sulle, et oodatu oligi sul käes. Siis aga – võibolla järk-järgult, võibolla ka äkitselt – pidid endale tunnistama, et see sündmus, mida sa ootasid ja lootsid, ei ole toimunud. See ei saagi toimuma. Ükskõik kui palju teisi, normaalseid lapsi sul veel sünnib, miski ei muuda fakti, et seekord see oodatud ja loodetud ja planeeritud ja unistatud laps ei saabunud.

See on võrreldav olukorraga, mil laps sünnib surnult või kui vanemate rõõm lapse üle jääb üürikeseks, kuna laps sureb varsti pärast sündimist. Sellel ei ole pistmist autismiga, küll aga on pistmist purunenud lootustega. Minu ettepanek on, et nende probleemidega tegelemiseks ei ole kõige parem lahendus pöörduda autismiorganisatsioonide poole, vaid hoopis lähedasekaotusega tegelevate nõustajate ning tugigruppide poole. Nõnda on vanematel võimalik oma kaotusega leppida – mitte kaotust unustades, vaid lastes sellel jääda minevikku, sinna, kus lein ei materda neid vastu nägu igal nende elu järelejäänud hetkel. Kõige olulisem aga on see, et nad õpiksid oma leina kaotatud lapse pärast mitte välja elama oma elavate laste peal. See on eriti oluline juhul, kui üks ellujäänud lastest saabus kohale hetkel, kui see laps, keda leinatakse, suri.

Sa ei kaotanud oma last seetõttu, et autism võttis su lapse sinult ära. Sa kaotasid oma lapse seetõttu, et see laps, keda sa ootasid, ei saanud reaalsuseks. See ei ole autistliku lapse süü, kes on reaalne, see koorem ei peaks olema meie koorem. Me vajame ja väärime perekondi, kes näevad meid ja väärtustavad meid sellena, kes me oleme. Me ei vaja perekondi, kelle pilku hägustavad meid vaadates nende laste kummitused, kes jäid sündimata. Leinake, kui see on vajalik, oma kaotatud unelmaid. Aga ärge leinake meid. Meie oleme elus. Meie oleme päris. Meie ootame teid siin.

See peaks olema minu meelest autismiühingute põhimõte: mitte selle leinamine, mis jäi olemata, vaid selle uurimine, mis on. Me vajame teid. Me vajame teie abi ja teie mõistmist. Teie maailm ei ole meie jaoks eriti avatud ja me ei tule toime ilma teie tugeva toeta. Jah, autismiga kaasneb tragöödia – kuid mitte selle pärast, kes me oleme, vaid nende asjade pärast, mis meiega toimuvad. Kurvastage selle pärast, kui soovite millegi pärast kurvastada. Kuid miks mitte kurvastamise asemel hoopis selle pärast vihastada ja midagi ette võtta? Tragöödia ei seisne selles, et me oleme siin, vaid selles, et meie jaoks puudub teie maailmas koht. Kas see saab muutuda seni, kuni meie endi vanemad leinavad selle pärast, et on meid siia maailma toonud?

Võta endale kord üks hetk, et vaadata oma autistlikku last ja et endale öelda, kes see laps ei ole. Räägi endale mõttes: “See ei ole see laps, keda ma ootasin ja plaanisin. See ei ole see laps, keda ma ootasin kõigi nende raseduskuude ja sünnitusvalude tundide jooksul. See ei ole see laps, kellega ma plaanisin jagada kõiki neid kogemusi. See laps ei tulnud. See ei ole see laps.” Siis mine ja leina mis iganes moel nõnda, nagu su süda seda vajab – eemal autistlikust lapsest – ja hakka õppima seda, kuidas lahti lasta.

Kui oled alustanud lahtilaskmisega, siis tule tagasi ja vaata uuesti oma autistlikku last, ja ütle endale: “See ei ole minu laps, keda ma ootasin ja plaanisin. See on võõras laps, kes sattus juhuslikult minu ellu. Ma ei tea, kes see laps on ega seda, mis temast saab. Aga ma tean seda, et see laps on sattunud tema jaoks võõrasse maailma, ilma et tal oleks tema enda moodi vanemaid tema eest hoolitsemas. Tal on vaja kedagi, kes tema eest hoolitseks, kes teda õpetaks, kes talle asju tõlgiks ja tema eest seisaks. Ja kuna see võõras laps juhtus just minu ellu sattuma, siis võin just mina olla see keegi, kui ma seda soovin.”

Kui see väljavaade sind kõnetab, siis liitu meiega, jagades meiega oma tugevust ja otsusekindlust, oma lootusi ja rõõme. Sind ootab ees elupikkune seiklus.” (Jim Sinclair, “Ärge leinake meid”)

Advertisements