Heategevusprojekt “Aitäh elule!” – Eesti Aspergerite Ühingu kommentaar

Hiljuti käivitus heategevusprojekti „Aitäh elule“ raames meediakampaania, mille eesmärgiks on tutvustada autismi üldsusele ning autistide inimväärsem elu arenevas SA Autistika päevakeskuses. See on väga tervitatav algatus, mille sarnaseid võiks olla palju rohkem. Loodame, et saame ka omalt poolt kaasa aidata kampaania õnnestumisele ning suurema tähelepanu osaks saamisele.

Tõepoolest on olukord autistide kohtlemise osas Eesti erihoolekandeasutustes oma ebainimlikkuses katastroofiline ning just täiskasvanud autistide toetamiseks oleks vaja senisest palju rohkem ressursse. Peamiseks autistide pideva inimõiguste rikkumise põhjuseks hoolekandeasutustes on tõenäoliselt just rahapuudus. Selles valguses tuleb kiita aktiviste – toetuskampaania algatajaid, kes on ise härjal sarvist haaranud. Kindlasti on Eestis palju humaansust hindavaid inimesi, keda ka omalt poolt soovime tänada heasüdamliku annetuse eest.

Kampaania “Aitäh elule! ” üheks eesmärgiks on korraldajate sõnul „tõsta teadlikkust autismispektrihäire olemusest“. Soovime sellega seoses edastada siinkohal meie,  meile teadaolevalt Eestis seni ainsa autistide endi ühenduse seisukoha autismi olemuse kohta. Meie vaatenurk küll erineb natuke kampaania “Aitäh elule!” vedajate omast, kuid rõhutame, et me ei soovi oma kommentaariga nende sõnumile ega tegevusele mitte mingil moel vastanduda ega SA Autistika arengut takistada. Loodame, et meiepoolne vaatenurk täiendab tervikpilti autismi osas ning annab lisamotivatsiooni autistide toetamiseks nii hooldusasutuste kaudu kui ka ühiskonnaelus laiemalt. Ühtlasi loodame, et meie vaatenurgaga tutvumine soodustab autistide endi kaasamist neid puudutavate otsuste tegemisse ja nendega seotud tegevuste läbiviimisesse.

Meie andmetel ei ole autismi olemuse kohta praegu veel ühest, üldaktsepteeritud arusaama – eksisteerivad erinevad ja tihti üsna vastandlikud teooriad. Meditsiinisüsteem näeb küll autismi valdavalt häire või haigusena, kuid palju pooldajaid on nii autistide endi kui autismispetsialistide seas ka ülemaailmsel neurodiversiteedi (neuroloogilise inim-mitmekesisuse aktsepteerimise) kontseptsioonil. Selle kontseptsiooni pooldajate kohaselt ei kujuta autism endast patoloogilist kõrvalekallet normist, vaid pigem inimgenoomi loomulikust variatiivsusest tingitud teistega võrdväärset väljenduslaadi, oma unikaalsuse tõttu iseenesest väärtuslikku olemisviisi, mida tuleks väärtustada samamoodi, nagu teisi tunnustatud vähemusi. Keskmisest erinev aju ja närvisüsteem ei tähenda selle mõtteviisi kohaselt haigust või mahajäämust, vaid võib tähendada lihtsalt loomulikku varieeruvust või ka hoopis eelist või arengut – teistmoodi ajuga inimene võib suuta mõelda ja teha asju, mida keskmine inimene ei suuda. Heaks näiteks on inimesed, keda peame andekaks.

Siinkohal tuleb märkida, et loomulikult kaasnevad autismiga enamasti väga suured toimetulekuraskused. Me ei ürita näidata autistide ja nende perekonnaliikmete sageli tohutuid kannatusi tegelikust väiksemana. Kuid autistide sotsiaalseid raskusi põhjustab ja süvendab meie ja teiste autistide ühenduste hinnangu kohaselt suurel määral see, et tänapäeva ühiskond ei oska keskkonna loomisel ja suhtluses arvestada autistide ja teiste neurovähemuste vajadustega. Teisisõnu, tegu on peamiselt ühiskonna puudujäägiga autistide suhtes, mitte autistide puudujäägiga ühiskonna suhtes.

Kampaania “Aitäh elule!” keskseks loosungiks on, et „75 protsendil autistidest kaasneb diagnoosiga vaimupuue“. Sellest loosungist võib meie meelest jääda ekslik mulje, nagu oleks autism ja vaimupuue kattuvad nähtused. Sooviksime omalt poolt esile tuua, et autismi ja intellektipuude seost ei toeta mitme 20. sajandi tähtsama autismiuurija seisukohad.

Klassikalised, teistele eelnenud ja siiani väga oluliseks peetavad autismikirjeldused pärinevad Hans Aspergerilt aastast 1938 ja sellele järgnevast perioodist. Hans Asperger kirjeldas autistlikke lapsi kui ülitundlikke, varaküpseid, kuigi sotsiaalselt saamatuid ja tavalisest rohkem toetamist vajavaid nn „väikseid professoreid“, keda Aspergeri sõnul sageli iseloomustas hämmastav huvi ja võimekus teaduste vallas. Ka üks teine väga mõjukas, hiljem tegutsenud 20. sajandi autismiekspert – Bernard Rimland – nägi autismi millegi intellektipuudest täiesti erinevana. Autismi pidamine raskeks haiguseks toetub peamiselt nn. “külmkapiemade” teooria autori Leo Kanneri poliitilistel põhjustel laialdaselt levinud ülinegativistlikele autismikirjeldustele. Kanner pidas autismi all silmas haruldast rasket lapsepõlvepsühhoosi. Tänapäeval aga hõlmab mõiste “autism” lai spekter ka suurt osa inimestest, keda peame täiesti tavaliseks, kuid kes kogevad meie ekstravertsust väärtustavas ühiskonnas oma loomupärase introvertsuse tõttu suuri toimetulekuraskusi. Autismi ja autistlike käitumisjoonte nn “pervasiivse arenguhäirena” kirjeldamise suureks ohuks on nende inimeste stigmatiseerimine ning nende toimetulekuraskuste süvenemine pessimistlike ootuste tõttu.

Autismi olemuse kohta ei ole aga siiani veel kaugeltki piisavalt infot, et seda üheselt patoloogiaks klassifitseerida. Lisaks on intellektipuude ja suhtlemispuude piir väga hägus ning raskesti määratletav.  Autistlike laste puhul tehakse sageli see viga, et kõnelemisraskusi või suhtlemisoskuste puudust samastatakse intellektipuudega. Suhtlemisoskuse määra ei saa aga käsitleda kui intelligentsuse mõõdupuud, nii nagu ei sobi selleks mõõdupuuks ka standardsed IQ-testid. (Standardsed IQ-testid, nt Wechsler Intelligence Scale, hindavad suures osas suhtlemise käigus omandatud ja sotsiaalse pädevusega seotud oskusi, mis ei ole üldiselt tõesti autistide tugevaim külg.)

Levinud uskumus, et kõik mittekõnelevad autistid on intellektipuudega, on olnud autistide jaoks tohutult kahjustava mõjuga. Paljud mittekõnelevad autistid on (või oleksid võimaluse korral) suutelised suhtlema kirjutades, klaviatuuri, piltkirja vm alternatiivse kommunikatsioonivahendi abil. Autismispetsialist Steve Silberman on öelnud: “Ärge kunagi eeldage, et kõnelemisvõime ja intelligentsustase on üks ja sama asi. … Ärge kunagi arvake, et autist, kes ei suuda rääkida, ei kuula tähelepanelikult iga sinu poolt välja öeldud sõna või et ta ei taju sinu sõnade emotsionaalset kaalu. Olen intervjueerinud paljusid autistlikke inimesi, kes rääkisid, et nad kuulsid ja mõistsid kõike nende ümber toimuvat, samal ajal kui teised nimetasid neid nende kuuldes “idiootideks” või “nupust nikastanuteks”.” Ka mujal on kirjeldatud palju juhtumeid, mil autistlikel lastel on arvatud olevat ning ka diagnoositud intellektipuue, kuid tagantjärele selgub, et tegu oli siiski hoopis suutmatusega või soovimatusega suhelda.

Shannon Rosa, portaali “Thinking Person’s Guide to Autism”  (“Mõtleva inimese autismiteejuht”) toimetaja sõnul kuulub arvamus, et autistlikud lapsed on intellektipuudega, kõige levinumate autismimüütide hulka. Kuigi vahel on väga keeruline autistlike laste intellektitaset hinnata, siis enamasti ei ole Rosa järgi lähemal uurimisel intellektipuude oletus autistlike laste puhul paika pidanud. Ka näiteks San Francisco ülikooli neuroteaduse professor Mike Merzenich kinnitab, et müüt, nagu oleks 75 protsenti autistidest intelligentsipuudega, on “uskumatult vale ja destruktiivse mõjuga”. Merzenich on töötanud paljude autistlike lastega, kellest suur osa ei kõnele. Merzenich on öelnud: “Me paneme neile külge arengupeetuse sildi, sest nad ei oska väljendada seda, mida nad teavad.” Kui autistlikud lapsed kasvavad suuremaks, siis me eeldame, et nad “ei suuda teha midagi muud kui istuda mõnes kaubalaos ja kirju ümbrikesse toppida.”

Leidub mitmeid uurimusi, mille kohaselt autistid ja autistlike joontega inimesed on sageli hoopis – kuigi alati ei pruugi see teiste jaoks kuidagi välja paista – keskmisest andekamad ja kõrgema intellektitasemega. Viitame siin artikli lühiduse huvides üksnes hiljutisele mastaapsele (9863 katsealust hõlmava) uurimusele, mille kohaselt kaasneb autismispektriga seotud geenidega tõepoolest keskmisest kõrgematasemelisem kognitiivne funktsionaalsus. Meie kodulehel on tutvustatud lisaks veel mitmeid teisi sarnaste järeldustega uurimusi. Juhtivate autismiteooriate seast võib leida teiste seas ka “intensiivse maailma” teooria, mis paljude autistide endi ja nende lähedaste jaoks tundub autismi teistest teooriatest paremini seletavat. Selle teooria kohaselt autisti aju mitte ei alafunktsioneeri, vaid hoopis “ülefunktsioneerib”.  Ka selle teooria valguses ei saa autismi tõlgendada arenguhäirena.

Kuid millel ikkagi tuginevad väited, nagu oleks suur osa autistidest (täpne protsent varieerub suures ulatuses, sõltuvalt väitjast) intellektipuudega? Oregoni ülikooli professori Meredyth Goldberg Edelsoni metauurimuse käigus vaadati läbi 215 sellist artiklit, kus oli väidetud, et autismi ja vaimse mahajäämuse vahel on seos. Ta leidis, et 74 % neist ei toetunud empiirilisele uurimismaterjalile ja 39% ei toetunud üldse mingile materjalile. Ka kõige põhjalikumad nendes artiklites viidatud uurimused kasutasid väga küsitavaid intelligentsuse mõõdupuid. Edelson väitis uurimistulemuste põhjal, et ta isiklikult ei usu autismi ja vaimse mahajäämuse seosesse, ja et mingit objektiivset tõestusmaterjali selle seose kohta ei eksisteeri.

Üldiselt ei kahelda näiteks selles, et autistidel on:

  • teistest sagedamini absoluutne kuulmine ja parem võime eristada muusikat kuulates üksikuid noote;
  • keskmisest parem keskendumisvõime ja mälu;
  • paremad ruumilise mõtlemise ja visualiseerimise võimed;
  • autistide seas esineb sagedamini  harukordsete kognitiivsete võimetega “savante”;
  • autistidel on paremad tulemused “fluiidse” intelligentsuse jmt alternatiivsetes IQ-testides (nt Raven’s Progressive Matrices)

Tõsi on see, et paljudele lastele, kellele aastakümneid tagasi oleks pandud vaimse mahajäämuse diagnoos, pannakse tänapäeval segaduse tõttu diagnoosimiskriteeriumide vallas hoopis autismidiagnoos.  Intellektipuudest tulenevad suhtlemisraskused on aga oma olemuselt midagi hoopis erinevat autistide ja neurotüüpsete (mitteautistlike) inimeste vahelistest suhtlemisraskustest. On äärmiselt oluline neid asju eristada. Intellektipuue tähendab põhimõttelist võimetust mõista suhtluse sisu. Autistide suhtlemisprobleemid tulenevad aga peamiselt nende sensoorsest ülitundlikkusest ning sellest, et nende maailmatunnetus ja mõtlemislaad erineb neurotüüpse inimese omast.

Paljud hooldekodudes elavad autistid võivad niisiis olla vale diagnoosiga, kuid võivad jätta intellektipuude mulje ka muudel põhjustel. Näiteks on teada (ning sellest räägitakse ka kampaania “Aitäh elule!” teises saates), et nii Eesti kui muude riikide hooldekodudes ja psühhiaatrilistes institutsioonides toimub autistide igapäevane tuimestamine odavate ja kangete psühhiaatriliste ravimitega. Nende ravimite kõrvaltoimeteks on sageli keskendumisraskused ja võimetus selgelt mõtelda, pikaajalise kasutamise korral tõenäoliselt ka ajukahjustuste tekkimine või süvenemine. On ka teada, et valdaval enamusel sellistest lastest, kellel on nii intellektipuude kui autismispektri diagnoos, on algselt mitte raske või keskmise, vaid justnimelt kerge intellektipuude diagnoos. Mida kergem intellektipuue, seda hägusam ja suhtelisem on aga piir intellektipuude ja suhtlemispuude või neuroloogilise erinevuse vahel.

Autismi määratlemisel võiksime lisaks arvesse võtta ka autistide enesemääramisõigust. Enesemääramisõigus kujutab endast üht kõige olulisemat inimõigust, mida sageli mainitakse erivajadustega inimestest rääkides. Paljud autistid näevad oma kaasasündinud neuroloogilist erinevust loomuliku ja aktsepteeritava olemisviisina ning ei soovi, et neid koheldakse kui millegi poolest puudulikke või vähem väärtuslikke ühiskonna liikmeid. Aga loomulikult ei õigusta autistide erinevuste aktsepteerimine raskustesse sattunud autistide toetamise vähendamist või toeta jätmist.

Erinevalt levinud arvamusest on suurem osa autiste ning autistlike omadustega inimesi mitte lapsed, vaid noorukid ja juba täiskasvanuikka jõudnud inimesed, kellel puudub autismidiagnoos ja keda leidub ehk enam-vähem igaühe tutvusringkonnas. Osa nendest täiskasvanutest on hoolimata suurtest kohanemis- ja toimetulekuraskustest suutnud üleinimlike pingutuste tulemusel kujuneda oma erialal asendamatuteks spetsialistideks või tunnustatud loomeinimesteks. Nemad vääriksid selle eest topelt- või lausa kümnekordset tunnustust. Hans Asperger on öelnud, et iga edukas teadlane ja kunstnik on ilmselt mõnevõrra autistlik – teataval määral autistlikke omadusi on lausa selle edukuse vältimatuks eelduseks. Suur osa täiskasvanud diagnoosimata autistidest on aga, kuigi potentsiaalselt väga andekad, siiski ilma igasuguse ühiskonnapoolse toeta jäänud ning seetõttu sageli töötud, depressiooni ja ärevuse all kannatavad ning mitmesuguste kahjulike sõltuvuste küüsi langenud “ühiskonna heidikud”. Üks tuntumaid autismiõiguslasi Michael John Carley on palju rääkinud ühiskonna kohustusest abistada ka neid täiskasvanud autistlikke inimesi.

Kutsume üles toetama intellektipuudega, autistlikke ning kõiki teisi oma erinevuste tõttu “ühiskonna hammasrataste” vahele jäänud inimesi. Teie annetusest autistide päevakeskusele on kindlasti palju kasu. Ent kõige rohkem aitab meid, autiste see, kui proovite siiralt ja päriselt mõista ja märgata seda, kuidas meie ise maailma näeme ja mida autism meie endi jaoks tähendab. Ainult üksteise mõistmisele saab ehitada ühendava silla – algatada dialoogi, mille puudumisest on autistide probleemid alguse saanud.

Kaarel Veskis,
MTÜ Eesti Aspergerite Ühingu juhatuse esimees

Advertisements